91奇迹

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楼主: 绿萝

父肺腺,易4月水增,特8天剧咳加量易,培美,2992,4002,易+184,阿西,克,804

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 楼主| 发表于 2013-4-3 14:25:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今年夏天 发表于 2013-4-3 14:23
抽完胸水后的摩擦痛,为什么吗啡没用呢?

这个我也很纳闷,但是她就是这么解释的,她提到摩擦引起物理疼痛,进而有炎症。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-3 14:26:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
sh_amy 发表于 2013-4-3 14:22
这个医生真是比较实在,他的意思在病人不多的的日子里.
能做的是尽量让病人减少痛苦!
最后的日子不要让病人 ...

是啊,所以北肿的主任批评了天肿的主任,呵呵~他们认识,而且很熟。但是学过心理学的疼痛科主任我觉得更能与病人和家属更好的沟通。

心理辅导真的很重要。很多病人和家属都是在心理上的被摧毁的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-3 14:32:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
绿萝 发表于 2013-4-3 14:26
是啊,所以北肿的主任批评了天肿的主任,呵呵~他们认识,而且很熟。但是学过心理学的疼痛科主任我觉得更能 ...

他的话主要是说 末来不多的日子里,尽量减少叔叔的疼痛.
如果能不住院就在家多陪陪叔叔!
其实我们都知道,只是癌症最后对家人以及病人都是很强的心理考问!
最后我们的痛苦都会一样.
保重!加油
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-8 12:54:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-4-8 12:57 编辑

父亲之前听说仙人掌果能去胸水,我也上网买到了,外观黄绿色像小无花果,只要里面的果肉,泡水喝,红红的一杯,但还不知道有没有效果。其实,父亲一月份抽完胸水后就没怎么涨,不知道是因为抽得太狠了,形成了粘连和包裹还是这两次培美化疗控制了进展。但是他还是担心胸水再涨回来。

北肿疼痛科主任推荐的氟比洛芬巴布膏也试了,不过都是父亲疼得时候贴的,所以也没有太明显的止痛效果。我让他这几天在两次服泰勒宁中间的时间贴试试看。

清明节回家陪伴父母,哪里也不愿意去,也不愿意花太多时间见朋友,恨不得时时刻刻都陪着他们。每天晚上睡前,父亲要吃点东西,然后吃泰勒宁,就睡觉去。这几天睡前我都在床边亲一亲父亲的脸,跟他说爱他,爸爸晚安。好希望能一直这样。

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-8 13:42:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
绿萝 发表于 2013-4-8 12:54
父亲之前听说仙人掌果能去胸水,我也上网买到了,外观黄绿色像小无花果,只要里面的果肉,泡水喝,红红的一 ...

治疗上我无法给出建议.
加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-8 14:03:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 绿萝 于 2013-4-8 14:10 编辑

回北京的路上,才知道好友的姨夫(去年10月天肿确诊小细胞肺癌脑转)2月初已经去世了。他也曾经帮他姨夫在北京求医问药。他说姨夫的心理状态很不好,得知癌症后就更糟糕。所以,我觉得自己和父亲经常聊病情、聊感受是对的,以后的日子更要注重心灵上的沟通。像这次回家,我就当着母亲的面和父亲好好地聊了聊:

        我们也不要往回倒带,后悔不应该拖延,应该早点去医院,不应该懒,应该多跑几家医院早点确诊。我记得小时候你就教导过我,这世上什么药都有,就是没有后悔药。我们也不要后悔,因为即使时间可以早几个月,也许也不能改变什么,也许你还少了几个月开心的不知道自己生病的日子。所以,不要后悔。   
        当你第一次因为胸水住院的时候,我就在网上查过,胸水可能由三种主要原因引起:肺结核、系统性红斑蓝疮、癌。我当时还乐观地想你应该是第一种吧。当时母亲自己扛着压力,不跟我说,直到我去医院看你,母亲也只字未提。我想她当时的压力真的很大。表姐当时也来看你,我也跟她说了我在网上查到的信息。她当时还说:不论怎样,让我要扛住,也相信我能扛住,因为我已经成年了,也工作了。我当时还在琢磨,为什么表姐这么说,后来才知道她可能知道一些了。我再追问医生又问母亲的时候,母亲才告诉我:医生说要有心理准备,很可能是癌。我当时就想,即使砸锅卖铁、卖房子,也要给你治。
        我知道,后来让你转到肿瘤医院,你也大概猜出几分了。所以也就慢慢地一点一点地跟你透露病情,一直往好的方面说,让你有信心有希望。我知道那段时间,你心理的压力更大。从你跟母亲说话暴躁的语气中,我能听出来。我想你当时一定很难受、很后悔。
        安排你回云南看爷爷奶奶和其他亲友,也是你吃易最好的时候,后来易有些耐药了,不得不在当地医院抽水,叔叔也帮了很大的忙。我当时就想让你回来,可是你还是想参加二叔家弟弟的婚礼,妈妈看你当时很开心,每天都热热闹闹的,也希望你开心,就没有站在我这边让你回津。这样,又耽误了一个多月。后来第二次胸水又涨起来,叔叔完全可以再找人帮你安排床位,但是他给咱们的答复是没有床位了,必须等。其实,我心里明白,他不是不愿意帮忙,而是担心那边的医疗条件,更担心如果选择了什么治疗方法结果不好后我会埋怨他,也担心八十多岁的爷爷奶奶承受不住你的化疗结果。所以,我毅然决定让你们回来。
        对于有些亲戚、朋友或者邻居,有时候他们的愚昧(比如担心传染)、自私(现在没必要帮忙了,以后也无利益往来)的情绪,我们要学会理解和包容。如果我们也要求他们像自己家人那样理解、支持、关怀我们,那我们也是一样的自私。所以有时候不要奢求人家来频繁探望或者给予经济上的多少支持,如果能打个电话,问候一声也是很好的了。对于亲戚,如果能比普通朋友好一点点,就可以了。
        上次在医院化疗,我说的那句“你欠我和我妈十年”的话,也不是在怨你。你也不要觉得你是我们的负担。相反,我和妈妈都觉得你是英雄,是抗癌英雄,我们为自己是抗癌英雄的亲属而骄傲。
        目前这种状态,不要埋怨自己,也不要埋怨别人,怨天怨地就更没必要了。对于第三次化疗,母亲怕你受不了,她说她私下问过你,你说你也不知道要不要再化。我想说:化与不化,我们都客观对待,不要有压力。如果觉得自己身体状态在化疗之后有提高,觉得再试一次可以承受,那我们就再化一次。钱不是问题,这个你不用考虑。如果觉得不想去医院了,或者上次的化疗副作用你不愿意再承受一次,那我们就不化。医生的话也不可全信,主要看你自己的感觉和状态。治疗固然要跟上,但是我也相信,心理状态的提高有很大的作用。人活一口精气神儿,不是么?所以,我们应该向前看:活一天赚一天,活一天快乐一天。等天气好了,我带你去北京,看春暖花开,去看那些你想去的地方。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-8 16:27:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
绿萝 发表于 2013-4-8 14:03
回北京的路上,才知道好友的姨夫(去年10月天肿确诊小细胞肺癌脑转)2月初已经去世了。他也曾经帮他姨夫在北 ...

是的
癌症病人心态很重要!
别人都说要瞒病人,我觉得其实根本瞒不住!
我们能做的就是将严重的事减轻的告诉病人!
我常和爸爸说,你知道你自己的病,现在想着活一天赚一天!吃喝玩乐!
其它别瞎想!想了也没用!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-8 19:37:03 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
绿萝 发表于 2013-4-8 14:03
回北京的路上,才知道好友的姨夫(去年10月天肿确诊小细胞肺癌脑转)2月初已经去世了。他也曾经帮他姨夫在北 ...

你很坚强。
有爱,就有奇迹!
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