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楼主: 珍爱生命啊

妈妈临终前所写关于肺癌放疗的亲身体会(第11页有中央电视台肺癌专家王洁的故事)

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 楼主| 发表于 2010-1-26 17:55:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
原帖由 Oo可儿 于 2010-1-22 16:29 发表
感谢楼主,这两天一直在搜寻关于肺部放疗的案例。

我妈妈是非小细胞肺腺癌,06年11月发病伴广泛骨转移。做过6次放疗,用过易瑞沙八个月,ZD6474六个月,耐药后行力比泰2次,效果不大而停药。重回易瑞沙2个月,肿标 ...


回楼上,其实给我妈妈放疗的医生,也是地级市肿瘤医院的放疗科主任,如果你们不是在上海的肿瘤医院放疗,最好能谨慎一点。因为我们曾经去咨询上海肺科医院的名医,名医曾推荐我们去上海肿瘤医院放疗,说他们上海肺科医院的放疗还不如上海肿瘤医院的放疗。 由于我们不在上海,对于名医的话,也是将信将疑,所以没有去上海肿瘤医院放疗,对上海肿瘤医院放疗的实际疗效,也不清楚。 但从我们自己的惨痛教训来看,地级市医院即使是放疗科主任,其水平和上海,还是不能比的。
有一个网友,其父亲在上海胸科医院放疗,据我跟踪了解下来,现在也有些放疗的后遗症,放疗结束后6个月,胸片已经呈现浸润性病变,即放射性肺炎的一种X性表现形式。
后来在网上搜到:
放射性肺炎的X线表现可分为3型  (1)片状浸润型:表现放射野内,多见于第1~2前肋间,见片状、片絮状阴影,边缘清楚,病变尖端指向肺门,此型多见于放疗中或放疗后3个月内,其中3例伴有少量胸腔积液。(2)条片状:表现在放射野内肺部呈斑片状伴部分条索影,尖端指向肺门。此型多好发于放疗后4~6个月,少数病人在9个月或1年内出现。(3)纤维条索型:此型由条片型演变而来,表现放射野肺部呈网状粗大条索状阴影,相互聚集,边缘清晰,经数年后复查,绝大多数无明显改变。此型多在放疗后1年左右出现。

我妈妈在放疗结束后的6个月的胸片,是呈现出肺纤维化病变。

所以大家对放疗引起的副作用要引起重视啊!这些术语,对于我们这些非肺科专业医生的人来说,可能完全不知道这些病的危害有多大啊!只有肺科专家才知道这些病对于病人来说,是怎样的结局。

警惕警惕再警惕啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-26 18:04:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

另给楼上的建议

如果放疗科主任坚持这么多放疗方案,那么您可以问他 ,如果出现放射性肺炎,该如何治疗?如果出现间质性肺炎该如何治疗?这些,都是足以致命的疾病。在51奇迹网上有一位网友叫“我的好爸爸”他的父亲就是死于放射性肺炎,而我的母亲就是在放疗的作用下,在庸医治疗的延误上,最终得了间质性肺炎。据我了解,因放疗直接引起间质性肺炎的病人,也有不少。所以如果医生能够完全避免这些严重后遗症,那么你可以信任他。
如果他不能避免,而且要求你们后果自负,这就要好好考虑一下了。
我曾在文章的开头已经说明,肺癌的治疗,不外乎那么几种方法。总之,不要太心急啊,我们就是太心急,一心把病看好,最后却适得其反,要知道,我妈妈的肺癌,还没有任何转移啊!从05年到08年,没有转移到其他任何地方啊!为什么放疗后仅仅半年就痛苦的走了?……
请三思而后行啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-26 21:11:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
天那,多亏我父亲手术完化疗完后,主治跟我说,你父亲的情况不用放疗.现在想想真是感谢她!
我有一个病友的父亲,脑转,做放疗,放到一半就瘫了.
楼主,将来有一天,如果脑转,不是得全脑放么,好像也没有别的更好的办法了,即使想慎重,都不知道如何慎重法啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-1-29 09:26:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
所以,不能过度治疗啊 ,如果硬要治疗的话,只会适得其反。 我说的慎重,其实就是尤其到晚期,不要太相信放疗,因为不做任何治疗,或许生存质量和生存期都会比放疗后要强很多。
作为癌症家属,希望积极治疗的心情,我们也经历过,但是很多时候,太积极治疗真的会误事,反而很多晚期的病人因为知道无法救治了,干脆就不去治疗,反而生存期比过度治疗的要长很多,我已经从很多事实里看到了这个真相,所以才提醒大家。希望大家保重!幸运! 当然如果还是想尝试一下放疗,对放疗抱有期望的,我也不会阻止,毕竟生命掌握在各自的手中,人人都有自己的选择权啊……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-2-1 10:22:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

关于上海龙华医院名中医刘嘉湘的挂号问题

有网友通过站内信咨询刘嘉湘的中药和挂号问题。因为我曾经也曾努力想挂到刘嘉湘的号,后来网上求助,在热心网友的指导下,在坚持不懈的尝试下,终于挂到了他的号。在此将这个办法告知大家。希望对大家有帮助。

刘嘉湘的号很难预约,一般到医院去预约,基本上都是半年后的号,如果想早点看刘的号,就得网上多花30元,在网上找专门挂号的机构挂号。我曾经尝试过,但试了一个月,才挂号成功。

而快速预约到刘嘉湘的号的方法,我曾经成功挂到过,当然试了三四个礼拜,才成功挂到。方法是:
先拨021962296
然后听到提示预约通道时按2
接着听到按外省预约,也是2
记住了是每周三下午2点之前联系,最好在1点45分左右的时候准备拨打,过了2点打进去,就预约不到了。
这是爱康国宾的专业预约挂号方式。

一般预约成功后,付30元吧,印象中,我记得我连着三个礼拜去预约,在第三个星期的时候终于预约成功,然后对方通知要到银行去汇款,好像是汇30元,汇完后,再致电告之,然后就可以在预约的时间去上海龙华医院看刘嘉湘的号。当然去了之后,就告诉挂号的地方,说是网上挂的,告之名字就可以了。

当然比较保险的方法是
先拨通人工服务,再问一下龙华医院刘嘉湘的号怎么挂,因为已经过了一年了,不知道会不会有变动。


另外该挂号机构有会员卡,我认为,如果不经常去上海看病的话,是没必要加入会员的,因为入会费好像要两三百的,会员的挂号几率和非会员通过电话挂号的几率是一样的,虽然会员单次预约到的价格比非会员的便宜一点,但是不经常去上海看病的话,是不划算的。此外,该挂号机构还能挂到北京、上海等地各大医院名医的号。大家有需要的话,可以去网上搜索一下爱康国宾,上面都有电话和详细方式。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-2 18:24:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

何裕民的中药如何

楼上的朋友你好,我最近也在寻找保守治疗的中医,听说何裕民的名气不小,但对他的褒贬不一,所以想请问一下你家属服用他的药物至今情况如何,因为我也想去购买的

[ 本帖最后由 ANNE516 于 2010-2-2 18:27 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-2-2 21:59:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

回楼上

何裕民的药,我们没有尝试过,只尝试过龙华医院的刘嘉湘和徐振烨的药,刘嘉湘的药扶正的多,徐振烨的药里面有蛤蟆皮等祛邪的药,由于我妈妈在吃徐的药时,因为有蛤蟆皮在里面,吃了经常呕吐,所以后来就转看刘嘉湘的,刘嘉湘的药里没有很毒的中药,所以相比较而言,我妈妈比较适合吃刘嘉湘的药。总体来说,个体有差异,这两位名中医应该都各有所长。
楼上所提到的何裕民,我们没有求医过,所以不能给您什么建议。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-2-7 22:49:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通

回复 140# 共同渡过 的帖子

你好!我父亲刚查出肺腺癌晚期,胸腔内已播散,但脑和骨没有转移,因父亲年纪偏大,75岁,故没有开刀。有的医生建议保守治疗,有的医生建议放化疗。可是我在网上查了肺腺癌好象对化疗不敏感,而且副作用大,所以我不打算放化疗。能介绍一些你的经验给我吗?
方便的请加我QQ:415059910,谢谢!
有爱,就有奇迹!
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