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楼主: 与奇迹同行

【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

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 楼主| 发表于 2017-7-30 23:18:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
youya_045 发表于 2017-7-30 22:45
爸爸和楼主家人一样,也是基因全阴的,昨天开始一化,没什么反应,明天下午出院.

我爸一化还是有好些反应的,你们家身子底肯定很好,加油!

点评

爸爸今天下午回来了,精气神可以,就是打嗝了,吃了猕猴桃不见效果  详情 回复 发表于 2017-7-31 21:18
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-7-31 21:18:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
与奇迹同行 发表于 2017-7-30 23:18
我爸一化还是有好些反应的,你们家身子底肯定很好,加油!

爸爸今天下午回来了,精气神可以,就是打嗝了,吃了猕猴桃不见效果
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-31 22:14:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
youya_045 发表于 2017-7-31 21:18
爸爸今天下午回来了,精气神可以,就是打嗝了,吃了猕猴桃不见效果

吃猕猴桃对打嗝有效果啊?我还不知道呢,每天就给他大量摄入各种水果。我爸就对水果感兴趣。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-7-31 22:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
2017.7.31 吃了咳嗽药,昨晚没因咳嗽睡不好了。咳嗽药继续吃。今天看了中医,因为下周就要二化了,所以开了一周的中药先喝着。

今天收到了香港queen elizabeth hospital的回复,他们作为公立医院,一般就医需要香港公民的身份证。也就是说香港的公立医院,中国大陆居民是无法参加临床的。建议去香港的私立医院。email 回复原文:
Thank you for your email.
Being one of the public hospitals in Hong Kong, we aim to provide medical services for Hong Kong citizens. Non-eligible person, i.e., without Hong Kong Identity Card, is highly advised to seek consultation from private doctors/hospitals for non-emergency consultation and treatment.

另外一个香港私立的也回复了,但是详细情况必须需要患者面对面去挂号咨询详细情况。

新加坡的两个医院也都回复了。他们是允许外国人参加临床的。叫我先将一些近期治疗检查的报告翻译成英文发给他们,看是否可以进组。我应该会优先跟进新加坡这两个。

早餐:薏米稀饭、蔬菜沙拉、一个鸡蛋、灵芝粉拌肉松

上午加餐水果:一个水果黄瓜、一个大西红柿、10个圣女果、一个猕猴桃、一把核桃仁、一小把生的红皮花生

中午:一碗米饭、吃了一点少黄瓜、皎瓜烧毛豆、黄鳝菌菇丝瓜汤一大碗

下午加餐:五红汤

晚上:一碗米饭、烧酱豆、青椒油面筋、土豆烧牛、青菜鸡蛋汤

晚上加餐:红枣枸杞糯米八宝饭

今天别人介绍的中医说,一般化疗后前三个疗程比较有效,后三个就不是很有效果了。还说他之前看的一个病人,发现时已经脑转了,目前已经7-8年了,这也是在给爸爸信心吧。还说之后会教他练气功,说气功能增强免疫力。这个我对我爸是怀疑的,我爸以前一直对气功这种是不屑一顾的,也不知道后面会不会练。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-8-1 18:43:50 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
妈妈也在7月中查出肺腺癌转移胸腔,胸腔血性积液,基因检测Egfr第二十一号突变,刚开始服用易瑞沙,感觉这段时间对着她说了这辈子最多的谎言,一个人借着上厕所哭到崩溃,出来继续陪妈妈说笑!妈妈真的是世界上最好的妈妈,我不能失去她!希望有好的治疗方案心得共同讨论分享,感谢万分!愿我们的亲人都可以健康
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-8-1 20:16:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
与奇迹同行 发表于 2017-7-20 19:22
2027.7.20 今天又感受到了那种绝望的感觉。之前医院的医生打电话过来,说基因检测出结果了,没有可以用靶向 ...

我是昨天得到基因检测没有突变的结果的,心里说不出的无助和痛苦,这两天在疯狂的搜集治疗方案
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-8-1 20:19:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
宝贝smile 发表于 2017-8-1 18:43
妈妈也在7月中查出肺腺癌转移胸腔,胸腔血性积液,基因检测Egfr第二十一号突变,刚开始服用易瑞沙,感觉这 ...

有21突变是幸运的,我们家没有突变,治疗方案真的很艰难。愿你们家永远不耐药,治疗一直有效!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-8-1 20:21:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
欢欢@~@ 发表于 2017-8-1 20:16
我是昨天得到基因检测没有突变的结果的,心里说不出的无助和痛苦,这两天在疯狂的搜集治疗方案

是啊,没有常见突变真的像是绝境中上天又给你关了一扇门。愿哪里会有新的一扇窗为我们打开
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