易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang

janny.wang 发表于 2013-2-10 14:51
2013的第一天，睡个懒觉，好不容易将妈妈从床上折腾到餐桌吃早餐，做的红豆煨红枣，妈妈吃了不算少，胃口有 ...

鉴于这次培美单药的状况，不准备放、化疗了。肺腺癌凶险，还是有好多种靶向药可以试的。一种种试过来吧。

janny.wang

今年夏天 发表于 2013-2-10 20:50
真是难，看上去培美好像没有明显效果。 楼主准备请假照顾母亲，还是请个人照顾？ 总之，要有个准备。 期待凡 ...

一直在托人帮我留意合适的陪护人，感谢我婆婆，春节期间找到了一个远房表亲，年初六带过来熟悉一下环境，这样我们上班妈妈在家可以放心点了。前段时间我家里、医院、单位实在是转不过来，累的连悲伤的时间也没有。
年初一开始服用凡德，一周下来看体征有改善。说话顺溜了，扶着我能够走一小段路，脑子慢慢的清晰。
替膜我准备在特也无效的情况下试试。

今年夏天

janny.wang 发表于 2013-2-16 09:38
一直在托人帮我留意合适的陪护人，感谢我婆婆，春节期间找到了一个远房表亲，年初六带过来熟悉一下环境， ...

看到你妈妈有好转, 真欣慰. 这个春节没见你更新, 我天天上来看, 为你家人默默祈祷, 真不知发生什么情况. 好在峰回路转, 可以放心点了. 我觉得你是不是带母亲去查下头部,看看发展情况, 如果有水肿,还是要脱水治疗. 另外,宣武医院中医科有种药叫消瘤丸, 针对脑转移的, 虽然中药疗效有限, 但是作为辅助治疗, 你也可以打听下. 这个药是以前在论坛里看到的, 有人用过.  祝福.

今年夏天

janny.wang 发表于 2013-2-16 09:38
一直在托人帮我留意合适的陪护人，感谢我婆婆，春节期间找到了一个远房表亲，年初六带过来熟悉一下环境， ...

另外, 可以拜托你站短我你的凡德,2992, 184的用量吗? 还有乳糖配比比例,我想给我妈妈预备着, 也到瓶颈了. 多谢,一起加油.

bessiefu

janny.wang 发表于 2013-2-16 09:38
一直在托人帮我留意合适的陪护人，感谢我婆婆，春节期间找到了一个远房表亲，年初六带过来熟悉一下环境， ...

太好了，感谢凡德！
希望可以和憨叔一样，各种靶向药轮流使用。祝福！

janny.wang

今年夏天 发表于 2013-2-16 10:39
另外, 可以拜托你站短我你的凡德,2992, 184的用量吗? 还有乳糖配比比例,我想给我妈妈预备着, 也到瓶颈了. ...

2992yl是60mg，184yl是100mg，乳糖配比都是1:4，凡德不用乳糖，300mg。我用的都是标准用量，单药，如果联用可减量。乳糖配比据病友说也可以根据自己的情况略增加点，不易腹泻。

今年夏天

janny.wang 发表于 2013-2-16 11:09
2992yl是60mg，184yl是100mg，乳糖配比都是1:4，凡德不用乳糖，300mg。我用的都是标准用量，单药，如果联 ...

谢谢, 你说的是YL量, 还是换算后的成品剂量?

janny.wang

年过去了，春天到了，昨天分明在河岸边看到一大片迎春花，心情也好起来。
说实话，很享受春节这宝贵的7天假期，虽然一直待在家中没有外出，但是很珍惜每分每秒与妈妈在一起的美好时光。
妈妈应该是因为脑转的问题，思维不似从前，说话也有点不顺畅，行走也不方便，有些时候像个孩子，我仿佛回到十多年前我带我女儿的情形，对妈妈又哄又骗，妈妈很听话，很可爱。其实这样人有点糊涂也好，少些痛苦。她不问我病情，也不说悲观的话。
整个新年，我们在家里，除了接待一下来探望的亲人，就是照顾妈妈吃喝拉撒，大舅家2个表姐休假也过来我家协助我看护妈妈，让我稍事休息。我跟着舅家表姐着实学习了好几招做家务的常识。婚后那么多年，因为有妈妈呵护，我确实不谙家务不知柴米油盐，妈妈去年4月确诊后也一直是妈妈料理家事，我开始慢慢有心的跟着妈妈学习，直至后来妈妈耐药，我全力接手家中琐事，很吃力，同事们都说我该请个人来家里，我一直坚持着自己边学习边动手做，是为了要让妈妈看到她女儿是有能力自己照顾自己的一个家庭的，我试探过妈妈，她对我诸事都还比较满意，唯一不甚放心的是我处理家务的能力。不久前的一天，她终于说出口了，承认我对家务的学习能力也是一流了。鉴于妈妈目前的状况，生活已经不能自理，感恩婆婆终于为我物色到了一个合适的人选，有熟悉的帮手我可以略微放心妈妈后面的护理。
总的治疗方向上是不准备再给妈妈做化疗，头部即使进展，也保守治疗不放疗，这也是春节期间亲友们来家里探望妈妈反复叮嘱我的事。说我将近一年来，实在也尽心尽力了，没有办法的事，后面就对症处理打打营养吧。进一步的治疗也许加快妈妈离开。
其实不用她们多说我也有数，年前的那次培美单药不试我无论如何不死心，试了也就没有后悔了。
接下来治疗就是其他靶向用药了，遗憾的是去年去病理科拿剩下活检组织补做的免疫组化没有亲自过去，没有检测V靶点的表达。只有用排除法试用V靶点药了，后期凡德后若能够维持，想试多吉美或阿西。给特罗凯多点间隔的时间。
坦白说，得这个病，实际就是被下了死亡判决书，只是执行时间的早晚问题。当初给自己定的目标是给妈妈争取1年的时间，挑战目标是让妈妈坚持到女儿中考结束想让妈妈看到她协助我带大的钟爱的外孙女考入省重点高中。当然我真心期望我们可以争取到更长更长的时间，以后的时间那都是赚到的了。
时间在一点点的临近，妈妈的身前身后事，我也开始逐一安排。元旦那时听闻市内唯一还有墓地可售的公墓又提涨价，就一个人跑去墓地数次，最后不漏声色的拉着风水先生买好了一块地。其他有些事务也请家族中女性长辈帮我着手准备。最后的最后，这类不愿提及的事，总是难以避免，在我的能力范围内，我想让妈妈所有的事情都从从容容，漂漂亮亮、、、、、、
有时我处理事情冷静得出奇，仿佛在谈说别人家的事；但我分明的感到自己内心的痛。