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楼主: 小闲

最爱爸爸 - 肺鳞癌二期术后两年三个月,永失父爱!没有爸爸的春节,痛彻心扉的想念。

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 楼主| 发表于 2011-1-12 19:00:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

爸爸走了

我曾经很有信心,希望爸爸安全度过5年,成为肺癌治好的典范。可是,一切都成了我美好的梦想。没有转移,没有复发,但爸爸走了,突然走了。爸爸被肺炎夺去了生命。

2011年1月10日,火车到达了北京西站。我下意识地拿起手机,心头猛的一堵,胸闷!每次从家乡回到北京,到站时我总是会打电话或发短信给爸爸,告诉他我到北京了。现在,手机上再也不会闪烁着老爸的来电显示,我再也不会欢快地接通电话,然后亲昵地喊着爸爸,汇报着各种大事小事。

真的,这次,爸爸是真的离开我了,永远!

我怎么能够相信呢?所有的人都不相信。爸爸没有复发,没有转移,状态越来越好,脸色、睡眠、胃口、体力都是术后最好的。二十多天前还每天都出去玩两三次,在外几个小时,散步锻炼聊天。所有看到爸爸的人都对妈妈说,爸爸现在真是好啊。我也很放心,忙着年底的工作,关心爸爸都少了些。我还好不容易说服了爸爸来北京过年,南方太冷了,对肺不好,来北京养养。年底休假都安排好了,元旦就去接爸妈过来。谁知道呢,仅仅二十天,仅仅因为一次感冒,就让我和爸爸阴阳两隔!

两年多来,我们千小心万小心,却总是密切关注着肿瘤是否复发,转移,忽视了炎症。爸爸,是我太无知了,我早该提醒你去医院,我的眼睛只会盯着肿瘤看,哪里知道炎症也是要命的,还来的更凶猛!爸,都怪我太大意,一不小心,就把你弄丢了啊!!!

爸,让我把经过详详细细地记录下来,提醒奇迹的朋友,一定一定注意肺部感染,它比肿瘤更可怕。


[ 本帖最后由 小闲 于 2011-1-12 19:05 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-12 19:23:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爸爸术后肺部一直有些炎症,每次都是这儿好了,那儿又有一点。只有2009年2月23日的一次复查,显示肺部是一点炎症也没有,双肺清晰。我们都没有太在意,医生也说没事。爸爸偶有发烧,两三个月会有一次,都是低烧三十七度八左右,然后吃可立克两三个小时就退烧了,接下来两三天会三十六度八左右,其实医学上都不叫发烧,对老爸而言有点发烧,然后就好了。我多次问过医生,说只有一次发烧,不用上医院,如果连续两天或者持续一天发烧,就要上医院。按照这个标准,爸爸都没有上医院,也都自己好了。偶尔会吃点口服拜复乐。

今年四月,爸爸从北京回到家乡不久,就被妈妈传染了病毒性感冒,那一次发病比较快,发烧,气喘,呼吸困难,很快就上了医院,接上氧气瓶。因为呼吸科没有床位,就到了肿瘤科。我也是十分焦灼,周末时间赶回家乡。医生给爸爸从较低级药用起,用了三四天先锋没有看到效果。在我们的建议下,上了舒普深。很快,爸爸的症状就缓解了,不气喘了,人也精神很多。大约十多天,爸爸就出院了。

12月4日,我出差到漠河,一路还和爸爸电话短信联系的。5日早上电话,我又问爸爸待会会不会出去玩。几乎每天我都会这样问,爸爸一般都会很肯定地说,那当然了,在家吃了红薯芋头,待会去实力宾馆吃一碗稀饭加俩肉饼,然后去河边散步等等!爸爸很注意身体,很看重锻炼。听到这些,我就会比较放心,爸爸一切正常。那天,爸爸没有说要出去,我很敏感地觉得不对劲,一再追问下老爸承认昨天是发烧了,三十九度。很快就说,没事没事,这次我知道,很快就退烧了,我人还挺舒服的,负责没事,放心。在家观察一天,没有发烧就恢复往日习惯。

接下来几天,我每天都问爸爸体温,爸爸都说低烧,不超过三十七度,都说感觉还行,让我别担心,很快就恢复正常。还让我发漠河的彩信给他看,他转给二姑,转给姐姐。爸爸是那么热爱生活的人,他问我白桦林远不远,是不是坐犁车去,问我松苑好不好玩,夸我九曲十八弯的图片拍得最美。爸爸总是操心我,问我在漠河住的什么宾馆,冷不冷,别冻着,提醒我工作要专心,要大方热情,不要担心他。爸爸状态好一点就给我短信,让我放心,让我别回。爸爸总是短信说:女儿,我还不错,别担心,估计很快恢复,今天不发烧明天就开始恢复往日习惯。爸,谁能知道呢,你的预估一直没有实现,你一直都没再能出去散步了。。。

漠河5天,我有些忐忑不安,还跟姐姐说爸爸这次低烧天数多,有点不放心。但爸爸很确定地说他除了有点低烧,其他和平时无异,稍微有点痰,不喘,体力也还好。我便没有太在意。直到出差回来,才知道爸爸其实7日、8日两天又分别发烧到三十七度五,三十八度二,因为我出差还有担心我跑回家,没告诉我。拜复乐吃上了,但家里只有最后一盒了,老爸一直没有舍得吃,我也很粗心一直没有补货。姐姐让老公在北京买了快递回去。跑了5家药店才买到2盒,快递到时,爸爸的拜复乐已经断了一天没有吃。

10日开始,发觉爸爸稍微有点异常,表现在测量体温有点记不住。开始爸爸是总骗我们,怕我们担心,后来发现他在体温上是真有点糊涂。11日开始表现的更为明显,记不住,老混淆,还说错。因为老爸平日都是特别清楚明白的一个人,从没见他这样,我非常担心,担心脑转。好像记忆力下降是脑转的一个表现。但是爸爸除了体温,其他的事情都特别明白,我们也想是不是体温量多了老爸糊涂了呢,或者是太紧张了?反正后来老爸都不爱量了,也许他自己也很烦恼怎么体温上很糊涂。嗓音似乎有时有点沙哑,但后来又好了。

还是因为体温糊涂的原因,12日周日我们才不由分说把爸爸送到了医院,还约了脑核磁共振,爸爸有一年没有做了。13日血常规出来,老爸缺钠很厉害,才115。由于上次感染也是钠低,我们也没太担心,赶紧补钠。老爸听说钠低反倒心情好点了,他老觉得住院是白住,这补钠就不算白住了。还有炎症,血象略高,这也是意料中的。医生听说我们在吃拜复乐,就说吃着吧,也没提静脉注射的事。老爸精神状态都还好,也不发烧,晚上妈妈姐姐都不陪夜的。谁也没有意识到危险在一步步逼近。

15日产品上市,特别忙,我这心里也一直揪着,很怕有什么不好的结果。15日上午脑核磁共振结果出来了,没事,大家都很高兴。老爸说,说什么担心脑萎缩,你们是担心我脑子里长东西吧,看,没事的。唉,老爸什么都知道。胸部CT结果出来,姐姐只说和上次差不多,有些炎症,上次10月份拍的,应该还好。我也还放心。老爸当天还决定了要来北京,催着姐姐买元旦的票,我也定了22日休假回家,一切都是那么美好。

胸部CT我姐姐不懂,难道医生也不懂么?其实炎症已经有些厉害了,双肺都有,而且血象高。可是,医生依然是没有采取措施。爸爸就这样继续吃着拜复乐。不发烧了,我们都以为爸爸快好了。

15日傍晚爸爸又开始发烧,在我们的要求下,16日医生才直接上了舒普深。15、16、17日,爸爸又连着发了三天烧,都是傍晚发烧十二点前退烧。这三天后,爸爸明显的体力差了。虽然很着急,但也没办法,这么多天了,爸爸体力差也是必然的。17日晚10点,爸爸退烧到37度2时,让妈妈姐姐都回去休息了。快12点时,爸爸电话轻轻拨了我的号又很快停掉,我知道他是想说话又怕我睡了。我赶紧打过去,爸爸轻快地像平日一样喊我,娴娴,还没睡啊,他告诉我烧退到37度了。那时我觉得爸爸就像个孩子似的向我汇报,让我别担心。我说好啊,37度在医学上就不是发烧了,让爸爸好好休息。挂了电话,我特别安心地睡着了。因为在病房的原因,和爸爸很少通话,接了爸爸电话,我很踏实。我哪里知道,这竟然是爸爸打给我的最后一个电话!!!此后我再也没有机会听到爸爸的声音了!

18日周六,爸爸的情况其实不太好了,他没有体力,上厕所都费劲。但还不愿意说。姐姐去买了尿壶,爸爸很高兴地立刻拿来用了,还说到之前连水都不敢多喝。爸爸就是这样,连女儿都不愿意麻烦。打电话问妈妈,才知道这三天,爸爸是越来越没有体力。由于大家都没意识到爸爸病情,姐姐还是上班,只是妈妈照顾的。所以才发现这三天,医生还给爸爸打了艾迪。艾迪是什么?抗癌药,和消癌平一个成分的中成药。我真是要崩溃了,这医生脑子咋想的,爸爸现在首要任务是消炎,你打抗癌药干什么?最要命的是,以前给爸爸买过口服消癌平,爸爸一吃这药就难受,后来都停了。现在还静脉注射,让老爸怎么吃得消。三天下来,老爸每况愈下。真是又心疼又气愤。姐姐也急了,看着不对劲请了假专门照顾爸爸。我也电话问了北京呼吸科主任,建议说可以上泰能了,赶紧把炎症控制。周六晚上,爸爸不发烧了,我又以为得到了控制,又想舒普深才打了三天,再观察一天看看吧。真是愚蠢至极啊。

周六傍晚爸爸到卫生间上大号,差点晕倒了。晚上爸爸心跳120,血压152,比平时高。就这样医生依然没有上监护仪,我们也不懂。19日白天爸爸还吃了些饭,只是没有体力。傍晚情况更不好了,人非常不舒服,有点半昏迷状态了,心跳130,脚背有些肿,姐姐电话给我,说医生下了病危通知,我立马懵了。

到这个时候,才有ICU的医生、呼吸科的医生陆续过来,上了监护仪,血氧90。我问姐姐要不要上呼吸机,姐姐说医生说血氧有90还不需要上。ICU的医生问了爸爸平日的情况,听说平日走路有些喘,就说爸爸没救了,肺功能没有储备,上了呼吸机也脱不下来。让我们做好准备。这算什么分析,就这样放弃了?还是呼吸科的主任来了后,才抽了动脉血查血气分析。结果出来,爸爸有2型呼吸衰竭症状。当时PH只有7.1多,严重酸中毒了,必须马上上呼吸机了,这是我们后来才知道的。可是当时医生们还在不停地问我们怎么选择。面对这样的一些医生,我们压力很大,他们没有决定,一直在让我们做选择题,说白了就是如何选择都有风险。我和姐姐很快决定了马上上呼吸机,而且是转到ICU做,以免插管风险,路上的风险我们承担了。一路上爸爸的血氧一度掉到20多,姐姐拼命地压氧气,上升到40多。到了ICU,接上呼吸机,血氧很快上升到100。姐姐电话告诉我这些,才松下一口气。那是个及其艰难的夜晚,我不在家乡,全靠姐姐顶着,而医生则是不停地找她谈话,诉说严重性,以及做好准备等等。说插管时压力很大,说明爸爸的肺功能很差,肺都硬了。妈妈当时就哭了,说刚给爸爸买的特好的木耳,还没吃上呢,说爸爸还跟她讲希望再活20年呢,爸爸最近状态好他自己对身体也很有信心。我也心乱如麻,我在漠河给爸爸邮寄的明信片,给爸爸买的棉鞋,给爸爸买的东北黄油蘑菇和木耳,爸爸都还没有收到没有享受到呢。但我不相信医生说的,我不相信爸爸就没救了,炎症控制了不就可以了吗?还是在我们的要求下,当天晚上开始给爸爸上了泰能。问医生是否还可以有联合用药,回答是不需要。

当天晚上的飞机火车都已经没有了,我火速买了第二天到南昌的机票,中午赶到了医院。ICU每天只有下午3:30-4:00半个小时能让家属探望,在ICU看到爸爸的时候,爸爸因为比较抗拒,焦躁,被打了镇静剂,睡着了,嘴巴里插着粗粗的管子,通往呼吸机。很多亲戚都闻讯来看爸爸,看到爸爸这个样子都心疼地哭了。我没有哭,我觉得爸爸会好的。我们首要任务就是想如何挽救爸爸。抢救算做到位了,唯一担心的是我们当地医院的水平,如果在北京,我会踏实很多。护士给爸爸翻身时,爸爸醒了,我和姐姐凑上前看爸爸。爸爸不能说话,就拿纸给他写字。他问啥时能出院,这个罪要受多久?我们安慰爸爸说,消炎就好了,控制了就可以拔管了。问他难不难受,爸爸说除了管子其他都还好。爸爸喉咙有块息肉,他让我们告诉医生说,是因为息肉所以难插管。

在ICU待了一天后,21日,爸爸状况还不错,脱机了一个白天,肺罗音也好些了,血象也从2.5万下降到1.8万。当天还去拍了CT,已经是重症肺炎。爸爸有些好转,医生的态度也有些变化,还让我们准备牛奶,稀饭,给爸爸喂下去。这让我们很有信心,只要爸爸还能脱机坚持一晚上,慢慢地医生可以考虑拔管了。医生也说,爸爸当时的指标,是符合拔管条件的。下午去看爸爸,爸爸也说医生告诉他很快可以拔管了,他很期待。我心里埋怨医生乱许诺,万一拔不了爸爸又该焦躁了。爸爸就是性子急,而且最讨厌身上有异物,有点他就睡不着。我能体会上呼吸机是多么难受的事情。

21日晚上,我做了一个梦,梦见医生把爸爸治坏了,爸爸躺在床上就这样去了,我愤怒地揪住医生的领子质问,心里无比绝望。醒来,还好是个梦,早饭后告诉姐姐,姐姐说,梦是反的,反的。22日早上,有点忐忑不安又带着希望去了ICU见医生,主治大夫却告诉我们,昨晚一直到11点都还不错,后来血氧挂不住了,掉到了70多,只好又把呼吸机挂上了。而且情况没有前天好,血氧只有91、92的样子,之前都有95以上。医生看爸爸有些焦躁,又给他打了镇静剂。打击之下,医生又开始给我们做选择题,短期内是无法拔管了,这边最多插管3天,建议切开气管,或者,建议我们转院。ICU的主任也跟我们谈话,翻来覆去无非就是一条,爸爸的病很难治,前景悲观,至于治疗的交流根本不想多说。

我们也慌了,也失望了,决定转院。北京上海太远了,我想到了南京,联系了省人医,但那边的建议也是太远,5、6个小时的车程对危重病人也是不合适的。最后还是就近选择了南昌大学一附院。还有个问题是爸爸肯定不同意转院的,再给他打镇静剂?不行,镇静剂抑制呼吸的,路上打镇静剂很危险。到下午爸爸醒了,可能早上镇静剂的作用还没有完全过去,还好没有发脾气阻抗转院,还挺配合的,于是22日当天下午四点多就启程去了南昌。爸爸一路只是在纸上写道,问我们为什么到南昌,我们解释说南昌有专家,设施好些人舒服些,还有些好药老家没有,说医保转过去了,不会多花钱的,爸爸也就不追问了。关于救护车,也是很失望,找的当地的救护车,去南昌医院时路还不是很熟,走错了一些耽误了时间,而且快到时,居然不舍得新开一瓶氧气,谎说打不开,打算用氧气袋凑合,我们说过后要找他们麻烦才打开的。

住进了呼吸科的抢救室,才安下心来。医生们都说爸爸看上去精神状态不错,看血气指标等也都还好。把口里的管子拔了,重新从鼻子里插进去,这样人好受一些,而且最多可以插一个月,不至于切气管。可是新的麻烦又出现了,上了呼吸机爸爸的血氧竟然上不去,66左右徘徊。医生用气管镜给爸爸吸痰,吸的时候血氧掉到三十几,听说还掉到过二十几,医生都不敢吸了。我都不敢看了,跑到外面干着急。陪我的医生好友安慰我说没事没事,不要看了,这个家属看了很难受的。吸完很多深处的浓痰,血氧还是上不去。怎么会这样,医生皱着眉头说爸爸一来就没好过,甚至怀疑血气分析里氧有100多是错的。我一再解释一路上用简易呼吸机血氧都有95以上呢,怎么会这样。提了两次会不会是呼吸机的问题,医生也不搭理。然后医生下了结论说是呼吸窘迫综合症,看这几个小时能不能血氧慢慢升上来,否则就过不了当晚。我问难道就这么一下子就得了呼吸窘迫综合症?刚才还是好的啊?医生说是有可能的,重病人转院本来就是风险。呼吸窘迫综合症的死亡率是80%。这时,我真是哭都哭不出来了,跑到走廊上,只想把自己撕碎。后悔没听老公的,转院真的有风险,真的有。眼巴巴地等了一个多小时,爸爸的血氧慢慢地上升到70多。这时有个医生拿来一台更高级的呼吸机,结果老爸的血氧一下子上升到100。原来真是机子的问题!虚惊一场,似乎爸爸失而复得,喜极而泣。这样,我们还有时间,还可以消炎。这是爸爸的第一次险情。当时我坐在爸爸床边,高兴地告诉爸爸说没事了,然后又想出去找医生问事情,爸爸拉着我,要说话。我拿了本子,爸爸写到:陪我一下。我说好好好,心里好酸,第一次看到爸爸这样的要求,爸爸这时候一定是脆弱的,他希望亲人陪他。在老家的ICU,只有一堆护士在旁边,爸爸是孤独的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-12 19:33:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在南昌,除了泰能,给爸爸还上了替考拉尼。我们就一心指望消炎药能尽快起作用,将那些可恶的细菌控制住。可是医生看了片子,说爸爸重症肺炎,不乐观,可能救不到,尽量救。另外一个主任也说,老人这次危险,可能过不去。我听着,没敢告诉姐姐这些。

23日,爸爸一切平稳。还小睡了一会儿。只是还总是操心着,一会儿问说肯定要花好多钱,一会儿让我搬个椅子坐,比凳子舒服,一会儿又提醒我买票,及时回去上班。心里很难受,爸爸都这样了还总是考虑我们。我总说爸爸你脑子少想那么多,那样耗氧,多养养,指标好了早点拔管。23日晚姐姐陪夜,24日早上醒来我电话她,姐姐说爸爸蛮好的,血氧变成100了,一直持续。我十分激动,跑到医院,果然是的,再一看,却发现氧浓度不知道什么时候从40调到60了,沮丧地告诉姐姐,她也沮丧。我们的快乐,总是那么短暂。不过爸爸总体还是平稳的,到后来,我才知道这种平稳是多么可贵。上午医生查房,看见爸爸管子都出来了一些,说干脆拔了算了,爸爸的指标也还好。于是拔了,接上鼻塞氧气。看见爸爸轻松了,我们也高兴,也满怀希望,一个多小时,爸爸的血氧都还是好的。然后吸痰,一吸痰,气管受了刺激,血氧就不行了,打大氧气维持。这时有个护士走过来,说氧气怎么这么大,弄小了,爸爸血氧就开始掉,掉到七十几,医生不由分说又要给爸爸上呼吸机了,无创面罩的。面罩式呼吸机太难受了,太难配合了,爸爸脸瘦,加上胃管还漏气的,呼吸频率很高,快40次了。这样才维持着血氧95以上。医生说呼吸频率这么快,时间长会很累,估计还是要插管。爸爸很难受,比插管难受,那个面罩紧紧地箍在脸上,看的我都很痛苦。到了下午,实在觉得很难耐受,而且爸爸心跳加快到了150。医生便要重新给爸爸插管。爸爸虽然戴面罩难受,听说又要插管头摇得像拨浪鼓一样,眼里满是失望。我们心疼极了,也没有办法。因为爸爸的抵抗较大,医生又给爸爸打了镇静剂,爸爸睡着后给他插管。插完管后,一测,血压低,只有87,医生打了一针多巴胺,上去了,过了一会儿,又低了,七十几,又打了一针。我和姐姐没见过这阵势,一看打针都没用,吓傻了。姐姐这次真吓着了,在旁边哇的哭了出来,她这才接受原来爸爸的病情如此严重,到南昌她是满怀希望。我搂着姐姐,不会哭了,说着,爸爸要是就这样走了,不受苦。过了一会儿,抢救完毕,给爸爸上了多巴胺的泵稳定血压。先上到180的20的量,再慢慢减。医生好友说血压低都是要打几针的,泵也是可以撤的,等血压稳定了就可以。说爸爸是感染性休克,所以血压低。根源,都还是要感染控制了才行。感染啊感染,什么时候才能控制好你?

那天晚上,爸爸一直睡着,不停地出虚汗。姐姐听医生说这是缺氧的表现。我坐在爸爸床边,不停地帮他擦汗,看着他哭,就好像别人要抢走我手里的宝贝,我眼睛一会儿也不敢眨。这是第二次抢救,第二次感觉爸爸失而复得。我已经顾不了很多了,只求爸爸不要那么快离开我。最乐观的一个主治医生进来看我伤心得稀里哗啦,就说也许明天就好多了呢,一切都有可能,先别那么伤心。我拼命地点头,这个时候,一点点乐观的话语对于我们都是甘霖!

24日是平安夜,爸爸却经历了一次抢救。病房里的护士在安慰其他病人,今天平安夜哦,要乖。我一点也没有感觉到平安,守着爸爸,看着监护仪上的数字,麻木地听着重症病房里滴滴的仪器声音。过会儿量量血压。好友告诉我,今晚能挺过去的话,明天开始用丙球。好在爸爸血压一直还稳定,偏高,于是多巴胺的量慢慢从20 调到15,再到10。半夜主治大夫来了,看看呼吸机,还蛮惊喜的对护士说其中一个数据,可能是挺好的。然后说心本来还悬着呢,现在放下了。我也松了口气,平安夜,爸爸可以顺利度过了。

老公也被吓着了,24日晚坐上了到南昌的火车。三年前的平安夜,老公的父亲因肺癌去世,我们再没有过过圣诞节。这次,我一度以为爸爸也要在平安夜离开我们,多么辛酸的巧合。

25日早上,老公到了。爸爸也醒了,看到老公他就皱眉头,意思就是说怎么不好好上班,跑回来了。我们赶紧说,放假,放假呢。确实老公那阵子调换工作的最关键时期,也没法请假,周日晚他还得赶回北京。老公一直持乐观态度,可能是安慰我吧,对我说别着急,消炎很慢的,没那么快。看到爸爸的状态后,他说老爸还好啊,比我想象的好多了。确实,老爸的状态还好,他脸色不错,眼睛炯炯有神,能自己很灵活的翻身,咳痰,还总是指挥我们这样那样,不停地写字表达意思,反正就没歇着,不像旁边的重症病人,都昏昏睡着。可惜我当时并不希望老爸这样,因为他一动血氧就上不去,我着急,我希望爸爸好好睡觉休养,他睡觉的时候血氧就很好。

25日,医生认为消炎没有明显效果,又给爸爸换了消炎药。泰能保持,替考拉尼换成了利奈脞胺,另外还让我们去药店买了米卡芬净,抗真菌的药。然后给爸爸上了丙球。我们也咨询过说冰冻血浆更好,但医生坚持说丙球更好,所以还是上了丙球。医生说最好的都上了,再消不了炎,就没药可换了。

25日,26日,爸爸很平稳,血压渐渐稳定,多巴胺降到4了,心跳也降了下来,110多。氧浓度也从70慢慢调到了50,还是比之前40高些。27日早上,隔壁5床的女病人在挣扎了几天后去世了,姐姐挡着,害怕爸爸看见。5床才50出头,子宫癌晚期7年了,又有尿毒症,最近肺部真菌感染住进了呼吸科,她的家人很平静。早在25日开始就发现她不行了,血氧一度掉到50多,又奇迹般地回升,撑了两天,表情很不安静,很痛苦,26日晚上半夜我陪护的,看到她尿袋里出来的全是血,太可怕了。27日估计是她家人断了氧气,早上很快没了。看得很揪心,最后的那几天,病人,真的只能用苟延残喘来形容。我很害怕,我很害怕看见爸爸这样。

27日星期一的早上,最后大夫的查房,给我们带来好消息,爸爸的肺部罗音一点也没有了,姐姐高兴地告诉我,昨天下半夜她陪护时有个值班医生就说爸爸肺罗音几乎没有了,姐姐问这代表什么,他说代表炎症得到了控制。早上主任也这样说,并且说要考虑拔管了,这让我们兴奋不已,爸爸也很振奋。姐姐回九江办些事情拿些东西,我陪着爸爸,可惜没有高兴多久,这一天又起波折。

爸爸27日比较有体力,也不想睡觉,他就一直不停地和我交流着。主要意思是尽快拔管,还有把氧气开大。这时候的爸爸就像个孩子,不停地要求,得不到满足就总是闹。其实爸爸还是有呼吸困难不舒服的,我不知道,我只是单纯地看着指标还不错,就固执地认为爸爸是娇气,不满足爸爸的要求。首先拔管当然是不行的,爸爸总是说医生都说要拔管了,他担心我和姐姐阻拦,他说再不拔管他就吃不消了。我知道,爸爸的身上都起了淤紫了,插管了几次,都开始出血了,爸爸嗓子还有息肉,他有多难受,我是知道的。但是没有办法,只有一再跟爸爸解释,现在还不能拔管。然后就是氧气开大的问题,每次吸痰时,护士会给爸爸打两分钟全氧,那时爸爸会很舒服。所以爸爸总是比划“大”,意思是氧气开大,看我不同意又比划“2”,意思是只要求我开两分钟全氧。可是爸爸血氧有94,我说问医生,医生护士都是血氧蛮好的不要开全氧,总开全氧不好。我就跟爸爸说,你看,我都问了,你的指标很好,不用开全氧的。爸爸生气,说我笨,他的意思是让我偷偷开的,不要让护士看到,我还跑去问。后来爸爸在本子上写,“我两天没有睡觉了,氧气开大点让我睡觉好吗?”我本着为爸爸好,开一次还有第二次的原则,就硬着心肠不同意开。有点跟爸爸发急,说你这么折腾我都累,何况你呢,你看指标都变差了,真的,爸爸血氧都开始变差了,我又急又气,总觉得爸爸不听话。爸爸要求我开大氧气,氧气浓度调高需要先按氧气键,然后旋转调节,最后按确认键。我就蒙爸爸,最后确认键不按,让他以为调大了。弄了两次,爸爸在本子上写,“你还没有学会开大”,我说没问题,我会的,爸爸过会儿又写,“你要按确认”。我难受死了,爸爸你能不能不要这么清楚,总是这么明白,爸爸你即使缺氧的时候脑袋也那么清醒,我没法蒙你,你比我还清楚呢。爸爸还不忘蒙医生,说等医生来时要调小,免得医生批评。

爸爸这时候氧浓度是50,下午有位别的医生在看爸爸的呼吸机,我突然看到上面显示%o2=42,就问他以哪个为准,他说机子有些漏气,以42为准,实际没有50。心里很高兴,爸爸的氧浓度不高,拔管应该还是很有希望吧。那个时候爸爸的潮气量也还不错,300多接近400,压力也是15,18的样子,真的指标还不错。

我想等姐姐傍晚从九江回来,再告诉她关于实际氧浓度的好消息。在那个时候,我们脑子里成天都是重症病房的仪器声,和各种各样的生命指征数字。心率,血氧,呼吸,血压。平稳就踏实,往好一点走就兴奋,下滑一些就着急,那些蓝色黄色的数字,在我们的眼里就是爸爸的生存率,就是爸爸的生命。其中最重要的就是血氧,血氧好了,意味着爸爸可以早日脱离呼吸机,脱离危险。我太盼望从重症病房转入普通病房的那一刻了。

我还是只能说,快乐于我们实在是太短暂了。每次都是有一点点略好的消息,紧跟着就是更大的打击。27日到了下午,爸爸因为跟我折腾了一天,血氧也变的差些了,情绪也不是太好,我着急,虽然知道血象下来了一些到1.5万了,但也还是担心。而且下午医生听肺部,说又有些罗音了。晚上和姐姐情绪都比较低落。上半夜我在的时候血氧还是没怎么好起来,很担心也没办法。下半夜姐姐陪护的时候,情况更不好,潮气量都变小了,值班医生过来,说是不是管子插得位置不对,有点歪,又重新插了一下,临走时说可能插深了一点。这样潮气量上去了一些,但还是不如前一天。就这样,爸爸的指标,下滑永远比好转快。除了无奈,还是无奈。

28日上午,血氧还是上不去,91,92的样子吧。早上拍了个床前胸片。爸爸因为不舒服,自己摸索着摁了全氧键,我看到后对爸爸发了脾气,在病房里快要哭出来地吼,爸爸你再这样我也不活了,爸爸气得直哼哼。我真是太混蛋了太僵化了,爸爸这么急躁我为什么就不满足他一下呢,还对爸爸发脾气,我真是混蛋。后来爸爸情况变差时我才发现爸爸本子上还写着,“2分钟全氧是一种乐趣”。我很残忍地一直没有给予爸爸这种乐趣,我真是太混蛋了!

到了11点的时候,爸爸说不舒服,越来越不舒服,说胸闷。找医生,让紧急做血气分析,还紧急拿胸片,担心有气胸。拿到片子后,没有气胸,医生决定再用气管镜看看。但是要等到2点上班气管镜才能消毒好拿过来。我看着爸爸难受,再着急也没办法,医生说了2点了,催也没用,镜子也过不来。好容易等到2点,气管镜还没送过来,一直拖到3点才做成,医生都急了。然后,我们家属又退到外面,等医生在里面给爸爸又一次插管。姐姐在休息,我一个人很无助,很想喊她一块,担心有什么情况,但还是忍了。

这次插管费了很多时间,主任自己做的。后来他解释,说爸爸气管通气也不好,主气管有个突起肉芽,有点出血,还有点怀疑是不是恶性的。说爸爸肺部渗出太厉害,氧气很难进去。现在管子插深了,绕过那个突起。说实话,我不相信爸爸那个是转移,医生后来也说了不太像,应该是管子刺激的。他说爸爸气管不通畅,但是那个突起只有气管的1/4不到,而且爸爸最后一次重新插管时,他们又说爸爸气管很通畅,是肺功能问题。我很晕,也不知道怎么办了。

爸爸情况不好,老公又找关系找来医院ICU的主任来看,他调节了呼吸机的压力等指数,爸爸舒服一些了。当晚医生也跟我们说,爸爸治好的可能性很小,别到时候人财两空,他们也过意不去。我们明白,可是不想放弃,不想。只要有一丝希望,我们就不想放弃。但是,看到爸爸呼吸难受的时候,我是真的想过放弃,不想看看爸爸难受,心就好像被刀戳得疼。爸爸也有过放弃的念头,他写反正就是死,还说拔管,然后两手一摊,意思就是拔管让他走。醒来还要本子和笔,写下“上西天”。我知道,这都是爸爸太难受了写下的,他太难受了。

29日爸爸又比较平稳,氧浓度也稳定在了50。早上主任医生查房说可以,他还是比较满意的。这一天爸爸很乖,又鼓起了斗志。我问他,他也说感觉比昨天舒服点。

30日爸爸血氧又有些不好了,氧浓度慢慢增加。因为我说过,爸爸你乖一点,每次都不乖弄的医生来看的时候指标不好,一动指标就不好了,指标好了医生才让拔管。结果爸爸很积极配合,不再像之前总要求我开打氧气,反而让我开低。他总问我血氧多少,又问我氧浓度多少,听说氧浓度60了就叹口气,很失望,手一正一反给我看,意思是调到55。医生要来查了,爸爸又要我调到50。我很心酸地解释,爸爸,光这个低不行,血氧还要好呢,低了血氧也会低了,咱们慢慢来,别着急。血压稳定了,不用药了,心率也好了,拉肚子也治好了。各项指标都好转了,别着急。可惜氧浓度增加很快,都到70了,我不忍心告诉爸爸,一直跟他讲55。可我骗不了爸爸,我调节,他都是看的见的。爸爸的叹气,无奈,都让我心里滴血般的疼啊。这个时候,我已经是经常帮爸爸开全氧了,我想让爸爸舒服。

看爸爸血氧上不去,又好久没睡觉,医生决定给爸爸上睡觉的药,力月西泵,让爸爸养一养看是不是好一点。3o日下午就上了这个泵,爸爸睡着了。可是,这次睡觉并没有帮助爸爸改善血氧,还是不好,到晚间时都维持不住又开始降得厉害。晚上又签字,再做一次气管镜,看看是否有血块堵着。结果是没有,完全是肺功能的问题。爸爸的左肺全部被痰堵了,右肺还好点。爸爸手术是右肺,右上肺还有点纤维化,平日都主要是靠左肺呼吸的,左肺没事。这次左肺炎症厉害,所以爸爸几乎没有呼吸功能了。医生只是摇头,说很难治好。这次最乐观的那个医生,也说同意主任说的,认为爸爸没有什么希望了。姐姐基本放弃了,很冷静地给表姐打了电话,让告诉最疼爱爸爸的二姑,让二姑来看看爸爸。二姑比爸爸大十岁,又有点心脏病,还远在离家四个小时车程的秀水,一直没敢让她来。

31日一早,看到爸爸的脸色有些发黑,觉得不好,给妈妈看了,妈妈叹气。表姐一早也驱车送二姑往南昌赶。我正在给二姑定旅馆房间,接到姐姐电话,“爸爸情况突然很不好,全氧血氧都只有92了”。恶化,什么是恶化,恶化有多快,我们算是知道了。如果真的不行,爸爸早点走,少受点苦吧。我们让二姑直接到医院,她腿都软了。

然后我冲到医院,再也控制不住当着爸爸的面哭了。力月西停了,爸爸醒了。打了力月西后,也许是药物作用还没过去,也许就是恶化了,才一天时间,爸爸完全变了一个人。眼睛不再有神,而是浑浊的,半睁的,脸上似乎都有些肿,手不再有力地会在本子上写下好几行字,而是抬都抬不起来了。姐姐说轻轻在爸爸耳边说他听的见,他醒了。我再也憋不住了,抱着爸爸哭,“爸爸,都是我没有照顾好你,我大意了,我早该让你去医院的”,爸爸皱着眉头摇头。“爸爸,我会好好生活的,你放心。”爸点头。姐姐让我说这句话,她说爸爸最不放心就是我,但心他走了我伤心过度。“爸爸,你说我要不要做耳朵手术?”爸点头,爸爸总是觉得我的中耳炎是他带我游泳弄坏的,成了他的心病,上大学时耳朵发炎爸爸还专程跑到南京帮我洗耳朵,从小都是他帮我洗,医生弄的我怕疼。爸爸今年答应来北京,其实也是不放心我的耳朵手术。“爸爸,你说我要不要生仔仔?”爸点头,爸一直没提这个,可能也是担心自己的身体,又担心我,我想知道他的想法。“爸,我给孩子以后取名中有个华字好不好?”爸爸的名字中有个华字,我想永远记住爸爸,在孩子身上留下爸爸的印记,可惜没法等到爸爸给孩子取名字了。听到这里,爸爸一个劲摇头。爸,我就知道你会摇头,你不希望给我们留有你的印记,你说过骨灰想洒在江里,你说过不要我们给你烧纸钱,不要我们有这些负担,你不希望我们太想念你。可是爸爸,如果那样,又让我们如何接受呢? 出了病房,姐姐哭着跟我讲,爸爸很早以前就跟她说,如果我生孩子爸爸不在,姐姐一定要在,一定要第一时间签字破腹产,因为他觉得我像妈妈,我很可能难产。所以姐姐刚才跟爸爸讲了,保证以后我生孩子一定在我的身边。

医生很快将全氧调到了80,其他的参数调整了一下。我们很快又恢复了镇定,刚才不知道有没有吓到爸爸。我们又开始鼓励爸爸,宽慰爸爸,说没事的没事的。爸爸心里也许是清楚了吧,我们之前说二姑来看他,爸爸总是反对,这次又说,爸爸点头。中午二姑颤巍巍的到了,她天天在家里哭,我们都担心她在爸爸面前控制不住。但二姑没有,她坐在爸爸身边,抚摸着他的手,轻轻地说,“华啊,没事啊,二姐想你,来看你。”爸爸点头。二姑说会儿就偷偷背过脸去抹眼泪。过了好一会儿,二姑走出来,还没出房门就哭得稀里哗啦。下午二姑都要坚持坐在爸爸身边,我理解她的心情,她守着爸爸,想多看几眼。二姑说,爸爸呼吸困难的样子,嘴巴张着,每动一下,都好像是在割她的一块肉。护士只允许一位家属陪伴,我们也只有在窗外看着。担心爸爸,也担心二姑。

31日下午到元月1日,爸爸又稳定一些,氧浓度慢慢下降到70。但是除了我,大家都放弃了。前几天因为没有培养出真菌,米卡芬净停了,买了两瓶放在那里。31日又用掉了,看到元月1日有点好转,主任认为还可以考虑真菌,问要不要再最后试一下,我说好。于是买了更好的卡泊芬净,2000块一小瓶的。其实我知道大家都觉得没什么意义,但也只有由着我。老公1日赶到南昌,看到爸爸说比上次状况差多了,老公劝我说爸爸这次是真的不行了,我要接受。默默地陪我买了药,送回病房交给护士。这时候谁的话都不能打击我了,我只要看到爸爸稳定甚至有些好转,我就心存希望,心存希望!

虽然爸爸稳定,但他一定还是难受的,所以他想睡觉了。他很努力可就是睡不着,他写道我们越说他越睡不着。爸爸很可爱的将手放在耳边做了个睡觉的姿势,我又扶着他的手在本子上写下了最后一个“药”字。他想吃安定了,上次吃过一片才睡了2小时。和医生商量,给爸爸继续上了力月西。我们很默契地在心里都决定了,如果爸爸好不了,就让他这样一直睡着吧,最不想的就是看到他痛苦。姐姐问爸爸要不要看小丫,姐姐的女儿,爸爸说要。小丫的爷爷奶奶正带着她往南昌赶,很久还没到,姐姐说爸爸睡觉好不好,不等了,爸爸也说好。我还是没忍下心,我想让爸爸再看小丫一眼,她已经快到了。小丫到时,爸爸很费力地伸出来手,摸了摸她的头。然后挥手让她出去,爸爸一向是很注意卫生的,最不愿意让孩子到医院。

含着眼泪看护士给爸爸上了力月西,我明白这一睡,爸爸也许就永远不会醒来了,我永远都不能给爸爸交流了,永远不会再看到爸爸对我们的话有什么反应了。我吻着爸爸的额头,告诉爸爸,我永远爱他,将来永远,我最爱的都是爸爸。爸爸轻轻点了点头。爸爸也吻过我的额头,在我已经长大的时候,半夜里,爸爸会到我床边看着我,然后偷偷吻下我的额头,我醒过,只是继续装睡。因为醒着的时候,我们都不好意思这样表达。爸爸,我不想等你走了再表达,我想让你知道。

1日下午二姑回九江,我说爸爸稳定些了,让她放心。可惜爸爸的稳定总是那么短暂,1日晚上,似乎又开始有些恶化,血氧有下降的趋势。晚上三表姐特意从杭州赶来了,看了爸爸,又去找主治医生谈了谈。三表姐拉着我,说她和爸爸聊过天,包括这次住院和四月份住院都聊过很长时间,说爸爸最希望我能像她那样理智,洒脱,说他最放不下心是我。她说爸爸如果这时候醒着,也会这样对我说,爸爸并不怕死,他是豁达的人,他只是不放心我。三表姐很直白的说,主治医生已经说了爸爸没有一点希望了,只是怕打击我们姐妹俩,没有直说,并且说了爸爸最多还有一周的时间了。三表姐希望我能理智一点,不要无谓的上药,该放手时放手,不要让爸爸多受痛苦。我说我明白,爸爸睡着了不痛苦,痛苦的话我会放弃的。

还有是否回到家乡落平的问题,我坚决选择爸爸就在医院走了再回去。爸爸这个情况,路上极大可能就去了,还有爸爸万一醒了知道了回到九江了,一定也知道自己没救了,这是多么大的打击啊,太残忍了,我不要。

三表姐连夜回去了。我们也发现,爸爸的情况真的就像医生说的,越来越差了,新一轮的恶化又开始了。最后的尝试没有成功,卡泊芬净没有发挥作用。从1日夜里开始,爸爸开始没有什么尿了,这是很不好的兆头。也无奈地发现,爸爸的血氧又开始降了,已经经常要打到全氧再往回调一些。

2日,我和姐姐都同意停掉了所有的消炎针,只打白蛋白,氨基酸之类的补液。不想让爸爸再受那么多的负荷。2日姐姐回老家准备一些后事,买寿衣等等,我在医院守着爸爸。那天下大雪了,姐姐交通很不顺,晚上十点多才赶回医院。她看到爸爸就难受地哭了,说才一天爸爸又变样的,爸爸的脸肿了,是吗?我已经看不出来了。

妈妈告诉我,1975年1月2日,她和爸爸结婚。我从来还不知道爸妈的结婚纪念日。是吗?这是爸妈结婚36周年纪念日。爸爸天性是浪漫的,爸爸,你会选择这一天离开我们吗?


2日爸爸一天无尿。晚上,爸爸血压也开始下降了,下降的很快,多巴胺一直加量,到3日早上已经加到了50才能维持住。2日晚上是最艰难的夜晚,按照医生的要求我半小时给爸爸打200ml的盐水,增加血容量帮助排尿。爸爸口里在几天前就出现了痰多的情况,打了盐水后更多了,几乎几分钟就要弄一次。我已经不好意思总是叫护士了,拿着吸痰器自己吸,刚开始还不小心吸了爸爸的嘴唇。于是半个小时里,要注射盐水,吸痰,量血压,加多巴胺,爸爸那晚都没有稳定过了。但是还是几乎没有什么尿排出来,血压还是很不好。我、姐姐、老公在医院待着。半夜两点我狠狠心将在旁边睡觉的姐姐喊起来,说爸爸可能快不行了。我们半夜里又电话将妈妈、姐夫从宾馆喊来,很担心爸爸在晚上就走了。这样我们守到快天亮,姐姐让我去睡了一小时,我也去睡了,我知道,接下来,会有好多好多事情,爸爸,我亲爱的爸爸,我真的是抓不住你了!

后来姐姐停止了输盐水,爸爸口里的唾液也少了快没了。这才明白,原来那些是反出来的胃液,胃液啊。爸爸昏睡着,他没法说,他的胃一定要装满了。爸爸的脚肿了,手背也肿了。右手臂以前是被捆的肿的,在老家医院因为动被医生捆起来了,爸爸说是捆肿的。后来是戴血压仪肿的。现在什么都没有,也肿了,爸爸真是病的厉害了,那条手臂肿的那么粗,爸爸从来没有那么胖过,手臂从来没有那样粗过。手背肿的像个馒头。不论什么时候,爸爸还总是保持着他喜欢的睡觉姿势,脚背放在高处,一会儿他一定会自己又蜷起来的。手放在高处想消肿,也会滑落,还喜欢把左手放在额头上睡觉。这是我熟悉的爸爸睡觉的姿势,到最后,爸爸都下意识地用这些姿势。爸爸口干,我们用棉签蘸水给爸爸湿润嘴唇,用勺子喂一点水时,爸爸都会像婴儿吸奶一样,嘴唇动着吮吸着,姐姐说,爸爸好像回到了婴儿时代。记得爸爸那次血压低抢救的时候,爸爸还打哈欠,表情真的很像小孩子,很可爱。他当时昏睡着,不知道自己所处的危险情况。

3日早上睡了一会儿醒来,爸爸的血氧还是在70左右徘徊着,有时候还会到80,有时候也会到60多。但爸爸没有尿了,血液检查还是做了一下,说肾功能不好了,但也不是衰竭。爸爸的心率还有120多,医生说心跳还好。就这个情况,应该还可以过两天。

四表姐告诉我们7-9点的时间不好,我们就尽量让爸爸度过这段时间,还是采用的多巴胺。姐姐和我商量,过了9点,就停止一切抢救,让爸爸走,好吗?我很无力,我们最后都同意,慢慢的减多巴胺吧,不要一下子停掉。人的生命力是很顽强的,多巴胺减了,爸爸的血压还好,还升了点,血氧也升了些。3日,家里人都在,亲戚也都在,我老公也在。姐姐狠狠心,告诉我说,把多巴胺全停了。是的,我们都不愿意看到爸爸拖着,直到所有脏器都衰竭。现在,爸爸还只有肾脏不是很好了,其他没有问题。姐姐做了,她没有让我承担这些,我无力再去改变什么,只有默默地等。我们亲爸爸,给爸爸擦身子。很快,血压慢慢掉下来了。心跳还很顽强的持续。医生说,一旦心跳开始降,就快了。慢慢的,爸爸心跳降到110,100,90,80,医生说,只有十多分钟了。然后70,60,65,有时候又上升一点。到了40几的时候,我看着监护仪,突然一下子变成了0。心里被重重击了一下。呼吸还有一些频率,是呼吸机的。医生看瞳孔,说去了。爸爸的眼睛半睁着,似乎眼白突出出来,似乎是分泌物,导致眼睛合不上,从两天前开始就是这样。姐姐问医生为什么,医生轻轻说,都是这样的,都是这样的。爸爸的心跳又有点波动,医生说不是,做心电图的医生都来了又走了,但我一定要他鉴定才相信爸爸真走了。三姑说爸爸落气了要第一时间拔掉管子,否则爸爸在那儿会受苦。除了呼吸机的管子其他所有的管子都先拔了。现在怎么办,拔不拔,我几乎吼了,他去哪儿了,为什么要离开。这时候姐姐已经将爸爸的管子拔了,旁边的护工对我说,走了,你爸爸是走了。

管子拔了,爸爸是走了,一切都结束了。爸爸走的时候,血氧还有72。这时候心电图的医生来了,我麻木地看他例行公事的测了一下,走了。不用你鉴定了,爸爸的管子都拔了,我当然知道爸爸走了。2011年元月3日上午11点22分,爸爸走了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-1-12 20:17:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们给爸爸擦洗身子,爸爸的身体还温热的,软软的。爸爸从来不要我们做女儿的擦洗,妈妈不在身边他拉肚子都要自己费劲擦,就是不让我们擦,还让我们走开。现在我们帮爸爸擦,老公轻声说,老爸只有这个时候,才这么听话。那天爸爸落气后,眼睛合上了,很安详。嘴巴一时还合不上,我轻轻将爸爸嘴巴往上托的时候,他的表情很可爱,像个孩子般安静,真的。我们一点都没哭,怕眼泪落在爸爸身上,老人们说,眼泪不能落。

我们给爸爸穿上寿衣,买的最好的,很富贵,完全不是爸爸的风格,爸爸平日都不修边幅的,最不讲究穿着。联系好的车辆来了人,将爸爸抬上车。爸,我们再也不插管子不打针了,我们要回家乡了。

爸爸的治疗经过,我记得很琐碎,因为这一切虽然很痛苦,但我都不想忘记,我想留住一切关于爸爸的回忆。我们步步小心,也还是犯了些错,因为我们不是医生,我们也没有遇到最好的医院和医生。但最大的错误,就是忽视了炎症,延误了治疗。爸爸足足延误了12天才开始静脉注射。对于爸爸这样肺部有过疾病的老人,能上好药,要尽快上控制炎症,否则后果不堪设想。爸爸的病,在老家医院住院几天,除了补钠都没有采取其他任何消炎措施,医生是有责任的,在有血象,胸部CT的支持下,他应该预见到感染的可怕和未来发展。还有照本宣科,坚持从低级消炎药用起,也是错误的,应该视实际情况调整,爸爸的病情等不起。上次要不是我们坚持用舒普深,医生还会坚持用几天低级药,也许上次爸爸炎症就会发展到控制不住。所以最后还是觉得,有条件,还是尽量上好的医院,地区医院,省级医院,乃至国家级的医院,水平真的是相差太多太多了。这些差别,也许就能挽救一条生命。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-12 20:58:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小闲,节哀~
要好好的!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-12 21:03:17 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
节哀!保重!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-12 21:16:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
节哀, 保重!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-1-12 21:18:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
痛!痛!痛!简直不敢相信,不愿相信!
惟有泪千行!
我与小娴父亲年龄差不多,手术时间相差一天,又是老乡,几年的情况他都很好,想不到他就走了!心中的痛,难以言状!大哥一路走好!
孩子,好孩子,节哀!
有爱,就有奇迹!
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