两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

很想把更多信息放进来，但是贴不了表格，只能算了，放文字的吧。

6月14日：

炎症继续加重，女主任用的新欧朗没用，明天改泰能。三天水飞蓟宾后直胆降到正常，我认为肝功好转，谷丙升到400多，女主任认为肝功变差，要用护肝药。女主任认为激素的使用也会导致白细胞上升，而且就算是炎症，也是肿瘤引起的免疫低下所以有炎症，所以还是要治肿瘤。女主任继续坚持要化疗，我继续坚持不化，话不投机。

我认为只要用对消炎药，我们会好转的。我现在的问题是：
1）现在的情况，泰能的力量可以迅速逆转吗？我查过老公4月底状态好时，白细胞是5.06，中性粒细胞比率是77。
2）直胆大幅下降，谷丙大幅上升，肝功到底在变好还是变差？
3）激素（甲强龙）对白细胞的影响有这么大吗？而且甲强龙才用几天，用前白细胞已经在升。

今天左胸胸水700ml多。精神状态看似比昨天好一些。明天查凝血。

如果炎症能控制，上化疗是可以的，有必要的话我也想上。可现在到底算怎样？上化疗能迅速好转吗？肿瘤哪有炎症好控制？为什么放着好治的炎症非要把它拖到不好了？我怕这时候治肿瘤更耽误事。我一直认为炎症也是一种“占位”，而且发展迅速。我仍然认为用对了消炎药，我们会很快好起来的。

昨天开始左胸水颜色变浅，红色了。右边又打了白介素，打白介素前抽出约250ml。
医生说甲强龙+泰能要注意观察，注意可能引发真菌问题。我想那还不如停了甲强龙用美卓乐呢。老公又怕有点喘，要不看看，明天换美卓乐？我也记得以前看到谁的帖子说用泰能不能超过6天，希望一周内把感染控制了。

在现在这种情况下，和医生的分歧越来越远，我需要知道怎样才是正确的。我的思路到底对吗？

祈祷主指引我们正确的治疗！

Never_Land

6月15日：

用药还是得调整，泰能太猛了，老公用了两天很虚弱，今天气促更重了。
泰能是前天下午用上的。前天白天精神不错，觉得状态在好转了，但当天检查的白细胞仍在升，就把新朗欧换了泰能。昨天精神就没那么好了，看得出脸色差了，中午气促，晚上好些。今天全天更促。
明天请医生改沙星类吧，能用可乐必妥最好，不能改别的沙星也好。就是不能让身体更弱了。

6月17日：

主治停了泰能，却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我，也不赞成女主任。不赞成我的原因和女主任一样：要以治肿瘤为主，炎症不是主要问题。另一个是我们一直在用特罗凯，换BIBW2992也是同一靶点，他不看好。出于同一理由，他也不赞成女主任的泰欣生，因为泰欣生与爱必妥类似，爱必妥也是EGFR靶点的。

主治认为用力比泰+阿瓦好。根据我们的使用效果，我同样看好力+阿瓦。可是阿瓦的确有出血风险，力单药效果可能不行了。主治同意我对阿瓦的看法，但认为就算出血也在可控范围内，而且如果用阿瓦，他就不会再给我用速碧林。我有了血栓的教训，又怎能同意不抗凝呢？

回到炎症的问题，他带出两个新信息：1、炎症有有菌性的，也有无菌性的，他认为我老公是无菌性的，用抗生素无益。——哦，还有无菌性炎症？这个我第一次听。我问他如何区分有菌性和无菌性炎症，他说这一般要看经验。——嗯？不会吧？！2、用泰能不耐受，是因为不对症，如果对症，是会越来越好，不对症，只会显现副作用，因此人越来越差。——听起来亦似有理？

请教憨叔和平安，这样的考虑究竟有没有一些道理呢？

我暂时无法认同主治，但是这两个观点对我来说是新的，我觉得似是亦有合理之处。但考虑老公今天已经没有用消炎药，如果再不用，我怕病情更加反复，希望主治同意我用弱一些的消炎药过渡一下再停药，也给时间我好好想想。最后主治妥协同意，明天按我的要求用左氧氟沙星，这是要我签字的。另外也同意再做一些检查，他说看感染查C-反应蛋白不如查“血清降钙素原”。我当然只能说好。

这次谈话之后，虽然我们并没有打成一致，我开心了一些，觉得说不定还有别的思路也有其道理，只要对我们的病情有帮助的想法，我都愿意去思考。而且也表明了主治并不像我以为的那样一门心思上化疗，不考虑我们的实际情况。

Never_Land

6月18日：

先贴检查结果。——想看的只能对付着看吧，我实在是没办法贴表格了，但是由于这些信息很重要，不放上来不行。

　                     6月18日        6月14日        6月9日        6月1日
白细胞（4~10）        16.05        13.56        11.63        9.89
中性粒细胞比率（40~70）        87.2        86.3        81.9        83.2
淋巴细胞比率（10~50）        3.9        4.6        5.6        6.4
单核细胞比率（3.4~9）        5.9        8.1        9.7        　
血沉        没查        没查        没查        11（正常）
C反应蛋白（0~3）        没查        没查        146.9        77.7
红细胞（3.5~5.5）        3.98        3.65        5.17        5.64
血红蛋白（110~160）        114        102        142        161
血小板（100~400）        398        276        261        272
血小板平均体积（6~11.5）        6.1        6.1        6.4        6.3
血清降钙素原（0~0.05）        0.14        没查        没查        没查


        6月18日        6月14日        6月9日        6月1日
葡萄糖（3.9~6.1）        4.4        5.1        4.9        5.5
尿酸        没查        没查        221        　
钾（3.5~5.3）        4.1        3.96        3.71        3.54
钠（134~145）        134.9        138.9        136.6        133
钙（2.03~2.7）           2.07        2.02        2.02        　
肌酐（44~133）        64.6        72        66.2        58
尿素氮（2.9~7.2）        6.4        5.1        4        2.5
谷草（5~40）        没查        没查        26        56
谷丙（5~40）        490        473        108        40
直胆（<6）        7.4        5.5        14.7        3.6
白蛋白（35~55）        29.6        27.9        26.9        26.7

凝血：                         6月18日        6月15日        6月9日        5月31日
凝血酶原时间PT (11~14.5)        13.6        13.7        13.3        13.9
凝血酶原活动度PTA (70~120)        89        87        93        91
PT国际标准化比值INR (<1.2)        1.08        1.09        1.05        1.06
纤维蛋白原Fbg (2~4)        6.19        4.99        6.64        4.75
活化部分凝血活酶时间APT（28~42.8）        27.2        26.5        34.3        30.9
PTT比率 （0.65~1.15）        0.80        0.78        1.01        0.91
凝血酶时间 （14~20）        13.8        15.2        14.4        18.4

        6月18日        6月9日        5月31日        4月26日
CEA        15.57        14.26        13.19        3.24
CA153        117.3        96.6        141.2        112.3
CA125        95.56        81.7        110.6        33.29
NSE        17.4        26.6        24.1        15.4
CYFRA        13.87        8.71        8.58        6.56

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6月18日：

不用说看了这结果我又找医生谈，这次是个好说话的医生，他也一直关注我们，不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升，不能排除感染，但也不能说明什么。。我直接问他，要怎样的指标你们才认为有感染？他说，有发烧，或白细胞要2万以上，血清降钙素原要0.2还是2以上，反正我已经晕倒，听不下去了。我只想请教憨叔和平安，你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗？

鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关，我又问，要多高才能认为不是甲强龙的影响？再次说是要2万以上。好，那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。

左氧氟沙星尽管我签了责任状要打，如我估计的那样，他们果然用的很对付，竟用来立信！因为医生认为强大的广谱的泰能都没用，上沙星类没必要了。我不这样想，我认为就像治癌一样，细菌也有不同类型，把青霉素类换成沙星类，就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样，是攻击不同的靶点，不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥，把来立信换掉，医生说要主任签，现在周末签不了。我要他周一申请。

速碧林减成一支一个星期后，血小板从276升到398，纤维蛋白原从4.99升到6.19，D2聚体不给我验，不消说也在升。我又签下抗凝责任状，只求他们给我把速碧林用回两支。

由于谷丙升，昨天今天停了两天的BIBW2992，看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福，易善复我知道没问题的，优思弗是肝区病友的常用药，请教，我老公有必要用吗？

昨晚我还有点开心，多希望真的是无菌炎症，至少那样我们又少了一个大问题，现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管，两侧插管已经两周多，我要减少感染风险。明天拍胸片，B超，既然指标扯不清楚，那就看看影像学到底有什么变化，变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行，我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了，有针对治疗就行，像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。

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6月18日：

对了我老公这几天左颈部出现一肿块，除了CT，有什么办法分辨到底是什么性质肿了么？

我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了，血管也恢复一些了，出血风险也减少了，人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的，但如果真的有必要再调整抗癌药，现在的体质可以用力+阿瓦么？还是换凡德？如果凡德的话，我更倾向于特罗凯+易瑞沙。

Never_Land

6月21日：

昨天难得男主任在，我又去医院又再谈。男主任是科室最大的头头，转到这医院治疗后的几次交流，我一直觉得他的确比较强的，很盼着跟他谈，可他总不在，也不直接管我们，我们只能跟女主任啊、主治啊谈啊谈的双方都很受折磨。这次和他谈完定方案了，按他说的，力比泰+泰欣生。我们最后还是接受这个方案有几个原因：

一、男主任说不能排除感染没错，但他听得出老公的咳嗽音不是炎症感染的引起的声音，是压迫的咳嗽音。——这点不是证据，是感觉，但正是这一点非常打动我，我相信以他的经验能听出来，这比纠缠到底白细胞要达到多少才是炎症更让我信任。
二、他说新拍的胸片肺部进展没什么大进展，不是引起气促的原因。原因是纵隔有压迫了，而且颈上的也不是炎症，这两处变化压迫呼吸。——我认同如果颈上有问题的话肿瘤要尽快处理，这和我原先的想法是一致的。
三、炎症的问题：男主任说如果有院内感染的话，和在家感染不同，院内细菌久经考验，很多抗生素都耐药了，的确来立信也不一定就管用。但是医院没有可乐必妥。我想用什么消炎药还是由男主任定吧，我也没什么招了。我只从论坛经验了解到一些非常高级的，但是老公现在不适用。
四、抗肿瘤的话，吃着BIBW肝功不好，不能确定完全是BIBW的原因，但是现在应该先停一下。力比泰+阿瓦和力比泰+泰欣生都可考虑。
五、阿瓦效果明确可行，但是有出血顾虑。我和男主任谈了就算用阿瓦也不应停抗凝的思路，男主任同意两者机制不同，小的出血可不停抗凝，但是出血多了总不能继续上速碧林啊。我无言。因为我心里想的也是这样，如果便血的话我也不敢继续上速碧林。
六、男主任也关注到ASCO的信息，所以看好泰欣生。他认为泰欣生比爱必妥更好，因为爱必妥是“鼠型的（音，其实我不知道他说什么）”，泰欣生是“人型的”，泰与人70%多相似，比例更高。——这个我不认同，爱必妥那么贵，当然有人家的道理。不过既然我们不用了爱，也就不考虑它了。
七、泰欣生之后我们可以用阿瓦了，到时候阿瓦已经停了三、四个月了，出血风险降低了。——其实他觉得就算现在用阿瓦出血风险也不是很大。
八、因为特罗凯才停不久，他希望先用各种方式间隔一下，半年后再上靶向。——我倒觉得不用半年，易瑞沙去年8月我们就停了，说不定下次像憨叔说的，我们可考虑易瑞沙+阿瓦。
九、血栓问题我们用的速碧林抗凝，不是迅速溶栓，不用考虑脱落问题。

基于这些考虑，我们定了力比泰+泰欣生。希望憨叔、平安不要对我的办事能力失望。我和老公明白憨叔、平安、爱姐姐都在尽力帮我们，我们也很努力地去跟医生沟通炎症感染凝血的问题，药也用了也换了，现在状态一直不好转也不更坏，医院里也没有更多的方法，天天气促着，无论出于什么原因也不能再拖延了。也许就像憨叔说的，用抗肿瘤也未尝不是一个突破口，缓解了纵隔和颈部问题，呼吸应该会好。我老公颈上另一侧曾有过淋巴结肿大，第一次用力比泰单药就消失了，直到现在也没有再出现。希望这次同样顺利！

谈完以后，我和老公都比较放松了，因为男主任听了而且听得懂我们的想法，不像原来和别人谈，你说你的我说我的，总也不能互相理解。定下方案就尽快执行了，最快的话今天能上泰欣生，隔两天用力比泰。

另：今天得知我们医院可以今又生治胸水，用法和白介素一样，胸水引流后胸腔注入今又生。医生说滑石粉是很老的疗法，会非常痛，痛到得不偿失，现已基本淘汰；然后是白介素和沙培林，沙培林比白介素效果好一些，但比白介素痛；今又生较新，不会痛，但有可能发烧。——供大家参考。

再次谢谢大家。希望顺利！

Never_Land

再补充说说男主任认为主要问题不在炎症的原因：血压血氧稳定，心率快。
心率110多，感染和压迫都会造成心率快。血压正常，110~120/70~80左右，血氧稳定在93、4。如果感染，这两个数会变。

Never_Land

test, 不明为什么要改成有头像才能发帖