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楼主: janny.wang

易、2992/184、培美、凡德、特(肺腺癌四期,骨转、脑转、肝转移)

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发表于 2013-3-11 11:00:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
janny.wang 发表于 2013-3-11 10:48
4002;当下他弟弟是这么吃的。一天总量不超过150mg。目前这药还停留在动物实验上,貌似因为专利问题没有获得 ...

楼主,你是哪儿人?我是江苏常州人,目前父亲在江苏肿瘤医院待治疗,所以很多方面想和你讨论

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就在附近,你可以加我qq1090677823  发表于 2013-3-11 12:25
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-11 11:06:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
迷途书童 发表于 2013-3-11 10:44
我父亲月初确诊左肺肺腺癌4期,PET-CT检查纵膈淋巴转移,远处未发现转移,一起加油,我始终相信会出现奇迹

同样的四期,你爸爸这样的情况实属不错了,如果病理与基因分析出来适用靶向是不幸中的万幸,建议在论坛多多学习。祝愿治疗有效。
另有一点提醒——有条件,做免疫组化。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-3-11 11:13:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
janny.wang 发表于 2013-3-11 11:06
同样的四期,你爸爸这样的情况实属不错了,如果病理与基因分析出来适用靶向是不幸中的万幸,建议在论坛多 ...

谢谢,今天基因分析应该会出来了,前期主要给父亲做综合类检查,希望今天能办理好住院手续,您的建议,我会慎重考虑,衷心祝福您母亲。
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发表于 2013-3-11 11:25:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
我和哥哥商量是不是考虑用一线治疗方案培美曲塞二钠注射,路才开始,我尽量想让父亲避免伤害性治疗,可总觉得时间在过去,不得不走这一步,害怕耽误了时间
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发表于 2013-3-11 11:25:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
我和哥哥商量是不是考虑用一线治疗方案培美曲塞二钠注射,路才开始,我尽量想让父亲避免伤害性治疗,可总觉得时间在过去,不得不走这一步,害怕耽误了时间
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-11 11:48:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
迷途书童 发表于 2013-3-11 11:25
我和哥哥商量是不是考虑用一线治疗方案培美曲塞二钠注射,路才开始,我尽量想让父亲避免伤害性治疗,可总觉 ...

从你提供的很少的信息看,难以定是否培美。
你可以将检查的资料列出来,开个贴,大家都可以帮助你。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-13 13:01:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 janny.wang 于 2013-3-13 13:27 编辑

开始服用特后一天即停用了降压药,昨天测的血压122/92,具备换v靶点药的一个条件了,
辅酶换成gnc的每天100mg,心率99,看来q10以后必须连续服用的。
昨晚又请护士来家注射了10g白蛋白,妈妈自己说腹胀减轻,我摸着不似原来硬、鼓。我想我今天得将卷尺找出来,每天同一时间给妈妈测量。
按眼下的情况看,也就只有白蛋白可以让妈妈感觉舒适点,所以我没等间隔3天,就给妈妈补充了10g。只要还能够吸收,就不停的输入。不过得找货源,这玩意越来越紧张,上次去买差点又断货,还是买的人家预留的。昨天护士说的另外一个渠道产地是奥地利的,说没有国内的好。
特+184一周来,腹泻有过一二次,比较轻微,成药的好处就在这点,鼻子很痒,涂了眼膏,没出现皮疹。也没有观察到的正作用,腹胀减轻我推断与注射白蛋白有关。不过妈妈病情也没有恶化趋势,胃口正常、大小便正常、睡眠正常,躺多了觉得累,不舒适,大姨、保姆轮流给按摩,我晚上忙完事,就挤到妈妈房间,边帮他按摩边聊聊天。小舅,大姑、表姐他们隔三差五来家里看望妈妈。没空逛家具城我就在网上买了宜家代购的双层床,让女儿搬到书房住,有利于她复习备考。这样女儿的房间腾出来给妈妈和保姆,另外一个房间做客房,给大姨他们来看望妈妈的人住。总之妈妈心情还是不错,被我们众星捧月般护着感觉很满足。我想还是让妈妈在家里好,起码现在不疼也不需要上医院,在家里有温暖。
我依然没有想好先阿西还是先4002,昨天看到当下的弟弟4002二周后出现呕吐、头疼,又动摇了先4002的念头。所以还是维持特+184,打算下周找人来测血,妈妈的肝指标太差,虽然后来一直用的德国的利加隆,谷丙降到62,但谷草227,快接近上限值的5倍了,尤其是几项酶指标,高上了天。再往上飙,担心什么药都不能用了。

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心痛!现在有质量的活着和活的更久同样重要  发表于 2013-3-13 14:36
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 楼主| 发表于 2013-3-13 13:49:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
年前寄丢的25颗正版易瑞沙,经过我律师朋友的交涉,昨天下午和中通快递网点的负责人在律师楼会面协谈赔偿,对方说估计在北京投递区由于包装盒不当破损被当做垃圾给处理了,由于未保价我肯定得不到正常的赔偿,只肯给快递费的5倍50元,并且说当初也没验货没办法证明我快递的实物与提供的发票一致。我带去家里剩余的5颗易瑞沙,以及当初包装在外的善存的瓶子,告诉他0.2kg的重量是怎么回事,之所有没有在快递单上注明品名是因为寄送的是肿瘤病人的药品、、、、、、他后来告诉我,相信我所说的事实,他妈当初也是癌症、、、、、、再后来,承诺给我快递费200倍的赔偿,我们在律师楼签好了处理协议。我后来想他是不是因为他妈当年的病痛所以同情我给予我这样的赔偿?
总之,这桩事情算是有了个了断。
这个月的赠药可以去领了,可是妈妈现在下楼也不方便了,我想征求下妈妈的意愿,她是否还愿意出行?如果她不愿意我们就打算放弃了。彻底了断与易瑞沙赠药难以言说的情结。

孝顺,孝顺!我想到最后,就是顺着妈妈的心意做事情,因为最后的最后,除了这点,我都无能为力。

点评

JANNY 是的。我和你同样的想法。  发表于 2013-3-13 14:38
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