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楼主: 滴答

【小细胞确诊19个月:2010年11月8日妈妈走了】点滴------妈妈的抗癌日记

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发表于 2010-10-7 08:43:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
滴答姐,不要乱,挺住!
化疗方案定了吗?是IP方案吗?是先化疗还是先处理脑部,或者同步呢?
祝福阿姨,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-7 18:14:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
抱抱滴答,一路走来,太不容易了。
愿爷爷一路走好,愿你和家人节哀。
我爸也是中秋节晚上再次入院做第四次化疗及脑部预防放疗的,这次的中秋节真让人永生难忘。
上次化疗血象就升得很麻烦,这次化疗一下子白细胞掉到1.1了,忧心啊。
放疗后一个月,有放射性肺炎出现,主要特征是痰中又见血了,吃消炎药打沐舒坦,然后化疗,老爸到现在精神胃口都不好,唉。
滴答,我想,我们总有送走家中老人的那么一天,能尽孝尽心,心中当无遗憾。他们在的时候,我们好好珍惜就是了,不要难过,对妈妈也是,尽力做好每一天,把妈妈留住就好了。
我在想,我们的笑容对他们来说是最好的慰藉,也会让他们不那么害怕的。
不论什么情况,在爸爸面前,我都会微笑的,我都想好了,与你共勉。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-7 22:19:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滴答,很理解在这种困难时候亲戚的不给力让你感到的失望、不解和世态炎凉。
然而,人跟人真的是太不一样了,即使是同一个娘胎里出来,也有太多的不一样。
不舒服了,就写出来吧,也是一种倾诉和发泄,然后更好地去照顾妈妈。
祝福阿姨,坚持,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-7 22:50:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
引:我爸也是中秋节晚上再次入院做第四次化疗及脑部预防放疗的,这次的中秋节真让人永生难忘。
上次化疗血象就升得很麻烦,这次化疗一下子白细胞掉到1.1了,忧心啊。

希睿  怎么就做了4次化疗上脑预防放疗了?我爸准备第6次化疗后做脑预防,因为白细胞低在家调养中,第6次化疗的时间已经超过半个月了,这个月肯定要去做,脑预防究竟如何?很纠结啊。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-7 23:00:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
滴答,我觉得做伽玛刀最好还是和医生商量,再考虑一下。我看到你妈妈做全脑放之后就有过脑水肿,这种情况下做伽玛刀更得慎重考虑了。有些人脑放后会发生放射性脑水肿,尤其是伽玛刀后的脑水肿,很反复顽固的。
我老公做全脑放之后3个月左右有脑水肿,可控;但放疗推量(我们曾一直以为是伽玛刀)之后的脑水肿,很难去掉,到现在4个多月了,症状控制但病情没很好改善,持续数月甘露醇+地米难以停掉,长期使用激素会引发很多问题。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-8 07:11:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂

【住院的日子】---可怕的脑膜多发转移

昨天拿了头部增强MRI的报告,写的很清楚,脑干和脑膜多发转移。

给爸爸打电话,爸爸再一次在电话里说:闺女,我也不知道怎么说了,我知道你的难过,爸爸现在也不好受。

给妈妈做假报告的时候,我没哭,跟爸爸约定好了就跟妈妈说有水肿,所以以后放疗的话妈妈能够接受,小姨打电话来,突然就哭了。小姨劝我,跟我说不要哭,不要让妈妈看出来我哭过。

先回病房,把假报告给妈妈看,还笑话她的紧张,妈妈则跟孩子一般委屈:“我当然紧张了,我多害怕的结果不好啊。”

现在妈妈很听我的话,所以不论报告我写成啥样,妈妈都确信无疑。

和爸爸去医生办公室,主治医生和科室主任只是简单的看了一下片子,说要等有空商量方案。因为2床的病人病危了,所以很忙乱,我和爸爸退回到病房。爸爸不主张我再去问医生方案的问题,感觉到他的无助,爸爸说:方案都让医生定吧,我们自己又治不了。医生的态度,倾向于化疗,可是有顾忌妈妈的骨髓抑制,我觉得不管怎么样,我还是要把我的意思表达出来,回避永远解决不了问题。

二舅打电话来,爸爸去走廊接,居然两个人就在电话里商量起妈妈的后事,让我给制止了,现在还不是说这个的时候,再说那么辛苦妈妈瞒着妈妈,如果万一让妈妈听见一言半语,该怎么收场?

人面对巨大的压力的时候,行为很不相同。爸爸是坐在病床旁边,抚摸着妈妈的手,偶尔还会习惯性的拧妈妈的鼻子,妈妈怎么抗议都没有用。

而我则不停的说笑话,说网上看到的搞笑视频,一直小猫一直招惹小狗,用爪子碰它的脸,小狗开始不理,四次以后就发威吼了一声,小猫就吓跑了.......妈妈看着爸爸洋洋得意的笑:“人也有这样的啊,对不对?”

爸爸也笑:“你就爱联想,调皮!”

午饭后我回家,上网,心里想着再看一遍无香他们的治疗方案,可是真的没有勇气点开奇迹,就开始找喜剧看,一集接一集。

在拿到这样结果的一天,除了陪妈妈,我就全在看喜剧。

晚饭的时候,看到楼门口有烧的纸灰,想着是2床的老人去世留下的,可是走到病房,看到的是我们对面的房间在进行紫外线消毒,很震惊,问爸爸,爸爸说是以前跟我们同病房的那个叔叔,三点多突然走了。

我真的不能接受,中午一点多我走的时候还看到那个叔叔和平常一样躺在床上跟家里人说话,上个月他还可以自己开车住院开车回家的,我走的时候跟他姐姐姐夫一个电梯,还听到他们讨论今天比昨天情况好多了,怎么才几个小时,人就走了呢?

爸爸说那个叔叔出了很多汗,他媳妇还给他扇着扇子,扇了没多久就走了,谁也没有预料到,跟我一起离开的姐姐姐夫都没能赶回来。


门口的大爷说:人的命,天注定啊!

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抛开这个结果不说,妈妈的状态依旧不错,中午还被我们扶着去卫生间大便,这可是有两个多月了没能做到的事情。

吃粘玉米、柚子吃的很开心,我还特拍下了发了彩信给在河北的大舅,让他不用太担心,妈妈暂时还是很好的。

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妈妈最近变得很感性,前些日子天冷,我骑电动车到医院后手冰凉,她非得给我握在手里,暖着,还眼泪汪汪的,可怜我冷成这样。爸爸笑话他太娇惯我,妈妈还生气的反驳:“你怎么就不心疼啊?!”

我回家的时候,妈妈要跟我握握手,我说人家握手都有话说的,我们说再见啊还是说你好,妈妈却说:谢谢你,辛苦了。


妈妈一直惦记家里的麦叶兰该种了,错过了时间春节就不能如期开放了,而又没有人能够回家,偶尔妈妈也会表现出想家的样子,但是只是偶尔,她很习惯住院了。

那天我开玩笑:说妈妈你吃那么多好吃的,还瘦了,老太太你也太不争气了,要不就不要花钱治病了,好心疼啊。

妈妈则笑:我要是不治,你不是会哇哇大哭么,所以还是要治的........


我不知道到了现在妈妈怎么会心态这么好,她坦然的接受一切治疗方案,不再畏惧化疗的痛苦,很久没有听到妈妈抱怨治病这件事情了,可能是人类求生的本能吧。

不管怎么样,不管这条路还有多长,我都会陪妈妈一起走下去,祝愿我的妈妈永远都不对生活失去应有的希望和应有的热情!


[ 本帖最后由 滴答 于 2010-10-8 07:13 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-8 07:23:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂

回复 269# Never_Land 的帖子

我还没去放疗科,现在看来伽马刀即使能做也不能有很好的效果了,脑膜转移真的没有太多的方法,而且又进展非常快。

这个时候说羡慕那些可以用靶向药物的非小病人,实在是很无助的想法。除了替莫唑胺,我还没想到什么药物能对小细胞脑转有效。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-8 07:36:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
小姨二舅已经对我们家全力支持了,我只是想让他们在妈妈还清醒的时候,多跟妈妈在一起,妈妈虽然不说,可是心里还是很想念他们的。

不能再抱怨了,振作精神,抗争!
有爱,就有奇迹!
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