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肺癌脑转移— 加油!和平共处就好!!!——永失父爱

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发表于 2014-3-21 12:00:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真的是父爱如山 发表于 2014-3-20 21:57
2014.3.20
本来周二要去医院的,但老公临时有事,就改明天了,老公休息。
刚才写了一张纸,把验血的项目 ...

没办法!特能理解你!
所有的事都是自己在扛!
如果真的觉得累,上奇迹唠叨吧!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-24 20:34:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
本帖最后由 真的是父爱如山 于 2014-3-24 20:36 编辑

2014.3.24
3.21周五,老公带着老爸去医院办理住院,拍了CT,今天老公去拿结果,不好!
之前说的左下肺那个新增的小结节又增大了,去年10月份明确这个结节在长大,12月份做了CT说没有明显变化,这次与12月的CT比较增大。我自己看片子感觉比10月份的至少大了50%以上,记得那时说大概有7mm,那现在大概有1.3cm左右了吧?
最让我担心的是腰椎L4,说病灶也变大了。2011。10发现骨转到现在有2年半了,一年前做了骨扫没有新增转移,一直以为骨转抑制得不错,坚持着打骨转针,现在打了有20几针了,但是还没有阻止发展,最怕的就是发生骨折会造成瘫痪。
具体发展的程度有多大也不知道,打算周四去挂主任的专家门诊看一下。
老爸现在症状不多,腰痛但也不是新毛病,偶尔有咳嗽,但不多。知道这个结果后,我就在想接下来要怎么做?化疗是不可能的,老爸是决不会同意的,吃特罗凯?要怎么对老爸讲呢?他会同意不?可能的副作用会有什么呢?是否会击垮本来很坚挺的老爸呢?
最终决定买张去上海的火车票让老爸去妹那儿呆一个月,本来过年那会就说过天暖了去上海呆一阵子,我一直不太放心,因为害怕他在那儿万一有个什么怎么办,但现在情况不一样了。宝贝的奶奶要回东北,家里孩子和一切就得全交给老爸,而老爸是闲不住的人,他不可能等我下班做饭、他不可能不擦地不收拾屋子,所以还是去上海吧,免得在这儿累着,身体是真吃不消啊。再一个真不知道明年是什么样子呢,今年不去也许就再也去不了了。
和老爸说好了,就去一个月然后就回来,打算那时候再做个骨扫,拍个CT看下情况,不好的话就上特罗凯了,当然前提是这一个月情况还不错的话。
加油加油!!!!!!!!!!!!!!!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-24 21:09:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
因为老爸病情稳定,所以一直都没有做功课,迷茫啊。
如果有什么好的方案推荐请留言啊
学习一下184的装药方法:
以下是复制燕子的帖子,在这里谢谢燕子的无私分享。

今天把184胶囊装了,在这说一下过程,基本是按照老马的教程来完成的,特此感谢老马。
2.016g的184粉末,配比乳糖是8.064g,合计是10.08g=10080mg
肠溶空胶囊每个有些误差,这里我偷懒了,没有挨个的称空胶囊,7,8个称一次,这里可以再灌长的胶囊的时候,将短的胶囊帽放在秤上,如发现与前面的误差有些大,就要重新称一下。
单个空胶囊的重量区间 0.114——0.121g,平均0.117g

我是联合特罗凯吃,所以我的计量是按照40mg折合成原料是51mg来计算的,也就是184加上乳糖是255mg一颗,所以我加上空胶囊的重量在0.372g左右,最后装好后,我挨个称了一下差不多的,重一点的在0.377g,轻一点的在0.368g,这样的也就几个,大多数都在0.372g附近。

按料计算的应该装的胶囊个数=10080/255=39.53颗
实际装了38颗255mg的,1颗213mg的。实际255*38+213=9903mg
184+乳糖总体损耗10080-9903mg=177mg,按比例分配184损耗0.0354g,乳糖损耗0.1416g,损耗金额不足18元,所以还是比较成功的。

制作过程我说一下:
准备2-3张硅油纸,用来放筛过的药。
戴上口罩,
先将乳糖过筛,去掉大颗粒,按照老马介绍的那家买的喷雾型乳糖,很白很细,基本没有大颗粒。
然后将筛过的乳糖称出来184的4倍量,分成2份。
先将一份跟184混合,用玻璃研钵磨成细粉末,然后过筛(第一次)。
然后将筛除来的大颗粒再放回玻璃研钵加上第二份乳糖继续研磨,再跟第一次筛好的混合在一起再过一次筛(第二次)
再将筛除的大颗粒放回玻璃研钵继续研磨成细粉末,再过一次筛(第三次)
找来一根吸管,斜着剪一下,跟一根小勺一样,用它来将过筛以后并且混合均匀的药粉装胶囊。
装胶囊时我一只手戴了塑料手套,是怕手出汗把胶囊弄湿。
打开电子称,校对好,先称一下空胶囊,然后去皮,我偷懒了,没有挨个称空胶囊,装胶囊时,将短的胶囊帽放在秤上,这样当发现误差大了时就要重新称空胶囊,7,8个称一次空胶囊,这样去皮以后称到0.255g就可以将胶囊按紧装进塑封袋。

全部过程用时2个小时15分钟。

最好说一句,装胶囊真的很累,装完以后颈椎、腰椎、肩膀子、后背都是疼得。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-26 13:41:41 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
加油!我们一起为至亲的人努力!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-4-10 14:30:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
祈祷你的爸爸能和CA一直和平共处!!真心的请教了,哪里可以买到184呢?我爸爸服用易瑞沙9个月了,可能出现赖药状况了!想盲试其他的药!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-4-10 14:30:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
祈祷你的爸爸能和CA一直和平共处!!真心的请教了,哪里可以买到184呢?我爸爸服用易瑞沙9个月了,可能出现赖药状况了!想盲试其他的药!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-10 19:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
1569811938 发表于 2014-4-10 14:30
祈祷你的爸爸能和CA一直和平共处!!真心的请教了,哪里可以买到184呢?我爸爸服用易瑞沙9个月了,可能出现 ...

抱歉,我还没有买,只是在考虑是不是将来要用这个药。您向其它人了解一下吧。
祝福您的爸爸

点评

女儿的细心照料和父亲的积极锻炼,造成了幸运,初期放化疗和骨转针能够未定脑部和肺部,也算是很理想的结果了,继续加油!但愿这份幸运能够带给我的妈妈,让我妈妈也能和品共处的生活下去。  发表于 2014-4-12 09:16
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-4-12 09:17:08 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
真的是父爱如山 发表于 2014-4-10 19:56
抱歉,我还没有买,只是在考虑是不是将来要用这个药。您向其它人了解一下吧。
祝福您的爸爸

正常情况下,脑部放疗后,会服用靶向药,去没有信心的维持。
你这个方案,确实值得让人重新思考
有爱,就有奇迹!
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