两口子一起努力（感恩！）

lj-spring

今天上来看你的贴了，最近有点逃避，不太上奇迹网了。我妈妈情况不是太好！
每次看你的贴子，都从心里感到痛。
“我曾想，也许我来这世上，就是为了做这件事的。这是我的使命吧。
小心翼翼地呵护着这样的日子，一起加油吧！”

Never_Land

谢谢海鸥一直关注。：）

Never_Land

原帖由 lj-spring 于 2011-5-25 09:39 发表
今天上来看你的贴了，最近有点逃避，不太上奇迹网了。我妈妈情况不是太好！
每次看你的贴子，都从心里感到痛。
“我曾想，也许我来这世上，就是为了做这件事的。这是我的使命吧。
小心翼翼地呵护着这样的日子，一 ...

还是上来写写吧，大家一起想办法。如果是进展就换药，现在药很多；如果是并发症，很多是可缓解的。越是困难越得积极找办法，有时候我们觉得很难，可找对了路就又能好很久。你知道我老公大起大落，现在也相对稳定。希望你们快快好起来！

iamblue

看到你老公稳定真好，希望你们稳定的时间能长些，天天能快乐的度过……

[ 本帖最后由 iamblue 于 2011-5-25 21:39 编辑 ]

Never_Land

奇迹发不了帖子，一段时间没更新了，有很多变化。

6月2日：

这几天经历危险，终又拉回来了。

5月初开始喘气且有加重趋势，老公开始吸氧，以前老公吸氧我都会紧张的，可这次由于刚有下飞机就喘气的体验，我竟没重视，还以为是广州气压低的缘故。5月中天气好了放晴了，可是老公还是吸氧，咳嗽。20多日开始约床位做检查，30日入院。31日早上老公短信我，心率130，很难受。我知道他说难受就是出大问题了。赶去医院陪了一上午，找医生看报告，医生说进展了，让我们打阿瓦和力，我说好吧我考虑。我看完报告和检查结果，回去病房坐着想了半天，又联系病友问，然后出来跟医生说白蛋白26.7，打白蛋白好不好？还有D-2聚体6110，B超查下肢静脉血栓好不好？心跳这样快，打唯嘉能或参麦好不好？医生这才发现白蛋白已经这样低，于是安排白蛋白和唯嘉能，否决了参麦的提议，说那样心跳更快。医生又建议我打榄香烯，我说容我想想。我问白细胞9点几，会有炎症么？医生说正常的。我只得算。我发现医生只注重胸片，发现进展后除了让我们打阿瓦和力，对别的指标并不关注也基本不看。

等我晚上下班再去看老公，他严重气喘，说全天心率110以上，却又坚持要冲凉，说下午做了B超身体黏糊糊地很难受，又说擦身挪来挪去对他体力消耗更大，要冲。我便陪他对付着很快冲好凉，出来后过了一会，老公喘气加重，已基本不能动作，不能说话，喷气吐字，很想咳嗽但已没有力气，喷着气咳，用嘴喘气，数次出冷汗，手冰凉，身体汗淋淋，唇部周围和前臂手指手背苍白全无血色。血压107/57，血氧96左右（吸氧）。我把值班医生叫来问是不是要抢救了。值班医生也觉得很严重但是不知怎样处理，听完诊查心率血氧血压，查血糖5点几。然后让观察。我让他打速碧林，他不肯，说我老公有颅内瘤体内出血，出问题谁负责。我说我负责。签了责任状，终于打上。医生加上甲强龙，我问激素平喘会不会更加快心率，他说不喘了心率就会慢。我没了主意，就打了。医生又做床边心电图，做完了说没有大问题。过一会老公好一点，我问他医生还是让吃克拉仙么？老公说已经停了，我觉得很荒谬，就给他吃了一粒拜复乐，喝了两包磷酸可待因。老公说要安眠药，说已经几晚睡不好。于是医生又开了两粒安定吃下。

快到12点的时候，老公开始入睡。老公父亲在医院陪床，我回家。到家睡在床上，我不知道回家的决定是对是错，也不知道明天还能不能再见到我老公了。想给老公发短信，又怕吵醒他，又不知道他还在不在了。万念俱灰。

第二天一早，老公的短信到了，“今天好多了，感谢主！我爱你”。我到了医院，看到老公真是好多了，能坐起来，脸色好很多，能说话了，但是声音哑了。老公哑着嗓子告诉我，其实他昨天下午比我晚上见到时更差，当时在B超室做下肢静脉血栓，时间很长又很冷，直做到意识丧失，眼冒金星，他以为自己要走了。我问老公为什么不告诉我，我马上赶来，他说当时已经没有意识，不能控制自己了。老公扁扁嘴，说舍不得我，泪就落下来。我对老公说，我们这样相爱，做得这样好，我俩没有辜负神让我们到世上走的这一趟；我让老公有事务必叫我到身边；我说万一怎样了，老公你要在那边等我，我始终也要去那里的啊。。我怕出了事没来得及把这些话告诉老公，赶着说了。两口子眼泪长流。老公一激动，又咳嗽，我只好把眼泪咽回去。一直等到下午4点半，主任来看，我把记在手机里的数据给他看，当看到白蛋白26.7的时候也意外，有点怀疑我抄错了，说很少人这么低的。主任安慰我们几句，就赶着去和我们主管医生商量。等他们商量好，我去问主管医生，他在电脑打开片子给我看，才又发现新状况，老公胸水很多，又赶在下班前做了B超，说左胸胸水8cm，右胸10cm。于是引流。医生说第一天引700ml，我引了600~650左右。

今天还没见到老公。他自己说“还不错”。这些天来老公的状态：5月30日进展，31日危险，6月1日好转，2日继续好转。可以预见的用对了药，他会继续好转的。这两年来他大起大落多次，而这一次，我俩第一次真实地感到危险如此贴近。

我已经非常疲劳，心力交瘁。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2011-6-8 14:46 编辑 ]

Never_Land

检查报告：

白细胞：9.89
中性粒细胞比率：83.2（高）
淋巴细胞比率：6.4（低）
血沉：11
C反应蛋白：77.7（高）
红细胞：5.64（高）
血红蛋白：161（高）
红细胞平均Hb含量：27.8（）
血小板：272
血小板平均体积：6.3
D-2聚体：6110（高）
空腹血糖：5.5
钾：3.54
钠：133（低）
肌酐：58
尿素氮：2.5（低）
谷草：56
谷丙：40
直胆：3.6
白蛋白：26.7（低）
肿瘤标志物全面上升，CEA首次超标，达到13.19

肾/泌尿系统：正常

腹部B超：胰头占位30mmX25mm（增大了）。主胰管扩张，内径9mm（新增）。腹部大血管旁肿大淋巴结19mmX21mm（增大）。肝实质回声较密集。脾稍大，未见血流明显异常。

脑MR：左侧半卵圆中心新病灶0.5cmX0.5cm。余病灶一些增大一些同前。部分瘤体内出血。

胸CT：原发病灶增大了，回到4月缩小前的状态。其余节结有增大有缩小有同前。胸水增多（B超左胸胸水8cm，右胸10cm）。左侧肺动脉主干及大分支被肿瘤包绕、变窄。两侧肺动脉未见栓塞。

下肢静脉B超：左侧胫后静脉后一条管腔内见稍高回声充填，探头加压管腔不能压瘪。CDFI：左侧胫后静脉管腔内未见血流信号。结论：左侧胫后静脉后一条血栓形成声像。余双下肢深静脉及大隐静脉近端未见异常声像。

血气分析：
氧分压（测定/体温）：92.48，
氧分压（动脉血）：110（高）
二氧化碳分压（测定/体温）：33.83（低）
这个结果较好，我怀疑是我老公刚吸完氧做的，以老公的气喘的状态不可能这样好。

今天做了心彩超和BNP，晚上去看看有没有结果。

如果谁有处理静脉血栓的经验，请告诉我。

在一起，永远！

洁，下午正好进来，正好看到你写的这一篇，也不知道说什么好。危险靠近，但你们是做得这么好，不管结果怎么样，也都无悔了。珍惜在一起的分分秒秒吧。
我在的，有需要找我，虽然给不了什么意见了，但还是会一直支持你们的。

Never_Land

谢谢，我知道你还一直关心我们的。放心，我们好转了。：）但是还不稳定，下一步怎样走还没定。一个小时才能发一个帖，把这几天的事情帖完要几个小时。

6月3日：

昨天老公状态平稳，没有更好也没有更差。检查结果：

肿瘤指标：
我几乎要认为是弄错了标本。

               6月2日        5月31日        4月26日
CEA            121.7        13.19        3.24
CA153        143.9        141.2        112.3
CA125           461        110.6        33.29
NSE                45.6        24.1        15.4
CYFRA          51.73        8.58        6.56

BNP：201.6（网上查正常值应为125）
心梗六项：
谷草：57
肌酸激酶（10~190）：68
肌酸激酶同工酶（3~25）：5
乳酸脱氨酶（109~255）：155
肌钙蛋白I（0~0.4）：0.02
肌红蛋白：18

胸水常规和生化：
透明度：浑
凝块：有
潘氏试验（阴性）：+++
李凡他氏试验（阴性）：阳性
白细胞：3-5
红细胞：+
葡萄糖（3.9~6.1）：6.5
总蛋白（65~80）：36.9
乳酸脱氢酶（109~225）：164

昨晚到医院，看完肿瘤指标心绪翻腾，老公告诉我主任让他吃足量特罗凯。我说我马上回家取，老公劝半天说不差在这一天，我又怕让他心理压力太大，只好先给老公冲了凉。冲完凉还是忍不住，才两天指标升这么多，再多一天不知会怎样了。又跟老公说我要必须回去拿药，当晚就能吃上。老公见劝不住也就罢了。我打车回家再回来，已经十点多了，老公已经睡着了，表情平静，连眉头没有皱的。我轻抚了抚他的头也不醒，就把药放在床头柜回来了。早上老公说他昨晚已经吃下一粒。

我还在想这事，是特罗凯好还是泰道+易瑞沙好呢？刚才老公短信我说主管医生让他上阿瓦+力。真不知道这医生脑子里想的是什么。昨天才把我老公的每天两支速碧林改成一支，说放胸水做了胸穿，怕出血。我昨天听了就快晕掉，现在都有下肢静脉血栓了，还给我用一支速碧林，一支是维持量不是治疗量，我老公用过，在一支的情况下他的D-2聚体还是会上升的，我还想找医生让他把速碧林加回呢。一边说怕出血停速碧林一边要上阿瓦到底是什么理由？！难道为了控制肿瘤就不管出血和血栓了吗？有没有懂医的能帮我分析分析这两种药对凝血的影响，我不是要显示自己有多懂也不是斗气，我需要冷静分析，我真的需要知道。