自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

hsy75：一线方案五次中前四次评价很好，第五次结束后发现有进展。二线化疗两次后，正准备检查评价，祈祷会有效果。

对于父亲化疗耐受较好的原因，我觉得有这样几种可能：

1、父亲本身体质好。55岁，身高178，体重160，一直从事农业体力劳动，没有病史，50多年里没有和医院打过交道，直到去年才因为感冒有过一次静脉输液。

2、心理情绪较好。整个化疗过程中，几乎都是晚上回家睡觉，化疗输液结束后会出外到亲戚家走动、散步、打牌，整个过程我们几乎都不把他当病人看，让他心理保持轻松。

3、饮食正常、胃口好。化疗中没有用过复杂的辅助用药，没有用过营养针剂，饮食随心，从不忌口也不过分偏拗。

4、关键的一点：我父亲是肺内的广泛转移，没有骨痛、头痛等症状，或者是特殊，或者是发现还相对较早。

这两天心里烦闷，论坛上不幸的消息对我们打击确实太大了。

补充一下上次化疗中碰到两个疑惑，因为这个，莫名其妙的和医院的大夫误会几次，唉，甚至影响了父亲的情绪！后悔呀！！！

1、紫杉醇注射液（包括泰素、紫素、特素等）说明书中有原药液不要接触聚乙烯塑料的要求，不知道其他战友在治疗时是如何处理的？我父亲在省城医院住院时护士配药时我做过提醒，具体操作如何不甚了了。用玻璃针管和尽量用玻璃瓶输液吗？或者只需要事先做稀释就可以？

2、顺铂到底要不要输液时避光？了解到在西安的几个医院操作都不相同。大家碰到的情况呢？

[此贴子已经被作者于2008-7-25 12:59:47编辑过]

手捧阳光

2、我爸爸在协和化疗时，顺铂的药瓶是用黑布包着的。

我爸爸四次二线化疗后，一个月后复查的结果是 稳定。说白了就是没变化。中医和西医的医生都觉得还不错。

目前爸爸没有任何不舒服的症状，生活质量还不错。

觉得你爸爸也会如此的.

weiwuzi

感谢阳光！感谢你的祝福！

关于顺铂避光的问题，请教过好几位医生，得到的答复不尽相同。在西交大附属二院时提出要求，医生认为没有必要，不予理睬，在县城小医院化疗时护士却主动用黑袋子做了包裹，唉。

weiwuzi

看到灿烂仆人大叔的一段话，感触很深。

“另外，我总看见很多病友的家人，因为爱对医院的规范治疗担心这个担心那个，那你有更好的办法吗？答案最终是否定的。--------生命可有质量和尊严？我是病人，如果我的亲人，像我骨转了不送我去医院，从根本上放疗或者化疗止痛，只弄点止痛药或者中药，如果不是经济上的原因，那至少是想当然的好心办坏事,让我生不如死的生活在疼痛的煎熬中而熟视无睹！”

    回顾我父亲治疗过程，因为过多的担心或是怀疑医生，给治疗带来了很多不必要的麻烦，人为的制造了很多医患紧张或对立！比如说病理的问题，因为对主治医生开始先抗炎用药、作其他检查而不直接安排气管镜检、不马上化疗不理解，我们第一次入院后三天就执意要求出院！后来受影响，甚至干脆放弃了做病理。现在想起来，当时主治的教授作的每一步都极其规范且完全必要！我父亲几次入院化疗，我都因为过多的疑问，以至于和主治大夫、主管护士闹得很僵，回想起来，我提出的很多要求，确实属于因为了解片面而无必要地较真，最后以至影响了父亲的情绪！

    尽管说是我们的亲人，别人不会有我们费心，不过治疗归根结底是专业问题。尽管存在医院、医生因为利益驱使而有过度治疗、随意处方的情况，但毕竟属于少数，医患之间的信任是必需的。

    大叔后面的话有些偏激了，但是一定要明白，治疗不足和治疗过度一样，也是不可取的！只要身体能耐受，千万不要妖魔化放化疗！！实际接触过一些放化疗之后明显改善生活质量的实际病例，在因疼痛已经卧床不起的情况下，放疗之后又重新自己自理生活了。我们更应该注意，治疗不足不可取！

    我们不争论，在这里每一位战友的良善都毋庸置疑，归根结底，还是以马大哥说得对，我们没有对错的，因为结果无法改变，我们要留意的，是要有自己恰当的选择。

julia__zyj

爸爸的肺癌手术后已经化疗了5次，前4次结束后在家休息了3个月。回医院复查的时候发现已经发生了肺内转移，CT显示有小的转移瘤。因此医院改用第二种方案化疗了1次，一个月后再去检查发现病灶变大了，而且肺内转移的数量也多了，医生说爸爸的癌细胞发展速度很快。

现在我们都很着急，听说有靶向治疗，不知道是不是我们现在就要采用这个药物了。

能不能一边化疗一边用此类药物呢？

后知先觉

QUOTE:

以下是引用weiwuzi在2008-7-25 14:17:53的发言：

感谢阳光！感谢你的祝福！

关于顺铂避光的问题，请教过好几位医生，得到的答复不尽相同。在西交大附属二院时提出要求，医生认为没有必要，不予理睬，在县城小医院化疗时护士却主动用黑袋子做了包裹，唉。

据我所知顺铂在滴注时一定要采用避光措施，如果不知道那个药物需要注意什么而你有很小心的话你完全可以把自己的不安和担心告诉你的主治医生，医生有义务回答家属的问题，还有一个办法就是可以找护士要说明书来查看注意事项，这个很有必要。

再谈一个医患关系的问题，我们在住院期间就碰到过很多的过渡治疗问题，所在在当时看到sugheart的帖子的时候很有同感。我们在住院半年的时间里有几个问题比较突出在这里提一下：

第一，用药问题，医生每天给我们开紫龙金片，这个药是新药，开始的时候我们也没有在意，但是我们在以前医院里带去的鸭胆子油口服乳液在北京当时就被否决了，说：这种药根本没有什么疗效完全不用吃！而让我哑口无言的是我们同病房的病友却在挂着鸭胆子油的点滴，于是我不再完全信任我的主治大夫，上网搜索了一下我们的每日住院口服药物紫龙金片，结果发现该药在浙江、四川、福建等地都有不同程度的查封，当时我很紧张，考虑再三之后还是在第二日提出了取消紫龙金片的要求，当时我的主治医生听到我查到的结果后无言以对，立即取消了该药。

第二，医疗事故问题。我们在做完第二次化疗之后有一次突然的摔跤事故，当时头部直接着地人也是意识丧失小便失禁，当时我们正处于高凝血状态治疗中，如果当时摔到颅内出血的话那也是很有可能当场毙命的。立即安排大脑平扫，可恶的是该院的ct操作医生竟然让他自己走到机器上去做，竟然不顾基本的医疗常识不顾一切冲上去制止，然后和医生合力抬上机器，幸好没有出血的症状，现在想起来也后怕如果不是我跟着去，如果我不知道这些常识那死亡也是我们的运气不好了。第二天立即找医生护士调查为什么会出现突然丧失意识的原因，没有人回答我的问题。无奈之下我出面单方面停药，要求部门会诊，要求做脑部核磁进一步确认后在做下一步的治疗方案，我不知道那里出了问题，而在北京的医院里似乎已经习惯了家属、病人一定要服从医生的决策，但是当时我做不到信任我的主治医生，一定是什么药物出了问题。于是找护士拿到了低分子量肝素钠的说明书，看完之后恍然大悟，原来是用药过量造成的，在我们的血凝度达到正常水平之后医生还在继续使用该药！而且在两个月后我看到的医嘱明确地写着该药需要每次相隔12个小时后再使用该药！我不能不说这是一个事故，而且在发生摔跤1个月后我们才有机会做了脑部核磁，而由于我对该主治医生的不信任又偷着加作了一个颈椎的核磁才发现，颈椎竟然还有一个小小的骨折！如果当时摔得再严重些，骨折再大一些他也是当场毙命！为了当时的治疗关于低分子量肝素钠和紫龙金片的问题我和医生都是在私下解决的并没有公开提出医生的错误，但是现在回想起来我认为在我们不知道的领域必须要尊重专业知识，但是也要考虑到医生的临床经验是否丰富，担心的时候一定要把自己的不安告诉医生，医患之间如果没有信任关系的存在一切都是在危险之中的，该医生的医德问题也很关键。临出院的时候我很庆幸我们是活着走出了医院。

第三，过渡治疗问题，化疗是一个双刃剑，如果用药过少将达不到预期的效果，但是用药过量也会造成很多的并发症出现，而肿瘤病人很多不是因为肿瘤死亡，大部分是因为并发症导致的。我们在化疗的时候反倒是第一次在市级医院做的化疗，药量过轻造成脊柱的骨转移。但是在住院期间频繁的抽血检查造成我们出院后血象一直处于不稳定之中。我当时复印了所有的血象检查资料，现在空闲的时候翻出来看，很多血象的检查竟然都是重复的，我们就像一个试验品一样被医生玩弄着，而开始的这个医生是个博士，据其他医生讲，就是因为缺乏用药经验所以才没有做到组长位置。住院期间我们每周平均抽血三次，每次三管血。到现在还是有明显的贫血。

我们要感谢医生对我们的贡献但是我们也要让医生了解家属的心情。在这次的治疗过程中我终于能够理解医患关系的不平衡，我们在被动中寻求着生机，这不仅是财力的考验，更多的是智慧和心理的考验。医者父母心，希望我们的医生能够理解我们这些奔行在死亡线上的病者和家属的心情！

“尊重生命，尊重科学”。是我的基本原则，我们不需要制造矛盾但是我们需要解决不安和担心，而这些问题就应该是医生要做的。考虑到医患矛盾我们尽量做到低调处理问题，只要生命不受威胁在医生面前吃点亏也是值得的！

 

一路小跑

楼主最近好吗？

我妈妈也可能要继续治疗了，唉！

smcorghi

楼主的记录给了我很大的信心，真的希望父亲也能有这幸运。父亲刚查出中心型肺癌，考虑为淋巴结转移，气管镜检结果明天出来。这两天零零散散看了一些相关的知识，心里明白已经到很不好的程度了。熟人介绍了一家中医，配了一堆莫名的丸药，虽然很不正规，还能怎么样呢？总是一线希望。我真的很不甘心，很不甘心，我才刚要工作挣钱，我还没有孝敬过父亲。。。。父亲那么善良的一个人，老天总该有一点点眷顾的吧？

控制不住说这些，不管怎样，真的感谢这个论坛，感谢楼主，让我知道我该坚强、清醒，支撑起这个家的希望。希望这里所有的人都充满希望，勇敢面对！

 

另外：我在内蒙包头，检查结果出来，我想去北京或山东的权威医院咨询，哪家医院、医生更权威希望得到大家的指点帮助！谢谢！