爸爸走了，

共创奇迹

谢谢小钟的回帖
我也很担心，怕没有效果，希望上能通过血脑屏障的化疗药物后能有所改善，否则的话这个全脑放疗做的可太亏了，射线没让小ai难受该让爸爸难受了。

共创奇迹

希望很重要

要怀有希望。虽然癌症可怕但有很多人都走过来了，还有人奇迹自愈！所以我们有理由饱怀希望。如果有可能的话，可以看一看Hirshberg 和M. Barasch所著的Remarkale Recovery 令人称叹的痊愈之路

信心很重要

不管你在接受何种治疗或者计划如何治疗-不论是食疗，化疗或是骨髓移植，一定要保证一件事情：你对治疗的信心。不要让自己的信心受到影响。如果对治疗没有信心，不如打住好了，因为有很大的可能治疗会无效。

想象成功

在头脑里刻画成功的景象，首先全身放松，然后在头脑中想象一个所渴望达到的境界（没有癌症侵扰的身体或与癌和平共处的身体）或过程（射线如同金色弹药一般射向癌细胞而不影响正常的细胞）。有些人没法将自己的想法图形化，但是他们可以用语句来表达，那么就不断重复，让这些语句深入到潜意识中也是有效的。

控制抑郁

可能你觉得情绪低落，但不论怎样要尽可能的乐观。有些医生建议服用B族维生素，维生素B3可以很好的调剂心情，对于肝脏也有好处。另外一个改善情绪的办法是多锻炼。如果行动受限的话，可以多做深呼吸。去享受按摩，泡澡，或是坐在公园里放松。对了，不要忘了看喜剧片，笑的作用不可轻视。

最后要相信自己

相信自己的判断，对于信息的取舍要自己衡量。你觉得怎么样？对于你来说哪个选择是最让自己舒服/放心的？如果你想采用放化疗，那么不要让别人轻易改变自己的主意，对于其他的选择也是一样。，

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-11-29 07:33 编辑 ]

共创奇迹

芦荟
建议常饮芦荟汁，因其良好的愈合功效。在放疗前半小时可将芦荟胶/者喱涂抹在将要照射的皮肤上。

叶绿素
富含叶绿素的食物，比如卷心菜，花椰菜和苜蓿在豚鼠的试验中显示可将辐射的危害减少近一半。叶绿素的分子结构和血色素非常相似。

草药
有好几种草药都能起到防护的作用，比如西伯利亚参和人参。中药，特别是益气养血和固肾的中药有很好的扶正功效。

提高免疫系统的药物
异丙肌苷可在免疫系统受损时服用-不论是癌症还是艾滋病-它有很强的抗病毒能力并能修复和增强免疫系统。一般在术后或放化疗时使用。

碘
放疗可能导致体内碘的缺乏，将会影响身体的代谢过程。可服用海草/海藻类产品或绿色蔬菜和蛋黄。

乳酸菌
这是对人体有益的细菌，l. acidophilus和l. bulgaricus能够将放化疗所产生的毒性废物排出体外。因此可以减轻放化疗对身体的不良影响。可在疗程开始时开始服用乳酸菌胶囊。

橄榄油
当每日进食的橄榄油达到总摄取卡路里量的15%时，会达到对放射的最佳防护。

钾
放疗会破坏身体的钾钙平衡。钾是一种很重要的矿物质，对于神经，肌肉，维持身体的酸平衡和血糖水平都至关重要。海鱼，海草，豆类，全麦和香蕉干都含有丰富的碘，最好是从食物中获得而不是进补。

灵芝
在日本，放疗病人常饮用灵芝茶，它可以保护白细胞。

硒
可减轻放疗对身体的伤害，每日的摄取量在100到200毫克之间。

维他命A
放化疗会破坏肠内的上表皮细胞。VA对于上表皮组织的生长和维护是必不可少的，因此有必要补充，可直接服用维a或是胡萝卜素。每天饮用几杯胡萝卜汁可达到所需量。

维他命C

维他命E
可改善放疗后的贫血，保护红细胞和白细胞。对于心脏和皮肤也有保护作用.

酵母
酵母有好有坏，好的酵母Saccharomyces cerevisiae（酿酒酵母） 可以绑住污染物和重金属。和糙米一起进食对肝有好处。

下午到Halland & Barrett去了一趟，这是一家专门卖保健品/药的店，基本上每个城市的high street上都有它家的店，而且每个月都有不同的产品打折，最低可打到25折，不过一般是半价。打折的时候有的价格比国内还便宜（重要的质量也更好一些），以前经常买些维生素，深海鱼油之类的带回去。今天去想给爸爸买点合适的food supplement，下个月带回去。运气还不错，今天芦荟汁，Q10和粗纤维+乳酸菌粉都在做活动。可惜鱼油卖光了，要下周再去了。一瓶1000毫升认证级别的纯芦荟汁折合大概人民币50元，粗纤维+乳酸菌粉一盒420克也差不多50元，30毫克的Q10胶囊一瓶200颗大概100元。
今天电话里，爸爸说跑了几家超市还没买到海参，看来得等我回去的时候再找找或教他们在淘宝上买好了。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-11-30 04:01 编辑 ]

共创奇迹

今天给负责爸爸放疗的主治医生去了电话，听爸爸说H医生很年轻，硕士毕业还在读博士，爸爸在电话里提起他的时候总是说‘小医生’，呵呵，和爸爸的医龄比起来韩医生确实很小，不过爸爸现在还是得听小医生的安排。

    前几天爸爸做了脑部核磁共振，发现和全脑放疗前颅内的肿瘤没有变化，我听到消息后很担心，我想爸爸一定也有心理负担。今天给H医生电话主要想知道他认为爸爸的情况怎样，下一步该如何继续治疗。
   
    这几天总觉得很疲劳，这不一觉睡到了11：30，等给H医生拨电话的时候已经中午12点，那就是晚上8点了，不巧一个电话过去他居然周六晚上还在开会，不过他还是跟我通了半个小时的电话。我最关心的当然是全脑放疗到底是不是无效，H医生说现在还不好评价，但根据影像来说是NC (no change),至少是没有进展，所以不能说无效。而且放疗的效果有一个延后，一般放疗3个月的评价是比较客观的，那时候效果就应该全部显示出来了。而且他还提到全脑放疗的总量一般在4500到5000，但是真的要把肿瘤杀死的话这个剂量是不够的，要到六七千才可以。下周可以着重把可以看到的几个病灶处理一下。我问道可不可以用伽玛刀，H医生的意见是不行，因为病灶太小了。我记得据爸爸自己说最大的病灶有黄豆大小。

    我是希望下周就不要全脑了，把几个病灶处理一下就好了，因为还是担心全放的副作用。但是当然还是要看医生的决定（每次一见到医生就觉得自己突然之间会变得很无知，网上查的知识都不敢拿出来，好像自认出身歪门邪道似的），只是表示了一下对于副作用的担心，不要过度治疗才好。问到脑梗死，脑白质，纤维化的问题，会不会有痴呆等现象。H医生说是不会，说是明显的副作用要2-3年后才会出现，近期一般就是记忆力减退。还说他们有个乳腺癌脑转的病人，现在8年了，有肝转骨转但没有我说的那些情况。他们有一年多回来复查的病人情况也不错。我想操副作用的心太多也是没有用的，只有想办法将副作用减少一些，但也不知道什么方法确实有效。我让爸爸问过H医生白蛋白，胸腺肽和小牛蛋白，但H医生对这些东西的作用并不肯定，所以我也没再问。等回去以后自己买给爸爸用好了，毕竟看到好多病友都推荐用的。对于吃的，他给爸爸的意见也是不用吃什么特别的东西，瘦肉就可以，补品就更没有必要了，不知道是H医生这样，还是癌症医生一般都这样认为。给人的感觉是医生和病人之间对于治病方法论差异真的是很大。

    其实我还有个怀疑爸爸的低分化鳞癌到底成不成立，一个是因为对于放疗的反应（低分化鳞癌应该是对射线敏感），一个是因为还想到有一次问到爸爸CEA，他说他CEA有四十多，但是鳞癌的指标反而很低，还有一个是鳞癌一般不太通过血行转移，脑转几率并不大。这几点结合起来，我有怀疑爸爸实际上是鳞癌和腺癌的混合，而且估计腺癌还居多。穿刺的时候可能正好穿到有鳞癌细胞的位置，所以诊断说是鳞癌。下次查血的时候让爸爸去查一下腺癌的指标看怎么样。如果真的是有腺癌的话，那么也未尝不好，对于以后服用易瑞沙更好一些，这也是后话了。

    关于易瑞沙也问了一下H医生的意见。我是想全放完了就让爸爸试用，但H医生的意见是还是要先放化疗，等没有办法了可以试试易。对于多西他赛，我提到看到说这个药的副作用太大，H医生说我看的东西多但是没有临床经验，这个药的副作用其实并不大（可是我看Dr, West还有一些病友都说副作用大）。而且他说放弃可能有效的治疗去用可能没有效果的东西，耽误了治疗，浪费了时候是不可取的。这个说法我是不赞同，化疗来说有效率比易瑞沙也高不到哪去，伤害身体可是更加一筹。而且易瑞沙有效一定是可以延长生存期，提高生活质量，放化疗即使有效，对于这两方面的功效也大打折扣，因为杀害癌细胞的同时对身体的摧残也是很大的。有效也不一定能延长多少时间，要不那些临床试验也不会因为增加几个月的生存期就喜上眉梢了。但我也没有表达这个观点，因为对于医生来说最有效的办法就是放化疗（手术不可能的情况下），诋毁整个医学界耐以为生的杀手锏的事情是干不得的。

    讨论到后来，还是爸爸从下周开始同时用尼莫斯丁，无奈的选择，还是没有足够的勇气去挑战权威，或者说是因为对于癌我们能做的实在是太有限了，在所有的选择中并没有哪一个方案可以脱颖而出。不管怎么样既然决定了就要树立信心，希望能取得好的效果。对于后续的治疗，H医生是建议再对胸部的原发灶进行放疗，并且否定了我提出的放疗会导致转移和使癌细胞更加恶性的说法。那么还是看看爸爸自己的意见怎么样吧，尊重爸爸的选择。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-5 00:47 编辑 ]

共创奇迹

今天爸爸开始用尼莫斯汀注射液，还注射了一些脱水和护胃的药，还有一个据爸爸说从金黄色葡萄糖球菌里提炼出来的提高免疫力的药。胸腺钛打过一次后没给打过了。至于白蛋白和小牛蛋白没给用过，不知道是不是自费的药？肿瘤医院对于医保的好像卡的比较严，可能是担心费用超标。
全脑放疗还在继续，说是下周才开始缩野，忍不住又骚扰了H医生一把。问了一下总量，全脑4000然后再对转移灶加量照射1000，那么总量就达到5000了。虽然劝自己不要担心副作用，开始会担心5000得总量会对大脑造成大的伤害。很小心的问了一下能不能保守一点，全放就做到现在3200，然后直接缩野，留一点空间以后转移的话可以再作伽马刀之类的。结果H医生不太高兴，觉得有指手划脚之嫌，于是忙不迭的澄清，只是想征求意见，并没有别的意思，才缓过劲来。医生的意见是说不要考虑到后行转移的问题。家属想问题的时候是希望往长远的方面想并从对亲人的利弊小心的权衡，而医生是从数据方面想。比如对于副作用，医生说二三年以后会比较明显，但是脑转的中位生存期只有半年，所以不用考虑副作用的问题。想想也不能说没有道理，可是情感上难以接受。H医生的意见是重要的是现在的治疗要有效，做一次要维持的时间长一点，有效一点，剂量就得上去。想把鳞癌细胞杀死的话7000才可以，只是大脑承受不了，在承受得了的范围之类是越高越好。哎，不知道爸爸的脑子承受能力怎么样，我的脑子对于5000是有点招架不了，会出现脑梗死，脑白质，纤维化之类的小妖猖獗的景象。从前总认为自己没心没肝脑袋不想事，这下运作起来又觉得是不是大脑工作过于努力，太过忧心忡忡(左想右想还是很难释怀，这5000一下去，心里可真疼啊）。
而且听H医生的意思，这也是没有办法的办法，对化疗不敏感，放疗是唯一的出路，没有别的选择了。肿瘤医院对于癌症确实也没有其他的法子了。
放疗过后，爱心+信心+易瑞沙再战，不论怎样不能让希望给人夺了去

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-5 00:48 编辑 ]

共创奇迹

对于爸爸是否单纯鳞癌还是有点疑惑，今天要来了爸爸以前检查的肿瘤标志物数据如下：
癌胚抗原 (CEA) 40.180 UG/L (正常小于5)
鳞癌抗原（SCC) 0.01 NG/ML  (正常小于1.5)
卵巢癌相关抗原 2.89U/ML   (正常小于35) 这里不知道是单一抗原如CA125或CA153，还是一个综合数值

总的来说，肿瘤标志物只能起到辅助诊断的作用，因为很多标志物并不是肿瘤特有，而且不是所有的癌症患者的血象里都有表达。因此如果拿一次的数据，只从这个点进行考虑意义甚微。但是将每次的标志物检查作为一个个的点连接起来进行线性的分析还是有积极的意义的（比如CEA的值持续升高，说明肿瘤活跃，有转移/扩散的可能性）这个工作也只有等我回去再做了。

只看这次的结果，其中鳞癌抗原（SCC)非常低,但由于此抗原是一种特异性很好但敏感性较低的鳞癌肿瘤标志物，所以我想的话数值小也不足为奇.卵巢癌相关抗原由于不知道到底是哪个抗原，所以意义不是很大。如果是CA153的话，我想还是比较有意思的，因为腺癌患者的CA153水平会相对较高（不知道一般来说腺癌患者的CA153水平是多少？）。另外细胞角质素片断19这个对于鳞癌来说有特异性的抗原没查，下次看能不能查。

我查了一下，发现有用在尝试综合几种不同的肿瘤标志物进行鳞，腺和小细胞癌的辅助诊断。这对于有些无法做病理的患者我想还是有参考意义的.这个研究使用CEA,细胞角蛋白19片段和CA153来综合考量。

“近年来的研究表明，细胞角蛋白19片段（CYFRA21.1）对肺鳞癌具有一定的敏感性和特异性。糖类抗原153（CA153）存在于多种腺癌内，是临床上检测乳腺癌愈后和复发的标志物。

本研究显示，单一肿瘤标志物检测在肺癌诊断中的敏感性和特异性均不够理想，两项指标联合检测虽降低了其敏感性，但提高了特异性，三项指标联合检测可大大提高其特异性（达94.2%）。研究发现，CEA、CA153在腺癌组中的含量明显高于鳞癌组、小细胞癌组（P＜0.01），CYFRA21.1在鳞癌组中的含量明显高于腺癌组、小细胞癌组（P＜0.01）“

但是对于鳞腺癌不知道有没有可能通过肿瘤标志物辅助判断，该如何判断，这个是我最感兴趣的，因为怀疑爸爸可能是混合型的。

附：
癌胚抗原          英文缩写：CEA          正常参考值：0-4.6 ng/ml
临床意义：CEA是一种肿瘤相关抗原，CEA明显升高时常见结肠癌、胃癌、肺癌、胆管癌；在肝癌、乳腺癌、卵巢癌、胰腺癌时也有升高。CEA检测对于监测治疗后伴有血循环CEA持续升高的患者有很重要的价值，可提示有潜伏的转移和残留病。

癌抗原15-3         英文缩写：CA 15-3         正常参考值：0-25 U/ml
临床意义：CA 15-3可用于乳腺癌患者的诊断，尤其对于转移性乳腺癌的早期诊断有很重要的价值。肺癌、肝癌、胰腺癌等CA 15-3也可轻度升高。
       
癌抗原125         英文缩写：CA 125         正常参考值：0-35 U/ml
临床意义：CA 125常用于卵巢癌的诊断、鉴别诊断和治疗效果判定的指标。60%-97%卵巢癌的患者血中CA 125明显升高。子宫内膜癌、胰腺癌、输卵管癌也有轻度升高。

鳞癌相关抗原         英文缩写：SCC         正常参考值：0-2 ng/ml
临床意义：是扁平上皮癌的诊断指标。子宫颈部扁平上皮癌和肺扁平上皮癌时血清中SCC明显升高，也可见于食道癌、膀胱肿瘤等。

鳞状上皮细胞癌抗原(SCC) 正常情况：0 ~ 1.5 ng/ml
SCC是一种特异性很好的鳞癌肿瘤标志物，但敏感性较低，可作为子宫颈癌，肺癌，头颈部癌的辅助诊断指标和预后监测指标。1.子宫颈癌,肺癌，头颈部癌时，血清中SCC升高，其浓度随病情的加重而增高。临床上还SCC还可用于监测上述肿瘤的疗效，复发和转移以及评价预后。2.肝炎，肝硬化，肺炎，肾功能衰竭，结核等疾病，SCC也有一定程度的升高。

细胞角质素片断19         英文缩写：Cyfra21.1         正常参考值：0.1-3.3 ng/ml
临床意义：Cyfra21.1是肺癌诊断的重要指标，50%-70%肺癌患者血清中Cyfra21.1明显升高；其他器官肿瘤，如结肠癌、胃癌，Cyfra21-1仅轻度增高。非肿瘤性疾病一般不升高。

肺癌抗原         英文缩写：LT-A         正常参考值：阴性
临床意义：用于非小细胞肺癌的定性诊断，并可进行半定量分析。

共创奇迹

今天电话回去，爸爸马上接了，以为今天放疗做的挺快，没排多少队，还挺高兴的，没想到爸爸说今天根本就没做。因为爸爸做放疗的房间的隔离铅门坏了，要等厂家来修。医院也没通知一声，只是在门上贴了一个纸条，吃了一个闭门羹。然后留了两个电话号码，要自己打电话跟医院联系，看什么时候好了，再继续做。医院里明明有另外其它几台一样的机器，但是根本不调剂，非要等到这台修好了再说，但问题是也不知道什么时候可以修好，还要自己去电话确认。不知道会对治疗造成什么样的影响，一点解释和道歉都没有，医院作为一个服务机构为什么连这么一点起码的服务意识都没有呢？
        另外每个科室都只考虑到自己的利益，没有一个全盘的治疗计划，到肿瘤内科的时候，就只出一些化疗的方案，问到为什么完全不考虑放疗，也不作答复，后来才知道是每个科室是个管个的，并不考虑一个综合的最佳方案问题。后来因为脑转，转到了放疗科，放疗科马上说脑部放射完了，胸部的原发灶也接受放疗。如果胸部放疗是一个可行的或者是比较好的方案，为什么一开始完全排除，所以我现在都非常犹豫胸部的放疗，不知道是从病人的角度出发，还是从科室创收的角度出发给出的治疗方案。
        说是要接受医院的正规治疗，可是这种情况哪里又放心将自己的亲人托付到他们手中呢？

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-3 17:41 编辑 ]

共创奇迹

问：易瑞沙引起的间质性肺炎可怕吗？
    答：全球因易瑞沙所致的间质性肺炎平均发病率约1%，在中国发病率更低些，只有0.5%。致死病例在日本偶有发生，在我国迄今尚未见报道。我们主张在个别已有肺纤维化、接受过大面积放疗和肺功能严重受损的病人中应慎用易瑞沙，以防止发生致命性间质性肺炎。但在相当一部分晚期肺癌病人本身合并有肺部其它疾病（肺结核病、肺气肿、支气管哮喘等），肺部易诱发感染，因此不能完全确定所有的间质性肺炎均为易瑞沙所致。

1．问：易瑞沙是什么？
答：易瑞沙（Iressa），通用名：吉非替尼（Gefitinib），是一种可口服的EGFR酪氨酸激酶小分子抑制剂，1994年发现ZD1839分子，后续的研究发现ZD1839分子可以抑制非小细胞肺癌（NSCLC）和其他肿瘤如结直肠癌、头颈部癌、前列腺癌、乳腺癌细胞的生长及存活，其可能的机制包括：（1）竞争EGFR-TK催化区域上Mg-ATP结合位点，阻断其信号传递；（2）抑制有丝分裂原活化蛋白激酶的活化，促进细胞凋亡；（3）抑制肿瘤血管生成。Iressa推荐剂量为250mg，PO，qd。值得提出的是，FDA这一决定是在Iressa刚完成II期临床试验，III期临床试验尚未完成的情况下批准的。2003年中国抗癌协会肺癌专业委员会对不能手术的NSCLC的治疗指引中提出：Iressa推荐用于治疗局部晚期或远处转移的非小细胞肺癌含铂类方案及Docetaxel化疗失败的病人。

2．问：哪些肺癌病人适宜用易瑞沙治疗？
答：易瑞沙主要用于治疗既往接受过化学治疗的局部晚期或转移性非小细胞肺癌。

3．问：在什么条件下易瑞沙对肺癌的治疗效果好？
答：目前临床研究结果表明，易瑞沙对东方人种（亚洲人为主）、女性、非吸烟者、肺泡细胞癌或腺癌患者的疗效较高。

4．问：易瑞沙对腺癌的疗效高，那么患肺鳞癌或其它非小细胞肺癌的病人服用易瑞沙有效吗？
答：易瑞沙对肺鳞癌的疗效较腺癌和肺泡癌的低。但根据病人实际情况选用易瑞沙治疗后，仍有部分肺鳞癌和其它非小细胞肺癌的病人在服用易瑞沙后可观察到明显疗效


6．问：什么情况下选择易瑞沙治疗，什么情况下选择化疗？
答：这是经常令病人困惑的一个问题。目前研究结果表明两者同时使用与单药治疗的有效率无明显差别，故不主张同时联用。易瑞沙现被批准是二线治疗肺癌，主要用于化疗失败后的晚期肺癌，在某些坚决不接受化疗或是对化疗有禁忌的病人也可作为一线用药。但总的主张先考虑化疗，再考虑易瑞沙治疗。易瑞沙治疗失败后，若病人既往未经化疗且身体状况允可，仍可考虑行全身化疗。我们治疗过坚决不行化疗的病人在服用易瑞沙后肿瘤缩小达到部分缓解或完全消退（完全缓解），但易瑞沙治疗1年后出现耐药，肿瘤进展，再次动员病人行全身化疗后仍明显的有效。

7.  问：易瑞沙何时起效，何时停用？
答：一般在口服1至2周左右就开始见效，因此服用1个月后可初步评价疗效，若有效，应长期继续服用，直至出现肿瘤进展的情况再考虑停用或调整。

8.  问：易瑞沙治疗有效后经济困难能减少用量吗？
答：治疗有效后减量或停用应非常慎重。我们治疗1例在易瑞沙治疗后达到肿瘤完全消退的病人，因经济原因停药后，肿瘤再次复发，重新启用易瑞沙治疗肿瘤再次完全消退。但也有停用后再重新服用无效的病例。

9  问：易瑞沙的副作用是什么，能够在家服药吗？
答：易瑞沙最常见的副作用是腹泻和皮疹，其它有肝功能受损、恶心、呕吐等，但大多数程度轻微，经对症处理后能缓解。另外，在极少数病人中出现间质性肺炎，需要立即住院治疗。建议患者在服药初期在肿瘤专科住院观察，待病情稳定后可返家服药，但仍应定期到医院随诊。

10.  问：易瑞沙引起的间质性肺炎可怕吗？
答：全球因易瑞沙所致的间质性肺炎平均发病率约1%，在中国发病率更低些，只有0.5%。致死病例在日本偶有发生，在我国迄今尚未见报道。我们主张在个别已有肺纤维化、接受过大面积放疗和肺功能严重受损的病人中应慎用易瑞沙，以防止发生致命性间质性肺炎。但在相当一部分晚期肺癌病人本身合并有肺部其它疾病（肺结核病、肺气肿、支气管哮喘等），肺部易诱发感染，因此不能完全确定所有的间质性肺炎均为易瑞沙所致。

11. 问：肺癌分子靶向治疗的前景？
答：近年来分子靶向治疗新药的陆续上市改变了传统治疗思路和模式，为晚期肺癌患者及家人带来了新希望。分子靶向药物与传统治疗手段的联合，或是不同的分子靶向药物的联用治疗是未来的发展方向。