两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

6月4日：

得高人指点，症状都和低白蛋白血症有关。

5月31日白天开始补白蛋白，下午和晚上危象，6月1日起白蛋白开始发挥作用，迅速好转，2日和3日继续好转，但除了去洗手间和冲凉，还是基本不能下床，全天吸氧，走路慢悠悠，心率100左右，血压正常，不好的是血氧开始变低，现在多在91、92。一次不吸氧时测血氧才89。一直以来血氧能维持在较正常水平，在5月30、31日危险的时候都有95、6，现在可能是因为心跳趋于稳定了，心率慢了所以血氧也低了。真麻烦，心跳快时好担心心衰，慢了血氧又低，好了这个糟了那个。

连着两天越来越好之后，昨天又不太好。老公说胸腔痛，不光是抽过胸水的右边，左边也痛。止痛后精神就好点。可能有胸膜炎？

用药：和医生谈了对血栓的担心后前天起速碧林增加为每天两次，加上舒血宁（低用量）。康忻50mg。维嘉能。克拉仙消炎。由于脑部大致稳定，不吃特罗凯了，换BIBW。

患病这两年来，我们的路走得比很多人都难。多少次艰难，都得主保守。一切都是神的安排。就像summer说的，“苦难是每个人都要经历的，是神为了他的荣耀而为他设置的”。爱就是荣耀神的方式，我们的坚强和经验和也带给病友更多鼓舞和启发。依然祈求继续赐我们平静和力量，让我和老公相互支撑，一直走下去。

感谢主！

Never_Land

6月8日：

我老公想打泰欣生，医生说“对脑好、对肺也好，而且不会出血”。我知道其实他不需要这么多理由，这些理由是给我的，不是给他的。只要医生说了，他就愿意试。

我很遗憾，想了一晚，有点泄气。我知道如果我不接受，我老公是不会打的。但我到底有没有替他选择的权利？应不应该替他选择？听我的，无论多好他都可能想听医生的可能会更好；听医生的，无论多不好他都可能认为如果听了我的会更坏。那我在这里做什么呢？我在努力做他并不需要的事情。他说他也有时也羡慕别的病人，不用想太多。他的话打击了我，我知道他说的是真的。别人没有家属妨碍医生的治疗，没人动摇他们对医生的信赖。选择了医生的路，好就好，不好就认命，已经是这病了，还能怎样？难道这不是面对疾病最好的心理状态么？不涉及治疗的患者和家属的好处是平静和接受。难怪他会羡慕别人。事实上，我的努力除了让他感觉到我很紧张他之外，他没有真的认同我做的对他有什么好处，无论身体上还是心理上。他是在委屈自己迁就我。

到底是追求更长的生存期和更好的生活质量重要，还是减少患者遗憾，让其本人得到心理满足重要？Physically前者重要，mentally后者重要，所以后者重要。在主流医学水平下很难兼得。事实上对和错对于老公本人并不那么重要，也没有绝对的对错。他真心相信医生，认为他推荐的是最值得选的，那么我为什么要动摇他？是为了他还是为了我自己？要听我的，可以，但他会有遗憾。我眼里最好的并不是他需要的，我对医生的质疑和所做的努力，不能在医学上帮助他更平静更有信心，反而增加他的不安，动摇他对医生的信赖。他真正需要的是心理的支持。

人离开时平静无悔，是每个人盼望的吧。我替他选，他必不甘愿。自己的选择才能真正无悔。我硬要他听我的，就对他好么？与心里的不甘愿相比，也许生命的长短都不及它重要。我也怕老公怪我，但我更怕的是老公想要的没有得到，希望没有被满足。那是怎样的遗憾和残忍？想想我自己就知道了，当我“屈从”医生的时候，心里多么煎熬！我确信有更好的路而不能走！

不是不相爱，不是不努力，是认知不同。我们可以调整心态去适应对方，但没办法真正认同对方的选择，不过是自我牺牲的适应而已，或我，或他。他选的不好，会伤害我，因为他的生命对我很重要；可是他的生命对他自己更重要，我在试图代替他做生命的决定，对他伤害更大。如果我们都不懂，可能更好，那样我们就能像别人一样听任医生说我们是奇迹而安慰。我们在认知接近的地方，才能做出相近的选择而且两个人都不需要屈从。

一个很简单的问题被我们搞得很哲学，我也崩溃。虽然我确信在憨叔、平安和论坛的帮助下，我们可以走的更远。但是我牺牲了老公的安全感。我不能确定这样做对的，而且，很可能是错的。

再换位想想，如果我是患者，我是否愿意天天不停地想着这病？
是否愿意知道“生存期”？
是否愿意去研究每一细节？
是否愿意了解“EGFR、VEGF、出血、血栓、心衰、间质性肺炎”？
如果不了解这些，除了选择相信医生，还会有别的选择么？
如果我是患者，我愿意让我老公给我治还是让医生给我治？
生命的长短重要还是心里的甘愿重要？是为我，还是为他？

其实我也羡慕那些不涉及治疗的家属。真心话。看着别人大段大段地诉说对家人的爱和心里的痛苦，我也有感情想要宣泄和释放，却要压制着在和医生交涉和检查报告中煎熬。我并不是个理性思维的人，研究、分析和沟通对我这种情感型的人来说不容易。
并且，我做的是他需要的么？

秦苏人

哎， 看的心理很难受， 其实你已经做得够好了， 医生都是按常规的方法治疗， 未必适合每个人。 加油！支持你！

与爱同行

人离开时平静无悔，是每个人盼望的吧。我替他选，他必不甘愿。自己的选择才能真正无悔。我硬要他听我的，就对他好么？与心里的不甘愿相比，也许生命的长短都不及它重要。我也怕老公怪我，但我更怕的是老公想要的没有得到，希望没有被满足。那是怎样的遗憾和残忍？想想我自己就知道了，当我“屈从”医生的时候，心里多么煎熬！我确信有更好的路而不能走！

不是不相爱，不是不努力，是认知不同。我们可以调整心态去适应对方，但没办法真正认同对方的选择，不过是自我牺牲的适应而已，或我，或他。他选的不好，会伤害我，因为他的生命对我很重要；可是他的生命对他自己更重要，我在试图代替他做生命的决定，对他伤害更大。如果我们都不懂，可能更好，那样我们就能像别人一样听任医生说我们是奇迹而安慰。我们在认知接近的地方，才能做出相近的选择而且两个人都不需要屈从。
太残酷了的思考。我为你歌，为你舞，为你哭！

真的是父爱如山

选择是最难的，谁也不知道到底哪个是真正合适的
但心里都是为了亲人好，所以才会这样身体上精神上承受着
加油

Never_Land

谢谢大家关心，说不定问题解决了一半。这两天我情绪极其低落，在对老公表达了强烈的失望和痛心之后，老公表示心疼老婆和愿意学习以缩小双方的认知差距。于是我请他读帖子，读我的帖子，读前沿的帖子。他花一整天时间读完了，说愿意跟着憨叔、平安还有老婆治，说如果我跟他解释不清就不用费劲解释，因我水平有限。以后他可以自己看帖，愿意学习了。老公又说老婆的帖子过于情绪化，让人看了好难过。其实我明明没有煽情的，我用的都是陈述句嘛。：）

因为他转变太快了，我知道他心里还是在迁就我。不过我相信他真的会慢慢改的。因为他读得到我们真的爱护他，为他好，而且医术高明。嘿嘿。

我也要感谢老公终于肯读帖子和去了解更多。老公，我知道你不愿意想这些，老公辛苦了。
再说病情和治疗。——这两天，我心里巨大的失望和心痛甚至盖过了病情和治疗，我差点就放手了，这是我第一次真正的接近动摇了。好在。

前天和老公出现分歧，两人心情都受影响。前晚和昨晚两个晚上老公有一半时间坐着睡的，躺不下去，躺就喘。我听说竟如此严重，又去找医生（其实我哪里放的下呢？），医生仍推荐泰欣生+力比泰，而且跟我说，她“连不该说的话”也对我老公说了，她说如果再不打，以后可能没机会打了。这医生过分了，我听得发急，就把我们在吃BIBW的事跟她说了，并且明确说出我的顾虑——我认为泰欣生太不确定，力比泰又有接近耐药迹象，都不适合。医生也没什么办法，终于同意先看BIBW效果，先不催促上化疗。另外我又跟她说了炎症的担心，她就把每天两粒的克拉仙改成一粒拜复乐，她也认为两粒克拉仙达不到消炎的效果。

今晚再去看老公，精神好转很多，仍然喘气，不过有力气说话了。我想是拜复乐的功劳。又去查今晨的验血结果：

	6月9日	6月1日
白细胞：	11.63	9.89
中性粒细胞比率：	81.9	83.2	高
淋巴细胞比率：	5.6	6.4	低
单核细胞比率	9.7		高
血沉：	没查	11
C反应蛋白：	146.9	77.7	高
红细胞：	5.17	5.64	高
血红蛋白：	142	161	高
红细胞平均Hb含量：	27.5	27.8
血小板：	261	272
血小板平均体积：	6.4	6.3
D-2聚体：	2100多还是2600多， 竟找不到了	6110	高
空腹血糖：	4.9	5.5
尿酸	221
钾：	3.71	3.54
钠：	136.6	133（低）
钙	2.02		低
肌酐：	66.2	58
尿素氮：	4	2.5	低
谷草：	26	56
谷丙：	108	40
直胆：	14.7	3.6
白蛋白：	26.9	26.7	低
BNP	39.15	201.6（高）

	6月9日	5月31日
凝血酶原时间PT (11~14.5)	13.3	13.9
凝血酶原活动度PTA (70~120)	93	91
PT国际标准化比值INR (<1.2)	1.05	1.06
纤维蛋白原Fbg (2~4)	6.64	4.75	高
活化部分凝血活酶时间APT（28~42.8）	34.3	30.9
PTT比率 （0.65~1.15）	1.01	0.91
凝血酶时间 （14~20）	14.4	18.4

	6月9日	6月2日	5月31日	4月26日
CEA	14.26	121.7	13.19	3.24
CA153	96.6	143.9	141.2	112.3
CA125	81.7	461	110.6	33.29
NSE	26.6	45.6	24.1	15.4
CYFRA	8.71	51.73	8.58	6.56

平安果然是对的，缺少有效消炎手段，炎症加重了。我想如果过两天炎症不减轻，就要要求输抗生素了。还有肿瘤指标的确是因为血液浓缩，有大幅回落了，现在的值对于老公的现状来说比较合理，过几天再看看。

直胆和谷丙上升，我准备给老公吃水飞蓟宾。

白蛋白怎么办呢？已经输了很多天白蛋白了都升不上去，能不能每天用两支呢？每支10克。还是要求输血浆更好呢？

对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸，左胸已抽1800ml，最初浅褐色，不似右边的是黄色大致澄清，昨天开始见血，今天更明显，抽出的胸水就像血加黄色的样子。医生说要把两支速碧林停一支，我觉得停舒血宁留速碧林可能更合适。老公为了表示自己的转变，支持我的任何决定。

另外我觉得还有一个可能是左胸被他们抽胸水是弄伤了。要不怎么会和右边差这么远，右边是肉眼看不到血的。一个进修医生跟我说，胸水抽到查不多抽完就会是这样带血的。也可能有理吧。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2011-6-10 00:38 编辑 ]

Never_Land

是必须加强消炎。今天中午去医院了，一直等到快三点都找不到医生，只好先回来上班。明天我再去找，一定要上消炎针了，我想上舒普深，如果他们不同意就新克君也行啊，反正一定要上了，再不上要出问题了。

老公已经连续三晚都半宿趴在椅背上睡了，躺下就喘。今天发现双脚微肿了，应该跟白蛋白低和垂着腿坐着睡有关。

老公读了帖子，又见自己白蛋白上不去，自己跟医生说要输血浆，医生竟然没说什么就同意了。今天输血200ml。老公真行。

左胸抽水1800ml，今天一点都抽不出来了。左右两边已共抽近4000ml胸水。

还有因左胸血性胸水，医生竟真的给我们停了速碧林，留舒血宁。我觉得他搞反了，舒血宁是活血的，应该停得是这个，要保留的是抗凝的速碧林。因为我们现在血小板和凝血没有问题，纤维蛋白原和D2聚体又还这么高，按平安上次分析，停抗凝不妥，我们还有血栓呢。

明天找医生一起谈了。自从上次我要求打速碧林并签下责任状以后，我已经成了著名家属，那天女主任还说我，“我听说你比我们新来的实习医生还专业咧”。不管她怎么说我，反正这次我必须得坚持了，消炎再拖一定麻烦更多了。这个炎症真是被拖出来而且越拖越重的，坐着睡就是炎症的表现，真是误事，我一定要让医生打上针。

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2011-6-11 00:32 编辑 ]

碱性健康人

看着贴子真是着急啊。。。仿佛当年的情形再现。。。我也没什么具体的建议，当时是什么办法都用上了，也算过了一个危关，这种情况，应该是病情控制不住所致，必须要有效的药物控制病情。当时小爱用的是易瑞莎+索坦+索拉菲尼每天各一粒，只控制了两个半月，但至少帮助他度过了第一个难关，能回家过五一节。仅供参考。抽这么多胸水，补血浆不如直接补白蛋白来得直接，而且风险没这么大，我是用德国进口的白蛋白，我对国内的血制品没信心。用了十几支50ml的，算是很大量的了。消炎确实很重要，但不是最重要的，首先要控制癌细胞的活动。。。后面还有一招阿瓦斯汀候着，加油！
（他的情况和小爱当时的情形有点类似，血性胸水，气喘，不能平躺，低蛋白。。。）

[ 本帖最后由 碱性健康人 于 2011-6-11 18:03 编辑 ]