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楼主: 南竹

我的肺癌治疗经历(四岁了)

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 楼主| 发表于 2012-8-5 17:32:21 | 显示全部楼层 来自: 法国
行动矮人 发表于 2012-8-5 09:03
南竹,

你好。知道克里唑替尼对你如此有效,很为你高兴。祝福你!

正常来说特罗凯和克里唑替尼不可能同时有效的,我没有EGFR突变,但ALK是阳性,易瑞沙和特罗凯对我都没用。克仅仅针对有ALK突变的人有效,不知你弟弟是否做了ALK的检测。
克在欧洲也没有上市,我的药是通过欧洲医疗紧急渠道申请到的。但这个药在美国已经上市了,我想你要是和你的医生沟通,看他能否帮助你得到处方去拿药了。
祝福你弟弟。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2012-8-6 01:57:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
南竹 发表于 2012-8-5 17:32
正常来说特罗凯和克里唑替尼不可能同时有效的,我没有EGFR突变,但ALK是阳性,易瑞沙和特罗凯对我都没用。 ...

南竹

多谢你这么快回复我。弟弟的治疗特别不顺。前几天,为做病理和基因检测,外科大夫从我弟弟颈部多发的肿大淋巴结中,取了一枚1.2cm大的,结果却未发现癌细胞,而旁边的淋巴结已有5.6cm。化疗大夫说取错了。总之,他没能检测EGFR,也没能检测ALK。因病情急,又无合适的化疗方案,盲目上了特罗凯,还不知是否会有效。但求有效。

南竹保重!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-9 11:52:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
刚才电话问过,美国卖9572美金啊,人民币差不多6.1W,伤不起啊
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发表于 2012-8-9 18:17:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
☆岁月如歌☆ 发表于 2012-8-9 11:52
刚才电话问过,美国卖9572美金啊,人民币差不多6.1W,伤不起啊

南竹姐:看到这里 为你感到欣喜 给你加油 自6月份在上海查出是肺癌,最终7月5日做了手术,期间大费周折,先是全面检查后医生说可以马上手术,过一天又说第九根骨头有问题又做检查,检查后说没问题,然后通知下周一做手术结果还没做手术护士又打电话说胸椎骨有问题,马上又安排检查。检查后说可以回家了,要么找肿瘤科医生,找了肿瘤科医生后她应该搏一下要不然就一两年时间,最后重新找了一个外科医生看一下,他说可以做手术。于是做了手术出院诊断1、右下叶中低分化腺癌 T2AN0M0 1b 2、冰切缘:未见癌累及,淋巴未见转移。恳请各位同志出个治疗方案,不做化疗可否?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-9 19:35:09 | 显示全部楼层 来自: 法国
风往南吹 发表于 2012-8-9 18:17
南竹姐:看到这里 为你感到欣喜 给你加油 自6月份在上海查出是肺癌,最终7月5日做了手术,期间大费周折, ...

应该要做化疗的。
中低分化腺癌很容易转移,做化疗保险些,另外你的胸椎骨是什么问题弄清楚了吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-10 09:45:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
南竹 发表于 2012-8-9 19:35
应该要做化疗的。
中低分化腺癌很容易转移,做化疗保险些,另外你的胸椎骨是什么问题弄清楚了吗?

没有  也不想去弄明白了 不过手术后恢复不是很好(气泡老是很多) 比别人多住了2个星期  现在还有积水 化疗是怕影响身体  因为还想工作 上有老下有小的 而且如果治疗费用真的太多的话 也没有多少意义了 保险现在只是农村保险了  工厂帮我买了大病医疗,要10月份才生效。  其实内心里真的不想在医院度过余生 倾家荡产只为了多活一两年 不值吧
下周去肺科医院做检查 然后询问治疗方案 现在那些大医院的专家都是高深莫测的,问他们问题都做含蓄状。问不出一个所以然。等天凉去江苏茅山一趟。在13期的读者上看到一个骨转被医院退回来的病人卖了房子后居住在那里3年后竟然好转。消息令人振奋,想去拜访一下。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2012-8-10 11:17:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
风往南吹 发表于 2012-8-10 09:45
没有  也不想去弄明白了 不过手术后恢复不是很好(气泡老是很多) 比别人多住了2个星期  现在还有积水 化 ...

有标本赶快去做EGFR、ALK的基因测试,还有免疫组花EGFR、VEGF的表达测试;如果有突变又不想化疗,先吃靶向药也OK的;如果没有突变或弱表达,身体耐受的话还是先做化疗吧。

你说的江苏茅山那位奇迹般的病人,如果去拜访的话,请你了解一下,该病人的前后性格心态是否有比较大的变化? 我小弟现在也在某山里做心灵治疗。

祝你治疗顺利、平安!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-10 16:16:27 | 显示全部楼层 来自: 法国
风往南吹 发表于 2012-8-10 09:45
没有  也不想去弄明白了 不过手术后恢复不是很好(气泡老是很多) 比别人多住了2个星期  现在还有积水 化 ...

对你的处境我说不出什么安慰的话语,国家富裕了,可他的国民还是这样的民不聊生。
不要只相信一个医生的说法,太多医生只盯着病人的口袋,而不是真正关心病人的生死,多在奇迹网咨询老病友,会有收获的。
如果了解到茅山那位病人的情况,请在论坛里留言,也许能给我们每个人一个方向。
祝福你。
有爱,就有奇迹!
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