用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

阿亲

无香，我也加了你，但在我的QQ里面没有找到你，你的网名叫什么？

帆帆20060912

无香，我的建议是放弃放疗，然后试试威猛或和美新。托柏提康应该是小细胞复发标准的二线药，但是我妈妈只用过伊力替康，无效。那时我以为伊力替康和拓朴替康是同一类药，后来查了才知道也有差别。但是针对头部的话，应该威猛效果比较好。我这里还有三粒司莫斯汀，若需要，你吭一声。我放在冰箱里都忘了。

帆帆20060912

替莫挫胺是什么我都有些忘了，不知道是不是反应停。如果是的话，我们这里有小细胞患者吃过。他是廖美琳建议他吃的。不过他在年前已经走了。

无香

原帖由 zzs 于 2009-7-22 08:51 发表
记得中央台有个节目，介绍北肿的王杰医生，她是用特罗凯治疗的。好像在用药前可以测试血液中一种变异基因，那个基因变异用特罗凯就有效，不知道你们那里能不能测，期盼有效。

zzs，是检查基因是否突变。做出来有基因突变不一定就一定有效，做出来基因不突变的人不一定就无效，
但肯定是有突变比没有突变的有效可能性大。

无香

谢谢77和我爱老爸。
这几天休息很差，白天心情不好，晚上一夜恐惧，导致头疼眼疼的厉害，我想我应该好好调整一下自己。

[ 本帖最后由 无香 于 2009-7-23 00:30 编辑 ]

无香

原帖由 阿亲 于 2009-7-22 17:12 发表
无香，我也加了你，但在我的QQ里面没有找到你，你的网名叫什么？

我的QQ网名也是无香：）

[ 本帖最后由 无香 于 2009-7-22 22:37 编辑 ]

无香

原帖由 帆帆20060912 于 2009-7-22 22:00 发表
无香，我的建议是放弃放疗，然后试试威猛或和美新。托柏提康应该是小细胞复发标准的二线药，但是我妈妈只用过伊力替康，无效。那时我以为伊力替康和拓朴替康是同一类药，后来查了才知道也有差别。但是针对头部的话， ...

谢谢帆帆，今天又来关注。

2次全放我是打算放弃了。
有些考虑单药vm，韩说身体允许家甲基ccun和vm一起，我说太毒，我爸爸甲基ccun一次副作用持续4周上，他说还是放弃吧。
拓普替康可以过血脑屏障，但不是全部，只可以过到30-40上，对脑部的效果逊色于vm一点。
替莫唑胺是以前用于治疗脑胶质瘤的口服化疗药，目前也用于脑转移瘤，现在用的时间不是很久，疗效也不是非常确切，但据病友反馈效果不是很好，不过也有有效的。

无香

2009-7-22   周三

1，今天一大早又跑去找华山医院脑部放疗医生王滨江教授，9点到的，敲门，他要我一个小时再来，
于是又跑去胸科医院先把韩宝惠的号挂了，这2年多亏有助医卡，方便了很多。
挂完号又赶回伽玛刀医院，差不多10点了，敲门进去，结果他根本不看我片子了，
问我有什么问题，说片子周一看过了，我周一去的时候他正要离开，
就扫了一眼片子，所以今天想再找他仔细看一下的。
我说想问对全放到底怎么看，他回答我：还是那句话，不要折腾了！
说我如果想做，也可以做，但他不建议我积极治疗了，说完就开门把我送走了！
出来，10点多，上海下着暴雨，车子都找不到，好不容易找到车子赶到胸科医院，我的号已经叫过了。

2，问诊胸科医院内科医生韩宝惠教授：

他开始也是问替莫唑胺是否用过，我说没有。后来又把我总结的治疗记录看了一遍，
得知vm用过3次，但过去2年半了，建议可以再试试vm，vm不可以再换替莫唑胺。
vm单药用，不加铂类，开始还建议可以加上甲基ccun，但我说我爸爸之前吃甲基ccun每次血象都要抑制4周上
如果一起用，怕不好耐受，他说那就不加了吧，就单药vm300ml-400ml。
我问特罗凯是否要停掉，他说还是停掉吧，怕到时候浓度太高，也不好确定疗效。
他的意见基本和陆舜一致，除了建议特罗凯停掉。
问及拓普替康，他说拓对脑部的控制力度有些小。

3，问诊华山医院脑部放疗医生王恩敏：

下午又去了华山医院，虽然心里不倾向2次全放了，但还是想再去问诊一下。
他的建议2种：（1）积极治疗，2次全放+化疗，

              （2）不积极治疗，放化疗都不要做了。

我问他更倾向那个建议，他说后者，听后无语的走开了！


我自己心里也很矛盾，积极治疗与不积极治疗的结果不知道区别有多大，
但我真的很难放弃，我心里还是想搏一搏，不知道搏的后果是不是同样会后悔。

ps：今天一病友看到我求购特罗凯，给我站内短信，我加她QQ，聊了聊，
得知她转让的药是赠药，没有发票，但由于不了解也不熟悉，她在奇迹只有一个帖子，想多问一下信息，
问及在那个城市和电话，都不愿意告知，最后竟然还说我是山东专门收特罗凯的人，郁闷！

[ 本帖最后由 无香 于 2009-7-23 19:35 编辑 ]