父肺腺，易4月水增，特8天剧咳加量易，培美，2992，4002，易+184，阿西，克，804

绿萝

大爱无边 发表于 2013-8-19 23:01
不好意思绿萝姐，，回复多了，，，，我父亲今天第一次上184，骨转的酸痛更加明显了，，而且更加乏力，，不 ...

我准备了几颗半量（50mg为半量，我准备的45mg的），不过还没有上，如果上后续会联易。我家不是骨转，是胸膜转。听说184的副作用也比较大的，疲倦是很明显的副作用。不知道你单用还是联合其它，是半量还是全量。你去搜索里面找184，会有相关信息。如果你家确定骨转，试试静脉输骨转针：天晴依泰或者择泰，据说择泰会更好一些，不过也有人会有低烧。
祝福！

绿萝

yycd441578 发表于 2013-8-20 23:14
这段时间我家也是疼痛厉害，疲于奔波在各个医院各个科室，也没有什么明显的效果。但是唯有坚持再坚持，为了 ...

谢谢！yycd加油！

绿萝

2013年8月22日，周三

昨晚爸爸这两天都有吃加巴喷丁，可是昨晚十点吃了一颗泰勒宁后，凌晨一点钟又疼醒，是那种剧痛，摸都不能摸的疼。没办法，妈妈给爸爸上了8.4mg的大贴的芬太尼，又让他吃了一颗泰勒宁，陪到凌晨2点看爸爸睡着，她才回去睡觉。今天早晨8点又泰勒宁，下午1点、晚上7点又两颗。现在快零点了，不知道爸爸现在睡得好不好。我想，是否应该上184了？！

下周二是爸爸生日，我请了假，周末连着周一周二都打算回家陪爸妈。今天电话问他要什么礼物，他说不要什么礼物，平平静静的吃完面，打个鸡蛋就行了。我问他去年生日，给他买的皮带有系吗？他说没有，还系着那个十几年前买的皮带。晚上下班后去西单商场转了一圈，没有发现可以买作礼物的东西。晚上在家整理了一些以前的照片和录像，还拷了几部好玩的电影，打算周末回去和爸爸妈妈一起看。

APLYQIAN

我妈妈昨天晚上也疼痛厉害，不知是4002耐药的原因还是骨转针一个半月没打的原因,妈妈痛的都和姐姐说能不能买到安乐针的,如果能帮她买到要谢谢我们,今天让妈妈吃了两颗曲马多,到中午电话妈妈的时候妈妈说现在还可以了,饭也全吃下去了,真不忍心看着妈妈受苦.明天就给妈妈上唑来,准备了阿西,但没有做免疫组化,也不知道会不会有效,如果没效病情又要迅速进展,真的有点不知所措的感觉了

绿萝

APLYQIAN 发表于 2013-8-23 12:43
我妈妈昨天晚上也疼痛厉害，不知是4002耐药的原因还是骨转针一个半月没打的原因,妈妈痛的都和姐姐说能不能买 ...

你们4002吃了多久？确认有效吗？我家只吃了10天，期间因为病情进展，出现腹水，所以停了改用培美+卡铂化疗了一次。

绿萝

2013年8月26、27请假两天。

26号，周一。一早带着片子和上次的检查结果去了天肿，挂了肺部肿瘤科和疼痛科，主要是再开一些泰勒宁、胸腺肽和止疼的药，另外咨询以下几个问题：

1）上次的培美化疗，如何评估？——CEA由15.6降到14.6，说明维持住了，胸水和腹水没有了，应该还是有效的，但是疼痛加剧，说明对胸膜上转移瘤的效果甚微。
2）因为疼痛，不得已让父亲重新吃回易瑞沙，已经吃了两周了，不见明显副作用，是否无效？——有可能效果很弱。
3）后面如果化疗，怎么办？有人推荐白蛋白紫杉醇，或者我曾经提过的健泽和多西他赛，是否考虑？——白蛋白紫杉醇和后面两种化疗药的副作用都比培美大，你父亲现在这种情况，怕他受不了。
4）我们已经试过易瑞沙和特罗凯了，2992也试过了，是否还有必要做基因检测？父亲的胸膜增厚2.2cm，是否可以穿刺取样本？——如果没有水的话，即使胸膜增厚，也不好取，因为穿刺一扎就透过去了，很难取到足够的样本，而且你们这种情况，我认为没有必要再做基因检测了。
5）疼痛如何解决？——在疼痛科成立之前，肺科都是直接注射无氧酒精杀死神经来止痛。后来成立了疼痛科，他们就引进了很多新的药物和方法。问问疼痛科王主任吧。我有个病人也是很头疼的疼痛问题，我曾经和王讨论过，他说最近有个病人做了神经阻滞，效果还可以。但是神经阻滞后就不能通过疼痛监测病情的发展了，也不好。

又去疼痛科问了王主任，他比较仔细地看了CT片，建议我做粒子植入。我问要做多少颗，他说几十颗吧。我问那费用应该很高吧，两三万吗？他说至少两三万。我记得他上次一直强调神经组织手术，我又问那神经阻滞呢？他说也可以。

本次问诊感觉：
1、坚定了我回到论坛，尝试其它靶向药的决心。
2、天肿的神经阻滞我不知道有多少成功的，但是在等王主任的时候，有个家属说早晨有个人来闹事，说是王把他老公治死了。如果不得已非要做神经阻滞，医院我要慎重再选择。
3、我们的肺科主治算是比较不错的大夫，这次我相信他说不需要基因检测的话还是站在我们的角度考虑的，所以我也不想让父亲遭那个罪了。如果我们的靶向试药效果不好，只能只从疼痛处理角度来保证今后的生活质量了。
4、从疼痛科那里知道，麻卡只能在一个医院办。

哎，癌症这个病，是治死的，只能忍了。人家会认为不治也是死，治还可能有希望，而且是你自愿的。我们，还能怎样呢？


下午又去了天津中医药大学第一附属医院拿了两周的汤药。加上上午天肿开的药，一共花了6k。下午回到家已经五点多了。

绿萝

2013年8月27日，周二

父亲生日。买了蛋糕，生日蜡烛是那种点燃后莲花盛开带音乐的，爸爸很开心的吹灭了蜡烛。

晚上家人一起回顾了我们以前的照片，好多美好的时光啊...后来妈妈去睡觉了，我和爸爸一起看拷来的《少年派的奇迹漂流》。爸爸看得很认真。我也是。
在我印象里很深的一句话，是派和家人坐在饭桌前，他非要祷告完再吃饭，而且向好几个神祷告，这时父亲建议他只信一个，什么都信等于什么都不信，而母亲说了一句话：科学解释外面的世界，而宗教，解释内心的世界。当派的家人都被海浪吞噬。他说道：All of life is an act of letting go, but what hurts the most is not taking a moment to say goodbye.（人生也许就是不断地放下，然而令人痛心的是，我都没能好好地与他们道别。）失去一切之后，苦难的九死一生的海上漂流，派都挺过去了！尤其是他在海上对着狂风暴雨喊出那句台词：上帝啊，你带走了我的家人，你带走了我的一切！你来吧，我不怕了，看你还能带走什么？！还有这句话：I must say a word about fear. It is life’s only true opponent. Only fear can defeat life.（我必须得说一个词，那就是恐惧----人生唯一的敌手，唯有恐惧能击败人生。）......

第二天，爸爸说他睡得不错，最苦难的63岁已经过去了，他已经开始过64岁的日子啦！

爸爸，加油！

ye1860

叔叔，会一步一步好起来的