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楼主: 老爸奇迹

小细胞肺癌广泛期16个月,持续更新,祈祷奇迹

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 楼主| 发表于 2016-12-31 05:30:55 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
一周没有上奇迹了。这周爸爸的状态特别的不好!
1.完全卧床了,而且突然就说话费劲了!
2.血压还是低,现在看来应该是所谓的类癌综合征引起来的!
3.感觉有痰,最吓人的是有一天差点因为痰没上来而憋到,用了雾化后咳出来了一些痰总体感觉好多了。
看着刚强了一辈子的爸爸遭了这么多的罪?心里的难受真的已经说不出来了!只希望爸爸接下来可以少遭罪!2016年的最后一天,真的希望病痛能留在2016,2017让爸爸别再这么痛苦了!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-1 17:22:30 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
不想让老爸去医院了,这个时候去医院和在家似乎没有太大的差别的,都只是维持生命,老爸还是觉得在家更舒服一些。
可是爸爸现在不吃东西需要进行静脉营养注射剂,在家应该怎么办呢,好纠结!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-1-3 23:57:52 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
你好朋友 我父亲的病情和您父亲比较类似,不知道您父亲近况如何?我爸爸四个化疗下来出现耐药,但是身体状况特别好,之后做了30个放疗,出现了脑转和肾上腺转移,现在还都没有特别的症状,不知道接下来应该怎么办了?继续化疗还是应该脑部放疗呢?但是我父亲因为放疗导致的身体状况,怕他不会再做全脑放疗了!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-4 05:33:14 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本帖最后由 老爸奇迹 于 2017-1-4 05:34 编辑

我爸爸最近状态特别的不好,因为出现了椎管内转移,现在卧床不能吃饭了。因为我不是专业得只能通过我们的治疗给你一些不知道是否正确的建议:
1.不论是指南还是病友们的总结,脑转最有效的方法可能还是脑部放疗,至于是全放,tomo,还是伽马刀要根据病灶的大小,数量还有分部范围去决定,关于这个的帖子很多可以有针对性的看下。但是因为你家也有肾上腺转移所以可能要咨询下大夫是单放脑还是要联合肾上腺一起。
2.我家最开始发现脑和肾上腺转移的时候用的IP方案而没有放疗是因为我们内科的主治医生说转移脑和肾上腺都有转要先化疗控制再看看能不能放,现在看来可能医生也不都靠谱!当时要是找到好的医生做个会诊可能会比现在的结果好。
3.我看你在长春,我在后期去过程颖那边,那边相对小细胞的治疗还是比较有经验的,而且会诊是真正的讨论,不像我们这边的会诊都是自己科说自己科的。
4.虽然对于小细胞的免疫疗法还是比较有争议,但是PD1现在火的程度也让不少病友都有些期待,国内针对小细胞的三期临床也正在进行,长春就有,你也可以去看看是否符合进组要求。
我能给的意见就这些了,因为我们算是个失败的案例,所以你看下避免重复走我们的路,祝你父亲好运!

点评

hello,你说的程颖医生是北京肿瘤医院的吗,是哪个科呀  详情 回复 发表于 2017-9-27 07:53
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-4 05:51:55 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
lufan1223 发表于 2017-1-3 23:57
你好朋友 我父亲的病情和您父亲比较类似,不知道您父亲近况如何?我爸爸四个化疗下来出现耐药,但是身体状 ...

我爸爸最近状态特别的不好,因为出现了椎管内转移,现在卧床不能吃饭了。因为我不是专业得只能通过我们的治疗给你一些不知道是否正确的建议:
1.不论是指南还是病友们的总结,脑转最有效的方法可能还是脑部放疗,至于是全放,tomo,还是伽马刀要根据病灶的大小,数量还有分部范围去决定,关于这个的帖子很多可以有针对性的看下。但是因为你家也有肾上腺转移所以可能要咨询下大夫是单放脑还是要联合肾上腺一起。
2.我家最开始发现脑和肾上腺转移的时候用的IP方案而没有放疗是因为我们内科的主治医生说转移脑和肾上腺都有转要先化疗控制再看看能不能放,现在看来可能医生也不都靠谱!当时要是找到好的医生做个会诊可能会比现在的结果好。但是我们家肾上腺化疗放疗都不太敏感!
3.我看你在长春,我在后期去过程颖那边,那边相对小细胞的治疗还是比较有经验的,而且会诊是真正的讨论,不像我们这边的会诊都是自己科说自己科的。
4.虽然对于小细胞的免疫疗法还是比较有争议,但是PD1现在火的程度也让不少病友都有些期待,国内针对小细胞的三期临床也正在进行,长春就有,你也可以去看看是否符合进组要求。
我能给的意见就这些了,因为我们算是个失败的案例,所以你看下避免重复走我们的路,祝你父亲好运!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-1-4 11:25:44 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
昨天给找人在家给老爸抽了血做了血常规肝肾功离子和NSE,家旁边的医院竟然没有CEA检测,唉!
请教:
1淋巴细胞比例这么低,都没有和癌细胞打仗的了!怎么才能提高呢?
2.单从肝肾功里面的GGT升高3倍能看出来是否有肝转了吗?
3.老爸一直觉得胃胀不想吃东西,还饿,这种感觉可能是什么原因引起来的呢?求教各位病友了!!!!



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 楼主| 发表于 2017-1-4 11:30:23 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
老爸现在因为椎管转移压迫卧床不能动了,然后不吃饭没有劲,哈尔滨的冬天又冷雾霾又严重,现在已经不能折腾他去一趟医院了!胃胀可能是什么原因引起的呢?胰腺周结节压迫了?有肝部转移了?还是消化系统出问题了呢?已经用了吗丁啉,二甲硅油消化胰酶片了,还能怎么办呢?拜托各位回复下可能得办法吧谢谢了!
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 楼主| 发表于 2017-1-8 06:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
老爸昨天开始偶尔出现说胡话的症状了,是肿瘤压迫还是脑癫痫的症状?好无奈!!!
有爱,就有奇迹!
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