爸爸走了，

共创奇迹

原帖由 小甘同学 于 2008-12-13 16:30 发表
我爸爸也是肺鳞癌，最近发现爸爸反应比较迟钝，有点糊涂，不知道是不是脑转了．从２月２５日到现在快１０个月了，做了规范治疗，个人感觉靶项药对鳞的有效率不高，爸爸化疗４个周期２个月进展后易瑞沙无效，后来换了 ...

小甘同学，你好！如果是想确认脑转的话还是要到医院去做一个脑部的和磁共振或CT，我是偏向于和磁共振，因为副作用小而且清晰。你说的这些症状并不是非常典型的脑转症状，癌症病人因为放化疗的毒害也会有反应迟钝等反应（具体情况和对策请看这里）
不知道你爸爸服用易瑞沙多长时间判定无效，虽然是一般2周到一个月可以看出，看是我看有些病友好几个月后才有明显的有效反应的。有人在刚吃的时候有进展，但是多坚持下去发现还是有效的。所以我到时给爸爸用易瑞沙的话是想保险起见，即使不能马上见效，也坚持服用2-3个月。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-12-14 02:18 编辑 ]

共创奇迹

原帖由 YiPing 于 2008-12-13 20:48 发表
谢谢提供资料。学习了。愿天下所有的父母健健康康。

呵呵，没事。大家一起加油！

共创奇迹

原帖由 feng99 于 2008-12-13 21:15 发表
脑转有什么症状吗？产生幻觉、胡言乱语是否脑转？
父亲做完核素已经快两月了，做之前就已经瘫痪，但我们还是做了，目前疼痛减轻了，但最近颈部淋巴肿大，很快，估计是转移，而且产生幻觉、胡言乱语，真不知如何是好

请点击察看脑转症状，和肺癌脑肿瘤的早期信号。产生幻觉、胡言乱语很有可能是脑转了。你爸爸用核素是因为骨转吗？如果可能的话还是到医院去确诊一下吧，脑转如果出现症状后不及时治疗的话有可能会危及生命的。

共创奇迹

真是考验人的耐心和忍受力，这不今天机器又坏了。快5点了，爸爸还在等他们修机器，能不能修好还是个大问号，今天看到又浪费了半天的时间。这倒是小事，这样做做停停的疗效不知道怎么打折扣。肿瘤医院的几台机器全部都是超负荷运转，每天中午都不休息，投资早该收回来了，也该考虑更新换代了。
深呼吸~~~~

同是天涯沦落人

刚来论坛的时候就关心共创奇迹的帖子，因为我母亲也是肺磷癌晚期，无法手术。今天又仔细看了一遍，为了给家人治病我们这些人都快成了半个医生了。虽然自己一直在父母身边，但是觉得有很多地方没有共创奇迹想得周全。

选择治疗方案对我们来说是一件艰难的事情，我觉得母亲的生命好象就掌握在我的手里，每一步都费劲了心思，搞得自己都有点心力憔悴了。当初放弃医院正规的放化疗是我提出的。因为母亲的心理承受能力太差，很有可能再也出不了医院。正向共创奇迹说的放弃了正规医院治疗，也就放弃了医保。好在妈妈的病情很稳定，很幸运易瑞莎的效果非常好，起码赢得了宝贵的时间。

共创奇迹

呵呵，我也是比较粗线条的，论坛上很多人都做的比我好得多得多，不过尽心就好，每个人的性格特征不一样，按自己的方式去尽力就好了。不过也要保证生活各方面的平衡，因为除了照顾病人以外生活中还要很多其它的事情要兼顾的。
确实治疗过程是相当艰难的，因为涉及到最亲的人，哪怕是一个看起来小的问题也要斟酌老半天，总是希望能做最优化的选择。有的时候一种选择有明显的优势，但实际上更多的时候最优的选择并不存在，不论做何选择也许都是利弊参半的，毕竟对于癌症太多的东西都是未知数。
所以我现在的原则是尽量让爸爸心情较好，生活质量高，遵循这个原则去治疗。不过在医院里的话很多事情也是不能由自己做主，如果医生坚持要积极治疗也要配合，要不也影响医患关系和爸爸的心情，毕竟主动权在医生那里。现在最让我操心的就是回去后怎么能搞好和医生的关系，能更好的沟通我们家属的想法，顾虑和治疗理念，能对下一步的治疗起到一点积极的作用。
很高兴看到你妈妈现用易有效，加油！

共创奇迹

爸爸的脑部放疗已经完成两天了，到后期的时候头疼，口中无味，乏力的副作用比初期要明显很多，希望下面休息后能很快好转。前几天耳后等地方的皮肤一触即痛，后来擦了一点维生素E膏和我带回去的E45现在已经好了。不过还是让爸爸坚持擦一段时间，因为放疗对皮肤的伤害可能是长期性的，现在护理好，以后问题少一点。另外爸爸说自己最近体质偏寒，大便很稀，怕冷，在网上查了一点东西看，不过是看得云里雾里，老祖宗的东西太深奥了。不知道哪位战友有这方面的经验的。
不管怎么样全脑放疗做完，总算是松了一口气，中间波折也不少，爸爸也觉得很辛苦，但是还是坚持下来了，好样的。今天听妈妈说爸爸这两天喘得比较厉害，心里很担心，因为爸爸的主病灶一直还是我的一块心病。从10月22号的吉他西滨+顺铂治疗结束到现在快两个月了没有对主病灶做过任何处理。中间有用过一次尼莫斯丁虽然说明书上说是对肺癌有用，但毕竟是针对脑转的，对肺部的作用估计很小。
马上就要回家了，真是急不可待。妈妈前天又摔了一跤，虽然并不大碍，但走路还是有些疼，回去要带她去看看，还有骨性关节炎的问题。这之前希望经过上海的时候能去帮爸爸问诊，25和26号两天。找到了以马和weiwuzi的有关问诊的帖子，觉得挺管用的，转发在这里。
另外对于用医助卡在网上挂号不知道有哪位了解，先谢了？
以马
资料准备：去问诊的时候要带上1、所有的影像学检查片子（要标注好日期，我之前是用记事贴标注的）；2、所有的检查报告，最好能自己按顺利整理好；3、以往的治疗过程和用药情况要事先写好，有条件的话最好打印出来（我以前是每做一次新的检查或者治疗就更新一次）；4、问诊想要问的问题，自己先梳理好，问诊时时间会比较紧，要有重点有逻辑的问，不然出门就会后悔有的问题没来得及问。

预约准备：上海比较知名权威的医院医生资源都很紧张，一般是一周只出诊一次（一个半天），半天最多只能看30多个病人，算算时间平均每个病人的问诊时间是很短的，但为了这很短的问诊需要提前做很多准备。根据我的经验（06年），最好的办法是网上预约挂号，但是需要办助医卡，一般的医生，即便是比较热门的医生，只是提前时间把握好，基本上都能挂到（廖美琳级别的除外）。如果无法提前在网上预约，就只能排队了，这个时间比较难把握，尤其是第一次问诊某个医生，不知道什么时间去排比较合适，去早了太浪费时间，去晚了排不到，根据我的经验，比较热门的像金长娟的号我排队基本上都得凌晨4点之前去，4点之后肯定是没号了，但是其他的医生要好一些，具体时间我不能确定，如果有排队经验的病友希望能补充。
weiwuzi
韩宝惠的号要先一天晚上去排。门卫会把大家安排到门卫室旁边的吸烟室（紧挨的一个小房子）里，大约10点后会给一个登记本，可以按顺序留名字（之后可以离开，但在早上5点前要赶回来），在早上5点左右按照登记顺序排队，然后6点半以后按排队顺序叫号。

早上11：40赶到上海。到了之后直接赶到上海胸科，排队挂简红的门诊，可惜还是迟了！不过真得要感谢简红！！！她是所有专家门诊里看病看病最仔细的，（当然也是最慢的）。我是这样做的： 我直接进去，直接讲希望教授能加个号，她只说很忙，但没拒绝。等到她把最后一个病人看完的时候，连挂号的都已经下班了，我抱着试一试的态度，直接请她看片子，她很耐心个看了，要知道我连号都没挂！        真的感谢     !

小甘同学

共创奇迹
关于易瑞沙和特罗凯，当时我也听说有吃到一定的时间有效的
但是当时我爸爸最大的主观感受是咳嗽
吃易之前拍了一个片子，吃完一个月之后，去复查片子显示是进展了，结合爸爸当时的主观感受，吃易瑞沙的时候持续的副作用都出现，但是主观的感受咳嗽没有任何缓解，吃到中间十几天的时候感觉还有加重的症状，腹泻的现象特别的严重，已经严重到影响爸爸的吃饭问题，当时我也很犹豫，决定不决定坚持下去，但是爸爸情况越来越不好，加上ＣＴ结果的显示，更加肯定了自己的想法．加上ＣＴ，所以果断的停止了易瑞沙，差不多一周后我换了特，特的副作用大于易瑞沙，吃特的十几天我是看着爸爸逐渐的从走到躺在床上的，咳嗽持续加重，腹泻，还有嗜睡，１７天左右的特，我停止了，从主观上看已经是完全无效，一旦无效，病人的身体很虚弱，肿瘤的发展也很快，所以我停了特，直接拉爸爸化疗去了，肺鳞癌在我接触的病友里吃易瑞沙有效的不是十分多，吃特有效的也就不多了，所以从经验上看也不晓得怎么样，我个人觉得如果主观是是比较痛苦的话我就不会给爸爸继续，因为爸爸本身的特点是对药物很敏感，如果有效，主观感受是很明显的．