父肺腺，易4月水增，特8天剧咳加量易，培美，2992，4002，易+184，阿西，克，804

绿萝

ye1860 发表于 2013-7-26 00:28
如果考虑是胸膜，看能否用伽玛，射波之类的手段来处理一下。

我去问过介入科，想用射频消融处理疼痛。介入科主任说不行了，让我去疼痛科。疼痛科只建议能吃药止疼就吃药止疼，但是过量止疼药会造成很多副作用，所以建议可以做神经阻滞手术。我们不想手术，这个手术也有风险。另，我记得当时我们确诊的时候，医生就说不能放疗了。不知道你说的伽马刀、射波之类有没有针对胸膜出于减少疼痛的目的的效果。你说的伽马刀、射波之类的应该是放射科么？

ye1860

是放射，但肺那里，放射真的要三思而行。

绿萝

每天都给妈妈电话问爸爸的情况，从上周四开始，爸爸几乎就是整天昏睡状态，最多的一天用了一贴8.4mg的芬太尼+4片泰勒宁+1片12小时一次的美菲康（盐酸吗啡缓释片）+1片控制加巴喷丁片（维诺定），几乎把手里能吃的药都吃了。即使是这种“乱吃药”的状态，止痛效果还是一般。

每次电话里听到妈妈说爸爸吃药不久又疼了，或者半夜又疼了等等，心里就堵得慌，像里面装了一头关在牢笼里的野兽，拼命撞击栏杆，拼死想挣脱，而心又收得更紧，牢笼更坚固，拼命不让野兽挣脱。野兽也是自己，牢笼也是自己，自我折磨似的，憋得慌！

难受的时候，就去想想妈妈，她天天在爸爸身边，她才是备受折磨的人；也会去想想爸爸，也许他知道他现在的情况不乐观，也许他也会想很多不该想的东西...最近给妈妈打电话，会走神，如果能跟爸爸讲两句，也忍不住会走神。自己告诉自己多听听爸爸的声音，问来问去，除了问病情，几乎没有什么别的能问的东西，仿佛连自己的声音都不那么真实。有点怕和妈妈讲话，因为总会不自觉地讲得太多，讲完才发现不该跟她讲这么多，不该讲。昨天提到我口腔溃疡快两周了，结果妈妈又担心起来。因为爸爸之前的几年身体异状就是从口腔溃疡开始的，那时断断续续溃疡了好几个月。妈妈怕我身体也出问题。我不该讲这些的。这两天发短信，爸爸如果能回短信，会把情况往轻里说。电话里，我怀疑妈妈也是这样做的。不知道是真好，还是他们真的只是为我好，怕我担心。

哎~憋死了，在这里卸一卸...

今年夏天

绿萝 发表于 2013-7-30 12:53
每天都给妈妈电话问爸爸的情况，从上周四开始，爸爸几乎就是整天昏睡状态，最多的一天用了一贴8.4mg的芬太尼 ...

除非能定位造成疼痛的肿瘤, 你就能通过消融,粒子, 射波, 冷冻等各种办法解决. 看来看去, 我觉得医生始终也没说出具体是哪个/哪几个肿瘤造成的胸膜痛,还是胸膜本身有了转移灶?  这种情况下, 我觉得只有抗癌和止痛两条路. 叔叔疼,疼在你心里, 真是非常残忍的伤痛, 坚持,坚持.

绿萝

今年夏天 发表于 2013-7-30 20:52
除非能定位造成疼痛的肿瘤, 你就能通过消融,粒子, 射波, 冷冻等各种办法解决. 看来看去, 我觉得医生始终也 ...

谢谢夏天！

我们发现的时候就胸膜转移了。不知道是不是我们问的医生还是不够多，当初易耐药的时候就开始疼痛了，后面拿着CT片子辗转几趟问了北肿、医科院肿瘤、天肿、天胸，问了肺内科、肺外科、胸内科、疼痛科、介入科都说是胸膜造成的疼痛，好几个医生说是胸膜增厚造成的物理性摩擦，也有人说是牵拉引起的神经痛，也有人说全身化疗，把胸膜上的肿瘤打压下去，应该会减少疼痛，可是当时连续三次培美，疼痛只减轻了一点点，且持续时间不长，后面又一步步回到依靠止疼药的原点。消融和粒子被介入科和疼痛科否定了，你说的射波和冷冻我没有印象。总体感觉，医生太麻木了，即使是我们的主治，也不没有具体说胸膜转移的情况是怎样的，转移了有多少个，有多大，就说是只能靠全身治疗或者靶向。

有时候，我是怕疼痛会让人失去生存意志，生不如死。身边的家人也跟着痛苦。有时候想想，如果有安乐死就好了。可是没有，我们看着爸爸疼，太难受了。我情绪控制不好，可以大哭一场。妈妈天天在爸爸身边，去哪里哭呢？！

有时候，我也反思自己，是不是我太脆弱了？

我决定努力调整，在电话里多和他们讲一些好的见闻，尽量不提负面的东西。

ye1860

是否考虑上化疗了？

yycd441578

绿萝加油啊，太难过的时候就哭一场，哭过了再勇敢面对

绿萝

ye1860 发表于 2013-7-30 22:07
是否考虑上化疗了？

我们7月22号已经上化疗了：培美+卡铂。至今11天了，疼痛并没有减轻。右肋下的包裹胸水和腹水处还是有爆发性疼痛。

从昨天开始困倦的情况轻了一些，但是声音开始有些不对，像感冒似的嗡嗡的，还有黄色的浓痰，但是不多。最近太热了，家里的空调保持28度，但是几乎没停过。希望不是感冒吧，如果声音还这样，我想让他吃头孢了。