母亲肺腺癌中晚期，服用易瑞沙作为一线治疗方案的情况记录

依然有梦

坚持走下去 发表于 2013-7-13 14:53
你妈妈最好不要吃西瓜了，有些病人是会有放映，还有喝水吃菜都不要吃直接从冰箱里拿出来的，暖和的时候就常 ...

以后西瓜萝卜寒凉泄气的东西都不让妈妈吃了，因为从那晚咳嗽一阵后，妈妈还真没再那么咳嗽过，估计跟那晚的西瓜萝卜是有一定关系，能注意的还是尽量注意吧！

我现在每天下午都会陪妈妈出去走步锻炼，以她不感到劳累疲倦为准线。我也觉得适当的锻炼还是必须的，适宜的家务劳动也会让妈妈们觉得自己还有力气有价值，会增强她们的自信心。但我也觉得炒菜时的油烟对肺部的确是种负担，所以现在即便妈妈到厨房，也是让她做些熬粥啊，煮啊蒸啊之类不炝锅的为主。我觉得我妈妈最好的一点就是她心态特别好，特别坚强（妈妈年轻时动过俩次不小的手术，也经历了不少磨难但都挺过来了)，但我还是觉得再坚强的人，知道自己得的是癌，肯定都会有思想上的波动，所以还是能瞒天是一天。在妈妈基因检测结果没出来，化疗和靶向药方案还不能确定的时候，我是这样对妈妈说到可能要面对的化疗”虽然你的病不是什么恶性的，但是不及时治疗怕转成不好的，所以有必要的话要化疗预防一下“，虽然能感觉到妈妈对于化疗也是有种打怵感，但当时还是对我说，如果确实没别的办法，我也得配合你们治疗。万幸的是，妈妈基因检测有突变，可以服用靶向药。
但现在知道了，妈妈当时是21外显子突变，如果是19外显子突变，基因表达也只有一个+号，如果是19外显子突变有俩个三个+号的话，妈妈服用易得效果应该比现在要好。
听你一说，感觉你家妈妈真是可爱有点点小任性的一个，到了这时候，咱们就把她们当做小孩子一般哄着吧，前几天，我也为了说服妈妈不要吃五花肉费了好阵口舌，其实我妈妈平时不怎么喜欢吃肉，但偶尔包饺子什么就喜欢放五花肉，我就觉得这个太油腻，现在不适合她吃，为了说服她以后包饺子用瘦些猪肉，我在语气措辞上考虑又考虑，说的太严肃，怕妈妈多考虑，说得太委婉，怕妈妈不当回事。

依然有梦

坚持走下去 发表于 2013-7-13 15:14
香菜属于辛辣类最好不要吃哈，平时做饭尽量不要放料酒，炒菜不要用大豆油（大都是转基因），用花生油或橄榄 ...

生姜蒜我妈妈现在也不吃的，偶尔做菜时放点体味，辛辣刺激的现状也是一概避免。香菜偶尔吃吃，以后尽量少用。以前我家炒菜都用花生油，后来不是关于花生油出过一阵事吗？也看一个报道说是南方一家名医院肝脏内科医生说的，他家炒菜从不用花生油，是因为花生极易霉变产生黄曲霉素这是导致肝癌的元凶而榨油前的花生是不易分拣清楚的。所以后来我做饭又改成豆油了，买的豆油都是买注明非转基因大豆制造的。
我知道水果玉米彩色玉米是转基因的，这个以后尽量避免。

依然有梦

坚持走下去 发表于 2013-7-13 15:25
皮疹痒也是一阵阵的，我妈妈吃医院开的易瑞沙的时候，大概20天左右脖子那块开始痒了两天，抹了药就不痒了。 ...

香蕉燕麦，很好的搭配。吃香蕉我都是让妈妈先吃点别的水果再吃，也是怕空腹不利。现在知道跟燕麦还是好搭档。可以一试。
为了共同的目标，咱们真得多多交流。

依然有梦

坚持走下去 发表于 2013-7-13 21:49
我想请教你一下，做化疗基因检测到底是怎么做的，是需要活体材料吗？有什么用啊，以前还不知道有这个检查呢 ...

化疗基因检测当时是我妈妈的那位主治医生提出的，说是建议我们做靶向药基因检测时可以顺便一起把化疗药的检测也做了，万一到时候妈妈基因不突变进行化疗的话可以有选择用药，避免盲试换药既耽误时间病人还多受罪，觉得这个有道理所以就采纳医生建议做了。这个检测跟靶向药检测一样都是自费。用的病理切片是妈妈做活检穿刺时取出的病理组织，医生开个单子去到病理科直接让那边大夫切下，切好的好像是叫白片，然后送到上海那边做的检测，四天出的电子报告，一星期出的正式书面检测结果，妈妈egfr21外显子突变，化疗药基因检测我看结果是常用化疗药吉西他滨，紫杉醇我妈妈都不敏感，建议谨慎选择，培美曲塞柏类属于敏感性较高的。
这种基因检测好像现在国内只有几个地方能做，你可以先咨询下你们那儿的医生，即使当地无法做，一般也有专门的联系渠道可以送到外地去做。我妈妈的当时是送到上海复旦临床病理诊断中心去做的。

我妈妈现在除了偶尔咳嗽几声，胃口体力什么的都很不错，气色也很好，如果不说，别人真看不出她是得病的人，就是上次复查有了少量胸水让我耿耿于怀。

期待咱们的妈妈都能有好的治疗效果，加油！

依然有梦

20130713，妈妈服用易瑞沙的35天。

晚上咳嗽一两声，整个白天没有咳嗽。

药物反应依旧是皮疹（不严重），口疮。方便两回。
晚饭后妈妈出去走步一小时，胃口体力不错。

记录下饮食：
起床后：温水一杯
早饭：青菜面条，豆浆煎饼，油条小半根（这个不应吃，但很久都没吃了，看到妈妈有点想吃，特批她吃了些，跟哄小孩一样），凉拌甘蓝。
午饭：青菜沙拉，土豆，面包，西芹木耳，红菜汤（带妈妈出去玩，后去了西餐厅，妈妈是第一次吃西餐，煎牛扒让妈妈尝了两口，）

加餐水果：桃子一个，香蕉一根

晚饭：大米粥，凉拌生菜，馒头，豆腐。

睡前：蜂蜜水一杯

20130714，妈妈服用易瑞沙的36天：

上午十点服药，药物反应依旧是口腔溃疡。犯困。眼干。无腹泻。白天到现在为止无皮疹。

记录下妈妈今天的饮食：

早饭：大米红豆粥，馒头，凉拌青菜，玉米煎饼，面包少许

午饭：自制茴香精肉馅饼，少油。粥。

午睡，一点半到三点。

午睡起床后水果：桃子一个，梨一个，香蕉一个

晚餐：涮菜：豆腐青菜黑木耳

善存一片

坚持走下去

依然有梦 发表于 2013-7-14 15:09
化疗基因检测当时是我妈妈的那位主治医生提出的，说是建议我们做靶向药基因检测时可以顺便一起把化疗药的 ...

这个的关键我们做基因检测的时候取的是纤支镜检查下来的标本，不是穿刺。现在过去已经两个月了，估计标本都不在了，所以要做化疗基因检测的话，现在估计做不了，没有标本，现在重新取也取不了了。妈妈不会同意，上次住院的时候医生就说要是纤支镜检查的标本不在就要手术取材(还好妈妈住院，和门诊检查是一家，标本在才做的检测)。我们这个只有走一步看一步了。

坚持走下去

依然有梦 发表于 2013-7-14 15:09
化疗基因检测当时是我妈妈的那位主治医生提出的，说是建议我们做靶向药基因检测时可以顺便一起把化疗药的 ...

我妈妈也是，气色越来越好，还长胖了点，精神好，不喘气，不咳嗽。真是看不出来哈。我们的情况好相似，大家共同交流哈，互相学习。希望我们的妈妈能越来越好。
最初我们出院后，在北京又看了中医西医，说法不一，大家的统一的说法是目前的情况就安心的吃药，复查，其他的放化疗不建议做，耐药了再寻找解决方案，现在胡思乱想毫无意义，不统一的说法是杂七杂八的，不知道听谁的，方法没找到，我们倒是越来越迷茫，后来找人看了一个据说很牛的中医，问了他我妈妈因为癌症造成的阻塞性肺炎要单独医治么？他竟然说要开刀，后来姐姐觉得很不靠谱。（不是说肺癌病人一般最好不要开刀，有空气进去会加快病情发展什么的么？反正自从医生说了开不了刀后，我们从来没有这个打算）后来我们一商量。与其花时间去看医生，让自己越来越迷茫，还不如安心吃药，注意饮食，调理好身体。除了上网找一些注意事项，调理身体的资料。我们就没有找治疗方案了。毕竟每人情况不一样。
最初来到奇迹，看大家的讨论。寻找治疗方向和心灵的慰藉。现在，妈妈情况稳定，我一般就很少上了。要是在的话，我们就互相学习交流吧。要是你有不错的医生。医院，或者养身体的方法，麻烦你能分享哈我。谢谢。

坚持走下去

依然有梦 发表于 2013-7-14 15:24
20130713，妈妈服用易瑞沙的35天。

晚上咳嗽一两声，整个白天没有咳嗽。

对了，白萝卜炖排骨，补气养肺。黑木耳炒鸡蛋也有好处，就是现在的黑木耳要慎选。