【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

与奇迹同行

早餐：绿豆百合稀饭、一个咸鸭蛋、一个鸡蛋

水果：一根水果黄瓜、15个圣女果、15个葡萄、一个猕猴桃，一小把生的红皮花生、一小把核桃仁，一个大西红柿，半个西瓜

中餐：红烧西瓜皮、大半碗米饭、蒸鸡蛋、甲鱼山药汤（一整只甲鱼都吃的差不多了）

下午加餐五红汤

晚上：升白粥、一个咸鸭蛋、一个鸡蛋、中午剩下甲鱼汤

今天去复查血常规和肝、肾功能。白细胞、血小板下降很多，但仍在正常范围内。中粒性细胞下降非常多，1.69比标准1.8稍低，医生觉得也有可能是感冒的因素导致下降。在医生的建议下打了一只200ug立生素。担心胸水复发，本想做个b超看一下，医生拿听诊器听了一下，觉得没有必要做，还说下次住院治疗时可能都不需要插管放胸水了。爸爸对cea不敏感，不知道胸水是不是可以当作一个控制肿瘤的参考。

晚上爸爸好像又有点发烧，有可能是中粒性细胞太低导致的。

明天去买阿胶和花生衣，买了沙拉酱，给他的水果蔬菜调调味。食补任重而道远。爸爸很努力，我一定要冷静。

与奇迹同行

2017.7.26 上一条忘记写日期了。今天在家乡这里的新工作有了点眉目。爸爸一直觉得自己的病把我的人生计划全都打乱了，总在来看望他的朋友面前讲是他拖累了我。每次听到这些就很心酸。妈妈也是压力很大，因为她把爸爸的病情告诉了我，以至于让我回来，影响了我的未来。看到新工作有了眉目，感觉爸爸妈妈心理压力也能少一些吧。

爸爸身体这么不舒服，却还总想的我。深深觉得以前自己是多么不懂事。

与奇迹同行

2017.7.27
早餐：绿豆小米稀饭、一个鸡蛋、林芝破壁粉拌肉松
上午加餐：胡萝卜、圣女果、半根黄瓜、苹果沙拉
果盘：圣女果、半根水果黄瓜、猕猴桃、一把核桃、一把红皮花生
中午：少许饭、红烧老鸭、炒苋菜
下午加餐五红汤
晚上：西红柿牛尾汤、升白粥（今天开始加了一勺阿胶粉）

不知道是不是昨天立生素的副作用，今天一天都感觉胃部发胀。食欲不是很好。大多数时间倒在床上看手机。咳嗽好转很多，还有点痰，中午吃了两颗沐舒坦。

今天买了花生衣，虽然血小板不低，但是还是掉了不少。食补有个过程，要提前准备。之前给爷爷煮过花生衣烧水喝，爷爷说很涩很苦，喝了一嘴就不愿意喝了。这次打算给爸爸在五红汤里每次放一些，带着喝。

今天看了一句话，你知识的储备决定你家人的生存时间。虽然有些绝对，但是在很多时候医生确实会叫我们决定治疗方案。虽然时常还是先征求医生的意见，但有的时候自己知道的多也更安心。趁着这两天冷静一点，做了一些关于ntrk基因融合靶向药的资料，放在下一篇里。

与奇迹同行

NTRK基因融合突变

NTRK1是编码高亲和性神经生长因子（TRKA蛋白）的基因，就目前的研究发现约3%的肺癌存在NTRK的重排，且不与EGFR突变，KRAS突变，ALK和ROS1融合基因同时存在。目前发现的NTRK融合基因型为MPRIP-NTRK1和CD74-NTRK1，这两种基因型在体外实验中被证实可以使TRKA蛋白发生自磷酸化从而激活其致瘤作用。

根据丁香园上的整理，目前ntrk1基因融合的靶向药有四种。

Entrectinib
FDA已授予entrectinib突破性疗法认定（类似于种子选手，破格提拔考察），用于治疗NTRK基因融合突变，局部晚期或有转移实体瘤成年和儿童患者。这些患者在既往治疗后出现进展，或者目前无耐受标准治疗方案。这一喜讯足以让众多患者欢呼雀跃。

Entrectinib是一种新型、口服有效的AT-竞争性络氨酸激酶抑制剂（TKI），体内和体外实验表明在次纳摩尔浓度下就能够有效靶向治疗携带NTRK1/2/3（编码TRKA/TRKB/TRKC）、ROS1和ALK融合基因突变的患者。

临床设计：局部进展和转移实体瘤患者，有NTRK1/2/3，ROS1，或ALK分子突变，部分有脑转移。（STARTRK-1：纳入美国、欧洲、亚洲65患者连续服用药物；ALKA-372-001：纳入54位意大利患者间歇或持续服用药物。）

给药剂量：每日600mg

数据结果：在NTRK，ROS-1，ALK融合基因突变的实体瘤患者中，entrectinib客观缓解率为79%。研究可评估的24例患者中，19例患者对entrectinib有客观缓解。在脑肿瘤和脑转移瘤中患者也达到耐受缓解，1例患者完全缓解。19例患者肿瘤类型为：非小细胞肺癌（NSCLC）、结肠癌、黑色素瘤、胃肠道间质肿瘤、乳腺样分泌癌（MASC）

这一研究让人期待的几点包括：

给NTRK、ROS、ALK融合突变阳性的患者带来福音，这些患者急需获得临床标准治疗方案；

多种肿瘤类型均有反应，剂量相关不良反应不显著；

能通过血脑屏障，针对原发和转移性脑部肿瘤效果好，本研究中有效率达到100%（当然这是小规模数据），是唯一对中枢神经系统肿瘤有效的NTRK抑制剂。

查了临床试验组，目前香港已有二期临床。不知道有没有入组的可能，或者是可以弄到药。这是我今后努力的方向。

2）loxo-101
LOXO-101是今年ASCO年会最大的黑马，在经历了两年的PD-1抗体的轰炸后，它让大家重新意识到了靶向药的威力。

针对靶点：LOXO-101又叫larotrectinib，针对的是NTRK1、NTRK2或者NTRK3融合的患者，也就是说患者必须得做基因检测，有其中一个基因的融合，才能用这个药物。

临床效果：招募55位NTRK融合的患者，包括肺癌、肠癌、黑色素瘤、肉瘤、胃肠间质瘤和甲状腺癌等13种肿瘤，其中42位患者肿瘤明显缩小，有效率76%，包括包括12%的患者肿瘤完全消失。

目前也是临床2期，香港无临床，但是在新加坡有。

3）卡博替尼
也是俗称的184，这个是多靶点的，其中一个靶点是ntrk，治疗剂量是60mg每天。这个详细临床数据还没详查。但是介于这个药目前已有很多病友在使用，买药相对方便。所以之后我也会继续详查。

4）DS-6951b
临床1期，资料很少。

5）alk突变常用药克药。
有用克药针对ntrk融合的一位病友，有稍许减弱，但是三个月后病情又有发展。

我们家目前是一线化疗，但是因为反应有点大，我还是想尽力争取靶向。这些药大多处于临床，实际效果与副作用还不可控，所以还是打算作为二线。

如果有ntrk相关方面信息，或者有参加香港、新加坡临床经验的朋友们，或者有药物信息的朋友们欢迎多和我交流，感激不尽。

希望常在u

祈祷，有你这么孝顺的孩子，爸爸肯定是很开心的

与奇迹同行

希望常在u 发表于 2017-7-28 11:41
祈祷，有你这么孝顺的孩子，爸爸肯定是很开心的

谢谢 我就希望他能开心，不要想太多。毕竟这个病，个人心态很重要。

紫湘阁

楼主，我爸爸也是肺癌中期，今年68岁做了气管镜没取到病历，不知道是什么类的癌，医生叫我们住院化疗，我们没做就回来吃中药，

紫湘阁

做了骨扫描，说没扩散不知道也能吃靶向药