用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

我爱老爸

无香~叔叔的情况真是让人揪心，你一定要坚强，擦干泪水，面对将来更严峻的挑战！！
为你祈祷为你祝福！

帆帆20060912

无香；现在我很少上奇迹网，上来的目的就是想看看你，你要保重。这个夏天很热。坐在妈妈睡过的房间里，我有时候会想：‘那个HIN病毒，妈妈不用再恐惧。这么热的天，她也不用再承受！”我不知道怎么想到想说这些。但愿你能面对你所必须面对的一切，这两年多的磨难，你已经够坚强。坚持，过好每一天！

无香

2009-7-20

看到每一个关心的帖子，我都会泪流满面，谢谢你们。谢谢帆帆你这样的刻意来看我。
这2天，无论公交车上，无论地铁上，无论行走的路上，无论在家里，我的泪水都会随时随地的流出来，好像眼泪已经不受我控制一样。
这2年多一路走来，是那么的不容易，但是每一次的都觉的还会有希望，从来没有像这次这样绝望，甚至能够真真实实的感受到离别。
如果早知道这样突然，我应该早带爸爸出去转转，冬天的时候海南的同学都帮我联系好房子，但那会春节前后，我怕累着爸爸，怕身体要是不舒服，不好处理，因为别人都给我说病人宜静不宜动。

如果早知道这样，我这几个月就不该在上海给自己做那些无谓的治疗， 我应该每一天陪着爸爸。

有太多太多的如果，可惜只是如果！

今天上午问诊了华山医院的王滨江教授和潘力教授。
王滨江对我说，放化疗都不要做了，不要折腾你爸爸了。吃吃中药，以后水肿出来，就再用激素好了，不建议我再积极的用药。
潘力对我说，可以考虑第2次全放，但要做好第2次手术解决坏死的准备。

爸爸确诊的时候（06年9月），全脑做了30gy剂量，左右额页病灶局部各加量15gy，08年5月，左右额页射波刀又分别做了28gy和19gy，这样2个部位最高的剂量累计73gy和63gy，

我不知道如果再次全放，是否能做的完，是否会弊大于利。是否还有机会去手术解决坏死，爸爸射波刀之后，右额页坏死非常厉害，因为这个病灶大，08年5月射波刀，08年9月手术掉解除坏死。08年12月MR显示坏死又出来了，慢慢继续变大，为不规则形状。09年7月17的MR检查量出的大小为：5×6×5，但因为水肿不是很厉害，目前没有什么症状。

接下里的任何治疗，我不知道是不是都会弊大于利，因为现在的状态好像是一个全线崩溃的形式。
除了头，纵隔淋巴也有肿大，最近肺部还有轻微感染，这2天在用消炎药。

易瑞沙耐药之后，真是会有一个爆发性，也许耐药的开始2-3个月不会太明显，但随后像爆炸一样。
7月19给爸爸吃下第一片特罗凯，在问诊这几天先特罗凯顶着，但鉴于爸爸的病理和情况，我心里明白特罗凯有效的可能性及其微小。
明天去问诊内科，不知道内科还能给我什么建议？？？

[ 本帖最后由 无香 于 2009-7-21 19:01 编辑 ]

共创奇迹

无香,知道现在这样很难过,但是越是这种时候越是不要失去希望.祝福!

亲在子养

无香，我一直在看你的帖子，我觉得你看的内科医生和你太熟悉了，可能的建议方案还是一贯的。你在胸科看，应该问问廖美林，她周二看内部号，去努努力。我父亲也两年了，脑转后韩宝惠方案和你的一样，我觉得副作用大没用，廖是全脑后三次小剂量异环+顺铂，目前比较稳定。她和韩的观点有的不一样，但她的治疗考虑病人心理身体耐受较多，我觉得现在是最重要的。

滴答

无香，不知道怎么说好。

天热不要着急上火，这几天你要到处奔波问诊，要照顾好自己。

还有很多事情需要你忙，一定不要急躁！

你已经做的很好了！

无香

谢谢奇迹，亲在子养和滴答，廖美琳周二有内部号?我都不知道。

最近急需正版的特罗凯，不知道有病友转让吗？如果有，请联系我，谢谢！

阿亲

无香，我爸爸也是小细胞肺癌，我们可以交流一下。我的QQ是358629798，你加我的