草根报告5：９２９１简介、剂量推测及适用人群(4.0版)

不知道要叫什么

实在很纠结。目前这种血象，恐怕V点相关的，都很危险。9月初用过与V点相关的恩度，就把血象整得乱七八糟的。

还是：2992加量到50MG联合EGFR单抗类，例如，尼妥珠单抗（泰欣生）。尝试的风险，应该总体要比V点低些。
——先想这么多，冷静一两天再定。。

阿梁

不知道要叫什么 发表于 2014-11-13 13:03
实在很纠结。目前这种血象，恐怕V点相关的，都很危险。9月初用过与V点相关的恩度，就把血象整得乱七八糟的 ...

既然“血凝倾向很严重，二聚体1万多”，那不妨继续2992一个月，同时抗血凝，之后再考虑试阿西。

“索坦、多吉美、阿西，三种选择一种”的话，建议选阿西。阿西副作用相对小一些而攻击力也强，这是病友们的经验。

如果抗血凝方面医院没办法的话，那就试试吃三七粉，要超细的。

我不大赞同联合EGFR单抗类，太贵，效果也不见得比特罗凯强。

既然6月CEA:2.74、9月CEA:2.2是搞反，那CEA:2.2->2.74主要反映的是癌细胞进展，则CEA变化没那么复杂，可参考性就大大提高。

没查出T790M突变并不意味着一定没有T790M突变，4002是否有效还是要试过才能确定效果。

血压有点高的话，可以考虑吃络活喜降压试试。

建议好好睡一觉，先冷静一下。

求医

阿梁 发表于 2014-11-12 23:14
CEA:18.53->37.21，+100.81%；
CEA:37.21->50，+34.37%；
——CEA涨幅明显缩小，不过可能9291剂量100mg ...

谢谢阿梁，准备先加到125毫克试试。现在皮疹，甲沟炎都很严重的，我真的不相信会无效。本来我还想单药化疗一下打压一下活跃的癌细胞，可是我爸不愿意化疗。只有加大药量再试试，但愿能有效。很感谢你在我无助的时候，看到你的分析。与癌的战斗精神不得不去振作起来。

不知道要叫什么

梁兄，谢谢！

刚从医院出来。我消化下，再与你求教。

不管如何说，2014年7月，我犯的错误，极其严重。一是自己一个人，二是我总是不时会出昏招。就如，我算是学习一贯优秀的，但在学习生涯中，没有过满分的记录，总是要有莫名其妙的错误。今年7月就是如此了。

如今多后悔、自责无用了。。。

其实2992控制我爸的情况还不错，2014年7月的任何一个时点，停了特换2992，应该都会不错。

今天下午与新委托的检测机构沟通，用的方法等与另一家不同，但检测结果100%吻合，兴许790没有突变，是我爸服用2992至今快两个月了控制还不错的原因。

仔细看了报告，肾上腺继续缩小，但是稍微缩小。胸水继续减少，影像上看几乎没有了。腹膜后淋巴继续缩小（没提示大小），之前迅猛进展的肺部右侧小结节吸收变小（没提示大小）。

唯独就是肝——点连成片，CT报告是说同前相仿，但临床医生认为有进展，我还找了另一医生看肝，意见一致。

一个新情况就是：骨多发转移，9月迅猛进展，没有做ECT，顾不上了。这次做发现好几个地方转移。从2992的控制效果看，骨显然是9月份就有的。上一次发现骨转是6月底7月初，当时单发，放疗10次。

我觉得2992对我爸还是起了很大作用，控制了：胸水、右肺转移、肾上腺、腹膜后淋巴——其实也包括骨，因为我爸骨方面的，目前没有任何症状。——甚至我怀疑包括控制了脑，因为：1、此次增强MRI没有发现新发的，2、脱水处理中（估计很严重，这两日是4小时一次甘露醇），刚才我出医院前我爸能正常姿态走几百米了，之前主要是左前倾，或身体弯曲，踉跄，颠。（但是恶心，想呕吐的感觉还没处理下来，这让我又怀疑我爸的脑究竟是组织坏死还是复发进展了。）

我对骨转之前也没了解，今天医生已经开了骨转针，我随他们了。反正我也不懂。我爸医生的理念比较不主张过度治疗的，既然他们认为必要，那就用吧，真是对付不过来了。

2992对我爸的作用，似乎比论坛我看到的效果好，或许原因就在790顽固地不突变。（这是猜测。）
2992效果不错，4002，,991可能效果好吗？我觉得不大可能的。
关于您的回复：
1、三选一用阿西，谢谢！
2、关于三七粉。可能是巧合：大概5-6月份，我刚好有机会买到很好的天麻和三七，给我爸吃，在中药店磨粉（我不知道是不是达到你说的超细的标准，你的帖子提及，我没仔细记忆），7月初，我检测了爸爸的CTC（似乎国内做的还不多），发现了1个混合型，提示有血行转移风险——我一直怀疑，我爸之后的迅猛进展与特罗凯耐药有关，或许也与三七促进血液循环有关，越好的三七或许越是如此。这是我猜测的。9月份迅猛进展后，我立即不让爸爸吃三七了。当然，这是我的猜测。我希望医院能把血凝处理下来，目前用速碧林。这家医院不太建议用华法林。如果要尝试阿西，必须解决血凝，那么，我会尝试三七的。

3、你关于联合EGFR类单抗的说法，与医生完全一致！但我不能理解的是，你说的”效果也不见得比特罗凯强。”？梁兄有笔误吗？
    这种方案，我拟放在阿西之后，我认为TKI+单抗是可以尝试的，作用机制不同，副作用也没有化疗大。对于父亲的疾病，7月份的错误与我的心态、工作有关。我都是“有事看看”的，不然不会大致5-6月注册了这个论坛（其实有事，感觉“没事”），到9月才慌忙来看的（有事）。既然为忙着钱与我7月的错误有关，那么就多花钱（规律大致是如此），让自己的心稍安。——你说的“没事看看”（但愿没有记错）很有禅意。
4、关于CEA，我的回帖可能因我的表达问题引起误会。我爸的确是：6月CEA:2.74（稳定或基本稳定）、9月CEA:2.2（迅猛进展，全面爆发），这次1.16——应该是阿法替尼的效果，与肿瘤缩小等吻合，是有参考价值。——我的解释是：6月是山雨欲来风满楼【6月底7月初是我爸特彻底耐药的时点！】，9月的CEA是放疗骨头的效果，现在是阿法替尼的效果。——有事了，才去慌乱中去搞阿法替尼。
5、关于790：“没查出T790M突变并不意味着一定没有T790M突变”——这所得没有错，但是我不想乱尝试，有条件，我还是要有依据。你的此说与两家检测机构说法一致，还可能因为不同部位（例如肝，按道理应该也如其他肿瘤缩小的，但事实不是），组织与血液样本的差异等等。我也是因为此认为，才委托两家机构做这事。现在的问题是4002，如何试？——试药，是我非常难的问题。我爸已经经不起没一定依据的试了。（从检测以及2992对我爸的控制效果，我觉得我爸790真的是没有突变。因为如果790突变了，那么，2992应该不会有这样的效果，2992目前控制了我爸多个肿瘤）。

6、关于血压。我爸血压有点高，用尼群地平能搞定。我今天让医生开医嘱，每天量血压。络活喜，备用了。我担心阿西一用，血压会不可收拾。
——我想，在医院尝试阿西。三甲医院不至于这么菜，这种问题都处理不了。

7、关于“建议好好睡一觉，先冷静一下。”
建议很好，但非常难冷静，身临其境后，太难了。我爸现在多数像小孩。。。。偶尔像爸爸。。。像爸爸时又把我当做是他3岁时的儿子。（让我的心流泪，脸上笑着，真是没有过的经历。）我现在对他，如他对我小时的我，人生就如此轮回？搞不懂。
——稳定的心态迎浮世千重变，我看过记得的一句话，但太难了。所以，人家是佛，我等是人。
——谢谢你的建议和回复。你的大侠风格，我想起了金庸所有小说中我最喜欢的黄药师。
（不重看我写的了，如果有笔误等，请海涵。我现在的目标是让爸爸多活一阵，多陪母亲和他们的孩子们一阵。雨打风吹去，已不见爸爸往往的任何的一点风采了。）
（浏览过论坛，记忆最深的是两个地方，一是梁兄说的“没事看看”，二是不记得是谁说的,这个过程是痛苦的也是幸福的——我真的是在爸爸生病以来与父母一起的时间最长，最多。）

不知道要叫什么

现在的考虑：
1、处理好2992的副作用，准备加量到50MG——我完全不敢奢望还有啥能如2992这样控制爸爸那么多个肿瘤了.记得阿梁说正版50MG上去还有点空间。
2992的副作用，爸爸应有尽有，还好，不是一起来，是逐步来的，例如，最先是腹泻和口腔溃疡严重，现在，基本没有问题了。之后是皮疹、角膜炎，鼻子出血，看上去，鼻子是黑的。还有，甲沟炎。。。。
2、2992--50MG后8+2，吃8天，停两天。这点要感谢与潮汕孝子的沟通，我觉得应该可以尝试的。总量一样，算是“准脉冲”吧
3、增加营养。
买到了速愈素，忽悠爸爸吃。爸爸9月化疗后体重少了十几斤，至今算是维持。

之后：
1、阿西，现在开始做准备。——这点我相信阿梁，相信大概率。

再之后：
1、2992+EGFR单抗
——爸爸能有这三步就算很不错了。

现在希望：2992继续能控制一段时间——我突然希望790不要突变了！从前从易换特之后，或许因为复查时间间隔长，从没有发现特把转移病灶搞小过（当时只有可疑的肾上腺——所有检测医生都认为不是，临床坚决认为是转移瘤，事实证明临床医生是对的，不然现在不可能缩小。）

——期间，如何尝试4002,9291等？这么多转移瘤，敢尝试？（目前2992不能停，不敢停）
——我猜测，我爸应该是HER2出问题，不然2992很难有这样的效果。
    我要设法检测下HER2和CMET。--估计应该是HER2有问题，如果是CMET出问题，这么多肿瘤，2992控制不住的。
——如果血液检测误差（事实是790真突变但没检测出来，那么，我爸用2992应该也不会如此效果。我觉得790也是2992的耐药机制）

PS：由于几乎同时用阿法替尼，总是记得浅浅家，记得浅浅家有两个突变，多了一个概率很小的18突变。之前我以为两个突变比一个更好，但我最近与检测沟通发现，两个突变等于两个驱动因素，是更不好。
——猜测的结论：18-21突变，一个最好，其中以19最好（这个有临床研究结论）。爸爸应该算是最好的突变了。
——检测机构还告诉我说：1、爸爸是19缺失同时插入，关于缺失与缺失同时插入的突变，没有发现差异（我没看到相关文献）。2、19突变中，747开始的优于746，爸爸也是最好的突变（我也没看到相关文献）。

      以上，有的也供参考吧，浏览过论坛，我家或许是基因检测做最多的，之前我时不时就检测，也帮助我犯错误---7月的错误与检测结果都没发现耐药有关。

阿梁

不知道要叫什么 发表于 2014-11-15 01:10
梁兄，谢谢！

刚从医院出来。我消化下，再与你求教。

一、不要把对自己的标准定得比医生还高，不要自己给自己加包袱。

你觉得2014年7月“犯的错误，极其严重”，其实回头看，特的耐药至少在2014年3月肾上腺继续长大一些的时候已经出现。如果那样的话，你是否认为3月“犯的错误，极其严重”？

对于医生来说，判断不及时、采取措施不及时，都很平常，医生又不是神仙，你难道比医生更医生？


二、EGFR单抗很贵，用的人很少，不过用过的病友还是有的。“效果也不见得比特罗凯强”是“活在当下”家使用效果给我的感觉，你感兴趣的话可以看一下他家当初用爱必妥和用特的情况：http://www.51qiji.com/thread-31946-1-1.html


三、特的耐药懒不到三七粉身上。如果你爸爸胃口好，增加了营养，是否你也把耐药怪到营养好的头上？因为癌细胞也增加了营养嘛。

三七粉可能中药店磨的效果不是太好。我家原来发现药圣堂的三七粉明显比南宁本地的好（南宁本地的没有那种甘甘的味道），用了一段时间。后来发现网上云南白药的千草堂的三七粉比药店买的药圣堂的便宜一些，也是甘甘的，用了一段时间觉得也不错。前面说的都是罐装的，现在网上云南白药的三七粉改成袋装了，刚开始吃不久，味道也是甘甘的，但似乎比罐装的淡一点。

不知道要叫什么

谢谢阿梁对我爸疾病进程记得如此清楚。
1、关于2014年3月份，发现不对头，用了TKI+培美，化疗了两次，应该不算是很差的处理。当时特耐药应该还不是很彻底。反正都已经过去了。的确，7月份的当时觉得隐隐不对，但忙着忙着时间也就过了。
2、特耐药本身与三七粉自然是没有关系的，但耐药后，是否促进了肿瘤细胞随血液循环，我真的很疑惑。时间段很巧合的。换一个问题就是：肿瘤进入血行转移后，是否合适使用促进血液循环的药物？这个可能与增加营养是不能类比的。
3、关于单抗，看情况、看能力再说，也是心愿。因为，EGFR也是高表达，总是心存希望。

你的工作做非常细致，真的非常佩服。

另外：阿西何时尝试比较好？
目前我爸的体力等情况很不好，肿瘤方面应该算基本控制。感觉2992也快差不多了，用后19天的10月8日检查，缩小明显，这次比10月8日，是稍微缩小，且肝没控制住。

不知道要叫什么

继续请教：骨转针 唑来膦酸，有需要特别注意的吗？一般多久一次？