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楼主: weiwuzi

自始至终——24个月的坚持

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 楼主| 发表于 2008-6-28 21:29:47 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

    非常感激兄弟的提醒!

    确实,象你说的那样,我父亲的气色非常之好,又因为我们治疗的不规范(没有病理!!!)我总是不时的心有怀疑,尽管见到的所有大夫,没有任何一个讲过会存在不是那种病的可能,可是我总会不时迷惑-----唉,小白骂的对!!

    你说的“把问题消灭在萌芽状态”我先前的问诊情况大致是这样的:

关于脑转移:有大夫(丁香)提醒过预防性脑部放疗(PCI),指导专家否定了,原因讲的很明白:可能有效,但临床使用并不成熟,并且有脑损伤的风险。问诊韩宝惠时,他不建议加入其他手段。其他理由还包括,PCI属于小细胞类型的手段,对非小细胞(无论鳞、腺)都没有适用指症。

关于骨转移:指导专家和韩宝惠都认为化疗就是全身治疗,一定程度可以抑制转移。有大夫提醒可以口服固令(你父亲现在使用的、你当时给我讲了这药的正确名称,大夫处方写作骨磷),但也有大夫不认可,认为可以治疗,但不能预防,并指出主要针对乳癌骨转。

    唉,感觉了解的越多,越是觉得无助!对于脑部检查的问题,韩建议半年一次,有大夫提过一个很拗口的观点:没有症状不做治疗是不对的,但没有症状去做检查也不合适,[em06],兄弟,从论坛上其他战友的治疗经历看,骨转是最可怕的!你的提醒很对,可是,有效的预防措施又不能肯定!在平静期我大致的想法是:不使过多激进的措施拖累父亲的精神状态。

    关于骨转检查的问题,我会在明天和大夫作交流,感谢兄弟的提醒!

    感谢奚琴的回复!各种化疗药(包括不同生产厂家)的网上报价、使用说明我都有详细的资料,只是觉得医院在使用时有时随意。今天顺铂注射后水化第三天,父亲耐受很好,三天来除了略微胃部不适之外,没有呕吐,对于肠胃刺激,他感觉甚至比卡铂要小!这明显与药理科学相背----化疗要讲个体,原因在这吧。

    连续两天水化的临时医嘱都是在我提醒下护士才发现的,执行又不严格,颠三倒四!真真气死人!

    这两天最大的问题出在和父亲的沟通上。他尽管有疑惑,但总体上迷信大医院,可怜的父亲!中午吃饭时他尽找偏僻街道上的小饭馆,因为我花二十几块钱点了三个素菜跟我红脸,大发脾气,说我不下地劳动了、花钱乱排场,我一时发蒙!他不知道:大夫因为尿检指示有轻微尿路感染,开的抗菌药就有近800块!他舍不得吃、舍不得喝,可医院一点不手软!!!唉!我不该口快,把这些和盘托出,父亲大发雷霆,指责我交住院费太多,嚷着他明天就回家,这的事让我看着办-----

    唉!我买房的时候,父亲认为他一定要出力,反对我买小户,反对按揭,父亲倾其所有,一下子给了我八万元。我可怜的父亲!他现在得病了,我却不能让他少生些气,少费些心!!

    父母是儿女前世的债户,可我的父亲前世到底是欠了我多少呀!!!为什么这样!

    后来,父亲情绪缓和后说:“从口里抠出钱,却愿意伸长脖子来医院(挨宰),这就是农民意识吧!”

   -------不早了,该回医院了,乱七八糟不知说了些什么,明天再整理吧--

[此贴子已经被作者于2008-7-1 10:42:38编辑过]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-7-1 11:11:19 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

    昨天出院。

    早上最后一次大夫查房时,就在病床边,当着父亲的面,对着她带的几个研究生化疗长、化疗短地高谈阔论!我事先反复叮嘱过隐瞒病情的事!!![em06]我在尽力遮掩的时候,她竟然转过头来问我:你爸不知道病情吧?!唉!这样的事!这样的医生!

    尽管后来我用一些模糊的术语概念支吾搪塞,可父亲的怀疑刻在了心里。化疗六次,落头发、查白细胞、一大堆的亲朋好友反复来探望------父亲不可能没有疑心,我现在能让他安心的解释,只有反复提醒他:你的感觉最重要呀!别管病叫什么名字,你的身体状况最重要,这么好的身体,哪会是那种病————

    真的要珍惜现在还没有任何症状的这段珍贵时间,父亲昨天下午回家后,精神状态奇好!和来探望的几个姑姑有说有笑,还给她们讲:慢性病,治疗都这样,没什么的——好样的父亲!

    前天晚上sugheart兄弟来探访时,提醒我的几个问题太重要了。好兄弟,他这段时间在最艰苦中,他至善纯美的品性、冷静细心的判断力真的让人景慕,佩服!好兄弟,结识你真好!!!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-7-2 08:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

                                   患肺癌概率测试

    肺癌是发生在人体肺脏的癌症。肺是人体呼吸系统的主要部份。人体的吐故纳新离不开肺。在美国,肺癌是所有癌症中的第一杀手。在中国,死于肺癌的人数也在增加。大多数肺癌在做出诊断的时候已经到了不治的晚期。吸烟与肺癌的发生密切相关, 是引起大多数肺癌的首要原因。健康专家预测, 如果美国所有吸烟的人都戒掉烟, 全国没有人吸烟, 美国的癌症会至少要减少三分之一。对自己得肺癌的危险心中有数,可以有的放矢地去消除肺癌的危险。下面这个关于肺癌的危险评价表可以告诉您得肺癌的具体危险。请在与自己情况相符的问题上打勾,最后将所得的分数相加,得出总分。然后, 在结果解释表中了解自己得肺癌的危险是大还是小。

  1、直系亲属(父母, 兄弟姐妹, 叔伯姑姨)中有没有人得肺癌?

  有 +1分 无0

  2、现在多少岁?

  20-39岁 1分

  40-49岁 2分

  过了50岁 3分

  3、您过去是否曾经吸烟?

  是 4 分

  否 0

  4、现在吸烟吗?

  吸烟 4分

  不吸烟 0

  5、果现在吸烟, 每天吸多少?

  每天少于一包 1分

  每天一包 2分

  每天一到一包半 3分

  每天至少二包 4分

  6、果已经戒烟, 戒了多久?

  不到5年 - 1分

  6-10年 -2分

  11-20年 -3分

  多于20年 -4分

  7、有没有和吸烟的人住在一起?

  有 3分

  没有 0

  8、有没有在很多人吸烟的地方(酒吧,夜总会等)工作?

  有 3分 没有 0

  9、有没有被诊断患有慢性气管炎或肺气肿?

  有 2分 没有 0

  10、第4问题回答是

  加5分

结果解释

  少于7分 危险很低

  7-12分 低到中度危险

  13-18分 中到高度危险

  高于18分 危险很高

唉!痛恨自己到现在还戒不了烟!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-6 02:22:51 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
概率只是个数字统计而已,医学上有很多概率是临床统计的结果,但究竟病因是什么并不清楚。我父亲今年86岁,有70多年的吸烟史,只是近2年才戒烟。可是他的肺却没有什么事,母亲一辈子被动吸烟却得了肺癌。从我父母看还是吸烟合适。(有点谬论的味道)
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-6 03:16:57 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

兄弟好吗?想到你在爸爸无病状时期都用细而又细的精心去呵护着,

祝福你,一切都会好起来,上天会眷顾有心人的

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-7-7 18:15:36 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南

      sugheart兄弟父亲的情况很紧急,让人揪心!不能当面安慰鼓励他,打电话又不方便,着急又心慌,好兄弟,一定保重!真诚的祈祷和祝福,希望你的父亲能挺过来!

 下面是其他地方的一些资料,对我父亲的情况有借鉴价值: 

紫杉醇加顺伯

1、化疗后在7-14天是一个危险时期,容易出现白细胞3-4度下降。这是防线一。

2、合并粒细胞减少性发热,或者轻度感染。这是防线二。

3、合并严重感染,甚至败血症,这是防线三。

如果病人冲破了三道防线,就是 CRM(治疗相关性死亡)。

一般的医嘱:1、一般使用G-CSF针 150-300ug ,2、预防性使用抗生素,合并感染者,应行药敏实验,同时给予强有力广谱抗菌素,待药敏回示后再根据结果调整。如经强有力广谱抗菌素治疗五天感染仍无好转,需警惕真菌感染。漱口水漱口,房间紫外线消毒,嘱病人戴口罩。3、贫血严重着给予红细胞输注,血小板减少伴出血倾向者给予机采血小板输注,如血小板低于10x109/L,无论有无出血均应给予血小板输注。4、每日或隔日复查血常规,等待骨髓复苏,血象回升。5、饮食方面要进食软食,熟食,避免进食生冷,刺激食物,避免肠道感染或消化道出血。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-7 22:29:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

今天一晚上花了两个小时看了楼主的记录,相比而言,我做得太少了。从来没有东奔西跑这么多医院去问诊过。而且每一次对于化疗结果的评价等等都不是特别明白。然后在妈妈的安稳期,又粗心大意,过于乐观。没有观察到妈妈有任何的不适。妈妈回家休养的一个月,也没有叮嘱爸爸要注意观察。

直至爸爸打电话过来说,妈妈脑部动脉硬化头痛,我还竟然没有立刻催爸爸带妈妈去检查。又过了三天再次听到头痛不能缓解,才紧张起来是不是脑转。

我这是怎么当女儿的啊??????现在后悔的心情难以表达,这个教训太深刻了!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-7-8 03:06:32 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

谢谢楼主完整的记录!你做的太棒了!

我父亲5月发现肺晚转后,已化疗2次,转过一次院,有效果.明天化第3次,第2次化疗后身体很弱!

求主医治我父亲!

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