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楼主: 12vision

妈妈11年手术1B期,14年复发靶向,17年肺部放疗30次,化疗两次无效,2018/4/24仙逝

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发表于 2018-1-2 21:26:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
12vision 发表于 2017-12-27 22:07
第二次化疗后,没想到第三天我妈就开始发烧了,烧到超过38.5度,没办法只能去挂急诊,医生直接挂头孢消炎顺 ...

楼主你和你母亲坚持这么长时间已经很厉害了,
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 楼主| 发表于 2018-1-3 22:34:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
keketunxi 发表于 2017-12-27 22:45
一口气看完帖子,楼主记录很细致,要向你学习。心焦的心情作为病人家属感同身受。希望升白针有效!

其实我只是把每天的情况记录下来,不然时间久了就会忘了,也给大家一个参考,这个论坛一直有很多病友家属的支持才能维护得那么好,大家共同探讨说不定对病情控制也有帮助
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 楼主| 发表于 2018-1-3 22:36:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
13592481810 发表于 2018-1-2 21:26
楼主你和你母亲坚持这么长时间已经很厉害了,

自我感觉发现时只是早期,应该可以好好控制的,论坛里很多中晚期一样能控制好多年。
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 楼主| 发表于 2018-1-3 22:45:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
吊水吊到第四天,我决定带我妈去看看呼吸内科的医生,肿瘤科的治疗感觉对止咳根本没有效果,于是在周六趁医院还有半天门诊时间挂了一个呼吸科专家门诊,医生态度还是不错的,还是要挂三天水,除了消炎药,还开了喘定和激素类的甲基强的松龙,挂了之后确实喘的情况好转了,但是没想到半当中咳血了,我妈就觉得药对她没效,第二天没有咳血,第三天又咳血了,总之时好时坏。
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 楼主| 发表于 2018-1-3 22:54:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
三天呼吸科医生的盐水吊完,到了看肿瘤科化疗的专家医生门诊,这次她态度又好了很多,一遍遍问了一下我妈妈之前的用药情况,最后看了CT片子,也承认单药培美曲塞化疗对我妈妈没有效果,还说现在的咳嗽完全是因为肿瘤把气管压缩变小了,挂水也不能治愈低烧,虽然看着验血报告上白细胞和中性粒细胞又超高了,她还是觉得这是打升白针的效果。她总结下来就是一:入实验组进行免疫治疗,可是我妈的情况符不符合入组标准还不确定。二:吃回一代靶向药试试效果,可是按规定是不能医保买的,因为我们属于之前吃过无效的,当然之前吃的都不是正版。最后我想还是靶向治疗吧,入组的标准还不一定符合,靶向药她最后也给开了,国产凯美纳入医保后,现在自费2280一个月。不过医生说要等我妈的低烧好了才能吃,顺便针对我妈说的咳嗽问题,她只给开了新癀片,因为很多药我妈吃了都不舒服,估计也是没药开了吧。
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 楼主| 发表于 2018-1-4 23:11:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
昨天到中山医院挂了一个专家门诊,带着妈妈再去看了一下呼吸内科的医生,想看看其他医生有什么办法。医生态度很好,也没有对我妈不耐烦,她看了片子觉得肿瘤发展确实有点太快,建议做个隐球菌检查,还验了血常规和痰培养。不过今天去拿报告是阴性,检查指标里超敏C反应蛋白特别高,正常是10,我妈是80,所以还是在发低烧中。拿了报告给这个医生看,医生还是很耐心的给我解释了我妈的病情,说病人心态不太好,不太能接受自己病情发展,现在可以用的方案不多了,要么去外面机构验血看看还有什么变异基因发生,要么盲吃其他靶向药,比如阿帕替尼,这个药我还真不太了解,也不建议做免疫治疗,说基因突变的患者做了效果也不好。现在想改善我妈病情的话,只能加点激素类药物波尼松,咳嗽可以吃奥汀,准备明天再去胸科医院看看有没有这些药吧。
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 楼主| 发表于 2018-1-9 22:52:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
从1月7日开始吃凯美纳,三天了,每天还是会咳血,看着心惊,右边手臂和背也一直疼,晚上六点发烧38.2,这个低烧怎么老是不退呢
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 楼主| 发表于 2018-1-11 23:42:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
最近妈妈咳嗽还是有,但是已经咳不出痰了,她老是想咳就是咳不出,每天下午一不舒服就开始发烧,每次也要烧到38.3度,只能用一点点消炎栓镇痛降温,现在只能用药让人稍微舒服一点了。
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