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妈妈临终前所写关于肺癌放疗的亲身体会(第11页有中央电视台肺癌专家王洁的故事)

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发表于 2009-4-21 21:14:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏常州
为什么比本市最好医院(甲医院)还要先进的放疗设备,却成了癌症患者的催命符?为什么几名非癌症晚期患者在本市肿瘤医院接受了为期2个多月的放疗后,就得了严重的放疗并发症,过着生不如死的日子,且很快就含恨而终?为什么接受放疗后的早中期癌症患者,还不如不接受任何治疗的晚期癌症患者的生存期长呢?到底哪些治疗方法和药物才是真正适合癌症患者,从而能真正延长癌症患者的生命并提高癌症患者的生存质量呢?请看《放疗猛于虎!?庸医猛于虎!?》,此文是根据一位癌症患者的亲身体验和她所搜集的资料而写,也是为了她未完成的遗作而写,文章所举的事例,都经过本人调查,全部属实。

   
   
放疗猛于虎!?庸医猛于虎!?
——献给所有珍爱生命的人


   近年来,癌症患者不知道为什么会越来越多,据了解,全国目前已经有癌症患者几千万,而在医学界,治疗癌症大致有以下几种方法:
1、手术切除癌变部位   
2、化疗     
3、放疗   
4、靶向治疗
5、中医调理   
6、日达仙等免疫治疗

   本人是一位癌症患者的女儿,在艰辛的求医路上,陪着妈妈经历了手术、化疗、放疗、靶向治疗以及中医调理、免疫治疗等所有的治疗方式。那么在这么多治疗方法中,到底哪个更有用、哪个更安全,今天就让我把亲身经历、亲眼所见以及亲自调查的结果来告诉大家吧。

     一、手术顺利、化疗安全、中医养生   

     2005年夏天,我58岁的妈妈被查出肺癌早期,同年8月份在上海中山医院手术切除部分肺叶,于手术一周后出院,术后恢复良好,为巩固手术的疗效,又先后于05年10月份和07年6月份进行了总共6个疗程的化疗。虽然在化疗期间很痛苦,会呕吐、脱发,但是熬过两三个月,加上中药的调理,妈妈很快就能恢复正常人的生活,如未生病一样快乐的生活着。

     在这三年的抗癌路上,让我们欣慰的是:虽然胸片中可以看到肺部有个疑似癌细胞的阴影,在三年里,这个阴影一直保持在1公分左右,且癌胚抗原等指标也一直在正常范围之内,这表明癌细胞控制良好,未见术后癌症复发的问题。但是,自从08年4月份开始,那个疑似癌细胞的阴影略有增大,由1公分左右变成了1.2公分左右,为慎重起见,我们再次寻医求诊。本市甲医院建议是定期拍片、观察随访。当我们问医生,需不需直接上靶向治疗的药物(靶向治疗一般是在癌症晚期吃的,能控制癌细胞的生长,延长癌症患者的生存期),医生说,我妈妈的情况,还不属于晚期,而且各项治标也很稳定,没有成倍增长的迹象,暂时还不需要服用。

       为慎重起见,我们又寻访了两位上海名医(05年为妈妈做手术的医生和上海肺科医院的一位著名医生),两人看了资料都认为,不能完全排除复发,但也不能确诊是复发,因为我妈妈毕竟曾经是肺癌患者,两位名医向我们提出了两个建议:

一是做胸腔镜用病理切片来确定是否是癌症复发。

二是继续隔三个月拍一次胸片,观察随访,这个建议和本市甲医院的建议一致。

      考虑到做一个胸腔镜手术要1万多元,而且一旦胸腔镜手术确诊为复发,那么上海的名医认为也只有放疗和靶向治疗这两种办法可以继续治疗,所以我们决定放弃胸腔镜手术,想直接上靶向治疗,因为听说靶向治疗的疗效比较好,但是,两位上海名医说,靶向治疗,一般是肺癌晚期才上这个治疗的,没有确定是否复发就去吃靶向治疗是完全没有必要的,而且一般家庭是完全承受不起,一个月的靶向就要用去1万多,而且靶向治疗一旦上了,是要永远吃下去的,如果吃了一年下来还是诊断不出是复发,那么是否继续吃?是否有经济实力吃的起?(当时靶向治疗还未有吃满六个月后免费增药的活动。)”
   
       鉴于我们是工薪阶层的家庭,我们家庭不得不放弃立即上靶向治疗的选择,而且名医诊断下来,我妈妈的情况还算乐观,没有明显复发的迹象。

      考虑到靶向治疗非常昂贵,不到晚期,妈妈不愿意尝试,可是妈妈毕竟曾经是名肺癌患者,作为家属的我们还是很着急和担心,所以,带着咨询的目的来到本市的肿瘤医院咨询放疗到底好不好的问题。

二、 求医路上遇庸医  
      
    2008年4月下旬,我们在本市肿瘤医院遇到了放疗科副主任Z医生。Z医生是本市肿瘤医院一位已经从事肿瘤放射治疗临床工作16年之久的医生,据说擅长食管癌和肺癌的肿瘤放射治疗。

    对于我们的咨询,Z医生向妈妈极力推荐放射治疗,也就是放疗。他多次向我们说明,该院的放疗设备非常先进,比本市甲医院的机器都先进,还说放疗后,癌细胞就会得到控制,甚至可以完全杀死肿瘤细胞,他只字未提放疗后会有什么样的后遗症和并发症

    本来去医院的目的,只是咨询,但是,在听了Z医生对放疗疗效的吹嘘后,求医心切的我们立即开始让妈妈接受Z医生的放射治疗,而Z医生就是把那个1点2公分的疑似癌细胞的阴影当成癌细胞来放疗的。(我们是周三去上海两位名医那里咨询是否复发问题,周四到本市肿瘤医院咨询放疗事宜,结果听信了Z医生的话后,在本周五就定位,下周一就开始放疗。的确很仓促,仓促的选择放疗,我们自己也有责任,可是如果不是Z主任对放疗的吹嘘,我们又怎么可能这么仓促选择放疗呢?)

     妈妈从08年4月下旬到08年的6月,每周连续放疗5天,用六周多的时间完成了31次的放疗(妈妈一次放疗要放六个点,一天六个点全部放到位,就算一次放疗,其中放疗一个点就是100元,六个点就是600元)。这里还要说明一点的是:在放疗前,Z医生多次声称放疗的次数越多,治疗效果更好,消灭癌细胞就更彻底,所以要求妈妈坚持放疗35次,可是妈妈在放疗第30次的时候就出现咳嗽等身体不适的症状,Z医生还多次游说妈妈坚持做完35次放疗,妈妈为了彻底消灭“癌细胞”,勇敢地又坚持了1次,可是由于身体实在吃不消,妈妈强烈要求停止放疗,在这样的情况下,Z医生不得不终止了对妈妈的放疗。也就是说,妈妈在本市肿瘤医院放疗的疗程总计达31次光。值得说明的是,妈妈的那个1.2公分的疑似癌细胞的阴影部位正好在左肺门靠近心脏处,应该说位置是非常凶险的。

   妈妈的病友周阿姨,是食道癌患者(不是晚期),08年5月份入住本市肿瘤医院,和妈妈在一个病房,其主治医生,也是Z医生。

   周阿姨也接受了Z医生30多次放射治疗的方案。治疗中,同病相怜的周阿姨和我妈妈,互相鼓励,结下了深厚的情谊。出院后两人还经常电话联系,相互问候和鼓励。

   谁也没想到,放疗的并发症不是在放疗过程中出现,而都是在放疗后的一两个月之后才会显现。而且,放疗所造成的后遗症,是对身体的一种永远不可逆转的伤害,医学上无法根治、无法救治。这一点,是让我们始料不及的,也是在放疗前,Z医生完全没有告知过的。

    三、  鼠年末连续发生两起放疗悲剧
   
   本想通过放疗,来延长自己的生命,却事与愿违。

   放疗食道的周阿姨首先出现了放疗并发症,她的食道由于32次的放疗已经完全僵硬、没有了收缩功能,不能吞咽任何食物,而且出现咳嗽和吐不出痰的问题,为了缓解她的痛苦,医院先后给她做了6次气管镜,并给她的气管做了支架。

   由于周阿姨完全丧失了吞咽功能,医生不得不在她的肚子上打了一个洞、用管子插到胃里,直接给周女士输入人体必须的营养,周女士生不如死,在经历了高热、气喘、缺氧等一系列病痛的折磨后,于2008年12月份中旬病故,死因并不是癌症,而是放疗后的并发症!

   周女士病逝时,年仅 65岁。回想五六月份时,她亲切地叫着我的名字,在我和妈妈面前经常载歌载舞,高兴地聊着她儿子有多孝顺,她丈夫有多体贴。而如今,这位曾经在我面前活蹦乱跳、精神特好的周阿姨,怎么居然会在放疗后这么快就病逝呢?而且死时还非常痛苦!据其家属说,周阿姨被病痛折磨地生不如死,只求早死。

   同样的放疗悲剧降到了我亲爱的妈妈身上。

   放疗前,妈妈的肺部只有1点2公分不到的疑似肿瘤,且两侧无胸水。放疗后,妈妈左侧胸水增加至7点8公分,右侧胸水有5公分之多,且肺部出现间质性改变,伴有心苞积液。本市肿瘤院的医生也承认,这是放疗的并发症。

   放疗前,妈妈每天还能去参加太极拳、广场跳操等健身运动,可以和家人一起外出远游,她还报了老年大学的电子琴课程,每周挤公交车去老年大学上课,每天都练几个小时的电子琴,家里的家务活,妈妈也都会抢着干。去医院看病时,连有丰富经验的医生都无法分辨出我爸爸妈妈中到底哪一个是癌症患者。

    可是,放疗之后,一切都改变了。曾经乐观开朗的妈妈,每天都愁眉苦脸,身体素质每况愈下,除了经常感冒,还胃口不好,睡觉不香。

    放疗前,妈妈每顿饭都能吃一大碗,放疗结束后的她,每天都只能吃点稀饭等容易消化的东西;放疗前,妈妈的睡眠质量特别好,可放疗后,她每天都要剧烈咳嗽很多次,尤其是晚上,半夜一躺下去就剧烈咳嗽,也因此,每天晚上睡觉只能坐着或半躺着睡觉;放疗前,妈妈每天下楼和邻居聊山海经、侃大山,可放疗后,妈妈每天只能呆在家里,连上下楼梯都变成了困难的事情。

    原本以为,放疗和化疗差不多,当度过了难受的反应期后,就会慢慢恢复正常人的生活。可是随着时间的推移,妈妈的咳嗽、心跳加速、气急的症状越来越严重。为此,我们再次入住本市肿瘤医院,当时我们真的很希望这位拥有16年放疗经验的Z医生能通过治疗来减轻妈妈放疗并发症的痛苦。

     可是,事与愿违,经过Z医生48天的治疗,妈妈的放疗并发症没有任何减轻的现象。

    下面就是Z医生处理我妈妈放疗并发症48天的治疗经过。

     就妈妈的咳嗽症状,Z医生给妈妈开了瓶“新泰洛其复方可待因口服溶液”,此药后来得知具有麻醉作用,医院里严格管制此药物的配出,一次挂号只允许配一瓶(这是后来去其他医院配药时才了解的),此药长期服用后,会像吸食毒品一样有瘾,而且该药的止咳作用,是治标不治本的,起“掩耳盗铃”之用。

     就妈妈放疗后出现的心苞积液、肺纤维化改变和胸水问题,Z医生主任给妈妈进行了40多天的消炎治疗。消炎治疗时用药还很特别,一开始用了两个多礼拜的甲硝唑,之后又用了一阵子的青霉素。

     经过一个月的消炎治疗后,妈妈的咳嗽、气急、心跳快等症状并未减轻,在这样的情况下,Z医生又给我妈妈做了CT胸片,2008年11月5日的CT报告上就写着“发现右下肺多发细小网格状影,考虑间质性病变”,在这个CT报告之后,Z医生就在11月14日开始指导我妈妈服用520元一粒的靶向治疗药物——易瑞莎(注意:吃易瑞莎药物时,Z医生并未对我妈妈做任何的吃药前的检查,可事后我们将妈妈转入本市甲医院后,专家告知我们,吃该药应该做一项化验检查,以确定患者是否适应吃易瑞莎药物!因为有些人,吃易瑞莎会得间质性肺炎)。

    值得说明的是:在吃易瑞莎之前,Z医生向妈妈和我们家属多次说明吃该药后,会消除咳嗽,胸水会减少和消失,肿瘤会变小,并多次催促妈妈吃易瑞莎。妈妈因为也曾是医生,她对自己的病情比较清楚,她知道自己的肺部经过放疗出现了肺纤维化改变,就问Z医生“我这样肺纤维化改变的情况下,适合吃易瑞莎吗?”Z医生说:“不要紧的,完全可以吃,因为得间质性肺炎的几率很小的,你不可能是那个几率中的人。”
   
    就这样,在Z医生的多次催促和劝说下,妈妈开始吃520元一粒的易瑞莎药物,我猜测,这药,可以让Z医生拿到工资之外一笔不小的“奖金”,当然这只是我的猜测。

    我妈妈在了吃易瑞莎20天后,并未出现Z医生所说的咳嗽减轻的现象,反而出现了心慌和心跳加速的问题,Z医生又开出了复方丹参滴丸。但是,不知为什么,我妈妈在吃了复方丹参滴丸后,不仅心慌心跳快的症状没有减轻,反而导致心跳气急更加严重了,心跳一度到每分钟160多跳

虽然我不是医务工作者,可是我怀疑Z医生在对我妈妈的用药上,存在很多问题。仅复方丹参滴丸的副作用,最近在各大媒体上就有大篇幅的报道。此外,为什么要用甲硝唑来消炎,大家都知道,甲硝唑对牙龈的消炎作用非常好,用来针对妈妈的肺纤维化改变和心苞积液问题,是否不妥,还请哪位专家看了此文,能做评论。更重要的是,在CT报告明确写明“考虑间质性病变”的情况下,当我们对立即上靶向治疗易瑞沙提出自己的疑问时,Z医生仍然催促我妈妈开始服用吃易瑞沙并打消我们的疑虑。

   这次因放疗并发症住院,Z医生对我妈妈进行了48天的治疗,却丝毫没有改善妈妈的放疗并发症问题,照样咳嗽、气急。而与此同时,妈妈的病友周阿姨正在其他病房里过着生不如死的病榻生活。(前面就周阿姨放疗后出现的严重并发症和治疗经过已做了叙述,在此不再赘述)

   在看到本市肿瘤医院的医生对周女士的放疗并发症束手无策的情况下,我们毅然在12月2日出院,并在12月8日将妈妈转院至本市最好的综合性医院——甲医院。(而12月8日正好是本市最权威的肺癌专家的门诊)

   不去甲院不知道,一去甲院吓一跳!

   经本市甲医院的专家会诊,诊断我妈妈已经得了严重的间质性肺炎,一旦出现感冒将立即有生命危险。

   当本市甲医院的专家得知本市肿瘤医院的Z医生面对我妈妈放疗后出现严重的并发症,只进行了消炎治疗,并在诊断不出间质性肺炎的前提下,竟然草率推荐我妈妈吃易瑞莎时(此药为抑制肿瘤生长的靶向药物,一粒药要520元,每天吃一粒,一旦吃上,要天天吃,常年吃下去),专家生气的脱口而出说:“是哪位医生治疗的啊,怎么都乱了章法啦?!”

   我们一细问才知道,妈妈那时的病情,已经不是肿瘤发展的问题,而是间质性肺炎的问题。Z医生在诊断不出病情的情况下,竟然贸然用易瑞莎直接导致妈妈病情的恶化和复杂化

   专家对我们说:“他凭什么在放疗后遗症还没解决的情况下让你妈妈吃易瑞莎啊?”

   20天的易瑞莎,用掉了我们家1万多元钱,我们不是心疼钱,只是这药不仅没能救妈妈,反而恶化了妈妈的病情,这事实对于妈妈和我们来说,是晴天霹雳的打击。

   同是医生,本市甲医院的医生对症下药后,妈妈的咳嗽、心跳、气急症状在用药后的一周就好转并得到了控制。而Z医生对妈妈用药40多天,却适得其反

   针对我妈妈的间质性肺炎,本市甲医院采用了激素和抗消炎治疗以及氧气治疗等方法。

   虽然妈妈的间质性肺炎得到了控制,但是医生告诉我们:“目前你妈妈的问题,不是癌症的问题,而是放疗并发症没有得到及时有效控制的问题。她现在的情况很糟糕,一个小小的感冒就会要了她的命,如果早点到本市甲医院来治疗,她的病情就不会这样恶化和复杂!”。

   起初听到医生这么说,我们非常紧张,但是看到妈妈心跳不快了,呼吸舒畅了,咳嗽也不多了,生活可以自理了,行动也自便了,还可以每天和爸爸一起散步了,我们都十分高兴,尤其是听到妈妈的床位医生说,经过一周的有效治疗,妈妈过两天就可以出院了,只是回家后要特别预防感冒,我们全家更是沉浸在喜悦之中,丝毫没有意识到间质性肺炎的致命性。

   更没想到,一语成谶。

   妈妈出院前真的因感冒突然陷入了病危状态,虽经本市甲医院多次全力抢救,但还是在离大年三十还只有8天的时候,永远的离开了我们

[ 本帖最后由 珍爱生命啊 于 2009-5-15 12:34 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-5-14 09:10:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
"8008":我们是治疗花了几十万。 我不希望以后的家属这样做。 几十万进去了,最后得来的是病人无止尽的折磨。并没有提高生存时间,很奇怪,比有些没做治疗的走得还快。

“共同渡过”:我深深的感觉到为病人及其家属考虑的医生实在太少了,切不可操之过急,病急乱投医。现在作为我们病人家属心情肯定和所有的人都一样的。。。。。三思而后行吧。。不要因为我们的选择错误再来让我们的亲人遭受更大的痛苦了。。。。
我个人觉得,保守治疗对晚期病人(不是不治疗,有选择性的)的存活期及其生活质量反而更加有效果!


楼上两位所说的,就是我的切身体会,有一个我们本市的网友,其父亲因喉癌放疗后很快转移了,放疗医生说他马上就要死了,他不信邪,随后请多位江苏名医会诊,并请了江苏省最好的手术医生实行了全喉切除手术,虽然永远开口讲话,但是命捡回来了,而且多位名医嘱咐他不要再放疗了,侥幸捡回性命的他真心感谢这些名医,可是当他到原先放疗的医院去拿回自己的病例资料时,遇到了曾经帮他放疗的那位医生,也就是帮我妈妈放疗的医生。这位医生居然还厚颜无耻的想说服他继续放疗,随后这位患者一怒写了封信,由其儿子挂到网上,将这位医生放疗前收受其儿子红包的事情曝光了出来。
我震惊于这位医生漠视病人的生命和病人的病痛,震惊于利益高于病人的生命。听说一台放疗机器进货非常昂贵,几百万都不止,如何把这些进的机器的钱赚回来,于是不少医生会昧着良心说服不适合做放疗的病人也去放疗,而且反正癌症患者都是被判死刑的人,即便放疗死了,也有家属的签字,没人能追究医生,所以才是悲剧频繁发生的根源
而家属和病人也是求医心切,对放疗寄予厚望,更重要的是,在放疗期间,并没有什么不舒服的感觉,等放疗结束后两三个月出现症状的时候,一切都晚了。几十万进去了,真的换来的是病人无止境的折磨,并没有提高生存时间,很奇怪,比有些没做治疗的走得还快啊。

[ 本帖最后由 珍爱生命啊 于 2009-5-14 09:11 编辑 ]

点评

不小心点到了反对,看到这个文章真的很气愤,现在好多医生都太没医德了  发表于 2015-1-9 15:19
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-4-21 21:15:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
四、不堪回首的27天
   
      回首妈妈从病发到病逝, 27天与病魔日夜抗争, 27天病榻前的日夜守候,我不禁潸然泪下,这27天,间质性肺炎让妈妈生不如死,时刻等待死亡的降临;而我们却束手无策,在“watching  my mother dying”。

     没有亲身经历过的人,又怎能体会到这种痛苦的生离死别呢!?

    人世间,最痛苦的事,莫过于亲眼看着自己亲爱的妈妈痛苦的死去,连医生都束手无策,既救不了她,也减轻不了她的任何痛苦!!!

     当看着自己心爱的妈妈求生不得,求死不能,27天日夜忍受着生不如死的煎熬,我们的心都在滴血和哭泣。

      2008年12月22日,妈妈因感冒突然陷入病危状态,出现了呼吸衰竭、心力衰竭的症状,这是间质性肺炎病发的典型症状。也就是从这一天起,妈妈需要24小时高浓度吸氧,呼吸兴奋的药物24小时不停,激素甲强龙每天都要打,甚至在半夜喘不过气来、呼吸极度困难的时候还要再手推一剂甲强龙;咳嗽还咳不出痰来,每天还需要用化痰喷雾来暂时帮助她咳痰,每次无法呼吸、特别难受的时候,都看见妈妈的身体在前俯后仰的一阵阵抽搐!!!

      27天里,妈妈日夜被呼吸困难、心力衰竭折磨着正常人的氧饱和度指标是95以上,而妈妈的氧饱和度,在高浓度吸氧治疗的情况下,还只有五六十,有时甚至只有三四十。你可以想象,当一个人被人捂嘴卡脖子透不过气来时,是多么难受,而我亲爱的妈妈,就是在这样极度缺氧的状态下度过每一天。除此之外,每隔两个小时,妈妈就会发热、出汗,而这时,妈妈的心跳就会跳的特别快,最快的时候,达每分钟160跳,平时也一直维持在每分钟120跳左右!!!这是怎样的一个心跳,试想我们健康的人在剧烈运动后,心跳也不过在每分钟110跳以上!每分钟160跳的心跳,妈妈是多么难受啊!

     我们轮流用棉签给妈妈的嘴唇抹上水珠,让水珠流进妈妈的嘴里,去滋润快要干裂的喉咙。面罩式的氧气呼吸机罩在她瘦削的脸上,偶尔睁开眼睛,也没有力气看你,流露出来的就是无助痛苦的眼神。

     躺着睡觉对妈妈来说是件奢侈的事情,想舒服的呼吸都成了遥不可及的事情,我们这些至亲每天都陪在妈妈身边,近在咫尺,可是与妈妈聊天说话却成了件奢侈的事情。

     27天里,问妈妈要不要喝水,要不要吃饭,要不要大小便,妈妈只会点头,摇头。每天的大小便,成了妈妈每天最大的难题,因为每方便一次,她都会累的喘不过气,浑身冒汗,如果不用力,就方便不出来,可是稍微用点力,呼吸就会困难,很多次,我们都是用“开塞露”和手,来帮助妈妈解决她的排便问题。妈妈每天只能吃点米汤等流质,喝米汤时还不能喝快,喝的速度稍微快一点,呼吸马上也会变得十分困难。每天24小时都只能半坐着躺在那里,移动和翻身全要家人的帮助,每一次移动和翻身,妈妈都会呼吸变困难、喘的更厉害,可是如果不搬动妈妈,妈妈长期坐躺在床上,就会生褥疮。

     27个日夜里,每时每刻都能听到妈妈痛苦呻吟声,她每哼一声,我们的心里都像被针扎那样的痛,必须不停捶打自己的胸口来帮助自己减少心痛的程度。

     27个日日夜夜,妈妈一直在这样的状态下生存着,这是怎样的日日夜夜啊?

     自妈妈病危的第一天起,医生就告诉我们说,我妈妈没救了,随时就会走的。

     爸爸原本一头的黑发,几夜间就变成了全白头,30多年同甘共苦、相濡以沫的深厚感情,叫他如何承受这样痛苦的生离死别?

      80多岁高龄的姥姥因为无法控制自己的情绪,我们都不敢让她进病房探望,只让她在窗口看了一下,而就是这样一眼,姥姥在病房外失声痛哭,几次晕倒,这白发人送黑发人的悲剧,你让她做母亲的,如何能接受这样残酷的事实?

     外公老泪纵横,几个小时一直都扒着病房的探视窗口,凝视着他的女儿;舅舅阿姨们含泪经常陪到深夜不肯离去,生怕一个转身,妈妈就走了。所有的亲人,都强忍着泪水,不敢在妈妈面前哭泣,生怕我们的情绪,会令她激动,导致呼吸更加困难。

     医生对我们说,如果只是疼痛的话,医学上还可以用药物来减轻妈妈的痛苦,可是不能呼吸,是最痛苦的事,当最好的药物都用上后,没办法的话那就没有办法了,在临床上,间质性肺炎患者的痛苦,医生是深有体会的,医生说,没有任何人、没有任何药物可以帮助病人减轻不能呼吸的痛苦,病人到最后就是活活给憋死的。医生说,她曾经有一位间质性肺炎的病人跪在她面前,只求早死。

     可是我的妈妈连坐起来都要家人的帮助,不要说跪了,我相信妈妈的痛苦远远超过了医生所说的那位病人。但是,即便在这样痛苦的27天里,妈妈都没有哭过一次,也没有放弃过自己,还会在精神稍微好一点的时候,用多吃点营养的行动来安慰、鼓励我们。妈妈是多么希望能康复出院和我们一起共度大年三十,迎接新的一年啊!

     在最后的几天里,妈妈的口腔粘膜已经从牙龈处脱落,喉咙处还有几处溃疡,嘴唇上有火气,并伴有血尿,呼吸和心跳更差了。这时的妈妈已经无法说话,在临终前一天的中午,她花了一个多小时,才写出了几个难以辨认的字,可是由于我们无法辨认出来,妈妈显得很生气,她扔掉了笔,一直摇头。她用手指一直在被子上划着,不肯挂水,我们只好再让她写字,这一次,妈妈似乎用尽了全身的力气,她用顽强的意志力终于写出了几个可以辨认的字,只见歪歪扭扭地写着:“我害苦了大家,大家辛苦了!我要走了,我很放心!”这是妈妈留给我们最后的遗言,之后她就完全陷入了昏迷。可以想象,为了这几个字,她是用信念、拼全力才表达出了她心里的想法。

     这几个字,让我们所有人的眼泪顷刻间夺眶而出!亲爱的妈妈啊,我知道你坚持的很辛苦,很累,对不起啊,妈妈,我们没办法救你!此刻,我真的恨自己为什么留不住我亲爱的妈妈,在疾病面前,我们是那么的无奈,妈妈是那么的无助……

     如果不是放疗,妈妈又何尝会落到这样的地步?如果不是Z医生没有及时对症下药,妈妈又何尝会到间质性肺炎无法治愈的严重地步啊?

     2009年1月16日傍晚,妈妈完全陷入了昏迷,当我们呼喊她的时候,她已经无法睁开双眼;当我趴在她的床前亲吻她布满针眼的双手时,她已经不能像前两天那样来抚摸我的头发,一切,都预示着妈妈将要离开我们,这一刻,只要看到她还在呼吸,还有心跳,我就满足了,真的太舍不得我亲爱的妈妈离开,虽然知道多活一刻,对她来说也是一种折磨。

     真的太期待奇迹能出现了!!!可是妈妈还是带着我们的留恋,带着她未竟的心愿走了。在看到妈妈没有呼吸的那一刻,我不停的奋力地捶打着椅子!27天“watching my mother dying”的痛苦,一泻千里,汹涌的迸发出来!

     虽然在这27天里,我们知道必须时刻准备着这场生离死别,可是,真的别了,还是接受不了事实,因为我亲爱的妈妈在放疗前,根本不像病人,她的癌症在放疗前,根本没有任何转移,本来她还可以活五六年,甚至十年,如今突然走了,还被病痛折磨的生不如死,你叫我们如何接受这样残酷的现实啊?!

     如果妈妈是走在肺癌上,那么几年前,我们就有心里准备了,可是妈妈突然走在因过度治疗、不当治疗上,我们的心,有多痛有多悔多恨啊!

     妈妈至死都没想过她会这么早离开我们,所以临终前,都没有任何交代,即便她想交代的时候,她已经无法开口说话了,在整理妈妈的遗物时,我看到了她在一个月前写的一篇关于放疗的文章。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-4-21 21:16:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
五、妈妈未完成的遗作

     妈妈的这篇未竟的遗作,是她对放疗的亲身体验和看法!只可惜未能完成。妈妈曾跟我说,她不是作家,总觉得心里有很多关于放疗的想法,可是一提笔,就不知道该怎么写。下面附上妈妈的遗作:

     
     当我们得了癌症后,总会千方百计打听哪一种治疗方法比较好。在医学界,不外乎三种:1、手术 2、化疗  3、放疗。
   
     化疗只要等药物作用过后,食欲恢复,加强锻炼,注意营养,注意劳逸结合,基本上可以维持一段时间,可是放疗给我们癌症患者带来的痛苦,比化疗更厉害。下面把我的亲身体会以及所见所闻告诉患者,引以为戒。
      一、纵膈淋巴结放疗后引起的后遗症:1、放射性肺炎  2、放射性胸膜炎  3、放射性心包炎  4、肋膜炎  。声嘶力竭的咳嗽声,痛苦的呻吟声,反复无常的感冒,使得病人心跳气急,坐卧不安。放疗前的我,可以逛公园,可以走亲访友,可以上集市,如今,生活不能自理,全要家人帮助。

二、患者周某(即我前面提到的周阿姨),患食道癌,放疗前,能歌善舞,放疗后四个月引起阵发性痉挛性咳嗽,做了6次气管镜都无济于事,放疗后,食道吞咽功能丧失,最后旁边开口维持她的生命,她现在生不如死,只求早死。

      三、患者蒋某的母亲患宫颈癌,放疗后引起放疗性结肠炎,一直出脓血,最后到死亡。

      四、患者孔某,肺癌放疗后三个月,病灶转移到肾。

      五、施某的公公,肺癌放疗后一个月感冒引起高热,三个月后去世。

      肿瘤医院放疗科,面对放疗后引起的后遗症束手无策,不可思议,他们对于病人的痛苦,也许是司空见惯……



      
     妈妈文中所举的所有例子,都是真实的,都是她在本市肿瘤医院放疗期间的病友。可惜文章没写完。文中所举的病友,有的是我熟悉的,就如周某就是我文中的周阿姨;有的是我听说过的,但未谋面的,因为她(他)在其他病房。我还记得妈妈跟我说过,在本市肿瘤医院贵宾病房里还有一名肺癌患者,她在本市甲医院开的刀,甲院医生没让她放疗,结果她自己担心癌细胞增长的快,就跑到本市肿瘤医院进行了放疗,可是没想到,放疗后,她的癌细胞竟然转移了,她十分懊悔的说,早知道如此,当初就应该听从本市甲医院那位专家的话了。而我妈妈就是和这名患者交流后,才会毅然决定转院到本市甲医院,找那位专家看病。

     只是妈妈的病情由于在本市肿瘤医院已经延误了40多天,甲院的专家对此也是爱莫能助了。在和甲院专家交流的过程中,我们了解到,他是一位坚决反对放疗的专家,凭他几十年的抗癌工作经验:放疗只会导致癌细胞扩散和转移,并不能延长癌症患者的生存期,甚至还会严重影响病人的生存质量,比癌症更早的夺去患者的生命!

     只是,在我们的艰辛求医路上,遇到这样一位体恤病人、完全为病人着想、不把赚钱放在首位的好医生时,已经太晚了!如果早些遇到,我妈妈也不至于含恨而终!

     值得说明的是,妈妈走的时候,她还不知道周阿姨已经先她而去,因为妈妈转院到本市甲医院的时候,周阿姨还在本市肿瘤医院痛苦的等待死亡,当我整理妈妈的遗物时候,我看到了周阿姨家的联系方式,电话打过去,才知道周阿姨已经在12月中旬离世。周阿姨的丈夫吴伯伯接的电话,他说,周阿姨要是不放疗还能活五六年,都是放疗害的人,得知我妈妈在年前走了,他宽慰我,并让我好好照顾爸爸,还邀请我和爸爸去做客。

     接完吴伯伯的电话后心里特别沉重,我想,如果Z医生在这么多年的放疗过程中,能真正体恤病人,爱惜病人的生命,建立起对病人的跟踪随访制度,多去关注一下病人放疗后的疗效和副作用,关注放疗对癌症患者的生存期和生存质量,到底起到一个什么样的作用?能不能延长癌症患者的生命,会不会严重影响患者的生存质量?那么,周阿姨和我妈妈,还有我妈妈遗作中所提的其他几名患者又何尝会这么快痛苦的离世呢?

    我相信,周阿姨和我妈妈的悲剧绝对不是第一个!

     但是,为什么很多患者家属没有写我这样的文章,也许是因为那些家属们都认为癌症患者迟早是要死亡的,所以在患者放疗后出现放疗并发症时,并不知道病因是放疗并发症,只以为是癌症的病痛;当病人痛苦的死去后,很多家属们未必知道自己的亲人是死于放疗的并发症,只以为死于癌症。

     而像吴阿姨和我妈妈出现放疗并发症后,因为家庭条件比较好,所以继续进入医院治疗,在治疗中,才能真切的认识到放疗的危害,才能真切的看到医生面对放疗并发症时的束手无策和无奈!

     我的妈妈在医务战线上曾经工作了30多年,她一直就爱观察,爱积累,爱思考,她乐观开朗,在住院期间,很多病友都会被她的乐观开朗所吸引和影响,由于她自己也是癌症患者,所以她特别关心病友们治疗后的生存治疗和生存期,这也是她为什么能举出那么多病例的原因所在。

     真心希望所有从事治疗癌症患者的医务工作者们能多思考,多观察,多积累,多关注一下放疗患者的生存质量和生存期,生命,是最宝贵的,每个人都应该珍爱生命!

      六、未放疗的癌症患者的生存期和生存质量  

      从妈妈的遗作,我可以看出妈妈有个未竟的心愿,她很想告诉所有的癌症患者:抗癌求医路上,首先要选择好医生,其次要谨慎接受放疗,不是每种癌症,都是可以接受放疗的,至少肺癌和食道癌患者应该从中吸取教训。

      为了帮助妈妈完成她的遗愿,我在写本文的过程中,一直保持着客观、真实的态度,用事实来告诉大家放疗的惨痛教训。此外,我还搜集了一些没有放疗的癌症患者的事例,让大家了解一下她们的生存期和生存质量又是如何的?

      爸爸同事杜叔叔的夫人,和我妈妈差不多年纪,2008年初查出是肺癌,而且是晚期,不仅肺部的癌细胞发展很快、很多,而且还发生了脑转移,医生说她这样的情况不能化疗、也不能放疗,可以说,她的情况比我妈妈的情况糟很多。我妈妈2008年4月份时,只是发现肺部有1.5公分不到的阴影,而且通过做脑CT,并未发现有脑转移。杜叔叔的夫人比我妈妈的病情严重,可结果却是:做了放疗的妈妈先含恨而终,而杜叔叔的老婆由于没有做放疗,至今还好好的,像个健康人那样生活的有滋有味!2009年2月17日,爸爸遇到了杜叔叔,得知他夫人现在如正常人一样生活,爸爸又哭又懊悔,回来后一直对我说“妈妈死的真冤,真痛苦,妈妈不该死啊!人家比妈妈还严重,现在都好好的,妈妈如果不做放疗,至少还有5年,也许可以十几年呢。”我不知道如何安慰爸爸,但是,我知道,我的妈妈走的的确很冤枉!

     这时,我想起妈妈住本市肿瘤医院治疗放疗并发症时,同病房有一位79岁的老太太,她是癌症晚期,在妈妈住院期间死亡的。那时,我听妈妈说,这位老太太在医院住进来就准备等死的,没想到坚持了5个多月之久,她没有接受放疗和化疗,显然癌症病人的生命力还是非常顽强的。妈妈含恨而终后,我想,为什么人家是晚期,根本没得救了,不治疗都能坚持5个多月,为什么我妈妈放疗5个月后就不幸病逝了呢?带着疑问,我拨通了老太太亲人的电话,这位老太太的亲人在我妈妈转院到本市甲医院治疗后,还来探望过我妈妈。

     经我了解,老太太得的是胰腺癌晚期,发生了多处转移,肺部也有癌细胞,由于年事已高,医生并没有给她做放疗和化疗,只是给她挂点营养液等来维持她的生命,她从2008年的6月份住院,一直到2008年的10月才离开人世。而且离世时并未见她像我妈妈那样痛苦!

      我的阿姨,妈妈的亲妹妹,她村上有一个肺癌晚期患者,今年过年前去世的。因为阿姨在妈妈临终前一直服侍在左右,所以妈妈27天的煎熬,阿姨也看在眼里,痛在心里。阿姨回家过年时,得知村上的那个肺癌晚期患者过年前走了,就好奇地问他的亲人:“病人走的时候,痛苦不痛苦?”他的亲人说:“虽然没什么力气,但是走的很轻松,临终前还吃了一大碗饭,之后睡觉的时候走掉的。"经我了解,这名癌症患者也没有进行放疗。

      这三个鲜活的事例,无不表明:是放疗和庸医过早的夺走了我亲爱的妈妈!也是放疗和庸医,让我妈妈生不如死,经历了27个痛苦的日日夜夜!也许放疗本身并不可怕,可是当被庸医和无德的医生运用时,就成了害人的利器。妈妈之所以得间质性肺炎,放疗只是是起因,而庸医的不当治疗和过度治疗,才是导致悲剧的根源。我认为。

   七、对癌症患者的忠告和提醒  

     亲爱的癌症患者朋友们,求生的本能,让你们不惜重金,可是好的医生,好的治疗方式才是最明智的选择,不要再出现这样的悲剧了!多少事实可以表明:放疗,不仅不能延长生存期,还会严重影响癌症患者的生存质量,一旦出现放疗的并发症,只会让病人生不如死、并提早结束患者的生命!

     那么癌症患者应该选择什么方法来延长生存期,改善生存质量呢?

     事实表明,手术和化疗都是相对安全的,可以在一定程度上起到控制癌症发展的作用;中医调养和日达仙等免疫疗法也是可以提高癌症患者的免疫力,改善生存质量的;昂贵的靶向治疗药物疗效虽好,但是也是因人而异,必须在经验丰富的医生指导下服用!放疗是最不可取的,如果想接受放疗,那也要谨慎求医,多方打听!我的一个亲戚很多年前在本市甲医院因食道癌接受放射治疗,只放了十几次光,5年多了,还未出现癌症复发的现象,不过放疗后,因食道受损,至今每天吃饭只能食用流质和软饭。总之,不是所有的放疗都是不好的,关键是因病因人而定。同时还要提醒一点,那就是,放疗所引发的后遗症,是不可逆转的,对身体的伤害是永久性的,医学上也是无法治愈的,因此请想放疗的患者们慎重。而且很多患者放疗后,会出现癌细胞转移,而不放疗者,癌细胞转移就没那么快!

     八、对从医人员的期望  
  
     希望从事癌症治疗的医务工作者能够多积累经验,不要认为反正癌症患者就是要死的,就在治疗中不细致,不积累,最忌讳的就是治疗后,对患者不闻不问,不去了解自己对病人的治疗到底起了什么样的作用!

    真心希望从事癌症治疗的医生能珍爱生命,提高医术,总结经验!

    千万不要一味追求医疗回扣,置病人的病痛不顾,既赚了病人的大把钞票,又害了癌症病人的生命!癌症病人,本身得了癌症,就是件痛苦的事情,如果医生再昧着良心去赚癌症病人的钱,那就是给白衣战士抹黑,败坏医德,禽兽不如!
   
   九、至今未想通的疑问

     经历过才知道,放疗,是这样收费的:首先要看病人有多少个点需要放疗,一个点100元,如果经过医生诊断病人每次放疗需要5个点,那么就代表每天的放疗费用为500元,如果医生诊断下来病人每次放疗需要10个点,那么每天放疗的费用就为1000元。一般病人的放疗都会在十几次、二十几次。也就是说放疗20次的费用为每天的费用×20。除了放疗,病人每天还要挂点滴,有消炎的,有免疫治疗的药水等等,还有其他的化验检查费用,总之,一个病人到医院放疗,不花掉三四万,是少有的。
  
     不明白的是,为什么Z主任医生要给每个病人的放疗增加到30多次,据我了解,一般病人的放疗顶多十几次或者二十几次,像我妈妈和周阿姨那样做到30多次放疗的,都是出自Z医生的手。

     当然,在治疗之初,我们是不会对30多次放疗有任何怀疑的,因为,选择了一个医生,就要充分相信他。但是既然周阿姨和我妈妈都出现了严重的放疗并发症,我就在想,为什么有些病人放疗没有出现这么严重的放疗并发症,为什么偏偏我妈妈和周阿姨,还有妈妈文章所举的那几个病友都出现了严重的放疗并发症?到底是什么原因导致了这么严重的并发症?是放疗定位问题,还是放疗次数、强度问题?还是应对并发症处理不及时的问题呢?

     我常在想,Z医生为什么要给病人制定这么多次的放疗计划,他有什么依据吗?有多少实际病例来支撑他这样的治疗方案是安全的,是好的治疗方案呢?

     此外,Z医生从事放疗工作有16年之久,号称擅长食管癌、鼻咽癌、肺癌等的肿瘤放射治疗及综合治疗,我实在不敢相信这位拥有16年放疗经验的Z医生会导演出这么多放疗悲剧!

     另外,放疗后,Z医生从来没电话问过我妈妈放疗后有什么不适应症,也没关心过我妈妈的生死。所以我相信Z医生对其他接受放射治疗后的病人,肯定也是不闻不问,那么我就在想了,所谓的16年放疗经验到底是怎样积累的呢?
   
     我更想不明白的是,Z医生为什么不去治疗间质性肺炎这个主要矛盾,而去治疗癌细胞这个次要矛盾呢?是诊断不出?还是其他原因呢?如果不是因为Z医生让妈妈在出现放疗并发症时又草率推荐吃易瑞莎,妈妈的病情又怎么会恶化和复杂化呢?如果不会治疗,为什么不让我妈妈早点转院另求名医呢?如果病人的生命不是最重要的,那什么才是最重要的呢?难道是医院挣钱吗?他凭什么用滥医术来草菅人命?凭什么在我们要求出院(出院是为了转院到本市甲医院)的时候,他还持反对、不乐意的态度?如果不是坚决出院,我们又怎会知道妈妈最后是死于间质性肺炎?

  我清楚地记得,妈妈最初进院治疗放疗并发症时,Z医生就开始推荐妈妈吃易瑞沙了,当时有医学知识的妈妈问Z医生:“我的肺部已经出现了间质性改变,适合吃这药吗?这药会引发间质性肺炎的呀?”Z医生说“那个几率太小了,不会发生在你身上,而且吃了这个药,病灶会变小,咳嗽会减少,胸水也会减少,生存质量会提高”,当妈妈还在犹豫要不要吃这个药时,Z医生一直在催促妈妈,今天问她,你吃不吃啊,明天问她,你吃不吃啊。(Z医生为什么不给我妈妈做相关检查来检测我妈妈是否适合吃易瑞沙?他凭什么理由说我妈妈不会得间质性肺炎?)

      2009年过年期间,我仔细翻阅了妈妈的病历,发现妈妈的08年11月5日的胸片CT诊断报告上写明“发现右下肺多发细小网格状影,考虑间质性病变”,可是Z医生却视而不见,不仅不采取相应的治疗措施,反而在08年11月14日开始让我妈妈服用靶向治疗药物。而且,这11月5日的CT诊断报告就是本市肿瘤医院出的报告。真的是匪夷所思!

     其实只要能控制妈妈的病情,钱,我们舍得花。所以520元一粒的易瑞莎,在Z医生的一再推荐催促下,妈妈终于吃了。吃了20天的易瑞莎,1万多块钱花了,可是妈妈的咳嗽和胸闷的症状没减轻,反而心跳气急。直到我们转到本市甲医院专家门诊就诊时,才知道妈妈已经得了严重的间质性肺炎。27个难熬的日日夜夜,Z医生你知道我妈妈有多辛苦,多痛苦吗?自2008年4月放疗以来,我们为妈妈的治疗费用已经花去近十万元,这么多钱花下去了,可是却得到了这样残酷的结局,你叫我们如何想得通?最重要的是,妈妈真的不该这么早、这么痛苦的走!

     我知道本市肿瘤医院,收治的都是肿瘤病人,也许这里的医生对死亡是司空见惯,但是,每个肿瘤病人的背后,都有一个家庭,每个肿瘤病人,在她们的家属眼里,都是最重要的!真心希望医务工作者能在精进放疗技术的同时,去研究如何避免放疗并发症的出现,研究如何治疗放疗并发症,更重要的是:在放疗前,就应该对病人和家属说明放疗有怎样严重的后遗症,让病人权衡利弊、三思而后行!

      一味吹嘘放疗的疗效,可结果却丢了几万元的钞票后,又丢了性命,这让我们家属心里怎么接受呢?看病花钱,我们不在乎,在乎的是病人的生命啊!如果患者就是医生本人的家属,他也会如此漠视病人的生命吗?

      真心希望医生能积累经验,明确哪些癌症可以放疗次数多,哪些癌症不可以,哪些癌症接受放疗疗效好,哪些癌症接受放疗反而不好!

     真心希望我的这些疑问,能避免再出现周阿姨和我妈妈这样的放疗悲剧。让癌症患者拥有更好的明天,更长的生命,更好的生活质量!

      悲剧,到底是放疗造成的,还是庸医造成的,其实已经不再重要,重要的是,癌症患者、癌症患者家属,还有医务工作者能看到这篇文章,避免这样的悲剧再次发生!那么我的妈妈也就含笑九泉!

      更希望政府能多关爱癌症患者,能规范对癌症患者的各项治疗,健全医疗制度,引导医生在治疗的同时,对癌症患者建立定期随访制度,多关注患者的疗效,以精进医术,要不然所谓的十几年的经验,也都是空的,毕竟只去治疗,不去了解治疗后的效果,又谈何钻研医术呢?


(本人虽然不是医生,但是因为妈妈是医生,而且三年多的求医经历中,也对肺癌的治疗有些了解,本文记叙时一直本着客观真实的原则,本文的观点仅为个人观点,希望大家带着辩证的眼光,正确认识放疗,我只是希望悲剧不再重演,但本人所知有限,所以希望广大癌症患者和家属们还是要多寻访名医,就一个问题多问几个名医,总是没有坏处的,一不要因本文而去认为所有的放疗都是不好的。肺癌患者和食道癌患者应该从本文中吸取教训,还有妈妈遗作中提及的一些癌症种类,大家也要引以为戒。希望大家不要走弯路,希望大家不要花了钱又失去了亲人,真的,睁大眼睛,选好医生,选有医德的医生,才是最重要的!)

[ 本帖最后由 珍爱生命啊 于 2009-4-23 12:09 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-21 21:57:35 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
楼主节哀.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-21 22:09:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
找人干掉那个Z医生
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-4-21 22:20:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州

慎重,三思啊

其实,只希望避免悲剧重演,大家要对放疗要有足够的认识,一旦开始放疗,因为家属都要签字,一旦出现严重的后遗症,那么医生是丝毫不负责任的。所以大家放疗前一定要慎重!三思啊!

[ 本帖最后由 珍爱生命啊 于 2009-4-22 17:47 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-22 07:25:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
无言......
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-4-22 08:36:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
楼主节哀。Z医生太不负责任了。
有爱,就有奇迹!
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