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我的肺癌治疗经历(四岁了)

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发表于 2012-3-18 23:07:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 法国
本帖最后由 南竹 于 2013-7-14 19:06 编辑

整理一下治疗记录,以便病友们了解。
2009年7月7号CT显示肺部异常,23号手术,病理确诊:T3N2M0 IIIa期,低分化腺癌。
2009年8月到11月,在胸科医院做了健择 + 卡铂四次化疗;
2009年12月在上海中山医院做肝部射频手术;实际上,在10月化疗前,肝部B超显示有异常,但胸科陆舜认为不可能发生转移,继续原样化疗,现在看来后来二次化疗就是多余的。 术后分期:肺癌IV期
2009年12月开始在中山接受力比泰 + 爱必妥的化疗,共4个大疗程;
2010年3月到法国,继续力比泰 + 爱必妥的化疗方案,延续到2010年6月;
2010年7月PET CT检查,发现肺部复发
2010年10月到11月在法国接受8周放疗,期间配合EP化疗二次;后来发现这次放疗和化疗完全无效。
2010年年底肺部CT检查,发现肝部又有转移;
2011年1月底PET CT检查,肺部复发,肝部二个转移点,主动脉结节增大,胸水增加;
2011年2月,3月,二个疗程的泰素帝单药化疗,病情稳定,医生认为化疗有效;
2011年4月开始到6月,三个大疗程的紫杉醇单药化疗,病情稳定,胸水减少;
2011年6月准备试验新药,但不巧没有合适的能参与。
2011年8月开始紫杉醇 + 阿瓦斯汀化疗,三个大疗程后,肝部肿瘤缩小一半,效果不错;
2011年12月到2012年4月,阿瓦斯汀单药维持治疗;
2012年5月CT检查,肝部肿瘤增大一倍,肺部无变化;阿瓦斯汀部分耐药。
2012年5月底做肝部肿瘤活检,4周后结果是ALK阳性,
2012年6月29号开始吃第一颗克里唑替尼,5天后疼痛消除,效果不错......
2012年8月1号,CT检查,效果很好。肝上的三个肿瘤都缩小了一半,主动脉处的结节基本消失,纵膈的转移点也基本缩小,胸水消失,只有肺部复发的维持不变。
2012年10月25号,CT检查,效果持续很好,和前一次相比,肝上的肿瘤还真继续缩小......
2013年1月23号CT检查,肝上多发转移,克耐药
2013年2月7号开始力比泰单药化疗
2013年2月18号做骨扫描,发现第一二节脊椎出现问题
2013年2月28号,第二次力比泰化疗,医生坚持让做核磁来确认脊椎的问题,
2013年3月19号核磁检查,发现第一二三节脊椎转移
2013年3月21号,第三次力比泰化疗,同时化疗医生建议脊椎要做骨水泥,然后放疗,联系医院中
2013年3月29号和4月2号见了骨科和放疗专家,因为是成骨转移,不适合做骨水泥;由于过去肺部放疗过,放疗医生也不建议再行放疗了,只能找别的办法了
2013年4月10号CT检查,肝部的肿瘤都有些长大,肺部正常,说明力比泰效果不好
2013年4月12号见医生后,方案是停化疗,参与新药试验,联合克里唑替尼,等待中
2013年7月2号CT检查,没有变化,7月3号开始HSP90抑制剂的新药试验,做一个小白鼠了{:soso_e113:}

偶尔路过奇迹网,就停下了,在这里,看到了这么多的亲情,看到了人与人之间的爱心,很是感动。癌症是可怕的,但有爱,奇迹还是会产生的。
       这里大部分都是子女在记录父母抗癌过程中的生活点滴,作为一个癌症病人,我从最早的拒绝接受病情,到今天的基本坦然面对,不能说百分百,因为当病情进展的时候还是会难受,会哭泣,整个过程也是坎坷曲折的。
       本人身体一直都很健康,基本没有生病过,即使感冒也很少打针吃药,家里父母也都是很健康的身体,基本没有什么大病,癌症更是远离我们这个家族。所以当08年年底莫名其妙开始咳嗽时,就根本没有在意,以为是咽炎,没有在意,直到09年6月咳嗽很厉害,有些咳血了,才去医院检查。
       09年7月初肺部CT检查,显示多处阴影,当时看片的医生,在我面前就说得赶紧问问手术的医生,看是否还有手术的机会,我很清楚的记得当时的我立马就懵了,不知怎么办了。我父母都是80岁的人了,我不可能让他们知道,兄弟也都是不争气的人,指望不上。我一个人在外地闯,老公在06年由于意外已经去世,儿子当初是大三,还是一个孩子,我当初唯一能依靠的人,是我过世老公的姐姐,还有我的可爱的同学朋友们。在他们的帮助下,我住进了医院,自己和医生商谈方案,当医生告诉我还是有手术机会时,我心中还有些暗暗窃喜,觉得还是很有希望的吗。
        7月22号,我在手术单上签下了自己的名字。7月23号进行了右肺中下叶的切除。手术进行的很是顺利,淋巴清扫也还是彻底,手术出院的时候,姐姐没有让我看出院小结,把手术的详细记录也收起来了,我自以为我还是很早期的,没什么大不了,做几次化疗就没事了。可接下来的路,却是如此的漫长......

点评

为你点赞,我也是病人。  发表于 2015-4-10 09:26
不易。坚强的女儿和妈妈。  发表于 2013-8-2 16:55
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-11-13 11:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
南竹 发表于 2013-10-11 00:42
LDK378的肝毒副作用太大了,如果有肝转移的话,千万不要尝试。
我现在肝功能在丧失,肿瘤在疯狂长大,原本 ...

天堂走好,祝安息。

前几天还给您发邮件咨询克药耐药后的治疗及近况呢,没想到这么快就走了,一路走好。

同时,您的告别帖也给我留下了很好的参考,谢谢呀,我刚才我觉得LDK378是克药耐药后很好的替代品呢,
结果您实践证明肝转的人不能服用,我也肝转了,取活检就是在肝上取得,谢谢您。
安息吧。
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2013-3-2 16:31:36 | 显示全部楼层 来自: 法国
从哪里听说早上要吃皇帝餐,我也试试。
前一段去中超买了一包十谷米,台湾产的,弄了一点点,用五谷豆浆机打从了糊糊的浆状,另加入几颗枸杞,葡萄干,麦片,杏仁片,黑芝麻核桃粉,还来了一点点亚麻籽粉,稠稠的一碗下肚了。这应该算是帝王餐了吧。
皮肤状况持续好转,天气也好了,心情也好了。快乐的一天开始了。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-2-28 14:43:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
许多事都随缘,不用强求,也不用太在意,南竹姐会好起来的

点评

心无挂凝,无挂凝故,无有恐怖,远离颠倒梦想。 一切随缘!  发表于 2013-3-2 02:27
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发表于 2013-3-21 00:05:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
楠竹姐,不用怕,妈妈去年6月份做磁共振也是腰椎第3.5.1大滑脱,病变,发黑,当时医生告诉我们随时都有截瘫的可能,后来找到了适合的靶向药加上化疗,每月一针唑来磷酸,然后买上宽的腰带,不做剧烈的运动,现在也控制的很好,你也可以局部的化疗,看样子,你靶向药还要试试有每月适合自己的,化疗可能太上身体了,,你一定要坚强点,我们都很爱你。。。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-3-20 21:56:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
  ⑴放射治疗的适应症:
       ①既往未行放射治疗,且肿瘤对放射治疗敏感。
       ② 神经功能障碍进展缓慢或稳定。
       ③由于软组织压迫因素使椎管受到损害。
       ④脊髓造影显示多处梗阻。
       ⑤ 无脊柱不稳的表现。
       ⑥病人的全身情况不宜手术。
       ⑦广泛的脊柱转移瘤,但引起症状的病变较局限的。
       ⑧长期生存可能性小。
  ⑵ 放射治疗的方法
  骨转移瘤的放疗可采用常规剂量放疗和少次数、大分割剂量放疗,二者各有利弊。
    常规分割组 40~50 Gy/4~5周,5次/周,2 Gy/次,这种方法疗程较长,费用较高,但疼痛缓解期长,适应于行动方便者。
    大分割组 采用大分割快速照射,30 Gy/2周,5次/周,3 Gy/次 这种方法快速、方便、经济,适合于行动不便者,但疼痛缓解时间较短,是目前多采用的方法。
   骨转移瘤放疗并发症较少,但脊柱的转移性肿瘤放疗时应注意脊髓的放射性损伤,常规放射时应控制在40Gy/4周以下,如行大分割放疗,要使脊髓的剂量控制在安全范围内。另外,对肋骨转移性肿瘤的放疗,应选择合适的剂量,避免肺的放射性损伤。 放疗 1 ~2 次后疼痛好转不明显或加剧者,可能与放疗后组织充血水肿有关,以后会逐渐缓解。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-6-2 20:25:58 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
1156230642 发表于 2013-5-28 14:35
我老公是2011年7月因吃饭哽噎后又因颈部淋巴肿大,在安医穿刺后确定为转移性癌,后做PET-CT,检查出左肺,食 ...

12年12月份我们曾做过肿瘤个体化治疗疗效相关基因突变检测,检测内容:EML4-ALK基因体细胞突变检测。检测方法:ADX-ARMS-EML4-ALK图片检测试剂盒。EML4-variant结果显示都是野生型,没有突变,突变为阳性。大致就这样, 好像是说吃靶向药效果也不会太好,我们是在“厦门艾德生物医药科技有限公司”做的测试。请问是否有更权威的地方做测试,再次感谢!

点评

ALK突变,很好呀,可以吃克了。这个药真的很不错,有机会看看这个帖子吧。 http://www.51qiji.com/thread-33603-32-1.html  发表于 2013-6-2 21:53
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发表于 2014-11-16 17:08:10 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
活在当下 发表于 2012-8-10 11:17
有标本赶快去做EGFR、ALK的基因测试,还有免疫组花EGFR、VEGF的表达测试;如果有突变又不想化疗,先吃靶 ...

治癌不易,消息也是包罗万象,有这样的平台来沟通,挺好!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2012-8-10 09:45:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
南竹 发表于 2012-8-9 19:35
应该要做化疗的。
中低分化腺癌很容易转移,做化疗保险些,另外你的胸椎骨是什么问题弄清楚了吗?

没有  也不想去弄明白了 不过手术后恢复不是很好(气泡老是很多) 比别人多住了2个星期  现在还有积水 化疗是怕影响身体  因为还想工作 上有老下有小的 而且如果治疗费用真的太多的话 也没有多少意义了 保险现在只是农村保险了  工厂帮我买了大病医疗,要10月份才生效。  其实内心里真的不想在医院度过余生 倾家荡产只为了多活一两年 不值吧
下周去肺科医院做检查 然后询问治疗方案 现在那些大医院的专家都是高深莫测的,问他们问题都做含蓄状。问不出一个所以然。等天凉去江苏茅山一趟。在13期的读者上看到一个骨转被医院退回来的病人卖了房子后居住在那里3年后竟然好转。消息令人振奋,想去拜访一下。
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 楼主| 发表于 2012-8-5 17:32:21 | 显示全部楼层 来自: 法国
行动矮人 发表于 2012-8-5 09:03
南竹,

你好。知道克里唑替尼对你如此有效,很为你高兴。祝福你!

正常来说特罗凯和克里唑替尼不可能同时有效的,我没有EGFR突变,但ALK是阳性,易瑞沙和特罗凯对我都没用。克仅仅针对有ALK突变的人有效,不知你弟弟是否做了ALK的检测。
克在欧洲也没有上市,我的药是通过欧洲医疗紧急渠道申请到的。但这个药在美国已经上市了,我想你要是和你的医生沟通,看他能否帮助你得到处方去拿药了。
祝福你弟弟。
有爱,就有奇迹!
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发表于 2012-7-15 23:32:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
南竹的治疗经验很前沿,您的分享对大家很有帮助,发自内心的感动,祝福南竹
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 楼主| 发表于 2012-3-18 23:13:51 | 显示全部楼层 来自: 法国
手术后,我失声了,医生说可能是在做淋巴清扫的时候碰到了声带,需要大概半年左右的恢复期。这个可是让我郁闷坏了,因为,我一般每周都要给父母打电话,报平安的,现在不能说话,怎么办呢?想了想,只能发短信告诉父母,说我声带长了结节,动了手术,不能说话了,需要恢复期。父母要求和我视频,我打起精神和他们视频了,他们还真没有怀疑什么。算是暂时过关了。我想在等4次化疗后再回家休息告诉他们实情。
       09年8月开始化疗,用的是GC方案,健择加卡铂,第一次化疗的可怕经历至今想起来都害怕,三天躺在病床上不能动,即使头转一下,都会带来一阵呕吐,止吐针对我完全失效,吐到最后完全就是在吐胃液了,因为这三天几乎是什么都没吃。但从第五天开始,突然就好起来了,呵呵,当我想吃东西的时候,我请的照顾我的阿姨也跟着我好高兴的。
       09年9月做了第二次化疗,这次医生用了最好的止吐药,并且减少了卡铂的剂量,反应比第一次好多了。
       09年10月入院准备第三次化疗,B超检查时,发现肝上有一个0.8厘米左右的阴影,我当时心里有些害怕,但医生都说不会的,在化疗期间不会有转移的,为了,让我安心,做了一个肝部CT,结果显示什么都没有。我很放心的接受了第三次化疗,然后出院了,化疗后的第十四天开始吃易。
       11月准备第四次化疗,B超检查肝部的阴影在长大,到了1.5厘米,但化疗医生认为没有问题,继续GC方案,我也很期待没有问题,希望四次化疗后,我能有休息的时间,能回家和父母见面休息。但有病友提醒我注意肝上的东西,最好去中山医院看看。
       接下来的事情真正让我知道什么是祸不单行了......

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失声,这点和我一样,不过我8个月了还发音很吃力,不知道LZ是多久恢复的?  发表于 2012-8-18 15:06
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 楼主| 发表于 2012-3-18 23:15:11 | 显示全部楼层 来自: 法国
09年12月4日,我47岁的生日,在这一天,我做了肝部的增强B超,确定了我已经发生了肝转,大小由最早的0.8厘米已经长到了1.9厘米。欲哭无泪,心中只有悲哀,感叹上帝为何如此不公,这个时候的绝望,比我第一次听到自己是癌症还绝望。
       12月15号,在上海中山医院做了肝部射频手术,那种痛苦是难以形容的。事情既然到了这个地步,也不知自己的生命还有多长,再隐瞒父母已经没有什么必要了。我通过舅舅,让他把我生病的消息转给了我的父母。可怜天下父母心,父亲得到消息后,本来就不好的身体,更加不好了,但就是这样还是要求我74岁的妈妈马上到上海来看我,看能否帮我一下,要知道我爸爸已经80岁了,不能离开我妈妈的照顾了呀。妈妈来上海陪了我一星期,整体都是以泪洗面,还担心家里的父亲,每次通电话,大家都是哭从一团,我17岁上学离家,一直都是独立行事,没让父母操心过,他们也总觉得没有照顾好我,才让我生了这样的病。一星期过后,我觉得这样不行,我的心情也不好,父亲也让我担心,决定还是让母亲回去了。还记得,送母亲回去的那天,她是一遍又一遍的谢谢保姆,谢谢我老公的姐姐和家人,她是放心不下呀。看着她老人家苍老的容颜,想到我再也无法尽我的孝心,心如刀绞......
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发表于 2012-3-18 23:18:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
凡能自己记录下自已病历的朋友都是勇敢者,我们一起加油!
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发表于 2012-3-18 23:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
看完楼主的帖子,很是伤感。欢迎来到奇迹,您并不孤单,一起加油努力。
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发表于 2012-3-19 01:06:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
又是一个令人心痛的故事!缘分让我们在这里“相识”,就是一家人了,有什么我们能帮忙的,就直接在帖子上说,希望我们能相互扶持,战胜病魔,祝平安!可怜天下父母亲!
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发表于 2012-3-19 04:29:33 | 显示全部楼层 来自: 瑞典
您独自面对一切,非常勇敢,向您学习。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-3-19 13:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
楼主大姐,

用我娘开玩笑说她自己的话来说,您伟得已经挺大的了,真的真的。能自己镇定地独立面对并承担这一切的人,都是了不起的斗士!

您的肺癌是哪种类型的?也是腺癌吗?
有爱,就有奇迹!
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