爸爸走了，

共创奇迹

又是紧张的一天，不过今天总算是决定全脑放疗就做到3400拉德(rad)=34戈瑞(Gy)，不再往下做了。
今天爸爸打电话到医院，医院说厂家的人还没来，不知道什么时候可以修好，恢复放疗。爸爸又给H医生去了个电话，问可不可以出院，等修好了再回来进行局部放疗。H医生说再等等把4000全部做完，也没说等下去会有什么影响。
问了小白，建议是到别的医院去做完4000，但是那也不容易，别的医院不会收，而且我们的医保还在湖北肿瘤。
H医生对于副作用的解释，在爸爸面前也直言不讳的说是两三年后的事情，你不用考虑。爸爸也体会出言下之意是说自己活不到两三年。我急忙劝慰爸爸说看到论坛上好多人去看医生，然后医生丢出一句，只有半年/几个月了，在家人的努力下有的人两三年后还好好的。这一来我反而想通了，不能让医生把爸爸当成一个行将就木的人来治疗，对于我们自己长期的顾虑，我们也应该兼顾。我要对爸爸的长期的生活质量负责任，不能相信什么半年之类的审判。一旦这个标准定下来了，那么治疗还有什么切实的意义呢？
鉴于自己毕竟是门外汉，还是打通了曾经问诊的陈医生的电话看看他是什么意见。陈医生说完全可以不往下全脑放疗了，他说他们医院全脑放疗一般是做3000-3600，也有4000的。爸爸做到3400了没有必要再等着机器好把剩下的做完。他的意见是可以休息1-2周，然后半个月后复查，根据检查结果进行局部放疗的处理。
当然每个医院都有不同的治疗方式，有的保守一点，有的激进一点，这个本身并没有对错。在理想的状态下，应该是让病人知道保守治疗和激进治疗的利弊，然后参与到决策的过程之中。而不是家长式的治疗方式，不能问，不能提出疑义，能做的只是稀里糊涂的接受治疗，而这个治疗的基础往往又是建立在一个不同的衡量体系之中的。
决定做了，伤脑筋的是怎么样去和H医生说。虽然说尊重患者的意见，但在中国患者是不应该有意见的，一有意见的话往往就会破坏关系。老祖宗的以和为贵还是不能打破的，毕竟治疗权还在医生那里。就只有说爸爸副作用开始增大，无法承受进一步的全放，希望能蒙混过关。
爸爸虽然脑转了，但是除了眼睛外，没有其他的症状，身体总的健康指标也都不错，我相信爸爸可以陪着我们更长更长的时间，我相信可以宣告那个审判无效。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-19 05:05 编辑 ]

我是小猫

放疗的效果半年后才可以显示出来。我妈妈刚做完肿瘤还变大了。一年后消失或钙化。

共创奇迹

谢谢小猫！这么晚了，还没睡，注意身体哦。

heping

一定要杜绝过度治疗. 百害而无利.
既然大夫都那样悲观, 还是把主动权放在自己的手里. 老人的生活质量第一, 看着老人痛苦的生, 对其他家人和病者都是无法忍受的煎熬.

共创奇迹

原帖由 heping 于 2008-12-5 04:19 发表
一定要杜绝过度治疗. 百害而无利.
既然大夫都那样悲观, 还是把主动权放在自己的手里. 老人的生活质量第一, 看着老人痛苦的生, 对其他家人和病者都是无法忍受的煎熬.

        和我想的一样，可是真的实施起来却并不容易。这两天有点消沉，因为事情的发展一波三折，感觉自己是费尽心机，但事态该如何发展还是如何发展，不说是没有扭转乾坤之力，简直是对事态的发展毫无影响。感觉纵使有千钧的力量也无法使出来，纵然使了出来也仿佛打到一团软软的海绵上，不留痕迹，疼的是自己的意识，比较郁闷。
        关于主动权的问题，因为在人家的地盘上，是很难争取到的，除非1。弃权，放弃在医院的治疗和医保（哎，医保有时真是害人不浅。省了钱，减了寿的人估计不少，但一用上了就好像吸上鸦片，除非痛下决心否则很难戒掉）；2。通过某种关系能和医院/治疗的重要人物接上口，否则的话主动权还是掌握在医生的手里，如果意见相左的话也只有向右看齐了。
         本来决定了全放做到3400机器又坏了不再往下做，但就在第二天打电话回去，哥哥说爸妈都到医院去了，继续放疗。当时就‘嘎达’一下，想终究还是抵不住压力去了。果然如此，医生说要把全脑放疗做完，然后马上做缩野，因为拖延一天的话，效果就要差一些，要追加剂量才能补偿（机器坏的时候拖延的时间那推理起来也是对治疗效果是有影响的，虽然医生完全倒是没有考虑到这个问题）。说机器修好了，周六周日加班把掉的两天补起来，爸爸考虑到‘和’字当头，所以遵从医生的意见去了。结果是机器坏了停了两天后，周五周六做了两次，周日并没有如所说的那样继续补一次，所以周日又停了一次，然后周一才把全脑做完。这其中断断续续的不过好歹是做完了。
        接下来的缩野，说是3-5天可以做完，这样我想比较合理的话，从周二开始做，那当然是安排做3-4次比较合理，否则中间又要隔两天。也给医生打了电话，结果他这次说自己无法决定，要主任才能决定做几天。结果是还是要做5天，中间机器又坏了一次（这机器真该更新换代了，都积劳成疾了还摆脱不了做摇钱树的命运，指不定该羡慕躺在自己身上的癌症患者了），到下周二才可以和放疗友好告别。
        5000都做完了，想也没用，只有祈祷副作用少来纠缠爸爸。
        爸刚病的时候后悔自己没学医，现在痛恨自己没学关系学和厚黑学，弄得现在寸步难行，社会复杂啊，打通医生这一关就愁死我了，怎么建立良好的关系还要好好想想，目标是能让他们把爸爸作为一个人来看待，而不是一个病例或者是带来收益的XYZ。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-14 01:47 编辑 ]

小甘同学

我爸爸也是肺鳞癌，最近发现爸爸反应比较迟钝，有点糊涂，不知道是不是脑转了．从２月２５日到现在快１０个月了，做了规范治疗，个人感觉靶项药对鳞的有效率不高，爸爸化疗４个周期２个月进展后易瑞沙无效，后来换了特罗凯也无效，如果又脑转真的不知道怎么治疗了．

YiPing

谢谢提供资料。学习了。愿天下所有的父母健健康康。

feng99

脑转有什么症状吗？产生幻觉、胡言乱语是否脑转？
父亲做完核素已经快两月了，做之前就已经瘫痪，但我们还是做了，目前疼痛减轻了，但最近颈部淋巴肿大，很快，估计是转移，而且产生幻觉、胡言乱语，真不知如何是好