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楼主: janny.wang

易、2992/184、培美、凡德、特(肺腺癌四期,骨转、脑转、肝转移)

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 楼主| 发表于 2013-1-29 14:04:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
住院一周,打了营养素、保肝药,妈妈总体精神面貌有改善,但是两腿还是无力,问他,说也不头疼头晕。不过有时我觉得她反应不及以前灵敏,记忆貌似有时也有一点点模糊不清的样子。
别是脑转的症状啊!
这个月没做头部核磁,多少是因为我自己没胆量让妈妈去做,即使做了,即使头部有所进展了,我能怎么做?肯定不会化疗与放疗同时上。
先化一个疗程再说吧,让我再好好斟酌一番头部的问题。
理想的方式是,化疗期间,没有头部症状出来,让妈妈有机会数次化疗后,间隔了6个月左右的时间可以用特罗凯,那样就暂时不用考虑我不敢让妈妈尝试的放疗了。
也在考虑替莫唑胺,不过这里的医生的意思是替用于脑胶质瘤,对于转移瘤,看上去并没有经验。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-1-30 14:52:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 janny.wang 于 2013-1-30 14:54 编辑

每天上班前先去医院,等医生查房后汇总一下意见。
妈妈的喉咙今天又有点疼,吞咽的时候不舒服。扁桃腺有发炎?
主任进一步问了问妈妈自己的感觉,走出病房和我交流,因为近2个月没有做脑部核磁不好妄下结论,从这几天观察看,腿无力与脑转移相关,而非肝转移产生的,若是肝的问题,双手也会无力的,但是妈妈没有。估计是脑部哪根神经压迫到了,建议我等这次化疗后,赶紧做核磁,他认可的就是全脑放。至于我与他提及的替莫唑胺,他说对于脑转移瘤没有确定有效的评估。
我心底一阵凄迷,路,真的是越来越难走,可是还要继续往前走。不敢想下一步,等化疗这步棋做了再说吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-30 20:34:17 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
祝福!加油!加油!加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-30 21:59:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
janny.wang 发表于 2013-1-30 14:52
每天上班前先去医院,等医生查房后汇总一下意见。
妈妈的喉咙今天又有点疼,吞咽的时候不舒服。扁桃腺有发 ...

姐,有时化疗也会对脑部起作用的,先化疗后看看症状有无改善,可以准备特了
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 楼主| 发表于 2013-1-31 10:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
APLYQIAN 发表于 2013-1-30 21:59
姐,有时化疗也会对脑部起作用的,先化疗后看看症状有无改善,可以准备特了

准备了15颗美国版,还有30颗国内正版的。但愿妈妈有机会吃回有效。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-1-31 11:13:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
从医生办公室出来坐进车内,哭的一塌糊涂。
昨天用了地塞米松,今天正式用培美了,到医生办公室签外购用药保证书,管床医生记录我外购来的培美批号发现同一盒装的4只培美其中有一只与外包装上的批次号不一样。然后办公室所有医生都围拢过来发言分析可能出现的原因,怀疑外购药的来源,列举了大量曝光过的假药案件,我电话济南药房,对方说厂家业务员送货来时包装时候可能不小心放一起了,有人用3只有人用5只可能是有这个情况的,让我退过去重发4只同一批次的给我。可是妈妈等待了一周了今天就要用药了,而且我被医生们说的也怀疑药的来源了。主任因为是熟人还是比较理解我,让我自己选择,如确定来源没问题,决定用外购药就帮我分2次用,或者就用医院的。我也没时间再多考虑,只能先另外付款,购买了医院4只培美,济南的药房等等再交涉。
刷完卡,和我同住一个小区的医生看我脸色不好,拉着我安慰,让我还是保管好发票,说不定今年农保也可以报一份培美的,让我尽心就好,用外购药医生总是会这么说的,不要往心里去,搞清楚药的来源很重要。我其实没有抱怨医院和医生,他们的言行我都理解,我就是觉得很伤心,每个月2-3万元的巨额支出,到头来还是一场空,过了今年明天不知道在哪里?我打通层层关系好不容易找到同意帮我用外带药的信得过的医院,到最终还是没用上,还要去交涉后续退款换药问题。
昨天与病友交换的25颗正版易瑞沙,居然被中通快递给寄丢了,交涉了半天快递公司给不了说法,本来约好了律师上午去了医院上他那里让他帮忙出面解决的,哭成这样,只能改期。
一大推的不如意,怎么办呢,生活还是要继续。

点评

加油,坚强!一个人扛这么多,真不容易。 是顺丰可靠些,我们都用顺丰的。25颗正版,多少钱哪。  发表于 2013-2-5 13:59
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-31 13:41:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看你一路走来,基本上都是一个人在扛着,真的非常非常不容易! 如何用药方面我还没有经验,给不了你任何建议。只能给你些祝福!

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-1-31 14:01:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
中通的快递看来不行,可能顺丰快递可靠些。
有爱,就有奇迹!
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