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楼主: 依然有梦

母亲肺腺癌中晚期,服用易瑞沙作为一线治疗方案的情况记录

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 楼主| 发表于 2013-7-11 21:13:54 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本帖最后由 依然有梦 于 2013-7-11 21:22 编辑

20130709,是带妈妈去医院复查的日子,也是妈妈服完一个月的英国易瑞沙开始服用仿版版易瑞沙的日子。

到10号为止,妈妈吃仿版版易瑞沙俩天了,药物反应比英国版的要稍重一些,主要是更加犯困,口腔溃疡加重,甚至喉部也有不舒服的感觉,但没有引起皮疹。


妈妈的复查结果不太尽如人意,ct肿瘤尺寸大小无变化,还出现了少量胸腔积液,但妈妈的咳嗽却是明显减轻了,易瑞沙疗效疗效似乎不是太强,坛里发了个问询贴综合大家的意见,还是决定继续给妈妈服一个月的易看看,诚如那位看片子的老大夫所说,如果能保持住不进展至少也是好事吧!
但心里真有些忐忑了。
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发表于 2013-7-11 21:20:40 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
饮食类要吃清淡一些,尽量少吃油饼之类,不要吃辛辣类,尽量少吃腌制类最好不要吃,蘸酱的话,这种最好不要吃,要是你妈妈生病之前经常吃的话,可以少量吃一些,尽量不要,多吃豆制品。豆浆馒头最好自己做,少吃面包,做馒头之类的尽量不放糖。早上自己打豆浆,黄豆,黑豆红豆换着来,白煮蛋好像太过寒凉了,这一类病人应该体虚,最好不要吃,你可以炖鸡蛋羹。你妈妈喝的蜂蜜水里头最好加点新鲜柠檬汁水。或苹果醋。
你妈妈还挺配合,不挑食真好啊。我妈妈好多都不吃,还有紫薯是转基因的,一般转基因的东西我们都 不让妈妈吃。这些是我综合各方面,自己琢磨的,仅供参考。
我妈妈也是21号。基因突显、不过情况要严重一些,骨,脑转移。你要是想要去确定有没有骨转移,可以做更清楚的PET-CT,不过这个是自费的8000多。还有感冒很重要,要多注意,千万别感冒。
你妈妈既然不知道病情,做各项检查之前最好先找医生说一下,免得说漏了,还有ct报告单看能不能处理一下,万一你妈妈要是问的话,不好解释/保密很重要,
目前,妈妈没有咳嗽,不疼痛,精神很好,还长胖了一点/前提是,目前妈妈还不知道自己的病情。但愿耐药的日子能晚点来,希望我们的母亲情况能一直好下,能坚持得久一些。
对了,吃中药的话可以吃一些,前提是你妈妈不反感,我妈妈刚开始服药的时候吃了10天就看到药想吐,我们就没有让他吃了,可以适当的配合吃一些辅助的抗肿瘤的胶囊。
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 楼主| 发表于 2013-7-11 22:13:14 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
坚持走下去 发表于 2013-7-11 21:20
饮食类要吃清淡一些,尽量少吃油饼之类,不要吃辛辣类,尽量少吃腌制类最好不要吃,蘸酱的话,这种最好不要 ...

谢谢你这么详细的经验介绍,很感动!

很多观念我都赞同,觉得饮食方面真得多注意,我妈妈吃饭向来不挑,但一直对肉类不是太感兴趣吃得也少,家常饭菜为主,到现在也是。考虑到国内牛奶质量没保障不喝了,鸡蛋是隔几天吃一个,两三天吃一次猪瘦肉,为补充下蛋白质,豆制品吃得也不少,豆腐豆浆类。油饼是自制的,放油很少,也不会经常吃。妈妈隔几天会想吃面包,也让她吃点,是因为妈妈本身不知道自己病情,怕饮食控制得太严让她有种心理压力产生怀疑。患者本身不知自己的真实病情,隐瞒也真是不容易,特别是带妈妈到医院检查复查时,真的要费一番脑筋。

现在经常让我妈妈吃些能生吃的青菜,比如生菜类,是想着生菜能最大限度保证它的养分不流失,但也有考虑到是否生食会有偏寒凉的倾向?青菜生吃时妈妈会蘸点黄豆酱。紫薯现在知道了是转基因产品,以后也得少吃了。

你平时会给妈妈选择什么样的水果呢?现在我一般每天会让妈妈吃四五种水果,但也怕有的水果属性偏凉不适宜,所以一般尽量都热性温性与凉性的搭配着吃。之前一直有让妈妈喝鲜柠檬泡水,后来又看到一说法说是肺癌不适合吃柠檬,因为柠檬滋阴,容易引起肿块水肿,虽然无法考证这说法的准确度,但保险起见又给妈妈停了柠檬水。

你有没有给妈妈打过胸腺肽之类增强免疫力的针剂?我也好怕妈妈再感冒,妈妈平素身体底子还算不错,但现在不同往日了,这时候的感冒真的对病情非常不利,就怕引起咳嗽呀!

祝福你的妈妈,也祝福我的妈妈,多交流!


有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-12 07:01:46 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
没有给妈妈打过,妈妈不配合,跟他说要增强免疫力,给他打针,他自己感觉良好,不打针。当初喝中药还是试探性的,在医生的配合下,妈妈以为他是肺结核,告诉他复查什么,注意饮食也是因为肺结核。你妈妈的病他自己以为是什么哈?我看他还挺配合,妈妈很固执,也喜欢瞎想,现在他是有点纠结自己怎么得了肺结核,(我们说的是他体内肺结核致病菌很多,要控制,一不小心就成了传染性的了,当时住院的时候旁边有一个病人说是肺结核,他看到了才放心一些,)
牛奶我们还是给他喝一些进口的,国产的就不要碰了,水果的话,要是靠近农村的话,就自己种或者找人弄西红柿或新鲜黄瓜(要确保是没有打药的,圣女果不要吃。是转基因的)。吃些奇异果,苹果。香蕉。柑橘类。香瓜。葡萄。当然,这些最好吃应季的,还有看你妈妈喜好其他的可以适量少吃一些。
一定要你妈妈不要沾油烟,做饭的时候不能让他去厨房,还有晚上睡眠很重要。吃过晚饭,至少半小时后热水泡脚,(妈妈刚开始不愿意泡,坚持了一阵子,觉得很挺舒服的,泡的时候加点生姜,或醋)

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发表于 2013-7-12 07:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
饮食方面你可以参考哈碱性食物类,改变身体酸碱度。复查的时候你一定要跟医生大好招呼千万注意别让妈妈知道了,抽血检查妈妈不配合,我就跟他说吃药可能对肝功能不好,要查了放心,然后偷偷的做了肿瘤检查,CT单子妈妈也是要看结果了,就找医生配合了一下。拿片子复诊的时候也是一个人去的,跟他说让他在家好好休息,天气热不用折腾,他到还算放心。
你妈妈的病你就按照你之前给的说法,(你应该是告诉他有个什么病他才愿意吃药的吧,)找一些让他可能相信的理由配合。
另外,在妈妈身体还不错的时候,天气好的时候带妈妈出去旅游一下,虽然我们的愿望是好的,希望情况一直稳定下去,有些还是适当的考虑一下,少一些遗憾。(我们跟妈妈说的是,趁他还年轻一些,现在还走的动,愿意带她出去,要是太老了走不动了就不带了,有点小威胁,开始不愿意,后来同意天气好的时候我们全家去旅游,妈妈有骨质增生,脚走一段就会疼。这么说的话,他想想可能觉得有道理。)我最大的期望是妈妈不要太痛苦,最初我们没有选放化疗,是因为一做病情就瞒不住了,后来看到说要是耐药后骨脑转移的话,人非常痛苦。真的走到那一步,就告诉病情做化疗,所以现在养好身体很重要。
祝愿我们的母亲在接下来抗战的路上少一些痛苦,坚持走下去。你妈妈的病情,你暂时先不要太着急,观察哈情况,复查了再说。按理说基因检测好的话吃药应该会有效,我妈妈的21突显,情况还严重一些,目前看效果还行,你在继续等一阵看。我也特别能理解你,刚开始的一个月,成天的提心吊胆,好不容易有些效果,又担心耐药。我们可以多交流,饮食,还有各项注意,还有治疗方案可以讨论。大家互相帮助,少走弯路。
对了,现在阶段不太适合吃大补的东西,这些养癌细胞,这个要注意啊,还有不要吃无鳞的鱼。
思维有些混乱,想到什么再告诉你。战友,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-7-12 16:07:22 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
本帖最后由 dongyanhua0430 于 2013-7-12 16:10 编辑

看见这些内容,仿佛看见2年前的我接受妈妈晚期腺癌的事实。
2011年5月底确诊,除了少许积液,其他无转移。6月开始仿%易。一直从香港购买,价格偏高,但个人觉得途径可靠点吧。辅助药物,水飞蓟,辅酶,酵母硒,蜂胶,各种维生素等。饮食清淡,晚上泡脚等各项良好习惯都在坚持。13年因感冒导致积液量增,3月住院抽取一次,5月住院抽取一次。各项生活自理,体重正常饮食正常。
我不认为医生当年判为晚期之后的3-6月的生存期是危言耸听,两年多的治疗,也让我慢慢接受慢性病的概念。与那些倏忽之间撒手西去的父母相比,我们还可以选择陪伴,尽管是知道结局的陪伴,已是万幸。
目前两年零一个月。妈妈仍然不知道病情,但愿这种平和的时间可以长久一点。
上面所述辅助药物,都是海淘的。如果各位允许,可以自行尝试。个人觉得质量和价格都可承受。
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 楼主| 发表于 2013-7-12 21:41:07 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
坚持走下去 发表于 2013-7-12 07:01
没有给妈妈打过,妈妈不配合,跟他说要增强免疫力,给他打针,他自己感觉良好,不打针。当初喝中药还是试探 ...

我妈妈生病前身体底子还可以,她一直在农村生活,闲不住的那种。身体一直健康硬朗,一下查出这个病,真的让人难以接受。刚知道妈妈病情的那几天,我就知道哭了,现在已经能够面对现实,到了我们把妈妈当做孩子般来照顾的时候了,光哭也解决不了问题,现在就想着尽最大努力尽量有质量去留住妈妈,最大可能延长生存期。妈妈的病情我们一直对她说是肺部纤维化,跟她说这种纤维化虽然不是恶性病,但如果不抓紧时间好好治疗的话容易转化,到现在为止妈妈对此还是很相信的。因为之前妈妈知道自己吃的那种正版易瑞沙很贵(后来也有点后悔不应让妈妈知道价格,她怕孩子负担重,心里也有些压力,好在后来跟她说买到仿版产的了,很便宜,她才心安),妈妈说我们为她治病付出了太多,她不好好配合会辜负我们所以一直都很很配合治疗,觉得不适合自己吃的东西再喜欢也情愿一口不碰,但我有时看到她的眼神知道其实她想吃,心里觉得很不得劲会鼓励她去吃一点,不超量就好了,还是想着让她尽量有个放松的心态。
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 楼主| 发表于 2013-7-12 22:10:07 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
坚持走下去 发表于 2013-7-12 07:29
饮食方面你可以参考哈碱性食物类,改变身体酸碱度。复查的时候你一定要跟医生大好招呼千万注意别让妈妈知道 ...

现在也是尽量让妈妈避开厨房的油烟,从今晚也开始让妈妈泡脚了。妈妈不是太喜欢游玩的人,说过多次带她出去玩玩就是不愿意去,就知道去地里干农活收拾家务。我和弟弟先后在外地成家工作,这些年陪伴父母的时间相对要少很多,这也是让我始终觉得愧疚的地方。妈妈这次病情确诊后,还是在我和弟弟一再劝说下同意跟我们去了泰山一趟,拜了一下当地人都很信奉她也一直信奉的泰山老奶奶,妈妈当时的心情也很不错,我和弟弟也都很高兴。

咱们考虑都一样,我最大的期望也是妈妈不要太痛苦,所以当时在化疗与靶向药之间首选靶向为一线治疗方案,但现在妈妈服药一个月的复查效果不甚理想,前两天也是觉得纠结与失落难过,但在妈妈面前还不能表现出来。今天总算想开了一些,就走一步说一步,再吃一个月易看看情况吧!现在想着当务之急是给妈妈准备一下特罗凯,如果下个月妈妈病情有进展,就换特试试。

昨晚半夜妈妈有过一小阵咳嗽,每一声都让我心揪紧一下,妈妈考虑是她晚上吃了西瓜与萝卜这些寒凉东西有关,我也多希望是真的跟这个有关!好在今白天妈妈没再咳嗽。

对于化疗,我曾试探性问过妈妈对此的看法,能感觉出妈妈对这个是有种心理上的顾忌,但,虽然我们宁愿往好的方面想,易瑞沙耐药或早或晚是要面对的,作为易瑞沙耐药后的常规方案,虽然化疗的确副作用很大,但到了一定时候可能也不得不考虑,所以让妈妈们把身体尽量养好是正确的。我妈妈当时也有做过化疗药的基因测试,也是考虑到万一靶向药不适合服用选择化疗的话,可以有选择用药少走弯路。

多希望奇迹在我们的妈妈身上都能出现啊!加油,战友!多交流!
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