【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

与奇迹同行

我是一个喜欢做最坏打算的人，虽然自得知爸爸得病以来已不断告诉自己要往好处看。 如果基因检测有突变，那么首选治疗肯定是上靶向。但是如果没有突变，那么似乎只有化疗一条路。爸爸对化疗很是排斥，我也比较担心化疗副作用。于是了解了新加坡的pd-1。

pd-1也像靶向治疗一样不是每个人都可以用，做之前也需要专门检测，看pd-1是否高表达。去新加坡治疗需要首先做检测，将病情报告翻译给新加坡医生，如果可以做才同意你去新加坡面诊。每次去可以带回三个月的药量。k药是每100mg 27200元，o药是每100mg 14900元。病人自己去可以退税5%。药的用量是按照体重来的。每个人计量不同。新加坡的面诊费和住院费都很高昂。咨询后得知注射pd-1不需要住院，日间化疗室就可以。

我也询问了国内一个疗程的价格，大约是20-30w。国内目前没有上市pd-1，药大多从香港或者澳门拿。国内比较少将pd-1作为一线治疗方式，多为二线治疗方案。pd-1属于免疫治疗，国内医生多将免疫治疗成为锦上添花的方案。

pd-1也有副作用，目前来看副作用大于靶向药，小于化疗。pd-1也会耐药。

这是自己的一些小笔记，为之后制定治疗方案做准备。

与奇迹同行

2017.7.11 今天出院，明天转院去新医院。昨天很纠结，拜访了很多医院医生。现在这家也很好，但是医生提出做胸膜合并手术来止胸水，得到了另外两个医院医生的一致否决，说现在根本没有到这个阶段。我做了功课，胸膜合并手术一旦做了就无法复原，是永久性的，如果副作用产生会有很大痛苦。说实在的，现在的这家医生对爸爸很好，医德很高，尽心尽力，我们全家真的很感谢他。但是因为这一个建议让我们觉得有点疙瘩。

第二家医院很有名，也是我们最终选择的转去的医院，离家也相对更近。但听说治疗方案从不和患者和家属沟通。我不知道这是不是好事，一方面作为家属，真的很想全程参与到治疗。毕竟很多不好的医患关系案例摆在眼前。但另一方面理智告诉我，即使我再怎么多学，肯定比不上有临床经验的医生。而且任何疗法都有副作用，每次一查都心惊胆颤，多问了会不会干扰医生做出正确的选择。这里有个小插曲，去闻讯这家医生时，遇到一个病友，病友说xx医院唯一的治疗方案就是化疗，一上来肯定化疗，而且用量大。

xx医院是我们去的第三家医院，医生的话让我一听就有点胸闷。说爸爸现在这个病来势汹涌，开头一定要开好。然后果然就给出了化疗方案。因为家里有癌症病人的案例，我们家对化疗真的有些排斥。但医生说化疗就像一把剑，在不会使的人手里它毫无用处，甚至还会伤到自己；在懂行的人手里它就能奋勇杀敌对抗癌细胞。医生说他有90%的把握能控制住爸爸的问题，50%的把握缩小肿瘤。

其实讲到这里我和妈妈都偏向第三家医院，可为什么最终选择转第二家，应该是被第二家碰到的病友讲的话有些影响吧。我们家本身也确实对化疗有恐惧。

昨晚和妈妈谈了谈，我们都觉得还是应该相信医生，如果第二家给出的第一方案也是化疗，那就不能避免，积极配合治疗才是正确的路。再祈祷一下基因检测结果能早点出来，希望有黄金突变，有好的靶向药可以用。

与奇迹同行

2017.7.12 今天转去了新的医院。医生来征求治疗方案。要么现在化疗控制病情，等基因检测结果出来再看能否用靶向药。要么等待基因检测结果，再做选择。

介于几家医院都建议先化疗控制，毕竟等待基因检测的这8-10日内谁也没法把握病情不发展,在再三征求医生和病友们的意见后，我和妈妈都同意了先行化疗。这对“化疗”两个字异常排斥的我们家来说，这是一个艰难的决定。

最近真的向群里病友们学习了很多靶向药的知识，医生还问我是不是学生物基因学专业的。虽然还是先上了化疗，但是还是希望后期有靶向药可以吃。这样有更多的选择余地，也希望我的知识学习在未来有参考价值。

赵峰

化疗没那么可怕，都是影视剧的妖魔化，让大家产生了误解，没事的

削皮的苹果

基因检测记得一次做全，起码egfr和alk都要有，

与奇迹同行

赵峰 发表于 2017-7-12 19:16
化疗没那么可怕，都是影视剧的妖魔化，让大家产生了误解，没事的

嗯，谢谢版主！期望化疗能有效控制病情～

与奇迹同行

削皮的苹果 发表于 2017-7-12 19:18
基因检测记得一次做全，起码egfr和alk都要有，

谢谢提醒，做了全套的基因检测。与生命相关的事，就算没有经济条件也要创造条件。

与奇迹同行

削皮的苹果 发表于 2017-7-12 19:18
基因检测记得一次做全，起码egfr和alk都要有，

谢谢提醒，做了全套的基因检测。与生命相关的事，就算没有经济条件也要创造条件。