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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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发表于 2009-12-24 19:37:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
比平均病患年龄年轻,不吸烟或少量吸烟的腺癌患者...

看起来我爸又不是最佳人选。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-25 14:26:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
原帖由 爸爸的女儿 于 2009-12-24 19:37 发表
比平均病患年龄年轻,不吸烟或少量吸烟的腺癌患者...

看起来我爸又不是最佳人选。


哎 ,永不放弃希望吧,我本来也以为我爸爸是目标人群的,因为年轻不吸烟,一翻译到对易和特都没有响应的那里就蔫了。哎,希望真的出来以后能让大部分的人受益吧,这些lab的数据,规划到每个人身上就是个体差异了。希望又在亚洲人身上也有点小奇迹。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-25 14:40:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
原帖由 legenddad 于 2009-12-24 18:47 发表
格列卫针对的也是一个融合基因ABL-BCR,不过用于慢粒白血病,还有这个病几乎所有病人都有这个基因,它才真正称的上是靶向药,五年生存率很高的,现在发现对胃肠间质瘤也有效,好了去学习了,期待


听你一讲,豁然开朗,不知道我看不看得到,所有肺癌变异基因都被锁定,可以通过靶向药长期控制的这一天的。不知道我们吃易和特耐药的这么快,到底是基因快速二次变异,还是有多种变异一起作祟。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-26 15:21:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌

节日乐淘淘

昨天是圣诞节,爸爸之前的同事们都组织来看爸爸,有些还是我以前的老师,一进门就大喊merry christmas, 不知道是不是英语老师都爱过圣诞节。看到爸爸都夸我爸爸,精神好。我挺汗的,因为我爸爸根本不觉得他这个问题是CA引起的,所以对他的精神他是肯定有自信的,一起吹了半天牛,说起我们这老房子的土地使用证的问题,爸爸又慷慨激昂的说,这是我走不动的,我要是走得动,一定要去找他们。大家都乐了。
下午一个爸妈年轻时的玩伴也来看爸爸,女儿刚从美国回来,一去就是7年,中间一次都没回来过,之前来我家每次都是哭的稀里哗啦的,让我心里特别不是滋味,也不敢想移民。女儿回来也马上奔赴上海上班,这次来就是高高兴兴,红光满面的,连借了人家20多万还女儿在美国的学费都是笑而谈之。这距离终究是距离,飞机18个小时,火车24个小时的差别,摸的到的距离,心里就完全不一样了。
爸爸之前在医院,因为有中央空调,一直觉得很舒服,穿的也挺少,回家后阴冷的天气很受不了,我强烈建议买一台空调,斗争了很久,昨天终于买到回家,爸爸坚持事必躬亲的看着人家装配,跟人家沟通怎么接线,怎么打洞,平时坐顶多半个小时就比较极限了,昨天坐了3,4个小时,更是转来转去的帮别人拿材料,我让他叫我做就行了,往往是我跑去拿胶带,他马上去拿起子。又不敢多说,怕他心里难过觉得做不了事情。完后又去修水槽的柜门,我强行要求他去躺下又不肯,等我去煮饭回去,突然发觉他坐在餐椅上弯下腰想处理地上多余的线,这是多危险的啊,我马上要求他去躺下,我坐完饭来做,结果等我又进去煮火锅就看见他慢悠悠的在选钉子,卡子工具来来回回又想去弄。都不知我在忙的时候他都来来回回多少趟了,没办法我趁他上厕所的时候,拿双面胶粘起来了。等我洗碗的时候,爸爸又突然跑去想把电话线固定起来,贴地的线,他无论是弯腰还是蹲下都是非常危险的,我赶紧跑去接手,钉了几下都没搞定,爸爸慢悠悠的说,你-像-没-吃-饭-似-的,晕。随后更是坚持要自己来,一屁股就坐到榻榻米上,不足15cm的台阶,他像这么坐着也是难受的。我拗不过他,还好昨天很疲惫,今天还算可以,我把工作台搬到客厅就是可以一直看他要做什么就帮手,头一偏,突然看他表情很痛苦,我心头一紧,结果看到他是在撬碧根果,用力的表情,终于放心。
偶尔跑到一边去帮我妈做饭,过去看看他,看到他手里一直捏着一个夏威夷果的肉,摊开手掌给我吃,我让他吃,他说他不爱吃夏威夷果。剩下的夏威夷果都是没开好口的,我就懒得吃了,丢在那里,不知他撬了多久才帮我撬出一点肉,我这边吃着,他又接着撬。呵呵,心里很温暖,如果时光能静止在这一刻多好。
现在爸爸说话做事都开始慢悠悠的,放疗已经1年了,那时候是没办法考虑后遗症的问题的,现在是不是放疗后的问题呢,不过爸爸记忆力非常好,看电视都能非常准确的叫出那些小国领导人冗长的名字,美好的日子希望一直这样下去。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-12-27 22:25:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
最近降温,买个空调,吹吹暖风很舒服的!哈哈,罗爸爸很可爱,和我爸有些地方很像的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-27 22:42:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
原帖由 爸爸的女儿 于 2009-12-27 22:25 发表
最近降温,买个空调,吹吹暖风很舒服的!哈哈,罗爸爸很可爱,和我爸有些地方很像的。


最恼人的问题,是买了又舍不得电。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-12-27 23:05:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌

老天 能不能 give us a break..

昨天白天虽然疼痛但是还耐受,不过我明显发现走路开始颤颤巍巍。昨晚,爸爸起来上厕所,突然我听到响动,我非常紧张的问怎么了,是不是摔跤,如果摔跤,后果是什么样的,我真是想都做噩梦。妈妈说没事没事,后来怀疑我是一直在玩电脑没睡觉,因为觉得打雷我都不醒的。可能人真的是本能,平时我需要3个闹钟,打2遍电话催我起床。在医院陪爸爸的时候,大家都担心我睡太沉,基本上,爸爸一叹气我就马上翻身醒了。昨天白天看电视还坚持到2集播完,基本上我已经察觉到不妙,只能考虑上一片邦罗力,我买了口服的邦罗力,考虑不能在医院定时注射的时候至少可以吃一下。邦罗力口服的禁忌非常多,包括一小时不能躺,不能喝水吃早饭,不能吃其他药。白天已经开始站起来的时候会有一阵阵痛,站起来不能马上走,大部分时候我都是扶着的,差不多步入不好的状态了,我都不敢算时间。。可能真的才化疗16天 离我预计了1月10号入院 整整提早了这么久。开始恶化的唯一办法,只有化疗。阻力是空前的,我妈妈也很不乐意,她看到这种情况,心急之下又跟我急了一顿。去医院医生给不给化疗又是个麻烦事,本来他就挺不看好这个药,他的意思是力比泰已经耐药,然后阿瓦斯丁不是治疗肺ca的,并且副作用巨大。这次才出院15天又舔着脸皮找他,还不知道他会怎么拒绝呢。后面的路越走越艰难,没别的更好的办法了,我赶紧在群里问谁有多吉美转让的。多吉美我几乎不报希望,老天你会不会surprise我一下呢。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-12-28 11:13:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
安安, 难道你不打算继续用阿瓦吗?  好象小钟他们都是打了两三次才开始觉得效果显著的.  你还是再问问邵医生的意见吧.
有爱,就有奇迹!
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