最爱爸爸 - 肺鳞癌二期术后两年三个月，永失父爱！没有爸爸的春节，痛彻心扉的想念。

小闲

断断续续也在奇迹潜水一年多了。对坛子里的朋友们虽然未曾相识，但从日记中，交流中，感受着大家陪亲人们甚至是自己抗癌路上的点点滴滴，感同身受，为好的消息高兴，希冀着，为不太好的消息担心，难过。很多病友，在我的心里，仿佛也都是老朋友了一般。

真诚感谢创造奇迹的以马内利以及辛勤的版主们。这样的感谢一直在心里荡漾着，只是没有写下来。如果没有奇迹，我难以想象2008年的那个夏秋之交，爸爸体检查出肺癌之后，我会如何度过那些难捱的日日夜夜。奇迹网，很长一段时间都是我的心灵家园，每天只要一有时间我就会打开网页，看着病友们的情况，学习了解各种知识信息，以应对未来可能的艰巨战役。奇迹让我鼓舞，给我勇气和力量去面对残酷的现实， 奇迹也让我理性，不要被眼前的稳定蒙蔽，随时做好战役打响的准备。

新年了，2010，祝奇迹网上所有正在与疾病抗争的亲人们，都平安度过一年又一年！！！

相对来说，我的爸爸算是比较幸运的，因为可以手术。一直都没有写下爸爸的情况，一方面爸爸术后比较稳定，我也渐渐忙于工作和一些学习任务很少上奇迹；另一方面爸爸除了手术，可以说几乎没做什么治疗，好像也不能给大家什么借鉴。但我想，还是应该在奇迹上留下些什么，因为不论将来会怎样，奇迹的生活都将是我一生永远也不会抹去的记忆！

[ 本帖最后由 小闲 于 2011-2-10 00:49 编辑 ]

小闲

好久没有上奇迹了。期间有工作繁忙的时候，爸爸也有过几次生病，折腾着上医院检查和住院。后来爸爸渐渐稳定下来，发觉自己也有好几个月没上奇迹，竟越发没有勇气上了，想到心里就有些沉重。日子就那样平淡地从指间淌过，我们也享受着这样的平淡。对于我们这样的家庭来说，平淡就是最大的福气。

再回到奇迹，还是看到了一些令人悲伤的消息，也看到了悲伤背后莫大的坚强和勇气。这些，我都很自愧不如。我时常想，感恩老天没有把最残酷的一面给我，给我希望，给我喘息的机会，真的很感谢。

两年了！今天，是爸爸手术后两周年！

两年前的夏天，北京的大街小巷都充斥着“北京欢迎你”的欢快旋律，我的心却有如冬天的冰窖般寒冷。两年前的今天，我们徘徊在那个冰冷的手术室外，从早到晚，守候了十个小时，渴盼着听到好的消息和生的希望。

两年里，记不清有多少次的草木皆兵内心煎熬，头上悬着的达摩克利斯之剑，不知什么时候会掉下来。也忘不掉险情解除后的如释重负和满心欢喜。

从手术的当天起，我就在心里期盼着两年稳定期的到来。我想到那一天，我的思想压力会小很多，我应该可以回归比较正常的生活。两年里生活于我，一度变得那样简单，职业发展同事关系婚姻幸福，似乎都不再重要，我的字典里只有父亲状态，是否稳定和术后时间这样几个关键词。我明白这不是应该提倡的态度和方式，但我无法摆脱内心的忧虑。

两年稳定，终于盼来了这个里程碑式的日子！下一个目标，五年。爸爸，我们共同向五年迈进，我相信一定可以做到，我爱你！

报个平安，希望带给大家一些好的消息。也简单说一下今年的治疗。

[ 本帖最后由 小闲 于 2010-9-18 22:43 编辑 ]

小闲

我和爸爸

从小，我就和爸爸特别亲昵。我也很爱妈妈，妈妈在生活上物质上给我无微不至的照顾，但情感上则比较粗枝大叶，不太关注我的内心感受，所以我和爸爸更亲密一些。爸爸情感比较细腻，乐观幽默。爸爸带我上幼儿园，带我看电影，去游乐场，去公园晨跑，和我一块儿养小鸟，养蚕，爸爸理解我作为一个小孩子，小女孩子，所希望的一切，并尽量满足着。虽然家境并不富裕，爸爸却给了我和姐姐快乐的，毫无缺憾的童年。甚至我长大些了，爸爸对我的衣着发型都比妈妈更为关注，他希望自己的女儿健康美丽。由于我的性格比姐姐柔弱一些，又是家里的老小，所以爸爸把更多的慈爱给了我，而对男孩子性格的姐姐比较严厉，他认为我更需要关爱。就这样，我也被爸爸宠坏了，用妈妈的话说，爸爸就是我的跟屁虫，我的一切，他都要规划着，操心着，生怕我受到了伤害！

我又何尝不是时时惦记着爸爸，担心着爸爸的健康。爸爸老了，退休了，我有时瞎想象着爸爸八十多岁老态龙钟的样子，甚至会有些难过。多么傻啊，能看到父母老态龙钟的样子，是多么的幸福！爸爸三十多岁才生得我，同学的父母大都比我的爸妈年轻很多，我从小就为此耿耿于怀。在我的心里，总是希望爸妈永远陪着自己，我从来不愿意去想爸妈也会老去，生病甚至离开我的那一天。爸爸退休后，也越来越担心我的敏感，脆弱和多愁善感，总是会有意无意地提醒我，要正视人生的自然规律，要豁达，他担心万一有啥事我无法承受！可是，对于至亲的生病乃至死亡的威胁，我真的无法豁达，在这方面我脆弱地就像烤焦的牛皮纸，一触即碎！

于是，当听到爸爸体检有问题还可能很严重的消息，我的天塌了！那首我喜爱的“北京欢迎您”仍在欢快地唱遍大街小巷，我却觉得整个世界一片灰暗！炎热的八月，我的心冰冷地颤抖。

小闲

2008年8月  发现病情

2008年8月18日，正是举国观看北京奥运的快乐时刻，我的心却因为和老爸的一通电话蒙上了阴影。那天打着电话，我又嚷着让爸爸来北京住一阵子陪陪我。爸爸的反应却有些奇怪，含含糊糊的，什么等一阵子确定没有问题了就过来。我敏感的神经立马绷紧了，难道有什么事情？在我的一再追问下，老爸才吞吞吐吐地说道，单位体检胸片有点问题，医生说可能是肺结核。听到体检两个字，我的心就一沉，天啊，爸爸的身体一向瘦弱，我最怕最怕就是他身体上有什么问题。那个时候的我，哪怕只是肺炎，都足以让我心疼老爸不已。老爸随即宽慰我，“没问题的，我已经查了三天的痰，做了皮肤试验，还好不是肺结核，估计就是肺炎。现在已经吃了15天的消炎药了，过一阵再复查一下，肯定就没事了。到时就去北京陪你，好不好？你就喜欢瞎担心，所以一直没告诉你。”

确定老爸没有骗我，不是肺结核，我稍微放心了一点。忐忑不安地挂下电话，思来想去，心就揪了起来，不是肺结核，一定是肺炎么，不会是什么大病吧？急忙上网搜索，肺部，阴影，关键字。这一搜我的心凉嗖嗖的，肺部阴影最大的可能就是肺炎，肺结核，肺癌。排除了肺结核，那如果不是肺炎的话，岂不就是肺癌， 几乎50%的可能？当时我的逻辑就是那样简单，和爸爸不同，我一直都不是个很乐观主义的人。再看到肺癌的可怕，早期五年存活率也只有60%等描述时，我害怕地哭了。老爸，你可千万不要是这个病啊！

老爸虽然瘦弱，体质不好，但很少生病，几乎不上医院，他本人也特别排斥医院，很固执，有什么小病都不爱去看。我劝老爸去做CT复查一下,他怎么也不答应，说过半月再去查个胸片就行了。那怎么行！正好我休假带周末有四天，情急之下，我临时买了机票赶回老家。老爸只好到本地三甲医院做了CT。

CT的结果还是有问题，这个我早有预感，爸爸的阴影，“右上肺浸润型结核”的胸片描述，形状位置都那么清楚，我感觉不是简单的炎症。CT结果虽然只是写“考虑炎症”，要求做纤支镜，而从网上了解到，纤支镜的结果往往就是确诊肺癌。我依然幻想着，也许什么都没有，也许只是个血块什么的堵住气管发炎了？也许是良性的？“肺部几乎没有良性的肿瘤”，呼吸科主任直接给我泼了冷水。

然后，说服爸爸住院做各项检查。血液检查，痰检查， B超检查，气管镜，心肺功能检查。。。那是一段不堪回首的日子，我就驻扎在姐姐家里，离医院比较近。我们俩每天除了给爸爸做好吃的，就是昏天黑地地上网查信息，分析医生们的态度和语气，根据每项检查结果再继续查。每次去拿检查结果，都如同受刑一般煎熬，很怕有不好的消息。其实，尽管呼吸科主任很谨慎，没拿到病理始终没有确认肺癌，我们已经感觉到，老爸十有八九就是肺癌了。我们整日心神不宁，担心焦虑，我已经不再奢望老爸不是肺癌，那种概率太小，而只是企盼癌症千万不要扩散了，癌症的分型能好一点。十几天下来，我暴瘦十多斤，从未有过的瘦骨嶙峋。所幸爸爸检查没有发现转移。

8月31日，气管镜结果出来了，中心型鳞癌！我的心里居然一点波澜也没有，因为早已有了准备。甚至还有点踏实，因为胸外科主任来看过了，凭爸爸的CT，他说爸爸是一期，肿瘤很小只有2厘米大，并且说爸爸这种情况手术效果很好，治愈率很高，只是小手术，还列举了一些他的成功案例等等。他是那么的和蔼，把手术和病情说的很轻松，和呼吸科主任严谨严肃的作风完全不一样。这让我和姐姐焦灼的内心如同久旱逢甘霖，压抑了十多天的神经终于稍稍得以放松。一期阿，还有比这更好的结果吗？我们几乎要欢呼了，再加上主任描述的术后毫不影响生活等等美好前景，我们恨不能马上就将爸爸送进手术室。

爸爸被转到了胸外科！

麻痹，可怕的麻痹！我和姐姐没有怀疑过胸外科主任这样尽是体现美好一面的描述方式吗？我们也怀疑了他的严谨性！但是，我们没有贯彻到底，可怕的鸵鸟心理，让我们愿意去相信美好的说辞而缺乏质疑的勇气，我们害怕节外生枝的任何一个不好的消息。如果失去手术的可能，对那时的我而言，将是毁灭性的打击。胸外科主任说没什么症状的话，脑部不用检查，鳞癌不会那么快转移的。我们也认同了，我们期待着手术，将那个可恶的东西尽快拿掉！

事实上，爸爸是二期不是一期，都有阻塞性肺炎了，严格来说就不可能是一期，肿瘤术后病理最大直径是3.5厘米而远不是2厘米，爸爸是中心型肺癌且粘连严重完全不能算小手术，如果真的直接在本地做了手术，后果也许不堪设想！

所以，三甲又如何，主任又怎样？面对不同风格的医生，一定不要盲从，要理性要有自己的判断！癌症路上的治疗，真的是没有回头路的。

小闲

回忆起来就没个完了，絮絮叨叨的。实在是因为虽然已一年多过去，这些情景还犹在眼前。我希望记录下来，有一天能给爸爸看，瞧瞧你那时，虽然幸运其实也挺危险呢。直到现在，我们还是和爸爸说，是很早期的肺癌，几乎肯定没有问题的。我也不知道他信不信，估计也瞒不住，爸爸是很聪明的人。但我也知道，他即使不相信也不愿意和我们点破。术后医生告诉我，百分之五十的可能，身体里还有癌细胞，我无语，只是表示着感谢。对这个数字，我应该已经很感恩了。我能做的就是祈求我们是那幸运的百分之五十，即使有，也尽可能阻止它，晚些再晚些最好永远也不要出来捣乱吧。

外面天有些红，北京今天下了一天的大雪，今年的第四场还是第五场雪了。希望瑞雪呈祥，带给大家好运气！不过交通可惨了，明天估计也上不了班，顶多soho了，呵呵,赶紧睡觉去了！

小闲

2008年9月18日 手术

慎重之下，我们还是说服了爸爸到北京做手术。9月5日爸爸住进了北大医院，又经过了骨扫描等检查，胸片，气管镜也重新检查了一下。9月18日，北大医院胸外科李简主任主刀给爸爸手术，事前我们了解到他的手术水平很高。

手术前的谈话，我才了解到爸爸的病情被分析为二期，当时一下子还有点受不了，因为本地医院的胸外主任一直告诉我们是一期。爸爸的病无疑是吸烟引起的。我总是劝爸爸戒烟，爸爸就是戒不掉，还备着一套套说词儿，什么从未吸到肺里，没事儿自己心里有数拉等等，我也没能更坚决帮他戒烟。爸爸生病后我才真正了解到吸烟的诸多害处，不仅仅是对肺，血管硬化，血液粘稠，它都是帮凶阿！早知道这样，我想什么办法也要让老爸把烟戒掉啊！我恨自己为啥也麻痹，恨自己为啥没有学医，我还后悔自己为什么没有坚持，08年春节前后爸爸就频繁感冒，我当时脑子里还闪了一下念头，不会是有什么大问题吧，怎么老感冒呢，但最后也没有什么作为。可是，后悔，是最没有价值的！

当天早上妈妈，姐姐，我，老公（那时还是男朋友）急匆匆赶往北大医院，因为实在有些远，赶到病房还不到一分钟，手术床就来接爸爸了。还清晰地记得爸爸很矫健地蹦下病床跳上手术床，对我摆出一副轻松的表情，然后就被推去手术楼层（当时爸爸除了体检问题，任何症状都没有）。这个镜头一直留在我的脑海里，让我无限地留恋。因为爸爸手术后，恢复远比我们想象的慢，已经完全不是以前的生活质量和身体状况了。以前爸爸一向走路很快，行动矫健，一点不象六十多岁的人，而手术后，走路稍快一点就气喘，累。

7：30爸爸被推进了手术室，一直到下午5点多，三十多个做手术的都出来了，我们是倒数第二个。等得我们无比焦灼，担心害怕。难道爸爸的很严重，是有什么问题吗?为什么这么长的手术时间。将近下午6点，终于听到了喊爸爸的名字，然后看到了爸爸苍白着脸躺在病床上，似乎一下子老了很多，眼光在搜寻着我们。我急忙上前握住了爸爸的手，好了，没事了，手术是成功的，没问题的。

医生告诉我们，爸爸由于炎症，粘连很厉害，所以手术时间很长。这个手术时间我纠结了很久，六个半小时啊，好像很少有人这么长时间的。时间长了，我也不去想了。医生还提到，手术中发现，可能有两个淋巴结转移。

爸爸体质弱，引流管到了十三天才拔掉，10月3日，爸爸终于可以出院回家了，我们得以在家好好度过国庆剩余的几天假期。

同时，我也终于等到了最让我紧张的病理结果。比意料的稍微差些，我希望的淋巴结肿大不是转移没能实现，还有一些其他的问题。

小闲

术后病理报告：

右肺上叶袖状切除标本：肺中央型中-低分化鳞状细胞癌，小灶区域有腺样分化（<10%），肿瘤大小3.5×2.5×3CM，侵及血管形成脉管癌栓并可见神经侵犯，但未累及肺膜。支气管断端及另送（支气管断端）净。淋巴结：支气管旁2/10可见癌转移，支气管旁附带脂肪中淋巴结0/9，另送（中叶支气管）0/3，（3A）0/2,（右侧喉返神经）0/5未见癌转移。

免疫组化：CK7+++,CEA++,TTF-1-,34BE12+++,CK5/6+++,EGFR+++,P53+++.

咨询李简主任如下：

问：病理有少量腺样分化，归类为鳞腺癌吗？
答：不是。腺样分化比例很小，总体还是归为鳞癌。癌症大多是混合型。
问：侵及血管形成脉管癌栓，是否说明有血液扩散？
答：切除部分有，其他部分不一定有。预后比没有脉管癌栓差些。
问：支气管旁淋巴结转移2个，肺门？纵隔有转移吗？
答：切下来后粘连在一块儿了，分不清。纵隔应该是没有转移。（这个应该，又让我纠结了很久。）
问：中低分化，好像不太好啊。。。
答：别管它，高分化也有小病灶大转移的。
问：爸爸肺上粘连严重，连到胸膜了吗？是否是胸膜转移？
答：两码事。
问：分期如何呢？
答：（想了会）算二期吧，新的分期标准我都有点搞不清了。（显然北大医院的医生不太看分期标准，他们只看自己的术后结果。）
问：这些免疫组化什么意思呢？
答：这个不用管它，没什么用处。
问：需要化疗吗？
答：你看看你爸爸的身体，哪儿还经受得起化疗。
问：那么，是因为我爸身体不好，才不主张化疗的？
答：那倒不是。很多比你爸严重的病人，我们也不主张化疗。不过，像你爸这个情况，在其他任何一家医院，都会要求化疗的。

怎么说呢，觉得北大医院或者说李简主任的思维和其他肿瘤医院的大夫不太一样。最大一点就是他们非常不主张化疗。

术前我还问过李主任的学生张大夫，也算是资深一把刀了，二期的话，复发转移的可能性为多少。我知道这个问题挺傻的，但还是想问。他说，讨论这个没有意义，在个体身上，没有就是0，复发了就是百分之百。那时是我第一次听到这种理论，觉得挺有道理，此后尽量不再纠结于爸爸的分期。
不过这次李主任自己主动说了，“你爸爸这种情况，身体里还有百分之五十的可能有癌吧。”我默默地点头，“有预防的措施吗？”“没有。心情很重要。对他好一点，让他开心一点，最好别告诉他是癌，反正也不化疗。”

于是，我和姐姐迅速调整表情，做出欢天喜地的样子奔向病房，告诉爸爸他的病理结果不是真正的癌，只是有癌变倾向的，切除了就彻底没事了。爸爸听了挺高兴的，我知道，他是从我的表情判断这是真的，因为我一向最紧张他的身体，一向最沉不住气，掩饰不住自己。装出来的高兴，他是能看出来的。

但这次他没有看出来。亲爱的爸爸，女儿在一个月里，已经变得比以前坚强一些了。

爸爸的手术，我觉得挺成功的，刀口很小，而且没有多久爸爸伤口就不疼了，医生也说淋巴清扫，粘连处理都很干净。谢谢北大医院胸外科的大夫们。虽然爸爸恢复慢，还一直有气喘好不了，但我也知道这与他的体质还有多年饱受吸烟摧残的肺也有关系。真的很羡慕许多病友，体质好，七十多岁做手术还恢复的很快。

[ 本帖最后由 小闲 于 2010-1-4 23:36 编辑 ]

步行者

楼主写的很好
而且一开始就很专业啊

lxm2009

看到楼主的回忆，我也不禁回忆2009.9.28日以来的岁月，虽然过去时间不长，却恍惚又很远又很近！

这个手术医生真好，我们那个医生也很好，但是告诉我们的太少了，没有跟我们说过这些，搞的我都不知道我爸的手术只是切除左上肺一直以为是左肺全切！