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楼主: 无香

用心爱你每一天,老爸。--小细胞--(好想你,爸!)

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发表于 2009-7-23 08:48:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
无香,这么大热的天气,看着你跑来跑去的问诊,真是很心疼,那种忐忑不安的奔走在路的那种心情,我想任何一个家属都能够深刻的体会到。。无论如何,保重自己。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-23 09:02:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
其实我认为,不搏,我们害怕的结果最终会来到;搏了,也许会得到一个意想不到的结果。但不管怎样,一定要以人为本,别让叔叔太难受了。拓泊替康和威猛我老公都试过,威猛用后7个月发现转移,拓用后一年多,原位复发。据肿瘤医院的冯老太太讲,化疗对头部控制不是很好,也许只能解燃眉之急,但不会根治。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-23 10:33:06 | 显示全部楼层 来自: LAN
无香,很理解你的心情,在积极治疗和不积极治疗两者中,真的很难选择,因为选择后总会有许许多多的如果。。。。。。医生一般都会把选择这个难题留给病人。
当初我无法选择时,我就把这个难题交给了我妈妈,最后我妈妈自己拿主意要积极治疗(30次对原病灶的放疗),虽然效果不明显,但也不后悔。
不管你做出如何选择,都不要后悔,如果是积极治疗,毕竟努力过,如果是不积极治疗,那也是为了生存质量。
顺便说一个例子,我曾经的一个亲戚也是脑转,医生只是对其中最大的两个放疗,其后有缩小好多,但一段时间后,缩小的肿瘤又开始变大了,曾经的亲戚用过化疗药有:诺维本,健泽,恩度,效果都不明显。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-23 16:03:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
无香,如果老天看得到,就让你这么辛苦有回报,就消灭这可恶的恶疾。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-23 18:31:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
s,辛苦如果可以换来希望,也是值得,相信这是每个病友都期待的,谢谢你。
倒是你自己要注意身体,好好注意肚子里面的宝宝,我牛年估计没有希望了:)

zzs,就是因为接下来的治疗受益指数可能会不高,医生才给出这样的建议吧,
不过,我仍然想努力一下试试,希望老爸好运!!!

妮妮,这个选择真的很折磨人,那一边都放不下,也许选择哪个都会后悔。
因为我们的希望值太高!
你们的选择起码有效了,就搏的值得!

安安,谢谢你祝福,愿望总是美好的,我不知道这次老天是否会眷顾我们。

[ 本帖最后由 无香 于 2009-7-23 19:36 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-7-23 19:26:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
2009-7-23

早上又跑了一趟上海肿瘤医院去找了一下钱浩教授,他比较忙,给我时间就几分钟。
只看了脑片,说全放比较危险,也没有人敢给做。
建议VM单药300ml,给的剂量也很小,就匆匆去地下放疗室了。
感觉华山那些脑外科放疗医生处理脑部问题比一般的肿瘤科室的放疗医生胆子大,
虽然王滨江和王恩敏2位医生不支持我积极治疗了,但说如果你想第2次全放也可以,
潘力更不用说,他本来就建议我第2次全放,但说有可能会再次手术解决坏死,要我有这个准备。

下午还要问诊胸科医院简红医生,肿瘤医院出来时间还早,就先回家了,这几天休息的很差,床上躺会想睡一会,但发现根本睡不着,躺下来脑子里面都是治疗的事情,晚上睡着了睡眠中也还是这些事情,感觉和没有睡一样。

下午问诊胸科医院简红:

仔细给她看了06年底到07年初使用VM3次的前后片子,她说那会vm还是有一些效果的,但我说那会也刚是放疗结束,也许是放疗的后续效果呢,她说也有这个可能。


她最开始也是建议替莫唑胺,觉的vm用过了,还是先尝试没有用过的药,
我说了解几个使用替莫唑胺的效果都不是很好,问她病人使用效果如何,她说她用的经验也很少。
最后还是定下用vm单药了,但剂量她说最少要400,再少很难有效。

她又看了易瑞沙2次使用前后我总结的CEA变化,说也可以考虑一下特罗凯,虽然靶向原理一样,但药效强,说不定可以对脑部有效。

我说已经开吃了,她就建议说既然吃了,就先吃2周看看吧,不然停掉做化疗白吃了,吃一周也不好看效果。

幸运之神还会眷顾我们吗???
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-23 19:58:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
特罗凯见效慢,但是很多人都会有3个月左右的稳定。
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发表于 2009-7-23 20:10:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你这么努力,一定会有办法的。
有爱,就有奇迹!
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