愿一年又一年（爸爸病况记录）

韦辰

向阳而生 发表于 2018-7-12 20:56
提心吊胆，明天要去医院看医生。今天晚上又要连番做梦半梦半醒了，求老天爷赐我解决问题的勇气聪慧和面对问 ...

一摸一样的心情啊

韦辰

向阳而生 发表于 2019-3-7 20:11
3/5-3/7

感觉280对我爸爸效果不大，爸爸吃了常觉得不舒服，这两天已经停掉，继续吃特罗凯。

你的用药几乎跟我们一摸一样 服用280一点效果都没有

韦辰

向阳而生 发表于 2019-3-30 21:00
3/30
这几天没有吃9291，空窗中，等待周二确认下一步治疗方案。不过自己已经打算给爸爸做化疗了，总是要走 ...

egfr19突变好像对化疗不明感 易不可以再吃了吗 9291为什么不上呢

向阳而生

3/30-4/9

好几天没来更新了，是因为带爸爸做完各种检查跑完各个医院自己也病倒了，4月上半月简直是在医院度过。

简单更新爸爸现状：基因检测显示t790m耐药，因为家里正好备了9291，所以检查完后我们就开始吃9291，最近爸爸体感和精神还不错。

准备先让爸爸吃满一个月再复查，但吃9291还是会担心耐药后无药可用，所以这个月还得看看有没有延缓耐药的方法，是否要考虑穿插化疗，不希望把路走死，这个病我们得主动一点吧。

向阳而生

4/10-4/15
9291 第8天，爸爸的体感有改善，精神也不错，每晚会出去散步 逛逛麻将馆到晚上8点，说明我爸最近的状态还是可以的。但是爸爸说有手臂还是很疼，止疼药还是不能断，想想还是得观察一段时间再做处理。爸爸之前基因检测丰度比较低，所以猜想见效应该是比较慢的。

向阳而生

4/16-4/17

9291第10天，爸爸今天居然一个人去市里的景点逛了，说明爸爸现在的状态越来越好了，打电话也是很开心的样子，爸爸加油，老天保佑，好状态保持。

向阳而生

4/18-5/1
服9291一个月
这半个月没有天天和爸爸电话，主要是担心爸爸疑心病重，而我相信9291是有效的，只不过在爸爸身上见效会慢一点。
五一回家，爸爸现在的状态可以说有点回到去年7月份的时候，精神和体感都有较大改善，之前吃易特皮疹各种不舒服现在通通没有，服药一个月莱止疼药已经从一天四粒到了一天一粒，有时候可以不吃。
现在晚上爸爸都保持散步2km的习惯，希望爸爸可以一直这样下去，再给我多点时间。

玉玉爱妈妈

已经两年多了，坚持！