关于靶向药物耐药的一点理解！简单Question & answer，太难的问题我回答不了

救我慈父

当然是能早用靶向药就尽早用了,还有什么舍不得的, 肿瘤小了好控制,大了就不好办了,以前看到论坛里还有人问什么时候是上特罗凯的最佳时间, 真是糊涂,越早越好

杨淘淘

原帖由 与爱同行 于 2010-1-2 16:59 发表
（但是根据经验，你爱人吃靶向药物效果不会太大。我不是很赞成用。你爱人这样的病人不要对靶向药物寄太高的希望。
如果脑部放疗量已经达到总量，那就没办法对付脑部转移灶 的，所以选择放疗的时候一定要想远点。）
...

我的建议是 跟以前脑部放疗的医生商量下，看还能不能再放疗，如果不能也只能试试化疗或者靶向药物了。可以去大的医院打听打听看，能不能入索拉菲尼的试验组。这样可以免费用药。不行也可以试用特罗凯。很多治疗不试也不知道。也许特罗凯有效呢，小概率不代表不发生，比如彩票一样，玩的就是极低概率事件。

杨淘淘

我想跟大家说的是：cea好像没有60%以上的敏感率吧？如果按非小细胞肺癌总体而言，应该肯定没有60%的人敏感。局限在肺腺癌而言，我倒是没有统计，哪天把我们的病人可以都统计一下，但是印像里没有这么高的比例。

我知道的病人里就有三个：一个是吃着特罗凯（这个是一个肿瘤群里的），一个是化疗的（这个是奇迹里的一个老病友），复查cea下降，但是复查胸部CT进展了，你说这个指标有效吗？还有一个吃药，cea 持续升高，但是从CT、临床症状判断都有效（这个是我们医院同事的亲戚），你说cea每个敏感的病人都可以参考吗？

我想起了在天涯里一个很早的贴子，那个楼主叫素问2008（好像是，有点久 了，印像不是很不清楚了），他（她）讲了他妈的经过，三年前发现肺癌，已经很严重，还是坚持手术了，术后就用中药，结果三年了还很好，结果很多病友都跟贴问了什么中药，我当时的感觉就是肺泡癌，后来我站内信问他了，结果果然是肺泡癌，后来我婉转的批评他了：肺泡癌的愈后和除肺泡癌以外的肺癌愈后完全不一样。虽然都是癌，但是一字之差，相去千里。他的本心是好的，但是会误导很多病友，只寄希望于他所说的中医和中药。
所以我的观点还是那样的：一、憨豆的治疗经过不是每个人都能复制的。从哲学的角度分析这个问题，一概而论肯定是错误的，必须具体问题具体分析，每一个生命的个体都是不一样的，这是由个体的多样化决定，同时这也决定了整个世界的多样化和复杂化。只有部分共同的规律可循，没有千篇一律的经验可以去参考；二、cea这个指标的参考意义被包括憨豆在内的很多病友神化。我其实跟很多病友一再的重审：cea只是一个参考，如果要选择一个金标准，就选择CT等影像学资料。它们的权威性超过cea。

这些话肯定有很多人又不爱看了，无所谓，如果你觉得对你有用就接受，没有用就否认。
我只是从医生的角度，不误导大家。

[ 本帖最后由 杨淘淘 于 2010-1-5 14:20 编辑 ]

与爱同行

现在在做x刀，已经找过肿瘤医院的主任了，说的和我们医院的一样，连如果不治疗病情发作的时间都惊人的相似。所以已经x刀治疗了第六天了。我一直害怕的是频繁放疗副作用太大。x刀以后再发作无路可走

憨豆精神

谢谢楼主的大红字的警告!
事情确实如此，不可把他人的经历复制，否则可能要坏事的。
关于CEA敏感人群的比例，那个60%(记得是65%)，不是我统计，也不是我杜撰的，是我听省人民医院一个肺科主任医师亲口对我说的，那医师也不看重CEA，说“尽管它有65%的人敏感，但……”。究竟多少呢？究竟是敏感的多还是不敏感的多呢？讨论这个是没意义的，自己不敏感，即使统计99%敏感也与自己无关；即使10%敏感，而自己恰恰敏感，那么从个人来说就是100%，那个10%与自己无关。
至于CEA降了却脑转，那是癌细胞跑到脑里去了，抽血时脑里的血很少出来；至于CEA上升了但原发肿瘤却缩小，那是较常见的，癌细胞往往跑到骨头里或肝里或其他地方发展去了。不是有人为原发肿瘤缩小而高兴，没多少天就发现转移了吗？
关于是不是神化了CEA，CEA值不值得神化？CT片是不是也神化了，CT片值不值得神化？那就见仁见智了。同一张CT片，不是可能有好几个医生就看出好几个结果来吗？而一个CEA值，却白纸黑字，没可能看出几个值来。
说了这么多，大家自己“执生”(广东话，即自行决定)吧，我说过的，大家姑且一笑置之便是了，我只是个可能稍走运一点的晚期肺癌患者，离专业医生的资格差十万八千里，大家切勿把我的话当回事。当然，大家有问题不要问我，应该去问你们的医生。

lxm2009

我想没有任何一个指标是金标准吧，我认为以某个为主、某些为参考！

个体的差异千差万别，肺癌的方案也是没有金标准的，即使是指南也仅仅指导医生临床，而不是金标准！

奇迹里是大家交流的地方，老病友家人可能已经冷静理智、而新病友家人可能正在一腔热血或者崩溃中，个人在此劝告新病友及其家人：任何你看到的资料请经过你自己的脑袋过滤，治疗以你的主治医生为主，因为他是最了解你的ca的人！

xiwangzairenjia

医生的经验很宝贵。病友的经验也很宝贵。各抒己见才好。

clf6019

用我患病和事实来证明：你的观点我完全同意，任何事都是相对的而无绝对之言。
  2006年3月发病，6月手术，至2007年3月进入稳定期，至今除了肺活量与病前相比有较大差别外，其于并无差异，相反体重还增加了12Kg。我的治疗手段是手术+30次原发部位放疗+长期不断以生魔芋炖汤。
  为了说明这一事实的存在，我再次把病历经过发出来，以作奇文共赏！更能说明个体差异的重要性。
  至今快4岁了，有人任为是当初误诊，非也——有下列病情发展表格作证。倘若有人胆敢复制、粘贴，则后果自负。我是病员，不是医生，不懂易瑞沙和特罗凯，我只知道要耐药者绝非好药也。而根据世界上权威报导其延长生存期的有效率也不到30%，且无延长多长时间的权威报导。我也没有作过什么CEA，也不是医生，因此就更没有必要去了解和研究会它。
  而正是由于有延长生存期的可能（因为比例太小，故我把它称之为“可能”），因此才出现了大量投机商，没有高额的利润，决非有此现象出现，他们使净了一切办法，选择了最隐藏的手段打入了我们网站，从而取得了网友的信任，上当受骗者却不在少数（因为去了亲人的家属，他们最清础在这些药上化了多少银子）。