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楼主: 小闲

最爱爸爸 - 肺鳞癌二期术后两年三个月,永失父爱!没有爸爸的春节,痛彻心扉的想念。

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 楼主| 发表于 2010-2-11 13:46:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
关于乙肝五项

乙肝三抗体阳性,在预约气管镜时被一个主治医生忽悠了,说抗体阳性特别是e抗体说明最近感染了肝炎,还有小的传染性,我爸气管镜只能最后一个做。不太相信,跑去检验科问,人家说没事有抗体还好呢。回到那位主治那儿,她还是坚持,说你有抗体对自己好可是会传染别人,虽然传染性小但还是有的,最后一个做。这可挺麻烦,老爸手术后一直都是早上根本饿不得,一饿就气喘加重,人不舒服,需要马上吃饱才能缓解。这最后一个做,一早上还不许吃喝真不知能否坚持下来。但也没有办法,我们有传染性啊。

谁知后来网上查的说其实乙肝三抗阳性是最好的情况,并没有传染性。百度知道,江苏疾病控制中心网站上都有说明。还说有不少人被冤枉呢。

最多见的是“三抗”阳性:“抗-HBs+、抗-HBe、和抗- HBc+”,这说明乙肝病毒感染结束,体内病毒清除,提示这个人免疫功能十分正常,身体健康,可以献血,也可以应用他的血制造高效价乙肝免疫球蛋门(HBIG),用于对乙肝的防治

真是被大大忽悠了,医生也有搞不清楚的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-5 17:28:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏

LZ好久不来了,近况好吗?

LZ好久不来了,近况好吗?

家父最近很疼,就是体内手术处感觉特别痛,不知道LZ是否遇到过这样的情况?
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-7 11:25:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
小闲,关注你的贴子也很久了,特别是医生没让你父亲进行化放疗,真是难得哦,现在我很大的体会就是治疗中,病人的参与太少,了解太少,只能听医生,病人不问,医生也不说,对用什么方案,用什么药,有什么反映,有什么效果,都是一头雾水,只有摸着石头过河,虽然我们不断学习,但还是跟不上,最终还是选择听医生,必竟是专业人士,不是我不相信医生,只是觉得个体化的东西太少,效果也太难说,家人的心就这么担着。
也许什么也不能怨,只能这个病太难緾了吧。
祝你爸爸顺利!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-9 13:49:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小闲,怎么最近一直没有来更新啊,快点告诉我们你爸爸现在什么情况了呢?祝他一切顺利~~
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-9-7 20:36:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

低分化鳞癌

老爸78岁了 刚做完一片肺叶切除,肺部有一3cm大的肿瘤,术后发现癌细胞,发现淋巴,淋巴没有发现癌细胞,切口边缘也没有发现癌细胞,非小细胞低分化鳞癌,医生说是早中期,又说是IIB期,但是IIB期是中期,不是早中期啊!而且也没有书面报告,真奇怪!是不是出院才有书面报告啊?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-9-18 22:09:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

术后两周年了!

好久没有上奇迹了。期间有工作繁忙的时候,爸爸也有过几次生病,折腾着上医院检查和住院。后来爸爸渐渐稳定下来,发觉自己也有好几个月没上奇迹,竟越发没有勇气上了,想到心里就有些沉重。日子就那样平淡地从指间淌过,我们也享受着这样的平淡。对于我们这样的家庭来说,平淡就是最大的福气。

再回到奇迹,还是看到了一些令人悲伤的消息,也看到了悲伤背后莫大的坚强和勇气。这些,我都很自愧不如。我时常想,感恩老天没有把最残酷的一面给我,给我希望,给我喘息的机会,真的很感谢。

两年了!今天,是爸爸手术后两周年!

两年前的夏天,北京的大街小巷都充斥着“北京欢迎你”的欢快旋律,我的心却有如冬天的冰窖般寒冷。两年前的今天,我们徘徊在那个冰冷的手术室外,从早到晚,守候了十个小时,渴盼着听到好的消息和生的希望。

两年里,记不清有多少次的草木皆兵内心煎熬,头上悬着的达摩克利斯之剑,不知什么时候会掉下来。也忘不掉险情解除后的如释重负和满心欢喜。

从手术的当天起,我就在心里期盼着两年稳定期的到来。我想到那一天,我的思想压力会小很多,我应该可以回归比较正常的生活。两年里生活于我,一度变得那样简单,职业发展同事关系婚姻幸福,似乎都不再重要,我的字典里只有父亲状态,是否稳定和术后时间这样几个关键词。我明白这不是应该提倡的态度和方式,但我无法摆脱内心的忧虑。

两年稳定,终于盼来了这个里程碑式的日子!下一个目标,五年。爸爸,我们共同向五年迈进,我相信一定可以做到,我爱你!

报个平安,希望带给大家一些好的消息。也简单说一下今年的治疗。


[ 本帖最后由 小闲 于 2010-9-18 22:43 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
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 楼主| 发表于 2010-9-18 22:19:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好久没上,我的话题里都清空了。很想去看看曾经关注过的一些朋友的情况,有时间再细看了。

[ 本帖最后由 小闲 于 2010-9-18 22:45 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-9-18 22:39:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

今年的治疗

爸爸今年出现过肺纤维化,还曾经被协和名医诊断为癌性淋巴管炎,一种非常恶性的转移,但所幸不是。但肺间质改变原因还是不明。心得:名医特别是年纪很大的名医也未必就是对的,因为年纪原因他们门诊很少,经验也许有些陈旧,还是要多问诊。

去年9月份开始出现几个月咯血,看过呼吸科和胸外科,原因一直不明。今年2月份在北大医院胸外科李简主任的建议下做了支气管镜,取出了两根术后线头,就好了。李主任说爸爸去年6月的片子就应该有情况了,当时就应该做支气管镜取出线头。我真的非常后悔,一直把那个部分当成了普通炎症,因为所有的医生都只当普通炎症,觉得没有问题也就没有去问诊李主任,以为挂号很难,而是找的另外一位副主任医师。如果早点找李主任,取出线头,爸爸不会咯血也许就不会出现肺纤维化了。心得:术后问诊看片一定要找当时给你做手术的医生,找其中最有经验的医生。

今年3月底爸妈回到老家,没几天妈妈大概是病毒性感冒,很快就传染给了爸爸。妈妈很快痊愈爸爸却因呼吸困难住进了医院。当时的情况很揪心,爸爸用上了氧气,呼吸一天比一天差,天天发烧。我正在最忙的时候,只能周末两天赶回家,坐夕发朝至的火车。当时还非常担心会不会是癌性淋巴管炎,还好只是肺部感染,居然还有营养不良,钠低(爸爸牙齿不好,吃菜太少的后果),住了二十多天的医院慢慢控制下来。但爸爸这次元气大伤,瘦得只有八十斤,皮肉松松的看得我都想哭,气喘的毛病大大加重,体力无比虚弱,几乎直接打回到刚刚手术完的状态。到现在四五个月了才算慢慢恢复到感染前的水平,体重也慢慢长了几斤,肌肉也紧致多了。就这几斤,还是老爸吸取教训,多吃饭菜的结果,真不容易。心得:肺癌病人,千万千万不能感冒,不要肺部感染,真的是大忌啊。爸爸后来一直打日达仙,应该还是有些作用,到现在一直没怎么感冒。还有就是千好万好最好的就是多吃饭菜,比什么补品都强。爸爸吸取教训,现在吃菜老实多了,吃不动就囫囵吞了,明显恢复见好。

目前爸爸状况良好,每天早上到操场上走步锻炼聊天到将近中午,天气不热的情况下午也会出去。气色好多了,看不太出来是病人。只是右肺总有些黏黏的或紧紧的感觉,像有个框架,这个手术后反倒没有,去年底出现的,不知道是不是肺纤维化的缘故。走路稍长点或稍快点以及上楼还是会喘气,不运动的时候和常人没大区别。

爸爸的适应性很差,从老家来北京和从北京回老家,都要不舒服几天。今年是执意不肯来北京过冬,要在家里好好养养,严格遵守生物钟。虽然心里很不舍也很担心南方冬天没有暖气太冷,但也觉得爸爸有他的道理,确实少折腾是最好的,我利用假期多回家好了。


[ 本帖最后由 小闲 于 2010-9-18 22:44 编辑 ]
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