91奇迹

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楼主: 绿萝

父肺腺,易4月水增,特8天剧咳加量易,培美,2992,4002,易+184,阿西,克,804

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 楼主| 发表于 2013-1-28 19:58:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
另:发现现在的医生,不论级别还是老少,都是IPhone啊!...
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 楼主| 发表于 2013-1-29 20:10:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-1-29 20:12 编辑

昨天,一个病友告诉我他的父亲去世了。我不知道怎么劝他,我知道到了这个时候,很多语言都太苍白。但是从他的语气中我知道他在调整自己,也能感觉到他感觉轻松。我说老人到最后,做的最后一件事,还是照顾了儿女:选在冬季、年前离开。

他说七十三、八十四,难过的坎儿,还是没能过去。我说如果我的父亲如果是这个年纪,我也很知足了。

他问如果将来我也有那么一天,准备怎么办理丧事。我说我的确想过这个问题,但是还没想明白怎么办,到时候再说吧。其实我心里很期望能是一个轻松一点的形式,如开一个party,大家聊一聊这个人,甚至开开他的玩笑。

他说这是个好主意,但是你不可能办到的。毕竟有那么多的礼数。

我说:很有可能。也许我那时候哭得站起来的力气都没有了。人,生不由己,死亦如此。

很怕想这个问题,却知道自己不得不有一天必须面对。也许,一个人,一生都不会遇到新生儿带来的喜悦,但是他一定得面对失去父母的痛苦。不论你在什么年纪,这就是成长。

愿逝者安详,生者坚强...
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 楼主| 发表于 2013-1-29 20:17:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
晚上,电话里,父亲声音依然洪亮。问他昨晚睡得如何,他说还是醒了三四次,有一两次是上厕所。我知道那剩下的两三次次就是疼醒的了...

他说他午睡睡了两个小时,我说如果白天小睡舒服些,就多睡,就当补觉了。
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发表于 2013-1-29 23:01:31 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
我父亲骨转移发作时也是疼得睡不着觉,后来医生问他疼痛的程度,他说是八。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 13:52:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-1-31 14:06 编辑
殷勤盼望 发表于 2013-1-29 23:01
我父亲骨转移发作时也是疼得睡不着觉,后来医生问他疼痛的程度,他说是八。


天呐!我查了一下疼痛分级:
医学上的疼痛级别12级列表医学上把人类能感受到的疼痛感分为12个级别,级别越高,感受到的疼痛感就越大。
第1级:蚊子叮咬
第2级:打过麻药后动手术
第3级:情人间友好的打情骂俏
第4级:父母恨铁不成钢的打骂
第5级:用巴掌抽打,留下红色掌印
第6级:不注意饮食引起的肠胃炎,肚子痛
第7级:用棍棒打,留下黑紫色印记
第8级:各种方式引起的大面积流血性外伤
第9级:皮肉之苦,老虎凳、扎竹签、红烙铁等满清十大酷刑
第10级:造成肢体残疾,如打仗中受伤被炸掉手指
第11级:内脏痛,据说苏联特工发明了一种逼供法,把毛巾拧成螺旋状,让人吞下去,毛巾与胃壁缴在一起
第12级:母亲分娩时的疼痛感觉

    1、世界卫生组织(WT0)将疼痛程度划分为:
  O 度: 不痛;
  Ⅰ度:轻度痛,为间歇痛,可不用药;
  II度: 中度痛, 为持续痛,影响休息,需用止痛药;
  III度: 重度痛, 为持续痛,不用药不能缓解疼痛;
  Ⅳ度:严重痛,为持续剧痛伴血压、脉搏等变化。

  2、 数字分级法(NRS):
  数字分级法用0-10代表不同程度的疼痛,0为无痛,10为剧痛。疼痛程度分级标准为:
  0:无痛;1-3:轻度疼痛;4-6:中度疼痛;7-10:重度疼痛

  3、 根据主诉疼痛的程度分级法(VRS法)
    0级:无疼痛。 I级(轻度):有疼痛但可忍受,生活正常,睡眠无干扰。
  Ⅱ级(中度):疼痛明显,不能忍受,要求服用镇痛药物,睡眠受干扰。
  Ⅲ级(重度):疼痛剧烈,不能忍受,需用镇痛药物,睡眠受严重干扰可伴自主神经紊乱或被动体位。

你父亲八级已经属于重度疼痛了。必须用止疼药的!

我父亲目前白天还好,就是晚上总疼醒。他右侧躺是压痛,左侧躺右边就空着疼,平躺着还好一点,但是整个身体又酸又累。所以睡不好觉,只能靠白天中午补一点觉。应该还算是中度疼痛。我们让父亲吃止疼的药,他不吃。
我打算下周去天津跑一趟,看能不能排一个ECT。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 13:57:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-1-31 14:32 编辑

昨天又问诊了医科院肿瘤医院。

1)是否只能化疗?方案?——建议化疗,考虑以前化疗+卡铂不耐受的情况,建议培美曲塞单药,也可以用其它没有用过的化疗药物,但是最好是单药。
2)目前易瑞沙在1.5片的状态,是否正确?何时停药?——易瑞沙加量,有人有效,也有人无效,建议继续服用,在化疗期间也不要停,有个搭接后再停易瑞沙。
3)“本次复查:双肺内结节影部分较前稍稍缩小,大部无明显变化。”算是好消息么?——肺内原发有可能变小或者不变,但是目前来看,胸水的增加说明胸膜上的肿瘤在发展,所以不乐观。
4)“右侧胸廓塌陷”“右下叶部分胸膜下肺实变萎陷”“胸膜增厚”,是造成疼痛的原因么还是骨转移的原因?如果化疗有效,可能逆转么?——都有可能,如果实在疼,最好用止痛药。有可能恢复一些,但是变化不会很大。

看来,化疗,培美曲塞是确定无疑了。但是目前父亲最近的一次血象不是很好(1月15日的血检显示:总蛋白59.9(正常值64-87),白蛋白38.1(正常值38-50))。还是很担心~

我总觉得用一些生白针,完全就是为了让那个数字满足化疗的条件,对病人的身体还是不利的。

另:发现有时候年轻一点的医生反而更有责任心和耐心,会跟病人和家属说的多一些。那些大牌的“名医”有时候真让人受不了。
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 楼主| 发表于 2013-1-31 14:22:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
最近看了一本书《重生手记》,作者凌志军,人民日报社高级编辑。2007年50岁,当年2月份发现脑部有乒乓球那么大的瘤子,压迫神经导致视力、行动受影响,后来发现肺部有肿瘤,经北京上海两地专家会诊都认为是肺癌脑转移,三个月内不开颅切除脑子里的瘤子就没救了......没有采用医生的考虑建议,观察。快一年的时候,发现肺部进展,果断切除......到现在,五年多了。读这本书,他的很多治疗经过和感受都是我们经历过或者正在经历的,多次掉泪,却又被他的精神鼓舞破涕而笑。他对中国目前癌症患者的医疗状况的担忧和自己康复的一些见解,值得我们深思和借鉴。

我把书拿回了家,给爸妈看。也许父亲能从中推测出他目前病情的分期和严重程度(他知道是癌,我们却从未跟他提过“晚期”之类的字眼),但是我觉得鼓励的内容应该会大过伤感的内容。也把这本书推荐给大家。

在这里,先摘录他的几句关于生死的话:

“死,是我们的归宿。生,只不过是我们走向死亡的路途。我们都不会忘记自己来到这个世界的日子,可是也请记住,我们明天将要离去”。

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 楼主| 发表于 2013-2-5 19:31:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-2-21 13:24 编辑

周末回家,父亲说他腰部靠近尾骨的地方也开始有点酸痛了。
周六半夜听到父亲开手机的声音,迷迷糊糊地又听到几声咳嗽,知道他又疼醒了...

思来想去,我还是决定跑一趟天津肿瘤医院。也劝通了母亲,去碰碰运气,即使不化疗,也去听听方案,至少做个骨扫描,看看是否需要挂骨转针。

设定五点半的闹钟,可是闹钟还未响,迷迷糊糊地已经听到母亲在厨房窸窸窣窣的脚步声,随着就是中药的味道飘满屋子...母亲早就起来煮中药,还煮了粥给父亲。我们先去问诊,等有方案了做了决定再带父亲去医院,不然来回四五个小时太折腾。六点半出了门,去等公交车...八点五十到医院,很顺利挂上了号。十点问诊出来,结论还是:化疗,培美曲塞/力比泰。

这个医生四十来岁,态度很好,建议做骨扫描后,还仔细帮我们在系统里查了一下不同骨转针的价格,从几百元到2000多的都有,他说效果都一样。他还提到了国产培美曲塞有两种:一种江苏产的8k多,一种山东的1w多一点,但是都是自费。我问哪种效果好一些,他说山东的。我说那就用山东的吧,但是想年后化疗,不然怕父亲过不好年。他同意了。

骨扫描原本要排一周才能做上,但是年前人都回家了,所以第二天就能做。等着结果吧。希望不是承重骨上的事情。

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