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楼主: 向阳而生

愿一年又一年(爸爸病况记录)

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发表于 2019-3-31 00:14:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
向阳而生 发表于 2019-3-30 21:00
3/30
这几天没有吃9291,空窗中,等待周二确认下一步治疗方案。不过自己已经打算给爸爸做化疗了,总是要走 ...

egfr19突变好像对化疗不明感 易不可以再吃了吗 9291为什么不上呢
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-4-9 11:22:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
3/30-4/9

好几天没来更新了,是因为带爸爸做完各种检查跑完各个医院自己也病倒了,4月上半月简直是在医院度过。

简单更新爸爸现状:基因检测显示t790m耐药,因为家里正好备了9291,所以检查完后我们就开始吃9291,最近爸爸体感和精神还不错。

准备先让爸爸吃满一个月再复查,但吃9291还是会担心耐药后无药可用,所以这个月还得看看有没有延缓耐药的方法,是否要考虑穿插化疗,不希望把路走死,这个病我们得主动一点吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-4-15 20:23:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
4/10-4/15
9291 第8天,爸爸的体感有改善,精神也不错,每晚会出去散步 逛逛麻将馆到晚上8点,说明我爸最近的状态还是可以的。但是爸爸说有手臂还是很疼,止疼药还是不能断,想想还是得观察一段时间再做处理。爸爸之前基因检测丰度比较低,所以猜想见效应该是比较慢的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-4-17 20:11:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
4/16-4/17

9291第10天,爸爸今天居然一个人去市里的景点逛了,说明爸爸现在的状态越来越好了,打电话也是很开心的样子,爸爸加油,老天保佑,好状态保持。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-5-1 21:56:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
4/18-5/1
服9291一个月
这半个月没有天天和爸爸电话,主要是担心爸爸疑心病重,而我相信9291是有效的,只不过在爸爸身上见效会慢一点。
五一回家,爸爸现在的状态可以说有点回到去年7月份的时候,精神和体感都有较大改善,之前吃易特皮疹各种不舒服现在通通没有,服药一个月莱止疼药已经从一天四粒到了一天一粒,有时候可以不吃。
现在晚上爸爸都保持散步2km的习惯,希望爸爸可以一直这样下去,再给我多点时间。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-2 15:33:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
已经两年多了,坚持!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-5-4 20:35:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
玉玉爱妈妈 发表于 2019-5-2 15:33
已经两年多了,坚持!

谢谢 坚持
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-5-4 20:40:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
5/2-5/4

休息在家,陪爸爸一起打牌一起散步,这样的时光真的太美好了,谢谢老天爷还能让我继续享受这些。
爸爸现在开第2瓶9291,今天是9291第32天,没有吃止疼药,爸爸的心情很好。一定要继续保持。
下个礼拜开始我就要换新工作了,虽然累点,但薪水会高很多,这样以后爸爸看病我才不会担心这担心那,可以给爸爸用好药。要加油哦。
有爱,就有奇迹!
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