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妈妈11年手术1B期,14年复发靶向,17年肺部放疗30次,化疗两次无效,2018/4/24仙逝

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发表于 2013-12-17 22:07:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 12vision 于 2018-4-25 02:53 编辑

我妈妈是11年1月份通过纤支镜确定右上肺腺癌,迅速在10天后开刀,常规手术切右上肺,肿瘤大小2.5厘米,淋巴无转移也未累及胸膜,当时分期为1B。
之后两月进行NP方案化疗(盖诺40mgdl,8+DDP40mgdl-3),由于第二次白细胞太低未能完成,后持续吃中药治疗至今,当中定期复查并无异样,2013年十二月胸部CT结论:右肺术后改变,残肺散在索条灶,右肺尖软组织实变灶,较12年11月拍片增大密实,需除外复发,左肺下叶基底段少许纤维索条,纵隔、两腋下小淋巴结。后又经过PET CT确定右上肺野纵隔旁结节,FDG摄取增高,大小2*3*3.9,考虑周围型肺癌。
现在疑惑的是三年未到这是复发吗?但是看了胸科医院几个专家门诊,都高度怀疑这是上次开刀时就有的结节,还比对了手术前后的片子,虽然医生没有明说,但是两人指来指去意思上也是这个并非一年以内的事情了,突然觉得第一次开刀太冤了,现在这个分期怎么看?还是一期?再开一刀有些医生也不建议,因为整个右边都要拿掉且伤害较大,化疗又怕人吃不消,放疗说范围较广,结节分散在肺叶内无法定位,医生直接说吃中药了,可是感觉单单中药也太不保险了吧,求好心人给个建议,有没有和我妈一样的情况?住院一周后医生居然给出T2N2M0,IV期的诊断结论~
2013年12月25日,基因检查EGFR结果:19号外显子见突变,其余18、20、21未见突变,ALK阴性。
2014年1月1日,终于说服我妈开始吃仿版易瑞沙,她一直纠结要不要吃正版, 吃了第一天就想听从亲戚说法改吃正版,真是纠结,现在只希望一个月后检查能看出明显效果,上天保佑~
2014年2月20日,复查报告显示肿瘤有缩小减淡,说明有效。
之后一年多,我妈肺部情况一直不错,易坚持3天2粒,没想到2015年7月脑部核磁共振发现了点问题
放射学表现 :
大脑后纵裂右侧可见小圆形异常信号影,直径约0.4cm,T1W、T2W、DWI等信号,flair高信号,増强强化明显,颅脑内两侧大脑实质和小脑未见异常信号。各脑池及脑室未见扩大和闭塞。脑沟脑裂无増宽,中线结构无移位。
放射学诊断大脑后纵裂右侧小结节,脑膜瘤可能,转移瘤?请随访。

但是我妈身体感觉尚可,就一直拖到年底,当中陆续使用了易联299804一个月,最后在纠结到底是化疗还是9 2 9 1后,还是选择了靶向。自2016年一月起开始服用9  2 9 1,虽然肿瘤只是稍微减小,但是也算稳定当中,2016年9月底检查血液感觉指标各方面都有回升,12月的检查更明确了耐药,验血指标和三个月前比升了很多,NSE从16.1升到19.79,血CYFBA21-1从1.43升到2.27,CA125从8.2升到17.56,CEA从0.65升到1.39,最奇怪是鳞癌抗原,以前从来没有超过指标,现在超了,从三个月前0.5升到1.9,CT报告也不太好,肿瘤从1.2*0.9变大到2.4*2.0,很明显9 2 9 1耐药了,后来改为100毫克每天,2017年2月份的验血指标和12月差不多,但是肿瘤继续变大到3.2*2.6,然后吃了一周的9 2 9 1联易瑞沙,感觉无效,开始右边胸痛,咳嗽加剧,做了骨扫描和脑核磁共振都没问题,于是看了上海胸科医院放疗科专家,自2017年2月15日起做放疗。一共30次,当中除了休息天没有做,其余天天跑医院,直至3月底完成。效果还是不错的,肿瘤确实小了,医生说放疗结束还是要吃回靶向,然后2017年4月开始吃仿版易瑞沙,因为我想看看可不可以吃回一代药,但是7月的CT报告显示右肺下叶出现了一个阴影,怀疑恶性 当时医生也拿不定主意到底是炎症还是恶性,于是换回9 2 9 1每天120毫克同时加消炎药治疗,一个月后CT显示有所缩小,后续继续9 2 9 1每天100毫克。
2017年11月再次拍摄CT,发现原来的阴影增大了,差不多有2公分,怀疑9 2 9 1又耐药了,在纠结到底是加量联易还是化疗后,想选择趁我妈身体状况尚可时做一下化疗,毕竟现在用的培美曲塞和以前的药不能比了,单药耐受性也好一点,其实一开始是想用力比泰的,无奈医院不给用。11月30日第一次化疗,12月21日第二次化疗,期间肯定白细胞会降低,打了升白针就好了,第二次化疗后第三天开始发高烧,吊水十天也没能消炎,还有低烧,咳嗽也越发严重,还咳血,于是又做了一次CT,显示二次化疗无效,肿瘤增大到4公分,发展出乎所有人意料,原来很不当回事的医生也只能无奈表示要不吃回一代靶向药试试,要不就入组进行免疫治疗,但是有基因突变的患者免疫治疗效果其实不好。现在医生已经没什么好的办法了,病人心态也不太好,总觉得没有药吃了。只能抱着尝试的心态开始吃凯美纳,但是二周过去了,高烧低烧交替,手臂一直疼,验血后白细胞中性粒细胞还是超标,特别是C反应蛋白高到260。
之后换用9291联184二周,未见癌指标下降,又改用9291联易两个月,一开始癌指标是下降的,感觉有效,但是三月底开始咳血严重,住院治疗一段时间后出院,不过一周不到又开始咳血,只能急诊止血,现在又入院治疗中,咳血情况仍有,且发生呼吸急促,严重喘息情况,病人精神非常不好,需有人时刻陪护。
妈妈走的很突然,前一天晚上说睡觉了,我陪夜睡在她脚后跟,她有时会嫌热翻一下被子,有时觉得肝区疼摸一下,我就帮她按摩一会儿,一直听着她大喘气的声音,觉得今天睡得挺好,一个小时一个小时过去,她居然没有上厕所,我以为她是真的累了,也没往坏处想,早上五点半不到,护士来抽血,发现叫不醒她了,马上叫来医生,医生检查后就说人已经深度昏迷了,挂了多巴胺和平衡液,医生说也叫不醒她了,五个小时后妈妈在等来了几乎所有亲戚后,心跳慢慢跌了下去。
这时我才真的知道什么是生离死别,什么叫人说没了就没了




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 楼主| 发表于 2013-12-18 07:04:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谁能帮帮我?急~
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发表于 2013-12-18 08:58:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
2*3*3•9,难道每年不做增强CT检查吗?如果是以前的,早应该发现了。
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 楼主| 发表于 2013-12-18 11:22:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
redboy 发表于 2013-12-18 08:58
2*3*3•9,难道每年不做增强CT检查吗?如果是以前的,早应该发现了。

一年前做报告没有写什么,有可能是医院的问题,现在胸科医院说当时就有问题了
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发表于 2013-12-18 14:34:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
对于右上肺野纵隔旁结节,PET-CT显示的SUV值到底是多少?其他位置还有SUV值偏高的吗?

似乎11年1月份开的刀,如果“上次开刀时就有的结节”,化疗不到2次,近3年时间恐怕现在症状已经很严重了,“手术的医生说的很恐怖,说不开病人时间不长”,其实如果“当时就有问题”时间不长早就不长了,但实际似乎不是这样。

请翻病历,如果CEA、CA125、CA153、CA199之类的指标都查过的话,把数值列出来看看。

如果确定是复发的话,手术已经做过一次,化疗似乎难耐受,放疗只是局部手段,那就剩靶向合适一些。

可以拿肿瘤样本做EGFR、ALK的基因突变检测,做EGFR、ALK、HER2、VEGFR的免疫组化或基因mRNA表达水平检测,看看对各靶点的药敏如何。

1、EGFR靶点,对应易瑞沙、特罗凯、凯美纳。

2、ALK靶点,对应克里唑替尼。ALK突变一般与EGFR突变不共存,易瑞沙和特罗凯等EGFR类靶向药无效或弱效的话克里唑替尼可能会有效。

3、HER2靶点,对应2992。

4、VEGFR靶点,对应阿西替尼。
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 楼主| 发表于 2013-12-18 20:29:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿梁 发表于 2013-12-18 14:34
对于右上肺野纵隔旁结节,PET-CT显示的SUV值到底是多少?其他位置还有SUV值偏高的吗?

似乎11年1月份开 ...

血液指标一直还好,最近CEA724有点高,16.5,基因就做了EGFR,其他医生没要求做,一周后出报告。PET CT的SUV值高低会有比较大的影响吗?报告不在身边,还要再去看看。
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发表于 2013-12-18 20:46:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
能切建议就再切一次。
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 楼主| 发表于 2013-12-18 21:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
weted 发表于 2013-12-18 20:46
能切建议就再切一次。

特需门诊医生都不建议手术了,说得不偿失
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