脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰，（我回来了！）

吴娱

      确定了一个"瞒"的大方向后，就要考虑怎么瞒了。
      这又是一个尺度的问题，况且病人还要配合治疗，也并不适宜于将形势讲得一片大好的。这个尺度的平衡点在于，要让患者相信自己得的病虽然并不是绝症，但如果不接受治疗就有可能有风险。

       在这方面，就要我们做家属的多费心思了。
       首先是各种检查报告及验单
       有的患者不是太坚持自己去拿报告或者看报告，只要听一个结果就行了，这部份就比较容易处理
       有的则一定要看报告甚至必须是自己亲自去医院拿报告。
       这个时候就要想办法费心机了

       像我妈妈发现生病的初期，她就坚持要自己去医院取报告。我就直接去找了医院检验科室的领导，苦苦哀求讲明原因。最后他们就让我签了一份保证书，讲明是病人家属因需要而要求医院出具假报告，医院对此报告不负任何责任云云。。。然后每次他们就把真的报告直接给我，把按我要求写的假报告放在检验科窗口等妈妈去拿。因为是她本人亲自从医院拿的结果，所以她一直深信不疑。医院肯为了家属有如此人性化的行为，也让我一直感激至今。

      后来时间长了， 妈妈也就不再坚持自己去拿报告了，我就自己去取回来， 然后扫描，PHOTOSHOP更改，打印。。。

      也许会有人问，那治疗方面呢？ 难不成去做脑放疗，去做化疗仍能瞒得住吗？
      事实上，事在人为，尤其是主治医生要肯帮忙配合。
      做为家属，在这个时候低声下气一点，客气礼貌一些，嘴甜一些，和主治医生搞好关系尤为重要。

       我有一个病友，母亲发现脑转移需要做全脑放疗，就事先和主治医生商量好，在病房里做了一场戏。医生拿着一张片子，到病床前，严肃地说：“老太太，我们发现你最近头疼头晕的原因了，你看你的脑CT片子，这里的血管出现堵塞，形成了一个鼓包，压迫到了脑神经。必须尽快做疏通”。。。“现在有一种仪器不用开刀就能疏通的了，不过有一定的副作用比如说掉头发等等”
      患者听医生亲口这么说，不疑有它，终于顺利地完成了十几次的“脑血管疏通治疗”。

        我妈妈的主治医生现在和我也是非常好的朋友了，像我妈妈每个月要打的唑来膦酸针，有时她会突然问这是治什么的呀，怎么老得打呀。医生就会说，您前段时间不是腿疼吗？骨质疏松得很厉害呢，打这个针能帮你强化骨骼，现在是不是没那么疼了？ 反正是医保药，经常打巩固一下不是更好。说得非常亲切自然，我在一旁都佩服得不行。

        现在讲起这些，虽然口吻轻松，但这轻松表面背后的痛苦只有自己知道。相信这里很多人，都有过类似的经历，在病房外哭到昏天黑地，擦干眼泪进病房又强颜欢笑。。。
但是，只要能给到病患者一些安慰，让他们心理放松，让他们心情愉快，我们无论付出多少，都是值得的，对吗？

碱性健康人

支持一下!

共创奇迹

看见奇迹一次次的发生在你和家人身上，真的是很高兴，希望一直继续下去。你家小伙子好可爱啊，那几张照片让人爱不释手。
另外期待你的总结，特别是4，5，6点，都有点等不及了

weiwuzi

“能瞒就满，能瞒多少就瞒多少”，吴娱说得好。尽管在实际上我们的方法和你的略有不同，但是完全赞同你的三点分析。实际情况具体确定，但事先要考虑到、准备好的却一点不能马虎。
还有，你们家小伙太可爱了！

ljzp98

期待你的后面的总结
   学习到了不少东西。

yujianmin2

总算是出来了~先帮你顶起来拉~等着你下面的心得  速度

吴娱

二、郭林气功要不要练呢？

唉，如果不是家有CA病患，谁又会知道，会关心这世上有这样一个群体，一种气功呢？

2006年妈妈发现生病后，我很长一段时间每天十几二十个小时地泡在网上，查询一切一切相关的治疗资讯。这个时候，发现“郭林气功”被很多人频繁地提起。于是想方设法地开始接触这个功和相关的人员，并安排妈妈开始学功。

到现在为止，妈妈每天坚持练功已经整整两年了，还专门去北京参加了培训康复营。妈妈的名字和故事甚至上了郭林气功的刊物。

我永远记得她刚刚开始练功的那段日子，那时刚刚做完全脑放疗没多久，正是延滞出现的副作用的高峰期。整个人完全没有力气，非常虚弱，也没有食欲。每天就是躺在床上，连话都不想多说。 （全脑放疗的必要性和副作用我会另文专门去写）。劝服她肯去公园练功真得费了不少口舌和心机。事实上当时已经开始用易瑞沙两个月了，检查病灶有缩小，但因为放疗的原因，状态甚至比之前更差。

可是到现在为止我都很庆幸自己当时所费的心机和精力。
第一天， 我开车送她到公园门口，推轮椅一直到练功的聚集地点。妈妈几乎每走十几二十步就必须坐下来休息，所以我一直推着轮椅跟着。
第五天，可以走一分钟以上才坐下来
第十天，可以连续走五分钟了， 但仍然没能达到练功要求的每十五分钟换脚或休息
一个月左右的时候，我们去公园已经可以不用带轮椅了，虽然仍要开车送她到公园门口，但是她已经能够自己走到练功地点，（中间休息一两次）。并可以练功半小时以上了。
练功快三个月的时候， 她正式把我解雇了，也就是说，她自己从家里走路去公园（20分钟行程），并且练足两个小时，再自己走回来。
这种状态一直持续到现在。。。。（未完）

[ 本帖最后由 吴娱 于 2008-11-30 20:23 编辑 ]

yujianmin2

还是有效果的 我也一直在怀疑是不是只是单纯的心理作用  现在可以一心的劝他去练了 我想自己学会了在教给我爸  我们这好像没有练这气功的  不知道怎么办！