易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

阿梁

janny.wang 发表于 2013-2-16 09:38
一直在托人帮我留意合适的陪护人，感谢我婆婆，春节期间找到了一个远房表亲，年初六带过来熟悉一下环境， ...

不请陪人真的顶不住，我爸爸住院时请了个陪人我自己都还觉得累。同住院的有位兄弟，开头只有他一个人陪爸爸，结果累到自己也要去门诊吊针，后来只好找几个亲戚来轮流陪。

凡德效果比易和特弱，凡德是EGFR + VEGFR-2 + VEGFR-3，如果凡德效果这么明显，说不定你妈妈真的对VEGFR类敏感。（上次好象没做VEGFR的免疫组化？）

janny.wang

阿梁 发表于 2013-2-16 13:21
不请陪人真的顶不住，我爸爸住院时请了个陪人我自己都还觉得累。同住院的有位兄弟，开头只有他一个人陪爸 ...

确实是免疫组化没有测试到v靶点，这是我很大的遗憾。
不过从凡德6天的结果看，我推测我妈或许V靶点是有表达的。
年后6天的好转不仅仅是化疗后的恢复，而且也不像是培美的效果。我情愿相信是凡德！
我妈就剩下靶向这条路了。凡德后若稳定，打算上阿西或半量的多吉美。

活在当下

janny.wang 发表于 2013-2-16 13:17
年过去了，春天到了，昨天分明在河岸边看到一大片迎春花，心情也好起来。
说实话，很享受春节这宝贵的7天假 ...

Janny真不容易，尽努力了，万事随缘吧！祝福你和妈妈，愿心中有平安!

janny.wang

凡德服用记录：
2/10，凡德300mg，并水飞蓟素1天3颗，医院开的联苯双酯滴丸继续用于降肝酶指标，无呕吐、胃不适停服泌特。开始重新启用甲地孕酮改善胃口，善存继续每天一颗。人依旧很虚弱，拖妈妈起来上厕所我一个人都觉得困难，因为腿无力，妈妈整个人的力量似乎都架在我身上。胃口不好，吃什么都说苦的。
2/11，开始重新启用甲地孕酮改善胃口，速愈素给予营养支持，感觉架着走路比昨天稍有力。
2/12，胃口有改善，后背、颈部瘙痒，涂无极膏。
2/13，说话口齿比以前略清楚，思维也较前几天清晰，晚上牙痛，服了一颗西乐葆。上月打唑来膦酸后几天也出现后牙痛，妈妈换过假牙，我怀疑是唑来膦酸用多了副作用。
2/14，胃口好转，吃饭时用轮椅推到餐桌前，按前日饭量盛的吃完主动将碗伸过来给我要求加量。问她说身上没有痛痒，牙痛也好点了。精神也比昨天好，说话口齿更清楚。
2/16，扶着妈妈从房间走出来明显感觉没有前几天这么累，她自己双腿的力量在加强。胃口进一步好转,停用甲地。善存片今日起也停用。下班回家告诉我说有种气急的感觉，辅酶我是有备着的，再观察看看决定吃不吃。吃药对妈妈来说也是个负担，能少尽量减少吧。
2/19,胃口很不错了，右腿上侧不适，右腹部有痛感，不是很难受。睡眠也好，体力有恢复，行走较前轻松。
2/21，联苯双酯滴丸减为每次3颗，胃口不错，行走只在一侧扶着即可，但路走不长，躺多了浑身累，腰椎、肋骨下有痛感，肋骨下也许不仅仅是骨痛，是肝区。记忆思维基本正常，但视力感觉较前模糊。牙痛。血压136/106，暂未服降压药。大便睡眠正常，已无皮疹。
2/23,气急气喘，开始吃辅酶Q10，晚间服用络活喜半颗。牙不痛，左第二脚址第一关节处痛。
2/24，一早告诉我说昨天服药后半夜就感觉不那么气急了。今天脚趾不痛了。腰椎也不那么累。吃饭睡眠都正常，长时间睡床上不活动，身体各环节都觉得累，给予全身按摩。
2/27,请来的保姆阿姨令不清中午少给我妈服用Q10，晚上看我妈很气急，2周后，凡德，累积的心脏毒性开始体现，再观察看看情况，其他副作用几乎没有。
3/3,去医院复查，暂停凡德，心跳一直在100以上，辅酶增加到一天60mg

janny.wang

2013新春，苏南骤降暴雪。表姐冒雪跑了3趟医院，终于找到注册医生签好处方，安排小姨和新来的阿姨扶着妈妈上南京领药。
我知道妈妈一直宅在家中，太想外出了，这几天体力恢复上来，她自己推着轮椅在厅里转，看看蝴蝶兰，说真美，看看杜鹃、看家里的一物一件、、、、、、然后让女儿推着轮椅带她去阳台看，妈妈是那么的渴望外面的世界，所以尽管千辛万苦，我还是满足妈妈的渴望，克服困难，毅然外出领药了，权当一次旅行吧。我们珍惜妈妈每一天的存在，珍惜每一次的共享时光。任何事情，只要还有一线希望，都不轻言放弃。我们经历了严冬，等待春暖花开，乃至繁花似锦！

janny.wang

妈妈腰椎、肋骨、右大腿多处骨转移部位有疼痛，我想重启184,半量或者1/3量开始联用。

目前凡德2周服用下来，副作用除了血压略高外无他，
接下来是凡德+184，试2周，然后换阿西？还是等凡德一个月结束后换正版特+184？（至2013.3停egfr单靶点易瑞沙将有3个月，之前服易瑞沙8个月，未用过特）
请有经验的病友帮忙给予建议。
下一步的方向在阿西和特+184，（t药和4002想放在他们后面多看看其他人试用讨论再尝试。）

janny.wang

不过下周我得设法联系上一家医院，肯帮我上门来抽血，然后我送去检测，测下肝指标、cea等。妈妈下楼不方便，不想她来回折腾。

其他诸如CT 、mr这类的检查，这阵妈妈行动不便我都不想带妈妈折腾做了。血压心跳在家监测。

那些检查，做了，也是靶向。多处骨转移、多发脑转、弥漫型肝转，没法伽马刀、射频，放疗不予考虑，化疗凭着免疫组化的结果也不敏感，年前不甘心，做了一次副作用较小的培美，提前注入诸多营养还是不堪承受，作用微乎其微，我妈就只剩下在靶向这根独木桥上行走了。

阿梁

janny.wang 发表于 2013-2-23 15:17
不过下周我得设法联系上一家医院，肯帮我上门来抽血，然后我送去检测，测下肝指标、cea等。妈妈下楼不方便， ...

骨转位置应该可以考虑放疗，我爸爸的肋骨和胸椎位置的放疗效果就不错，能看到明显钙化。

虽然放疗只针对局部，但对减轻癌负荷有帮助，也可以提高药敏。

我觉得应该试阿西了，凡德本来就是拿来作为EGFR向VEGFR的过渡。