关于靶向药物耐药的一点理解！简单Question & answer，太难的问题我回答不了

憨豆精神

原帖由 山东张 于 2009-12-30 19:27 发表
“珂鱼”“憨豆精神两位好，我在第3也看到了您两个的高见，珂鱼介绍的中药，是在什么地方买到的，如何联系？憨豆精神介绍的一直在服用靶向药物，您是怎么做到的，能给介绍的详细一些吗？我急需您们的帮助。谢谢！

我的做法，简而言之是：以CEA（前提是敏感）为依据，在正常值或接近正常值时停易瑞沙，当升到接近20时，无论如何也得用药物（易瑞沙或其他）把CEA打下去。一般是吃易瑞沙两个月顶多三个月就停易，然后过至少三个月再启用易。除了易，还得准备其他如索坦、索拉非尼等。另外，如果想让CEA下降多些，易的量也多一些，如300mg一天。
譬如我这个月就停了易，什么药也不吃。

憨豆精神

原帖由 杨淘淘 于 2009-12-30 20:40 发表

没想到这个贴都能吸引元老级的憨豆来回贴，呵呵。
当之无亏的抗癌英雄之一。

过奖了，我才两年，不值一谈。
因为你的帖是认真讨论问题，我便来凑个热闹。

杨淘淘

不是时间的长短，而是你的精神——不像命运低头，永不屈服的精神。我觉得没有几个人能在自己面对肺癌时还有这份坦荡。
没有几个人能成功复制你的路。你 是一个奇迹，我觉得你的成功有很多原因，不仅仅是药物 用法方面 的原因。
你的方法可能很多人都不能复制，一是有的人开始到最后cea都不高，还有的用了靶向药物cea还在升高。 还有的停了症状马上恶化，甚至再用都没有效果。也许我的话会打击很多病友。唉……但是至少你让其它病友看到了希望。
生命不息，战斗不止。

[ 本帖最后由 杨淘淘 于 2009-12-30 22:44 编辑 ]

大鼻子

我也认为人只要精神不垮，就还有希望。就像原来纳粹集中营里的幸存者，很多都是精神意志顽强的人。同样的生存条件，差不多的身体条件。只有很小一部分能幸存。我想是有原因的。“憨豆精神”叔叔这个ID就说明了问题。“精神”这两个字是最重要的。比什么药都管用。

[ 本帖最后由 大鼻子 于 2009-12-30 23:02 编辑 ]

憨豆精神

原帖由 杨淘淘 于 2009-12-30 22:42 发表
不是时间的长短，而是你的精神——不像命运低头，永不屈服的精神。我觉得没有几个人能在自己面对肺癌时还有这份坦荡。
没有几个人能成功复制你的路。你 是一个奇迹，我觉得你的成功有很多原因，不仅仅是药物 用法方 ...

有些方面你说得很对，譬如如果带着病灶，一停药确实很可能癌疯长，这类病人绝对不能出现治疗的空窗，唯一避免长时间服用易瑞沙或特罗凯导致耐药的办法就是换药，譬如用索坦几个月或索拉非尼几个月，然后再回头用易瑞沙或特罗凯。而且，很多新药已经面世（但不是面市），如易瑞沙二代的凡德他尼、索坦二代的阿西替尼、还有依维莫司，这些都是有力的口服治疗药。所以，带着病灶的，同样也可以靠口服药获得较好的和较长的生存。只是要弄到这些药得花点脑筋，经济好的，可在国外找，经济拮据的，可以在国内找原料药或中间体。

我不带病灶也不敢轻易停药，只有很低CEA的时候，才敢停。另外，我常备好几种药，以防CEA突然暴升。

CEA敏感的，据说约占65%以上，那就是大多数了。可惜CEA因为有30%多的人不敏感而被医生和患者疏忽，其实它的变化比影像学检查更来得早，来得精确。

很多人之所以重复使用易瑞沙无效，是因为之前连续使用的时间太久，假如每次使用的时间都不超过3个月，而且停易瑞沙的时间不少于3个月，易瑞沙是可以反复使用的。

当然，除了用药，还有很多方面是重要的配合，譬如我在近两年的时间里（只缺过两天），天天练郭林气功，第一年每天上下午练6小时，第二年每天练上午4小时，风雨无阻，这一点很多人是难做到的。

还有，我自己懂点中医，一些小毛病可以用中药迅速解决，不对抗癌大局造成影响，这点别人也是难做到的。

[ 本帖最后由 憨豆精神 于 2009-12-31 16:04 编辑 ]

憨豆精神

原帖由 大鼻子 于 2009-12-30 22:59 发表
我也认为人只要精神不垮，就还有希望。就像原来纳粹集中营里的幸存者，很多都是精神意志顽强的人。同样的生存条件，差不多的身体条件。只有很小一部分能幸存。我想是有原因的。“憨豆精神”叔叔这个ID就说明了问题。 ...

我曾在非常绝望的肝病期间靠英国的《憨豆先生》剧集支撑下来，对他非常感激，后来就用了这ID。

lxm2009

今天很开心，我爸的基因检测结果出来了：EGFR19外显子突变，KRAS野生型，谢谢苍天的眷顾，我现在考虑的是：是否有必要急着上靶向？
目前我爸的状态还好，半个月前检查ct，还是很好的，就是糖类抗原高了，150，cea没有检测

我的问题：何时该上靶向呢？

憨豆精神

恭喜！
为什么不检测CEA呢？那是最好的判断依据。
问题是首先需要确定CEA是否敏感，办法之一是找到确诊时或手术前或化疗前的CEA检查结果，一旦超标准，就是敏感；如果一直都是正常值内，就是不敏感。
如果CEA敏感，现在CEA又高于正常值上限，就可上靶向药。