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楼主: Never_Land

两口子一起努力(感恩!)

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 楼主| 发表于 2011-6-22 14:31:54 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
test test
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-6-22 14:32:41 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
仍然搞不定,何故?
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-6-29 10:52:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我觉得上了化疗应该能改善的。广州的医生确实都蛮专业的,也会比较积极的讨论病情。另外洁姐,想借鉴你们处理血栓的经验咨询一个问题,有一位病人出现单腿肿胀,证实是血栓,后经过华法林加上肝素治疗2周后,血指标都达到正常不过肿胀一直没有减轻,你提到的药物我都抄下来给他,不过医生非常坚持的要求只用华法林和肝素就够了,现在无缓解就建议外科取出血栓,你是怎么看呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-6-30 01:20:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
爱的力量 发表于 2011-6-29 10:52
我觉得上了化疗应该能改善的。广州的医生确实都蛮专业的,也会比较积极的讨论病情。另外洁姐,想借鉴你们处 ...

安安,血指标降到正常而腿肿不减,说明暂时没有形成新血栓的危险,但已有血栓的血管堵得比较厉害,也不能通过其他血管很好地代偿了。注意腿部动作不要猛,晚上睡觉在腿下垫个枕头稍抬高一点。

血指标你可以查D-2聚体、纤维蛋白原、出凝血时间,这些都是看血栓的参考指标。还可做一个下肢动脉造影,看看堵塞的情况,比B超看得清楚。

下肢静脉血栓通常不采用迅速溶栓,因若造成脱落,进入肺部引起肺栓塞就很危险。而且血栓既然已经形成一般就很难溶掉。Li-spring的妈妈血栓问题处理得比较好,她用低分子肝素+舒血宁后,血栓变小,腿肿减轻,后来她好像也没有用华法林。你可效仿看看。低分子肝素用量要足够,我老公每天一支速碧林的时候D-2聚体和血小板都继续上升,要用两支才行。华法林不一定要同步用,这个我问过我们主任,他说华法林和肝素最好交叉使用。华法林用起来比较麻烦,我们以前用的时候都是每天半片,但我知道量应该是不够的。这个药要用的好的话很麻烦的,老是要查血看指标,几天就改一次用量,没有医生指导自己很难用好。

我老公现在的情况不适合手术,我们的医生的策略是保持抗凝(不是溶栓),避免新的血栓形成,已有的血栓不肿不痛就不处理。

要是能手术当然好,一劳永逸。下肢静脉搭桥不是大手术,但也要看病人的体质和堵塞的具体情况,而且比较精细,要看血管外科,找好的医生做。你说的病人既然医生建议手术,可见病人除了血栓,别的情况还都好,你不妨考虑下,因为肿得厉害不消也不行,腿容易出问题。手术前要先停靶向药,因为靶向药影响伤口愈合。

——个人看法,仅供你参考。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-6-30 11:32:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Never_Land 发表于 2011-6-30 01:20
安安,血指标降到正常而腿肿不减,说明暂时没有形成新血栓的危险,但已有血栓的血管堵得比较厉害,也不能 ...

洁姐,非常感谢你耐心的指导。看来这个问题是不能太着急了,控制不长新的血栓就很好了,我一直看大家都是很快速的缓解,就怕医生给药不够力。洁姐,祝福你老公这次力比泰顺顺利利,一切安妥。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-6-30 18:48:28 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
爱的力量 发表于 2011-6-30 11:32
洁姐,非常感谢你耐心的指导。看来这个问题是不能太着急了,控制不长新的血栓就很好了,我一直看大家都是 ...

要看腿肿的程度,如果肿痛厉害还是要处理的,严重堵塞坏死就麻烦了。有条件的话我倾向于手术治疗,只有手术才能根治已经生成的血栓,溶啊溶啊的不是人人见效。我们多探讨,我也有好多事情要请教你的,你经验和学习能力都超厉害,一直很佩服你。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-6-30 18:50:07 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
本帖最后由 Never_Land 于 2011-7-1 10:32 编辑

总结下近期的治疗:

6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。
16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。
18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。
19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。
20日:白细胞15.84,血小板456
期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。
22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。
23日:力比泰
25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。
26日:病情持续。
27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。
28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。
28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。

记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。

总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。

这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。

在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!

接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。

好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-6-30 23:18:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
不知道说什么才好,看到楼主的记录,仿佛又想起妈妈住院的时候,妈妈到了最后的时候就是一直无法确诊,所以没有上抗真菌药,导致最后一直无法逆转。祝你们一切顺利,平安。
关于血栓,我妈妈那时候也是没有溶栓,记得医生说过,腿部的静脉血管是非常多的,已经堵塞的要等待固化,只要腿部形成新的循环就可以,肝素我妈妈也打过,配合的是灯盏花素。至于手术,我们这边血液科倒是不建议的,我们曾经会诊过三次,曾经想放置滤网,但是血液科的医生都认为没到那个地步,因为滤网放置进去后,也有可能会由于滤网形成血栓的。比较麻烦。华法林我妈也吃过,量非常的不好控制,一片多了,半片少了,吃时间长了还造成出血。非常的麻烦。
    不多说了,给予深深的祝福,再次祝一切平安。
有爱,就有奇迹!
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