父肺腺，易4月水增，特8天剧咳加量易，培美，2992，4002，易+184，阿西，克，804

绿萝

上周跑了北京的三家三甲医院问诊，除了上面的医科院肿瘤医院（简称东肿，因为位于北京东边），还有北京大学肿瘤医院（简称北肿或西肿，因为位于北京西四环）和中国人民解放军总医院（即301）。补充记录如下：

北肿——肺部肿瘤内科，主任，看了CT
问：这是最近的七月份的上腹部CT和5月份的胸部CT。
答：七月份为什么不做胸部的CT，而只做一个上腹部的CT？
问：因为是通过B超发现有腹水，很紧张，距离上次CT才一个月，问了天肿的主治，他建议做一个上腹部CT。
答：这个腹水是非常少的，应该做一个胸部的CT。
问：目前吃了一个星期的易瑞沙了，好像没什么副作用了，止痛效果也不好。目前的情况，后续如何靶向？
答：没有做过基因检测，还是建议取病理做一下，如果有ALK突变，可以考虑上克唑替尼。
问：克唑替尼听说很贵，是5万一个月么？
答：嗯......(沉默)
问：曾经吃易瑞沙有四个月有效，是不是说明E靶点还是有表达的，听说EGFR和ALK突变不可能同时发生，那么做基因检测是否还有意义？
答：还是有意义的，如果检测出T790m有突变，就可以试试化疗？
问：化疗用什么药？
答：多西他赛。（后来问“病友专家”才知道曾经有实验发现多西他赛对790m突变的病人有效果）
问：多西他赛就是多西紫杉醇么？我们用过紫杉醇+卡铂，好像不管用？另外，多西他赛和白蛋白紫杉醇哪个好？
答：白蛋白紫杉醇国外应用得更多一些，效果也更好一些。
问：其它化疗的药，有建议么？比如健泽？
答：没有用过的化疗药，可以试试。
问：病人头部MRI没有问题，但是头部有症状，是否是脑膜转移。（帮一位病友问的）
答：有可能，可以做腰穿来诊断。
问：目前疼痛很厉害，是否是胸膜增厚引起的，还是因为肿瘤进展？
答：不好说，针对疼痛的处理，建议去疼痛科问问。

301——放射介入门诊，肖主任，看了CT
问：目前疼痛很厉害，是否有什么方法，如射波刀、氦氩刀、TOMO之类的，能局部处理一下缓解疼痛？
答：已经弥漫了，即使把这个右肺上叶最大的肿瘤局部处理掉，我们的治疗也没有太大意义了。疼痛的话，建议去问问疼痛科或者放疗科。

提前很久预约，临时还调整了号（预约的介入放射科，后来知道不是一个科），等了半天轮到我进诊室，结果还不到2分钟，就结束了。从放射介入门诊出来：在门口坐了半天，眼泪就是不争气......流着泪把带了的面包一口一口地吃完。决定回家！

最近，陷入一种病态，不停地跑医院。白天跑医院，晚上回去加班。觉得挂上一个专家号或者主任号，都像找工作得到面试通知一样地兴奋。一次次充满希望的准备材料，信心满满地去咨询治疗方案，却一次次地受打击，让前方的路，越来越迷茫......虽然经历了这么多打击都挺过来了，但是医生不经意的一句话“治疗没有意义了”，还是会刺痛泪点，让坚定治疗的心一下子就被变得脆如薄纸。还是修行不够，还是不够坚强！

绿萝

周末装了10颗45mg的184，我在犹豫是否给爸爸上。他停易5.5个月后，目前已经吃易11天了，除了第一周有一两次轻微腹泻，以前出现过的口腔溃疡和皮疹都没有出现，而且好像疼痛没有太多改善，只是没有出现那种爆发性疼痛而已。我真怕易不管用啊！

会家和爸妈聊了北京几家医院的医生建议做基因检测的情况，爸爸有点不想做，妈妈有些怕，怕爸爸躺在手术台上又被折腾一回。我说穿刺就可以，但是妈妈还是不放心，问我：检测出来又能怎样呢？又是化疗？
哎~说实话，我也不知道。如果检测出来，可以上化疗的话，我们上多西他赛？如果没有基因检测，还能上化疗的话，不也是上多西他赛么？或者干脆直接上白蛋白紫杉醇试试？两万多，豁出去做两次？大不了以后借钱！

有时候想想，花那么多钱在医院做实验，还遭罪，还真不如拿那四万块钱带爸妈出去玩。好好让他们享受一下。可是，爸爸现在的情况连从天津来北京可能都不行。他说不定什么时候就会疼得直不起腰来。如何去玩呢？！

觉得自己好没用，要是有车就好了！要是我开车很熟练就好了！

184是针对骨转的，对骨转引起的疼痛有改善。虽然爸爸没有明显的骨转，问了那么多医生，也都说他的疼痛主要来自胸膜侵犯，但是还是不甘心。他现在每天都带上妈妈的用过的护腰，他说这样绑着胸部，好像会少疼一点。

试试184？！

善待缘分

绿萝 发表于 2013-3-20 19:37
今天父亲还没有明显感觉到化疗的副作用，胃口还可以。就是疼痛依然，昨天试了一下疼痛科主任开的吗啡，不管 ...

我爸爸最初也是吃泰勒宁止痛，最高峰一天吃8片，大夫说会引起依赖性，并且刺激胃口，改服美施康定，刚改药的前几天也还是疼，需要加服泰勒宁，过一段时间，就不需要了！

绿萝

善待缘分 发表于 2013-8-18 23:19
我爸爸最初也是吃泰勒宁止痛，最高峰一天吃8片，大夫说会引起依赖性，并且刺激胃口，改服美施康定，刚改药 ...

谢谢善待缘分！请问后来美施康定吃多大量？现在呢？你们有用芬太尼么？谢谢！

善待缘分

开过芬太尼，但是一直没用，美施康定有30MG和10mg的，先吃10 的，不管用再吃30的，可以累积的吃，因人而异，我看过最多的病人一次是120Mg,但是便秘极其严重，
每天都要喝点石蜡油！

善待缘分

绿萝 发表于 2013-8-18 23:21
谢谢善待缘分！请问后来美施康定吃多大量？现在呢？你们有用芬太尼么？谢谢！

开过芬太尼，但是一直没用，美施康定有30MG和10mg的，先吃10 的，不管用再吃30的，可以累积的吃，因人而异，我看过最多的病人一次是120Mg,但是便秘极其严重，
每天都要喝点石蜡油！

绿萝

今天8月19日，北京天很蓝，早晨凉风习习，有秋天的味道了。

中午给爸爸电话，他说他昨晚睡得很好，昨晚十点吃的泰勒宁，今天早晨八点才吃第二颗。上午没怎么疼。爸爸电话里声音很洪亮，我一个字一个字认认真真地听。

爸爸稍微一点好转的表现，我的心情就大好！干活都有劲，加班都不怕！

绿萝

善待缘分 发表于 2013-8-19 00:33
开过芬太尼，但是一直没用，美施康定有30MG和10mg的，先吃10 的，不管用再吃30的，可以累积的吃，因人而异 ...

嗯，谢谢！便秘的确是长期吃止疼药的一个难题。我家曾经也有四五天大便不出来，上了两三次开塞露，又吃麻仁胶囊又吃通便灵胶囊，后来又吃芦荟胶囊，中药里也加了生大黄，这才好一些。

现在虽然一贴芬太尼+4片泰勒宁，可能也是因为中药里有加大黄，外加吃着一天一片易瑞沙，所以没有太严重的便秘，但是上厕所也不是很痛快。