自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

    今天因为周六，没有输液、没有检查。在询问值班护士确定没有医嘱之后，我领父亲去了一趟咸阳我岳父家。

    现在，父亲睡了，我溜出来上网，查点资料。

    今天有两件事，唉！后悔得肠子发绿！唉！！！

    昨天父亲告诉我，同一病房的病人告诉他说“这就是化疗”，我又用“化学治疗”的模糊概念搪塞过去了，可今早在门口餐馆吃早点时，我告诉他新方案的事时，我滔滔不绝的讲着话，说突碌嘴了，说了一句：“化疗方案是要考虑病人个体差异的”，当时就觉得父亲表情有变化，我呀！恨不得自己抽自己几个嘴巴！！！回医院在电梯上，父亲很无力的面对着角落，尽管我不停的讲话，可父亲很少应答了。尽管后来在咸阳时，他精神有所恢复。唉！！！[em06][em06][em06]找时间给他好好解释吧。

    五个周期了，实际只差一张纸没有戳破。现在，唯一可以欣慰的是，父亲积极治疗的信心还很强烈，先前以马大哥说得对，病人本人的意愿很重要！好父亲！我们一起努力，不要被那些无意义的概念吓倒！！！

    今天还和妻子谈了很多，其中我们讨论到：譬如不治疗，当时判断说半年以后才可能有症状，现在治疗了，尽管先前有效果，可现在大夫又说，发展下去三个月后会有症状，并且最终是不可治愈的————那么，到底延长了多长时间？治疗与不治疗、化疗与不化，多大差别？

    父亲从体检发现到开始化疗的40天时间里，大病灶从4.5*4.5增大到8.3*6.2 ，并转移灶明显增大增多：发展迅速，影像上恶化的可怕，现在，可测量的大病灶在2*2以下。尽管直到现在，还没有外在症状，可我觉得，这就是效果。任何事情都不能假设，当然包括对恶性病变的治疗，人不能拿来作实验，治疗不可能实验性重复，接受之后，认真去做就是了。（刚看到唐兄的帖子，上面的算有感而发吧）

    我可爱的妻子对我太好了！开始治疗时，我们已没有丝毫积蓄，当时已经开始四处告贷了。我没有能耐，不能带给她条件优越的生活，现在还要拖累她一起受累，一起经受生活的窘迫、困顿，可我还时不时刺激她。决定二线化疗的时候，她有担心，我无端的指责她是怕受拖累，反复拿离婚的话来呛她，她却并不埋怨我，尽管有时她也为我们现在的穷困唉声叹气，可总是在治疗时给我宽心！我可爱可亲可敬的爱人！我愧欠她太多了！

[此贴子已经被作者于2008-6-22 2:26:14编辑过]

weiwuzi

    每天下午都和父亲去附近的公园去散步，听他讲自己的经历、家中的琐事、村里的旧事和新闻————病苦和辛酸对我们来说好像很遥远、很陌生，从琐碎芜杂的工作中脱身，在难得的平静中体味自然的亲情，太难得了。

    因为我对化疗辅助用药多问了几句，被做住院总的小姑娘狠狠的教训了几句，唉！专业知识上的不对等、亲情关切中难冷静，遭人家专业人士的白眼，很应该的吧。

    有时候连我自己也自我埋怨：多了解那么多到底有什么用？现在就有个“多余”的问题请教大家----泰素说明书上说使用之前应该提前12小时口服地塞米松10mg，6小时再囗服地塞米松10mg,可大夫的医嘱是提前12小时肌注5mg，有差别吗？大家的情况呢？

    今天从主管大夫那见到了详细方案，泰素150mg|d1，顺铂80mg|d3，主管大夫认为要顺铂量可调整为90mg，正在咨询其他的大夫————

[此贴子已经被作者于2008-6-23 20:58:49编辑过]

一路小跑

虽然我解答不了你的疑问，看到你如此用心，又有那么好的家人，努力哦！

weiwuzi

    父亲24号化疗用药特素150mg，26号（今天）用药顺铂90mg，三天来一直留意观察，没有发现任何异常的不适。刚陪他到公园，他要自己转一会，我在公园门口的网吧，做点记录。

    24号苏哥到病房时，正在输化疗药，大概在那之前两小时，我才发现紫杉醇用的并不是泰素（百时美施贵宝）而是特素，很无奈的发现！不能埋怨主治医生的，因为，我们来自农村，我们是农民。

    一个周期，两者之间价格的差距至少五倍，指导专家向我解释说：价格不绝对代表疗效，一般说进口的要好，可小伙子，要量力而行！

    我是论坛里最穷酸窘迫的了。

    我很坦然地面对自己的无能，财富可能是最大的自由吧，但贫穷绝对是一种罪恶！我多么希望无能的我，能够找到一条量力而行、成本较小的和这种病争斗的道路。我希望自己在论坛，能代表那部分没有医疗保障、来自农村、经济困难而又不愿放弃的很小的群体吧。 

    呵呵，不拿自己的困苦去麻烦别人是一种美德，不应该拿这些影响大家的讨论的。

weiwuzi

说正题：

    有个问题是明显的：和很多战友一样，我也注意到医院药品的价格一般要比医药公司贵百分之三十左右，对于农村合作医疗微小的报销比例而言，直接拿药找小的医院治疗，经济压力显然要小很多，当然，要注意的是风险。

    可是，在西安住院时我发现，这个西北较有名、三甲、交大教学医院的护理水平确实不敢恭维。同病房的病人化疗三次，两次渗漏，而应对措施又很粗心！护士基本就是扎完吊瓶之后就不闻不问，完全比不上我们自己用心好，实在没有必要为那些虚高药费买单。

   我基本对二线化疗不抱多大期望，这不是悲观，这很无奈。父亲的耐受很好，他肯定可以坚持很长的时间，但我不会让无休止的治疗副作用的痛苦折磨他，在确定病情进展已经不能控制而痛苦还没有来到的间隙，我会安排他过一段真正有质量的、无忧无虑的生活！

    发现顺铂使用（包括水化方案）各个医院差别很大，顺铂使用在论坛上很普遍的，真诚请教大家，有什么经验可供借鉴，感谢！

   

奚琴

以前，我把钱看得像纸，爸病后，我把纸看得像钱。呵呵~~~

虽然我们不富有，但是还有比我们更困难的，在农村比比皆是。

我认为我比上不足，但是比下有余。

爸没病前，我对生活一直很知足，结婚后一直常乐的。现在很痛苦，因为我太爱爸爸，太害怕失去爸爸。

奚琴

顺铂很便宜的，大约20几块钱一支，但是有胃肠道反应。

sugheart

兄弟,你父亲的气色很好,没有症状,很象我爸爸三年前的情况,

所以这个时期确实也很难把握.

即不能过度又不得耽搁.

现在最折磨我爸爸的却是骨转及骨转治疗带来的副作用.

说起来,这三年来比较遗憾的事就是对骨转起先的重视程度不够,

包括去年曾经控制的很好,又没有太重视.

所以给你的建议是:其他你做的以很好了,再做个骨的检查,

没有问题最好,有问题消灭在萌芽状态,祝好.