父肺腺，易4月水增，特8天剧咳加量易，培美，2992，4002，易+184，阿西，克，804

sh_amy

绿萝 发表于 2013-9-11 23:15
今天，一个癌症患者群里的朋友说他老婆怀孕了，是二胎，他压力超大。
今天，好朋友也说他媳妇怀孕了，已经 ...

绿萝,
深有同感!
爸爸也开始疼了!
叔叔能配合吃的药 补品,很不错
爸爸护肝护心的很少吃.
我也在考虑要上184和2992
有时我在想,如果爸爸有75岁,
我的痛会少点!
因为生死是人生循环!
我会想着尽量减轻他痛苦.

绿萝

我昨天从药店买的安康信是最大规格的（120mg一片），一盒七十多，才5片。长期吃的话，还是想如果能从医院开，能报销一点是一点。就让妈妈去家附近的医院问有没有加巴喷丁和安康信。

加巴喷丁是有的，可是妈妈又被“踢球”，从内科——皮肤科（加巴喷丁也治疗带状疱疹疼痛）——传染科——便民服务门诊。皮肤科医生一听说不是带状疱疹而是肺癌，就不敢开药了。便民服务门诊的医生直接说没有药！！妈妈气坏了，因为事先先问过我家一个远房亲戚（是医院药房的），人家给查了说药房有这个药的。妈妈好声好气跟便民服务门诊的医生说我家什么情况。人家说这个病她管不了，别找她。妈妈鼻子都快气歪了，直接在门口说：不找你找谁！老百姓开点药就这么难！你什么便民服务！没本事就别在这里待着！不行我找院长去！！哎~最后，没办法，我妈又去找亲戚，我阿姨亲自领着妈妈去找皮肤科主任，人家说便民服务门诊没有取消挂号，他开不了。妈妈实在没办法了，重新去挂了一个号，终于开了两盒，62元。哎~一个月加巴喷丁胶囊我们要吃6盒，还得跑。

我们发病前半年就是在这里误诊的！！这样的医院！这样的医生！逼急了，真TM想做点蠢事！！！

妈妈在电话里说本来不想说的，因为爸爸在边上，怕他也跟着气愤，不过既然我问开药的事，也就说了，说了就说了，心里舒服多了。我说说出来就好，没事。

妈妈是最最好脾气的人了，都被逼成这样。......

下午妈妈说中午睡了个很香的午觉。我开玩笑说现在吵架是一门技术活也是体力活啊，多到这家医院练练，以后可以像周星驰那样把死人也气活了！

绿萝

今天电话里爸爸声音很洪亮，他说他这两天感觉好一些了，只要止疼药又起作用了，他就觉得好了。
本周末不回家，下周中秋节了，老公也出差回来了，一起回家！

yycd441578

绿萝 发表于 2013-9-13 22:59
我昨天从药店买的安康信是最大规格的（120mg一片），一盒七十多，才5片。长期吃的话，还是想如果能从医院开 ...

绿萝，120mg安康信是最大剂量，服用不能超过一周。我家后来换成了60mg。没有明显的副作用。
另外，我家从9月上旬换成了4002，有效果，疼痛减轻。目前只吃泰勒宁，安康信停用了。我觉得全身治疗还是要跟上，病情控制不好，疼痛也就控制不好。
另外，上周一个病友说他去咨询疼痛科，泰勒宁伤肝肾，建议不要长期服用。我家这个药现在是主打，准备这周再去咨询一下，疼痛药也轮换一下。
另外，不知你家服用易药时间长不长，如果服用时间长，易耐药后换成4002，有效的可能性比较大。我家用这个药几乎没有任何副反应。

绿萝

yycd441578 发表于 2013-9-16 12:56
绿萝，120mg安康信是最大剂量，服用不能超过一周。我家后来换成了60mg。没有明显的副作用。
另外，我家从 ...

yycd，我爸从2月份以来泰勒宁就基本没有停过。我最近去医科院肿瘤医院问李峻岭，他也说泰对伤肝肾毒性很大，建议换成奥施康定。我家最近一周每天用一颗奥代替两颗泰勒宁，但是我爸不太喜欢奥，因为吃完浑身痒。今天是手里唯一的一盒奥的最后一颗，妈妈说她中秋之后去开奥，节前不想折腾了。我妈很辛苦。我必须体谅她。我家那边的破医院没有奥施康定和泰勒宁，只有吗啡，而且开药很费劲。

最近一周，我爸疼痛好一些，不知道是用奥代替两粒泰勒宁的原因，还是半量184吃到第二周的原因，或是吃泰勒宁或奥施康定加了加巴喷丁胶囊的原因。安康信我们还没有用，如果用，我想上半片（差不多=60mg）试试。加巴喷丁我们的用量是0.1g*3*3次每天，不知道长期吃会不会也有问题。已经吃了快两个月了。哎~

4002你家能减少疼痛，可能真的有效。我家进展期试过300mg*10天的，不起作用，也没有什么副作用，但是疼痛越来越厉害，而且发现出现了少量腹水，后来不得不培美化疗。好几位病友4002有作用（体感很好），但是几个月后发现脑部进展。所以我觉得4002的效果比较弱，至少300mg每天的量还是控制不了进展的。如果稳定期，可以试试。

sh_amy

绿萝 发表于 2013-9-17 13:14
yycd，我爸从2月份以来泰勒宁就基本没有停过。我最近去医科院肿瘤医院问李峻岭，他也说泰对伤肝肾毒性很大 ...

爸爸现在也是每天一颗泰
如果泰对肝肾毒性大,
我也考虑一下换其它

yycd441578

绿萝 发表于 2013-9-17 13:14
yycd，我爸从2月份以来泰勒宁就基本没有停过。我最近去医科院肿瘤医院问李峻岭，他也说泰对伤肝肾毒性很大 ...

感觉病情发展到现在，所有药和治疗手段，效果都有限，只能走一步看一步了，哎。
加巴喷丁副作用里面致癌作用写得有点吓人，当时我家买了，我老爸看了坚决不吃，百度了一个，你看看. 也不知道是病情自然发展，还是副作用引起的。

潜在的致癌作用
动物致癌性：临床前研究发现雄性大鼠胰腺腺泡腺癌的发生率较高，该结果的临床意义尚不清楚，加巴喷丁上市前临床研究对于预测其诱发人体肿瘤的潜在可能性尚不明确，临床研究包括2085名长期服药的患者在停止服用加巴喷丁后2年内其中10名患者出现了新的肿瘤，11名患者出现肿瘤恶化，由于没有未经过加巴喷丁治疗的相似人群在肿瘤发生和复发率上的背景资料因此不可能知道该研究中治疗是否会影响发生率

yycd441578

我记得在病友的帖子里面看过，普瑞巴林和加巴喷丁效果类似，但副作用小一些，我在大药房买了一盒，备用