脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰，（我回来了！）

开心小可

真为阿姨高兴！感谢吴娱姐姐！

吴娱

•      非常感谢大家的祝福，经常会有朋友在QQ上赞我冷静理智。呵呵，其实每一次的耐药和换方案，对我而言都像是经历了一场殊死搏斗。期间的紧张、忧虑、焦燥。。。恐怕也只有这里的朋友能够体会。
  
        2008年就快要过去了，不知不觉，在2006年中妈妈发现肺癌晚期后，我就快达成第三个目标。当时因为情况是那么的严重，最面慈心软的医生安慰我的话也只是“好的话是可以撑一年的”。
        所以我没敢奢望太多，只求无论如何先陪她走过2006。
  
•       托福易瑞沙和力比泰的功效， 让我可以一直把目标延续下去，走过了2006，2007，现在就快进入2009。
  
        其实我已经32岁了， 在这个群体里算是大姐姐了，当年为了和病友们交流才开的QQ， 现在也有了四百多个好友。
         近段时间，很多Q友对我说，希望我能总结一些经验之谈。避免新来者走弯路。呵呵要说到经验我可是愧不敢当。论坛里有很多生存期超过三年五年甚至更久的榜样。我最感安慰的其实是妈妈的生存质量，这两年多来， 她的起居饮食基本与常人无异。不仅完全自理甚至照顾家人。经验不敢说， 心得体会确是有一些，倘若能给新来者一点启发或指引也是好的。没有什么专业的名词或评述，就是一些碎碎念的体会。
  
         目前暂定谈以下的几点，如果有朋友对别的问题有兴趣，就告诉我， 我们再一起探讨。
  1、是否应该向病人隐瞒病情？怎么瞒？
  2、郭林气功有没有必要练？
  3、看中医还是西医？中药有没有必要吃？
  4、用化疗还是靶向药？
  5、脑部放疗要不要做？
  6、定期复查的必要性，复查项目及频率
  
        呵呵暂时就是想到这么多了，欢迎大家补充，再次申明，吴姐姐不是医学专家，写不出太专业的论述，都是自己的经历以及和几百个病友的交流中的一些心得体会的总结。

[ 本帖最后由 吴娱 于 2008-11-26 17:30 编辑 ]

手捧阳光

期待姐姐的文章，榜样和信念的力量是无穷的，你的贴子是黑暗中那抹阳光。

我是小猫

想得很全面

吴娱

一、是否应该向病人隐瞒病情？怎么瞒？

       这个问题其实是整个治疗过程中碰到的第一个问题。

       一纸诊断，五雷轰顶。全家的幸福天空突然坍塌。悲痛之余仍要面对病塌上的亲人，是隐瞒还是告之以实情呢？

       在QQ群里曾经有过激烈的相关争论。一方的意见是要尊重病人的知情权，而且知道严峻性才能更积极地参与治疗。反对的意见主要是考虑到病人的心理承受能力。

        我个人则认为，在这里尤其是针对肺癌病人，能瞒就瞒，能瞒多少就瞒多少！这和肺癌本身的一些特点是有关的。

1、肺癌不同于其它癌种，它的初期症状多数并不明显，即使有症状也经常被误诊。所以大多数的肺癌一经发现就已经是晚期，晚期意味着什么？ 不再是治愈与否的问题， 而是怎样延长生存期，提高生存质量的问题。如果是早期， 或者是别的预后情况佳的癌种，我不反对病人知情。但是对于晚期肺癌，这个事实不但很难激发斗志，甚至会使患者陷入绝望恐惧消沉中去，不但不利于配合治疗， 也会极大程度地影响了生存质量。这是我们每个家属都不想看到的。

2、肺癌患者，尤其是肺腺癌患者，在性格上大多有个共同点，就是心思重，想得多，固执多疑，好钻牛角尖，有什么委屈或不开心的事情都爱埋在心里。结合我认识的那么多病例包括我的妈妈，都或多或少的是这种典型性格。在瞒与不瞒这个问题上，确实是要因人而异的，豁达开朗的人承受能力就强些，善于去想事情好的方面。而多数腺癌患者的性格，却很难大度积极地去面对这样的打击，他们会给自己背上沉重的思想负担，夜不能寐无法控制地去想无数的问题。更有极端一些的，会沉浸在悲观情绪中无法自拔。这对于治病或是养病都是不利的。

3、还有小部分的原因，是有关一个钱字，癌症的治疗尤其是新一代的靶向治疗，几乎都是天方夜谭般的惊人昂贵。而且有个共通点就是越好的药越不是医保范围内。做为家属来说，当然是竭尽全力在所不惜。可是患者本人呢。尤其是上了年纪的父母一辈人，几十年勤俭节约。突然发现“拖累了全家包括儿女”。他们可能会内疚不安，尤其是清楚自己病情的，甚至会认为反正也治不好了，干脆放弃或抗拒治疗。

    所以我的建议是，尤其是针对肺癌患者，能不让他知道是癌症就尽量说是别的，即便瞒不住一个“癌”字，也要尽量避重就轻。

[ 本帖最后由 吴娱 于 2008-11-27 12:28 编辑 ]

手捧阳光

“肺癌患者，尤其是肺腺癌患者，在性格上大多有个共同点，就是心思重，想得多，固执多疑，好钻牛角尖，有什么委屈或不开心的事情都爱埋在心里。”
这点说得太对了，可惜爸爸发现病时我们并不知道，当天就告诉爸爸了，中晚期告诉他说是中期。现在爸爸什么症状都没有，但哪怕哪天有个嗓子疼，都要赶紧告诉我，问我是怎么回事。渐渐发现，他果然是非常的固执。

heping

很有价值的总结, 赞一个!

yujianmin2

讲的很好 我也是这么认为的 我也在这么去做的\
期待下回的讲解!