【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

与奇迹同行

2017.7.19 今天体感明显比前几天好很多，但是还是有点乏力，食欲也不是以前那么好。医生今天来训话，说吃饭比吃药重要。

早饭吃了稀饭、鸡蛋、馒头。中午吃了黄鳝山药菌菇汤，一个饭盒都吃完了，吃黄鳝时还是觉得有点恶心，但反应已经比前几天好很多了。下午四点吃了一饭盒升白粥。晚上青菜面条、烧南瓜。一天水果依然吃了不少，一个桃子，一整个小西瓜，两个猕猴桃，12个圣女果，几小片火龙果。

今日胸水从昨晚6点开管，到今天下午只有20ml，医生决定暂时撤掉引流管，明天再装上看看，看是否还有胸水。但是爸爸今日觉得胸部有点发闷，明天和医生反馈一下。

前几日血氧有点低，每天都会坚持吸一下氧。截止到这个时间，基因检测还没出结果。再次祈祷基因检测有好的突变！

与奇迹同行

2027.7.20 今天又感受到了那种绝望的感觉。之前医院的医生打电话过来，说基因检测出结果了，没有可以用靶向药的突变。今天爸爸的朋友来探望的时候，和医生交流，医生无意间说，像现在这种情况，如果用化疗，平均生存期一年。用靶向药平均三年。好绝望，我感觉每一分每一秒我都在失去爸爸。

昨晚咳嗽严重，没太睡好。胸水做b超，基本已经没有了。医生建议出院，我们家想再留院观察几天胸水。

早晨 稀饭、馒头、鸡蛋
中午蒸鸡蛋，一小点饭，猪肝炒茭瓜，牛尾汤喝了一口，觉得太腥就没吃
还吃了一个小西瓜、十多个圣女果、猕猴桃一个，黄瓜一根，一个大西红柿。
晚上升白粥、烧冬瓜

为什么运气这么差呢？为什么没有听到我的祈祷呢？我刚刚失去爷爷，再失去爸爸，感觉整个家都要散了。没敢把基因检测的结果告诉爸爸，之前妈妈和他讲我们以后就不化疗，就单吃药了。现在害怕他期望越大，失望越大。真的是绝望的一天。不想眼睁睁看着爸爸越化疗身体越差。pd-1几个医生的意思都是到最后再用。未来没有爸爸的生活要怎么继续下去，突然之前好茫然。

与奇迹同行

价值12800的报告，如今却一文不值……这么多乱七八糟的突变，却对治疗毫无帮助。

uiooo

得了这个病，都是这样，满眼的失望，相同就好了，爸爸还在，人还在，就有希望，不要让担心的情绪影响了我们，一起加油！

叫我007

基因检测也有失误的时候，如果有一天化疗失败了，还可以盲试靶向药。遇事做好最坏的打算，准备最好的希望

与奇迹同行

2017.7.21 就算昨天再怎么绝望，一觉醒来，也要继续坚强，继续乐观！生活还在继续，与病魔做斗争！

今天爸爸出院，能离开医院我想他心情肯定还是开心的！回家以后还是觉得浑身乏力，胸闷，少许咳嗽z下周三要再复检一个血常规（主要查白细胞）和肝功能。如果白细胞低，可能要再打一个升白针。

爸爸血氧有些低，打算买个鱼跃5L的制氧机给他。每天吸氧一小时，氧气也是营养！今天回家了，目前打算以后每天晚饭后带着狗散步一会儿。然后做个艾灸。休息半小时，再洗澡吸个氧！以前爸爸喜欢熬夜看小说看电视剧，坚决杜绝！养成良好的作息。

与奇迹同行

uiooo 发表于 2017-7-21 15:52
得了这个病，都是这样，满眼的失望，相同就好了，爸爸还在，人还在，就有希望，不要让担心的情绪影响了我们 ...

嗯嗯，一起加油！珍惜现在每一天～

与奇迹同行

叫我007 发表于 2017-7-21 17:28
基因检测也有失误的时候，如果有一天化疗失败了，还可以盲试靶向药。遇事做好最坏的打算，准备最好的希望

谢谢你的鼓励。永远记得你这句话，做最坏的打算，最好的希望～