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楼主: 无香

用心爱你每一天,老爸。--小细胞--(好想你,爸!)

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发表于 2009-7-21 15:43:53 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
无香,我爸爸可能和你爸爸差不多,倾向混合性的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-21 16:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
无香,那天看你在群里求购特,知道你父亲不太好,不知道说什么了,在最后考虑一下病人的生存质量。祝好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-21 17:14:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
亲爱的无香,不知道说什么,此时的我们同样无助~~~

祝福你们在后续的治疗过继续好运相伴~~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-21 21:54:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿亲我加你了。谢谢阿猛的妈妈和我爱爸爸,我会权衡好好考虑的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-21 22:17:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2009-7-21    问诊胸科医院

今天是特罗凯第3天,晚上问爸爸,说有轻微腹泻。其他服作用暂时没有。

连续4天用消炎药,爸爸说没有什么明显作用,痰还是难以咳出,
今天检查了血象,白细胞正常,也不发烧,医生就说先停掉吧,说问题应该不大。
4天用药如下:左氧氟沙星,头孢曲松,痰热清。
左氧氟沙星说明书上癫痫禁用,电话问主治,她说不碍事,没有那么严格,不过也不再继续用药了。

明天去医院开雾化用的药以及调理痰的中药,回家做雾化。
我2年前买 了一个雾化器,一直没有用过,不过是超声波的,听说这种比压缩的冲,
但当时不了解,就买了这样,如果有病友自己买在家用,建议买压缩型的,牌子推荐鱼跃的。

今天去问诊了胸科医院3位医生:

1,放疗科主任吕长兴:建议替莫唑胺。

他不再建议全放,说不能再做了,也没有人敢给我们做。
他说可以特罗凯先吃吃,如果不管用,就试试替莫唑胺。
我问及VM和替莫唑胺那个作用好点?他说替莫唑胺,无论副作用还是效果都比VM好点,
这个答案和我以前听的有点不一样,以前听医生说效果VM好点,但副作用比替莫唑胺大。

2,内科医生沈洁:建议和美新。

她建议拓普替康类的药,推荐了和美新,我之前不知道和美新也是拓扑替康之类的药,查过才知道。
她的意思是除了脑部问题,纵隔也有点肿大,就推荐了这个可以过血脑屏障的小细胞用药,
但据以前的病友反馈,拓普替康疗效好像不是很好。

3,内科医生陆舜:建议VM-26

我给他说了华山医生建议第2次全放,吕主任不建议再次放疗了,他说他支持吕主任的建议。
他开始建议泰道,进口的替莫唑胺,因为看到我治疗总结上用过vm-26.。
后来我说VM是我们放疗刚结束控制很好的情况下用的,而且距离现在2年半了,
问他vm和替莫唑胺那个对脑部效果好点?他说vm目前用于转移瘤比替莫唑胺多,效果比较明确一些,
他又建议可以尝试一次单药vm,说尝试一次若无效可以再用替莫唑胺,
不加铂类,说现在最重要的是脑部,纵隔那点是小问题,考虑耐受性,先VM单药。
我问是否还可以等看看特罗凯有效,他说估计特很难对脑部有效,说我们之前易瑞沙虽然有效,
但没有控制住脑部,特估计也很难,还是先化疗算了,不能再等了,但可以继续吃着,不要停,除了化疗那几天停掉。

问来问去,收获不大,因为医生的回复,自己也都想到了,剩下了就是自己怎么选择了。。。。。
多么希望特罗凯有效啊


[ 本帖最后由 无香 于 2009-7-21 23:52 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-22 08:51:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
记得中央台有个节目,介绍北肿的王杰医生,她是用特罗凯治疗的。好像在用药前可以测试血液中一种变异基因,那个基因变异用特罗凯就有效,不知道你们那里能不能测,期盼有效。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-22 11:18:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
无香,来看看你,抱抱!
在治疗上,我也给不了你什么意见了。
我的观点是,我不太建议太强的治疗了,这种代价太大,却能否换来预想的效果呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-22 15:32:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
亲爱的无香,在治疗上面我无法给你建议
只能在心里默默祝福你们在以后的治疗中守得云开见月明!
有爱,就有奇迹!
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