自始至终——24个月的坚持

后知先觉

老萧做了手术如果免疫方面跟上加之标靶治疗已经是很厉害的治疗了，希望气色越来越好。
关于你父亲服特后的有关日记不知道做了没有，最初的感觉是最深切的也是最准确地一定要想办法记录下来。关于反应和药物疗效比例的问题不知道你有没有了解在这里给你提出来供你参考。
1：反应和药效的关系；
有反应不一定有药效，反应越是强烈药物起效的可能性就越大。（一定要客观记录这些不良反应）
具体的不良反应：皮疹，皮肤瘙痒，甲沟炎，腹泻，食欲不振，如果纵隔出有明显的瘙痒那应该是药物起作用了（我记得你父亲的纵隔处有转移的）。严重的时候会有咳血出现一般是肺出血。
2：副作用产生后影响的各类脏器如下：
肝肾功能和胃部不适。
3：心理作用；
在使用药物的时候心理暗示也很重要，如果你的父亲可以认为特罗凯在帮他杀死癌细胞，这种心理暗示和愉悦的心情会使得药物有事半功倍的效果。
4：关于中药；
我看你从开始的排斥中药到现在是你父亲对中药的心理依赖。中草药在抗癌方面的作用主要注重的市场起作用短期内要达到一定的效果很难实现愿望，所以建议目前在服用中药的时候加一些健脾和胃，有利于肝肾排毒的中草药。
5：关于注意事项；
不能晒太阳，不能吃葡萄，柚子，尽量不要吃以引起拉肚子的食物。
6：副反应的药物准备；
红霉素软膏，百多邦，无极膏
氟哌酸，易蒙停
护肝片
小柴胡 健脾丸
橄榄油
碘酒，酒精，双氧水。
希望能给你提供参考。

weiwuzi

非常感谢大姐！不仅陌路，更未谋面，可大姐已经是我最信任的人了！
我把情况简单说说，也有很多问题要请教大姐。
1、反应与药效：
大姐，我先前了解EGFR基因突变检测的时候，看到过一个专业人士很客观的说法：相应检测有很不完善的地方，建立的基础也本身有缺陷，甚至突变与药效关联，并不比服药相关联副作用更突出。应该就是你说的“有反应不一定有药效，反应越是强烈药物起效的可能性就越大”的意思吧。
我的记录不很详细，因为我父亲现在很敏感，不愿多提服药的事，其中有些是过后补记的。大概记录如下：
8月10日：用特前一天，痰量有减少，自述感觉上比较轻松。当时已经服用“调神攻坚汤”13天。
8月11日：第一天，当天下午4点服用特，与中药前后间隔各4小时以上，在午饭后两小时，晚饭前3小时。无明显异常。
8月12日：第二天，当天无痰，自述无异常。
8月13日：第三天，自述肠胃不适较前明显，胸口略有憋涨，称接近化疗后的感觉。未对症特别给药。
8月14日：第四天，自述头皮发痒，发根未见异常。肠胃不适如前。
8月15日：第五天，大便开始不成形，当天2次，未特别给药。有痰，痰中有血丝，但量较前少。肠胃不适如前。
8月16日：第六天，脸发红，出现少量皮疹，用百多邦。头皮发痒如前。未见痰。肠胃不适如前，未用药。
8月17日：第七天，今早有呕吐，自述是因为饮食过饱，肠胃不适有改善。今日有痰，带血丝，量较前少。
大姐，因为我父亲这段时间在乡下家里，我隔一、两天会回家一趟，一些情况是在电话中询问的。父亲有时会很不耐烦地对我说：听见你说我的病，我都有点害怕！今天是服药第七天，第一盒刚用完，有的记录也这么一点，大姐帮我看看。
2、肝肾功能和胃部不适：
我父亲一直讲用易的时候产生的肠胃不舒服和化疗后完全一样，现在说特也是这样。我们以前用过小柴胡颗粒和香砂养胃丸，父亲感觉后者有用些，现在还不时用，据你说健脾丸也有这功效，我了解一下。肝肾功的问题，自化疗后易善复和护肝片都没有再用，我考虑现在一直用的“调神攻坚”汤剂功效中有疏肝理气，主治肝郁气滞，不知能不能代替？
药方组成如下：
柴胡15克，黄芩15克，苏子30克，党参30克，夏枯草30克，王不留行90克，牡蛎30克，瓜蒌30克，石膏30克，陈皮30克，白芍30克，川椒5克，甘草6克，大枣10枚。
在陕西同仁堂分公司坐诊大夫（省中医医院前内科主任）调方加白花蛇舌草 30g，半支莲 15g，黄药子 20g。
网上介绍该方组成：方以柴胡为主药，疏肝理气，条达郁滞；配以黄芩泄肝火，抑少阳；苏子、陈皮、全瓜蒌行气化痰，开结消痞；石膏、夏枯草清热泄火；川椒止痛散结；白芍、甘草柔肝敛阴，缓急和络；王不留行破血逐瘀、削坚消积；牡蛎成以软化坚结；党参、大枣益气扶正，健脾助运。全方共奏疏肝、泄肝、柔肝、养肝、调肝、扶正抑木之效，最终达消瘤散结之目的。
3、心理作用：
我父亲在用易后，看中医王三虎时，王说过：这药一片4、5百，就不是我们吃的。尽管我告诉父亲现在用的特是免费入组提供的，可父亲明显不相信，他对母亲讲过，这药肯定也很贵。最大的心理问题，现在在这。我多开导吧。
4、关于中药：
呵呵，我现在对中药抗癌，还是很排斥。我对用过的升血小板的维血宁、龟甲胶，调肠胃的养胃丸等等之类是深信的。可是，谁知道呢？说不定“调神攻坚”汤最终会救父亲的。
5、关于注意事项：
论坛上有憨豆大叔说过不能吃葡萄、柚子是鲁鱼亥豕之类翻译的误会，呵呵，我总觉得这类禁忌有些——有趣。我对父亲这病，一直的原则是：不忌口。我现在还这想法，只是不再那么固执了。父亲不吃柚子，并且这时候我们这也少这个；至于葡萄，我告诉父亲对肠胃不好，父亲也很少吃。
6、副反应的药物准备：
大姐提到的，我们特别准备有百多邦和易蒙停；无极膏、氟哌酸、护肝片原来家中就常备；以前父亲在家挂过吊针，碘酒、酒精也都有。没有健脾丸和橄榄油。健脾丸我再了解一下，橄榄油是为润湿皮肤、解决瘙痒，是吗？我妻子倒有用，明天送些回去。
大姐，近来知道和你联系不方便，实际上还有很多问题要向你请教。已经很感谢你能一直、耐心指导我了！

今天是要记录的-69天了，今天，很感激大姐的指导、帮助！

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-8-17 18:31 编辑 ]

不幸父不孝子

好久没来了，关注中，加油！

步行者

萧的治疗比较积极

后知先觉

既然是首次服药，建议把服药时间提前到饭前一小时这样药效也要好很多，随着以后的稳定可以改到饭后服用，你们没有分清楚轻重，你父亲所服的药物中特罗凯是最重要的药物，却被放到了其次的位置，不知道你父亲是怎么考虑的，你的中药方子我看了，身体的主要病症是在肺部，而你们的中药里对肺部直接作用的药物似乎是没有的。白花蛇舌草和半支莲还可以。其他的药物不痛不痒，应该是包治百病的方子了。我在这里不能贴上图片所以不能把我们在用的方子贴给你看。另外黄芩用多了伤胃，方子用的时间长了还需要医生帮忙调整。我记得你有看过张宗岐医生的门诊，不妨拿着以前的方子让现在的专家帮忙调整一下。专家不是包治百病的，所以一定要看是否是肺科的专家。
说到憨豆先生的治疗方法我保留个人意见，至于说到葡萄和柚子不能吃的问题是直接和罗氏公司经过确认的。我很欣赏憨豆先生怀疑一切的精神，但是对于拿自己做小白鼠的做法不敢评说。
在治疗的过程中一定要分清主次、目的，不一定别人做的就是正确的，有了自己的思路和目标，尊重病人，只要方向是对的就做下去。
有问题你就电话给我吧。

花开萼落

吃易和特都不能吃葡萄和柚子？？？
还有，吃易也不能晒太阳吗？？？？？---这个是第一次听说~

weiwuzi

TO不幸父不孝子：感谢你的鼓励，大家一起努力！
TO步行者：我刚在看马英九的记者会，坐在旁边的老萧身体看起来都不错，或许只是有些脸色不很红？（当然，今天的记者会他不可能再笑了）老萧的治疗积极——实际上就是说，他手术很成功！其次，才是他在术后可能用到靶点。
TO花开：有这一说的。实际上两年多来一直有这讨论，具体情况，你可以再查查。不过，我的态度是清楚的，尽管我不相信。

后知大姐：
感谢你很耐心回复我！
1、关于用特的时间问题
我向论坛上几位战友请教过，说法径庭。有在早上空腹，有在早饭后，还有脑转情况的，据说应为脑部细胞晚上活跃，他们是在晚上服药。我确定服药时间是这样的依据：说明书提醒至少在进食前1小时或进食后2小时服用，并且，影响上消化道pH值的药物可能会改变厄洛替尼的溶解度，从而改变其生物利用度。结合我父亲的起居习惯及中药服用时间（起床较早，大约在7点左右；吃简单早点，喝中药在8点左右；10点半左右吃早饭；下午过两点后吃午饭；傍晚7点左右吃简单晚饭，喝中药。关中农村习惯每天吃两顿饭），考虑与进食的间隔、以及喝中药时间拉长些避免不确定因素。至于饭前还是饭后好，尽管说明书上明确提到根据国外临床研究“厄洛替尼口服后大约60%吸收，与食物同服生物利用度明显提高到几乎100%”“食物可显著提高生物利用度，达到几乎100%”，（这事我请教过一个学医的学生，她说并不一定是生物利用度越高越好，举的是打针和吃药的例子）可我只考虑的是饭前一小时有些难保证，并且取的是与中药间隔长这一点。不知我的理解对吗？
2、关于主次的问题
这事说起来很麻烦。大姐，说实在话，我对特不抱任何希望，几乎。
“靶向”这概念或许不是哗众的噱头吧，我是从实际考虑的：对于治疗这么多过程的我们，抑制病情进展变得很难了。先前，307肿瘤实验室负责基因突变检测的大夫答复是有效可能太低、交大附属一院参与特有效性评价鉴定的大夫不建议用、在用易之前建议用特可能会好些的肿瘤中心主任改变看法不认可、指导大夫不建议——说实在的，我选择用特，是因为首先父亲再耐受化疗成问题，再者是父亲不接受放疗。
这事说起来就是麻烦，我少说些吧。呵呵，总不会有“心诚则灵”的顾虑吧，总不会因为我不相信，就会没效果？！当然，如果用一个月后评价没有进展，那将是多大的惊喜！
我姑且存些悲观。
对于父亲来说，他更认为，那副中药方才是重中之重。
3、关于那副中药
大姐提醒我“不一定别人做的就是正确的”，我想不是说这中药吧。这个方，我先前讲过，是父亲从邻近一位在90年代中期因为咳血、CT影像怀疑肺癌、去西安的医院做过检查后放弃正规治疗但现在还健在、并且还抽烟的人手里抄来的，据那人说是一个在南京的侄女给他这药方，喝了40付时不咳血吐痰、肿块变小，120付时肿块消失，一直到现在没有复发。大姐，你说我会相信这个吗？？我查了这方，是刘邵武的，主要是治疗乳腺良性肿瘤的，也确实像大姐所说“应该是包治百病的方子了”。不过，我父亲现在非常迷信这个，先前在用王三虎的中药时甚至对我发脾气，说我要在不给他买这药他就自己买！药里的白花蛇舌草和半支莲，是我抓药时开方的大夫加的，父亲知道后还一直埋怨，认为应该照原方的。大姐说得对，我应该尊重父亲，请两位大夫看过，认为没大问题（王不留可能有些大了），就用吧。
至于张宗岐的方，我不打算用。一是里面有全虫、蜈蚣，尽管全虫长期用也不会有毒，可方里量太大了；二是，我对中药态度不明确，尤其是，我认为王三虎的中药，对父亲肠胃伤害大了。

大姐，我可能有些固执了，真的感谢只有你能理解我！“有了自己的思路和目标，尊重病人，只要方向是对的就做下去。”感谢大姐的理解、鼓励！

这是2008年2月16日我的帖子上的内容：“治疗的大致思路是：一线化疗（必要时加入其他手段），然后康复期提升免疫力。复发之后二线化疗（加入其他支持治疗手段），能控制的话，反复；不能控制的话，靶向。靶向耐药后，可耐受的话，重回化疗；不能的话，支持和试探其他（比如中药、偏方）。”一年半来，是按照这路走的。现在看来，有一点没有考虑到：靶向无效的话，且不能再耐受积极治疗时-------
今天是要记录的第—68天了。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-8-18 18:45 编辑 ]

sugheart

注意特的不良反应,保持好的心态,你做的很棒!
这段岁月你走的太不容易,兄弟,保重,也要保护好你自己!